Klaar?

De twaalfde chemokuur is al een maand geleden ingenomen, dus ik ben nu officieel helemaal klaar met de behandelingen. Ik ben na mijn eerste epileptische aanvallen in augustus 2020 al zeker anderhalf jaar zoet geweest met allerlei behandelingen. Na de operatie, dertig protonenbestralingen en nu dus de twaalf chemokuren is het tijd voor herstel. Of zo dacht ik toch, maar ik merk de laatste weken dat ik nog lang niet klaar ben om mijn oude leven weer op te pakken. Ik was enthousiast begonnen met fysiotherapie en ook weer eens de stad in geweest, maar ik moet dat nu al een paar weken bekopen met epileptische aanvallen en vermoeidheid. De epilepsie is dus weer teruggekomen, nadat ik in 2021 maar een enkele aanval heb gehad. De medicatie tegen de epilepsie is meteen opgehoogd, die wel lijkt te werken maar als bijwerking een continu versuft gevoel geeft.

De aanvallen die ik de laatste tijd heb gehad zijn anders dan ik gewend was. De meeste aanvallen in 2020 (en die ene van 2021) verliepen als volgt: kortsluiting in mijn hersenen, schudden met mijn rechter arm, en het herhalen van een enkel woord. Ik zat als het ware vast in mijn lichaam. Deze waren onder controle door medicatie (Levetiracetam en Vimpat). Nu in 2022 is het anders. De eerste aanvallen kreeg ik heel plotseling toen ik aan het wandelen was. Het was alsof ik een paar keer kort (een paar seconden hooguit) buiten bewustzijn was. Ik viel niet omdat ik ergens tegen aan leunde toen ik het voelde aankomen. Daarna was ik heel vermoeid. Ik herkende het eerst niet als epileptische aanval omdat het zo verschilde van wat ik gewend was. Ook had ik daarna nog vaak momenten dat ik er even ‘niet was’, later bleken dit volgens mij ‘absences’ te zijn. Momenten van even buiten bewustzijn zijn.

In de dagen en weken hierna had ik last van spanningen in beide armen, boven rug en aan de voorkant van mijn gezicht (wat soms tot gevolg heeft dat ik niet goed kan praten). Deze spanningen werden volgens mij veroorzaakt door ‘myoclinische aanvallen’. Dat zijn aanvallen die worden gekenmerkt door korte samentrekkingen van spieren. Soms word ik daardoor midden in de nacht wakker met pijn in mijn rug en armen. Deze spanning blijft dan ook nog overdag hangen. Ik schrijf steeds ‘volgens mij’ omdat ik dit allemaal zelf heb opgezocht. Vanuit het ziekenhuis heb ik tot nu toe helemaal geen informatie gehad of zelfs maar belangstelling ervaren, ook al heb ik alles wat ik heb meegemaakt doorgegeven. Mijn medicatie is slechts verhoogd, zonder enige uitleg. Omdat ik het toch als heel angstig heb ervaren en omdat ik niet begreep waar het vandaan is gekomen en wat het voor effect heeft, ben ik zelf maar op onderzoek uit gegaan. Gelukkig betekent dat de epilepsie weer terug is niet automatisch dat er weer tumorgroei is, er zijn mensen die al twintig jaar epilepsie hebben en toch geen groei hebben.

Ik denk dat mijn aanvallen zijn veroorzaakt doordat ik teveel drukte heb opgezocht nadat ik klaar was met de chemokuren. Misschien had ik beter nog even kunnen wachten met de oncologische fysiotherapie (al was die door meerdere professionals juist aanbevolen), want een uur lang aan apparaten (fietsen, roeien, krachttraining) hangen is achteraf natuurlijk veel te zwaar voor iemand die net twaalf chemokuren heeft gehad en al bijna anderhalf jaar vooral heel rustig aan heeft moeten doen. Ik heb tijdens mijn behandelingen wel geprobeerd om elke dag te wandelen, maar ik merkte toch wel dat ik mijn spiermassa en conditie vrijwel helemaal kwijt was. Daarnaast heb ik mijn vermoeidheid genegeerd uit enthousiasme omdat ik klaar was met de chemokuren. Ik merk na zo’n twee weken vooral op de bank te hebben gehangen door de epilepsie, vermoeidheid en pijn dat het weer langzaam de goede kant op gaat. Al ben ik door de ophoging van de medicatie wel nog steeds suf en moe.

Het is een pijnlijke maar ook belangrijke les geweest dat ik nog niet ‘klaar’ ben, nu de chemokuren zijn gestopt. Ik moet nog steeds heel voorzichtig aan doen en geduldig en slim zijn met hoe ik mijn energie verdeel. Doordat ik door de epilepsie pijn en tintelingen heb in mijn armen en benen, heb ik niet zoveel kunnen wandelen en gitaarspelen de afgelopen weken. En dat zijn wel belangrijke dingen voor mij, die ik zelfs heb kunnen volhouden tijdens de chemokuren. Ik merkte dat deze tijd ook veel stress en onzekerheid met zich mee bracht. Dat zijn ook zaken die ik zoveel mogelijk moet vermijden, want die maken de epilepsie en verkramping alleen maar erger. Aan de andere kant ben ik toch heel blij dat ik helemaal klaar ben met de chemokuren en weer langzaam aan het ‘echte’ leven kan beginnen. Met hopelijk veel uitstapjes, schaken, muziek en liefde. Het is nu een valse start geweest, maar ik heb nu echt goede hoop dat het weer beter gaat worden.

Hier is een link naar informatie over epilepsie voor geïnteresseerden: https://epilepsiegroep-ikaros.be/epilepsie/verschillende-vormen

Hier is een link naar epilepsiecentrum Sein (eventueel zou ik hier naar toe willen): https://www.sein.nl/

Hier is een link naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe: https://www.kempenhaeghe.nl/slaapstoornissen/expertise-centrum/