Herkenning en begrip

De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.

Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.

Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.

De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.

Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.