Somberheid

Het is verre van makkelijk om met een hersentumor te leven. De laatste tijd heb ik weer veel gepiekerd en ‘in mijn hoofd’ doorgebracht. Ik vergelijk mezelf dan vaak met gezonde mensen, met succesvolle leeftijdsgenoten en zelfs met andere mensen die ernstig ziek zijn en die er ogenschijnlijk ‘beter’ mee omgaan dan ik. Er is ook regelmatig een vorm van zelfmedelijden (Waarom ik? Waarom nu? Ik ben nog zo jong…). En veel spijt van de keuzes die ik in het verleden heb gemaakt en zorgen over de toekomst. Naast het vervelende feit dat je ernstig ziek bent, heb je ook nog eens heel veel tijd om na te denken. Tijd die ik anders aan studie, werk of vrienden had besteed. En als je zoals ik gewend ben om veel na te denken is het soms best zwaar. Dan kom je uiteindelijk in een soort donker cirkeltje terecht dat je je ook gaat ergeren aan dat je piekert en je slecht voelt. Het einde is dan echt zoek.

Vreemd genoeg denk ik bijna nooit aan de onzekerheid van mijn hersentumor. Over de dood of hoe erg het nog zou kunnen gaan worden. Het gaat bij mij meer over de dagelijkse gevolgen die ik ondervind van de ziekte. Vergelijkingen met hoe het vroeger was. En ik baal over dat ik mijn leven (financieel, geen eigen woning, geen vrouw en kinderen) nog niet op orde had toen ik ziek werd. Dat maakt het nu allemaal nog zwaarder, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Er is natuurlijk nooit een goed moment om een hersentumor te krijgen. En natuurlijk moet ik blij zijn dat ik er nog steeds ben en redelijk functioneer. Toen ik ziek werd was ik bijna klaar met mijn opleiding om muziekdocent te worden. Ik had net eindelijk een goed plan voor mijn leven gevonden. Om van mijn hobby mijn beroep te maken. Dat is nu allemaal weer heel ver weg en onrealistisch geworden. Ik mis nu de hersenkracht, concentratie en energie om zo’n opleiding af te maken. Laat staan dat ik nog volle dagen kan lesgeven.

Bij de neurologische revalidatie die ik volg, leer ik strategieën om met dit gepieker om te gaan. Er wordt mij regelmatig gezegd dat ik niet moet vechten tegen negatieve gedachtes, maar dat die erbij horen. Mijn situatie is nu eenmaal ‘bijzonder’: ik heb veel meegemaakt de laatste jaren en mijn leven is echt verandert. Het leven is voor mij simpelweg klote geworden, maar het is wel de realiteit. Door daar tegen te proberen te vechten maak ik het alleen maar moeilijker voor mezelf. Mijn psycholoog liet mij een stapel boeken met gestrekte armen vasthouden. Dat werd op een gegeven moment steeds zwaarder en zwaarder. Ik ging steeds meer verkrampen. Toen ik het niet meer volhield, liet ze mij de boeken dicht tegen mij aanhouden. Ik omarmde dus de boeken. Het was toen meteen een stuk lichter. Het is een hele beeldende manier om te omschrijven wat ik aan het doen ben in mijn hoofd en wat ik zou moeten doen.

Ik merk dat als ik veel pieker, ik veel minder energie heb en dat ik het uiteindelijk ook fysiek ga merken. Mijn ademhaling is oppervlakkiger en ‘hoger’ in mijn lichaam. Ik voel dan ook letterlijk de verkramping in mijn bovenrug en nek. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn en ik slaap slechter. Ik ben dan ook vaker geïrriteerd en prikkelbaar. Het is dus eigenlijk de bedoeling om zoveel mogelijk uit mijn hoofd te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Er zijn wel dingen die mij helpen, zoals wandelen als ik mij verkrampt en moe voel. Afleiding zoeken in de muziek (zowel spelen als luisteren) en schaken helpt mij ook. Bij de revalidatie doe ik daarnaast veel oefeningen die erop gericht zijn om gedachtes een plek te geven en los te laten. Het is allemaal denkbeeldig natuurlijk, maar ik merk wel dat het mij helpt. Ik word er rustiger van in mijn hoofd en ook in mijn lichaam. Ook is het fijn om een routine in de dag te hebben, zodat je niet zo snel een situatie hebt dat je kan piekeren. Vaak zijn ochtenden en nachten het zwaarst voor mij.

Voor mezelf merk ik ook dat het soms goed is om te beseffen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Ik ben er niet zo bijzonder of uniek in dat ik tegenslagen doormaak. Iedereen gaat een keer dood en veel mensen overkomen de meest vreselijke dingen. Daarnaast mag ik ook best trots en blij zijn op de dingen die ik nog steeds kan doen en meemaak. En het is ook niet zo dat voordat ik ziek werd alles geweldig ging, integendeel. Het gaat om het perspectief waarin je dingen plaatst. En ik kan elke dag nog lachen om mezelf en mijn neiging tot zelfmedelijden en zelfkritiek. Het leven is soms zo zwaar en moeilijk dat het haast lachwekkend wordt. Maar ik doe gewoon mijn best en probeer er nog wat van te maken. Open te staan voor gebeurtenissen en momenten. Ik maak op die manier nog veel kleine dingen mee waar ik van kan genieten. Zoals een mooie zonsondergang, een fraaie wandeling in het park, een nieuwe muzikale ontdekking, een fijne en inspirerende gitaarles, een lekkere maaltijd.