Controle MRI en Vakantie

De laatste MRI van 24 juli liet geen verandering zien en dat is natuurlijk heel goed nieuws. Een maand geleden nog was ik best zenuwachtig voor de scan, maar hoe dichterbij het kwam hoe rustiger ik werd. Door er niet te veel mee bezig te zijn en het besef dat mijn gevoel toch niet uitmaakt voor het resultaat. En ook omdat dit niet mijn eerste MRI is natuurlijk. Je raakt er min of meer aan gewend. Alleen in de wachtruimte van het ziekenhuis voorafgaand aan de afspraak voor de uitslag met mijn neuroloog was ik echt nerveus. Het voelt toch elke keer weer als een examen. Je kan immers slagen of zakken. Gelukkig begroet mijn neuroloog mij nog altijd met een lach, dan weet ik meteen dat het goed zit. De volgende scan is pas in februari 2024, wat betekent dat er weer wat langer tussen zit dan de vorige keer (nu zeven maanden in plaats van zes). Al met al kan ik alleen maar heel tevreden zijn met hoe ik mij nu voel en hoe de afgelopen drie jaar zijn verlopen.

Sowieso heb ik nu een fijne periode met veel positieve ontwikkelingen. Ik ben de afgelopen maand veel in Doorn bij mijn vriendin geweest. In de Utrechtse Heuvelrug is het zoveel rustiger dan in Den Haag dat ik veel minder last van overprikkeling heb. In een stad als Den Haag is het nooit helemaal stil, altijd is er wel iets te horen of te zien. In Doorn heb je wel echt stilte. Wandelend in de Kaapse Bossen waren er momenten dat ik helemaal niets hoorde, zelfs geen auto in de verte of het gefluit van een vogel. Het was ook heel fijn om een langere periode bij mijn vriendin te zijn en even helemaal niets te hoeven. Ik heb lekker gewandeld, gekookt, podcasts geluisterd en geschaakt. Het voelde als een vakantie. De laatste drie jaar ben ik bijna alleen maar met mijn ziekte en mijn vaste routine bezig geweest. Het was belangrijk voor mij om daar even helemaal van los te komen. Even geen gitaar, blog en social media. En dat beviel me heel goed.

De revalidatie waar ik meer dan een jaar mee bezig ben geweest komt deze week ten einde. Ik heb er echt heel veel aan gehad en ik zou het ook iedereen met een hersentumor (of andere hersenaandoening) aanraden. Ook al kan je niet revalideren in de zin van dat je helemaal ‘geneest’ of ‘herstelt’, het heeft mij wel geleerd om met de ziekte om te gaan. Dat was vooraf ook het uitgesproken doel van de revalidatie. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten, maar dat bleek toch te druk voor mij te zijn. Het individuele traject wat ik daarna volgde, was veel effectiever voor mij. Met behulp van een psycholoog, psychosomatische fysio, ergotherapeut, maatschappelijk werkster en bewegingsagoog heb ik geleerd om met zelfvertrouwen met mijn ziekte om te gaan. Ik begrijp nu alle processen en mogelijkheden (en onmogelijkheden) die ik tegenkom in het dagelijks leven. Dat betekent niet dat ik alles weer kan zoals voor mijn ziekte (integendeel zelfs), maar wel dat ik begrijp hoe ik mij staande kan houden. En zelfs dat ik steeds vaker kan genieten van mijn nieuwe leven.

Als klap op de vuurpijl ga ik in december verhuizen, waardoor ik op mijzelf ga wonen. Het is een heel leuk appartement in de buurt van Loosduinen. Mede mogelijk gemaakt door mijn familie. Zonder de hulp van hun had ik er sowieso veel minder goed voorgestaan. Ik ben heel dankbaar dat ik de laatste jaren zo geweldig ben geholpen op allerlei vlakken door mijn broer, moeder, vader, stiefmoeder en stiefvader. Zij hebben mij zo goed ondersteunt dat ik eigenlijk nauwelijks stress heb ervaren van het regelen van allerlei belangrijke zaken rond mijn werk en uitkering tot het rondrijden naar afspraken in het ziekenhuis. Ik besef me heel goed dat niet iedereen in mijn situatie het geluk heeft dat ze zo geweldig geholpen worden door hun omgeving.

Ik voel dat ik nu langzaam aan in een andere fase ben beland. Van het fulltime ziek zijn en keihard werken aan mijzelf om maar te leren omgaan met mijn beperkingen en nieuwe leven, ben ik nu vooral toe aan rust en het daadwerkelijk leven van het nieuwe leven dat ik voor mezelf heb gerealiseerd. Het zal zeker nog heel zwaar worden en zal veel teleurstellende dagen hebben, maar ik heb nu wel het vertrouwen dat ik genoeg heb geleerd om op mijn manier te kunnen genieten. De grote pieken en dalen zal ik hopelijk niet meer hebben. Zo lang mijn tumor zich maar rustig houdt.