Overprikkeling

Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.

Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.

1. Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.

2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.

Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.

Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.