Uitslag MRI, Neurologische Revalidatie en Depressieve Gevoelens

Onlangs heb ik een controle MRI gehad en die zag er gelukkig weer ‘goed’ uit, dat wil zeggen dat er geen verandering waarneembaar is rond mijn tumor. Omdat de MRI’s tot nu toe telkens een soortgelijk beeld laten zien, wordt het interval van de scans wat vergroot van eens in het kwartaal naar eens in de vijf maanden. Ik was gelukkig niet zo zenuwachtig voor de uitslag deze keer.

Daarnaast ben ik begonnen met de Neurologische Revalidatie bij Basalt. Het gaat me hopelijk helpen om inzicht te krijgen in de hersenschade die ik heb opgelopen door alle behandelingen. En het gaat me leren om er mee om te gaan in het dagelijks leven. Het verschil met de Oncologische Revalidatie is meteen al heel duidelijk: dat was meer in groepsverband met mensen die allemaal een andere vorm van kanker hadden dan ik. Nu word ik meer individueel begeleid en krijg ik een zogeheten Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO): een uitgebreid onderzoek naar de cognitieve functies van mijn hersenen. De uitkomst daarvan gaat me hopelijk verder helpen met de acceptatie van dat ik sommige dingen minder goed kan dan voor mijn ziekte. Nu raak ik nog te vaak gefrustreerd of doe ik mezelf beter voor dan ik eigenlijk aankan. Ik wil dingen kunnen op hetzelfde niveau als voordat ik ziek werd en dat kost me ontzettend veel energie. Ik hoop dat ik dat wat meer los kan laten en niet zo veeleisend voor mezelf hoef te zijn.

Naar aanleiding van dat onderzoek wordt bepaald wat ik nodig ga hebben. Ik krijg begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werkster en een psycholoog. Samen gaan die mij helpen om strategieën te vinden om mijn leven weer in te delen op een voor mij zinvolle manier. Op dit moment ben ik erg zoekende en zie ik niet meer precies voor me hoe ik dat moet doen. Het leven is eigenlijk eenvoudiger als je de structuur hebt van een behandeling zoals chemokuren of bestralingen. Je kan dan makkelijker accepteren dat het leven ‘stilstaat’ en dat je het zwaar hebt. Ik was toen behoorlijk trots en blij met alles dat weer lukte. Toen dat klaar was, kreeg ik het gevoel van: wat nu? Je beland in een soort schemergebied waarbij je je duidelijk niet meer hetzelfde voelt als voor de ziekte, maar ook niet meer zo ziek als tijdens de behandelingen. Je hebt opeens weer ruimte om voorzichtig aan de toekomst te gaan denken, en dat is in mijn geval geen goed idee geweest.

Een sluimerend gevoel van ongeduld en onvrede over mijn leven probeerde ik lang weg te drukken, maar het is uiteindelijk toch tot uiting gekomen in de vorm van depressieve gevoelens eind juli en begin augustus. Het besef dat een hersentumor echt een rotziekte is probeerde ik lang te negeren, maar het krampachtig ontkennen werkte uiteindelijk averechts. Steeds slechter slapen, steeds minder plezier in de dingen waar ik normaal blij van wordt. Niet geheel toevallig is mijn relatie ook verbroken in deze periode. Een gevoel van dat ik niet goed genoeg meer ben overheerst. Een gevoel van onrust die ik niet goed kan verklaren, ik heb immers zeeën van tijd. En ik zit vaak ‘vast’ in mijn gedachtes verzonken, niet in staat om de dingen te doen die ik normaal wel doe.

Het is soms heel pijnlijk om op te schrijven, maar ik vind dat ik hier eerlijk moet zijn over mijn leven met een hersentumor. In goede tijden, maar ook in moeilijkere tijden. Maar er wordt dus wel aan gewerkt en hopelijk ga ik snel weer een beetje kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ in het leven, zoals een groepsgenoot van de revalidatie me laatst voorhield. Misschien heb ik deze periode van erkenning van mijn negatieve gevoelens wel hard nodig gehad. Het is niet mogelijk om dit alles met een voortdurende glimlach te doorstaan. In elk geval niet voor mij.