Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdatet. Sinds de laatste keer is er best wat veranderd. Ik heb op dinsdag 19 april weer een MRI gehad en een dag later alweer de uitslag. De scan zag er weer heel goed uit, met zelfs een minieme afname van de tumor. Ik krijg in principe elke drie maanden zo’n MRI, maar omdat ze er elke keer goed uitzien wordt het nu vier maanden (en misschien vervolgens met nog langere tussenpozen). Het lukte mij deze keer best goed om me niet te zenuwachtig te maken, wel belangrijk omdat ik deze MRI’s zo’n vier keer per jaar zal hebben. Ik houd mezelf voor dat het voor de uitslag helemaal niet uitmaakt of ik zenuwachtig ben of niet. Dan kan ik me maar beter rustig houden. Het helpt natuurlijk ook als er maar een dag tussen de scan en de uitslag zit.
Bij de uitslag hadden we (Dr. Kerkhof en ik) nog wat meer zaken te bespreken. Bij het vorige bericht had ik over dat mijn epilepsie weer terug was gekomen. Daarbij was de anti-epilepsie medicatie een beetje nonchalant verhoogd door een mij onbekende neuroloog (mijn eigen neuroloog was er toen niet). Ondanks dat het zeker goed werkte tegen de epilepsie, heb ik wel erg veel last gehad van de bijwerkingen. Een continu suf gevoel, somberheid, moeite met evenwicht en duizeligheid, weinig energie en puf om ook maar iets te doen maakten de laatste maanden wel heel zwaar. Mijn leven was kort gezegd niet meer zo leuk en ik heb meer dan ooit negatieve gedachtes gehad. Een hele donkere en eenzame periode dus voor mij.
In deze periode heb ik wel contact gehouden met de neuroloog en de verpleegster. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan. Ik heb zelfs een epilepsie expert kunnen spreken. Van haar begreep ik dat ik nu met mijn medicatie op het maximum zit van wat genomen mag worden. Dat leek mij een beetje extreem, want ik had niet de indruk dat mijn aanvallen heel zwaar waren. Gelukkig is de dosering nu weer wat naar omlaag bijgesteld en tot nu toe gaat dat goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad en ik ben weer wat ‘blijer’ en minder duizelig. Ik heb ook weer zin om dingen te doen, en belangrijker: ik kan weer wat meer doen. Nog altijd met beperkte energie, maar er zit in ieder geval weer wat vooruitgang in.
Verder ga ik op 2 mei beginnen met de revalidatie bij Basalt. Het is een gevarieerd programma van twaalf weken, waarbij ik onder andere fysiotherapie en ergotherapie (dat gaat over hoe je je energie kan verdelen) krijg. En verder is er nog een maatschappelijk werkster en een psycholoog. Aan de intakegesprekken die ik heb gehad, heb ik een heel goed gevoel over gehouden. Het zijn echte professionals, die al mijn problemen goed begrijpen. Ik ben heel enthousiast om eraan te beginnen. Het zijn dus twaalf weken, maar eigenlijk maar drie dagdelen per week (verspreid over twee dagen). Anders zou het te zwaar worden. Wat me ook erg aanspreekt is dat het veel in groepsverband is met andere mensen die herstellen van kanker. Het lijkt me fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die ook weten hoe het is.
In mei ga ik ook nog voor verder onderzoek naar de internist, om uit te sluiten dat mijn klachten niet door een ander orgaan worden veroorzaakt. En voor het eerst in anderhalf jaar naar de arboarts (tot nu toe was dit allemaal telefonisch gegaan). Het wordt weer een drukke maand 😉
In Mijn Brein 
Succes Tomas,
Ikzelf was na mijn operatie in basalt leiden, erg goed, heb er na drie jaar nog steeds baat bij, vooral de ergotherapie.
Succes en hartelijke groet, Jeroen
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Jeroen, ik heb heel veel zin om te beginnen met de revalidatie. Fijn dat het jou zo heeft geholpen, ik hoop dat het voor mij ook zo gaat! Groet, Tomas
LikeLike
Ik ben blij voor je dat je nu een nieuwe, betere fase ingaat! Ik hoop dat je veel aan het uitgebreide revalidatieprogramma zult hebben. En contact met lotgenoten is volgens mij altijd goed! Groetjes Reiny
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Reiny, ik hoop ook dat het vanaf nu beter zal gaan. Ik heb veel zin om te gaan beginnen met revalideren!
LikeLike