NAH Genoeg Niets Te Zien (Boekbespreking 1)

Dit is een recensie van een boek dat ik het liefst al bij mijn diagnose had willen lezen. De titel is ‘NAH Genoeg Niets Te Zien’ en het is geschreven door Frank Willem Hogervorst. Het beschrijft het hele proces van de eerste jaren van iemand die leert te leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). In het geval van de auteur kwam dat hersenletsel door een motorongeluk. Je zou zeggen dat dat iets heel anders is dan een hersentumor, maar de effecten en uitingen van NAH zijn grotendeels hetzelfde. De worsteling met dat het leven opeens heel anders is geworden is heel herkenbaar. Dat het heel leesbaar is geschreven, is wat mij betreft een understatement. De 186 bladzijdes had ik binnen een ochtend uit. Een hele bijzondere ervaring voor iemand die al een paar jaar niets meer heeft kunnen lezen door een gebrek aan concentratie. Het is een heel meeslepend verhaal, met veel herkenningspunten. Het heeft bij mij bepaalde gebeurtenissen en emoties weer naar boven gehaald. Ook heeft het mij extra doen beseffen dat mijn hersentumor de laatste jaren ook voor mijn omgeving een hele ingrijpende gebeurtenis is geweest.

Ik begon dit blog met de opmerking dat ik dit boek al bij mijn diagnose had willen lezen. Ik zou het zelfs willen uitbreiden naar dat iedereen die met hersenletsel te maken heeft (dus ook de artsen, chirurgen, psychologen en verpleegsters) dit boek zou moeten lezen. Waarom? Omdat ik als patiënt te vaak het gevoel heb gekregen dat mijn omgeving en ik op een soort ontdekkingsreis zijn gestuurd door artsen, waarbij we alles zelfs moesten uitzoeken en daarbij nauwelijks hulp hebben gekregen van professionals. Met alle vervelende gevolgen van dien. Wat meer informatie vooraf voor wat er allemaal zou gaan gebeuren met mij als persoon zou heel welkom zijn geweest. Telkens moesten we zelf tegen een muur oplopen, voordat we geholpen werden. Ik ben er achter gekomen dat er heel veel mogelijk is qua ondersteuning (zoals een psycholoog, revalidatie, ambulante begeleiding), maar dat je daarmee wel zelf moet komen. Als je daar niet vanaf weet, krijg je die informatie niet van je behandelaars. Dat vind ik heel kwalijk. Met dit boek heb je al deze informatie vanaf het begin gewoon bij de hand.

In dit boek staat precies wat je te wachten staat als patiënt, maar ook als directe omgeving. Want hoe ga je als familie om met als je man, vrouw, zoon of dochter met hersenletsel opeens heel woedend wordt vanuit het niets? Of een epileptische aanval krijgt (in mijn geval, de auteur van het boek heeft geen epilepsie)? Of opeens de hele dag thuis is? Niet meer bijdraagt aan het huishouden? Niet meer mee kan naar sociale dingen zoals feestjes? Kortom, dat het opeens niet meer de persoon is die hij of zij ooit was. En dat dat niet voor even is, maar dat dat grotendeels voor altijd zo blijft. Dat 70% van alle relaties uitgaat met mensen die NAH is een statistiek die ik dus wel kan begrijpen. Het is een enorme verandering die heel ingrijpend is voor iedereen die er mee te maken heeft. Banden komen onder druk te staan. Het toverwoord hierbij is volgens mij begrip en erover in gesprek blijven. Ik ben ervan overtuigd dat als mensen elkaar begrijpen en weten wat er aan de hand is, dat er dan veel ellende achterwege blijft.

Dat 40% van de mensen met hersenletsel niet binnen twee jaar weer aan het werk is, is ook zo’n statistiek die mij niet verbaast. Zelfoverschatting lag ook bij mij eigenlijk altijd wel op de loer. Maar de houding van snel weer willen herstellen, en die ook aangemoedigd werd door veel artsen en psychologen waar ik mee te maken heb gehad, werkt juist averechts bij hersenletsel. Te snel te veel willen doen, maakt dat je tegen een muur oploopt en dat het herstel daardoor langer zal duren. Het is een van de vele waardevolle inzichten die je uit dit boek kan halen. Ik weet nog dat ik na mijn hersenoperatie me al vrij snel weer ‘goed’ voelde en uit een soort overmoed weer mijn dagelijkse dingen ging doen. Na lezing van dit boek realiseer ik me pas het verband tussen deze ‘opleving’ en de vele epileptische aanvallen die ik in de weken daarna kreeg. Of de fysiotherapeut die me niet afremde toen ik na twaalf chemokuren weer snel mijn conditie wilde opbouwen. Ik heb daar wel een half jaar last van gehad (epilepsie, ernstige vermoeidheid). Achteraf gekkenwerk natuurlijk, maar dit boek had me er wel bij kunnen helpen om dit met meer rust en geduld aan te pakken.

Naast alle praktische tips, waarvan er teveel zijn om op te noemen, is het ook geweldig geschreven. De auteur heeft de gave om in simpele en in bijna spreektaal een heel emotioneel en ingewikkeld verhaal op te schrijven. Zelfs met hersenletsel is er goed doorheen te komen. Zoals gezegd heb ik het boek in een aantal uren uitgelezen, terwijl ik de laatste jaren nooit door een boek ben gekomen. De woorden gaan meestal ‘dansen’ en na een bladzijde weet ik vaak al niet meer wat er precies stond. Bij dit boek wordt er veel herhaald en na elk hoofdstuk volgt er een soort samenvatting in de vorm van korte aandachtspunten. Het is ook heel goed dat hij niet alleen zelf aan het woord komt, maar ook zijn vrouw en kinderen een hoofdstuk laat schrijven. Daardoor wordt het heel eerlijk en persoonlijk. Op het einde van het boek komen ook alle andere ‘hoofdpersonen’ aan het woord, zoals de ergotherapeut, de ambulant medewerker en zelfs de letstelschade advocaat. Hij sluit af met een heel complete ‘zorglijst’, waarin alle instellingen staan waar je mee te maken zal gaan krijgen. Met dit boek heb je echt een wapen in handen waarmee je de strijd kan aangaan.

Misschien als waarschuwing voor als je dit boek zoals ik pas na of tijdens je reis met hersenletsel leest, kan het je leven even heel erg op zijn kop zetten. En je emotioneren: er komen dingen naar boven waarvan je dacht dat je die al verwerkt had.