Gif

Ik ben sinds vandaag op de helft van de in totaal twaalf chemokuren. Mooi moment om even stil te staan bij het fenomeen ‘chemokuur’. Voordat ik ziek werd, dacht ik altijd dat een chemokuur met een infuus was en dat je er kaal van werd. Maar niets is minder waar. In mijn geval gaat het met tabletten (Temozolomide) en die kan ik gewoon thuis innemen. Kaal werd ik er ook niet van, dat was juist met de bestralingen gebeurd op de plek van de tumor. Na vier maanden groeide mijn haar weer langzaam aan. Je kan het nu nauwelijks meer zien. Het doel van de chemokuur is om de groei van kankercellen stil te leggen.

Het proces is eigenlijk heel simpel: ik moet twaalf chemokuren nemen. Dat is elke maand vijf dagen achterelkaar tabletten innemen in de ochtend en daarna drie weken herstellen. Het duurt dus in feite een jaar als je geen vertraging oploopt. Dat heb ik wel gehad, ongeveer een maand in totaal. Er wordt namelijk in de vierde week twee keer bloed geprikt om te kijken hoe de bloedwaardes zijn. Met name de witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes zijn belangrijk. Als die te laag zijn, mag je niet beginnen aan de volgende kuur. 

Hoe zwaar is het? Het is gif. Je lichaam wordt op alle mogelijke manieren lam gelegd, waardoor je je heel ellendig voelt. Je wordt misselijk, je bent vermoeid, duizelig, je slaapt slecht, je hebt geen eetlust meer, je kan niet meer naar de wc, je krijgt hoofdpijn en buikpijn, je smaak wordt anders, sommige dingen stinken opeens. Sommige mensen krijgen er epilepsie van (ik niet gelukkig). Het is gewoon walgelijk. Je urine is tijdens en tot een paar dagen na de kuur zelfs giftig. Het is zo zwaar dat sommige mensen er zelfs voor kiezen om het niet te doen, met alle gevolgen van dien. Die kiezen ervoor om voor levenskwaliteit te gaan. Dat was voor mij nooit een serieuze optie: ik wil de best mogelijke behandeling.

Ik merk dat ik elke kuur weer anders reageer, maar over het algemeen herstel ik wel steeds sneller. Eerst was ik echt de volledige maand ellendig, maar nu ben ik na zo’n drie, vier dagen na de kuur weer hersteld. Het is psychologisch heel moeilijk om jezelf te vergiftigen. Je weet dat het je heel ziek maakt, maar toch moet je het elke ochtend innemen. Het hele ritueel van de chemokuur is moeilijk om vol te houden. Je mag een uur voor en na de kuur niets eten of drinken. De tabletten zitten in aparte zakjes die je alleen kan openen door ze open te knippen. Dat gaat altijd heel moeizaam, terwijl ik er het liefst zo snel mogelijk doorheen wil zijn. Ze zijn ook echt ‘giftig’, dus je moet er voor zorgen dat alles nadat je de pillen hebt aanraakt meteen schoon wordt gemaakt. Ook al smaken de pillen nergens naar, word ik toch vaak misselijk. Dat is puur psychologisch, ik walg er simpelweg van.

De eerste dagen gaan meestal nog wel. Na de derde dag wordt het eigenlijk altijd al ondoenlijk. Na de vijf dagen van de kuur is het nog niet voorbij: ik ben meestal het ziekst in de eerste twee dagen na de kuur. Het is superzwaar omdat je eigenlijk niets kan doen voor afleiding. Je kunt vaak niet eens lekker slapen. Ik probeer wel te wandelen elke dag, en dat lukt ook wel, maar het is vaak niet zo prettig als je duizelig en misselijk bent. Ik heb ook geleerd om elk moment aan te grijpen als ik me weer beter voel op een dag. Zo heb ik dit blog kunnen opzetten tijdens de chemokuur, ook al voelde ik me grote delen van de laatste dagen heel slecht.

Ook al kan ik verder niets, ik heb altijd nog muziek. Muziek heeft me al veel vaker gered gedurende alle behandelingen. Ogen dicht en koptelefoon op. Of desnoods alleen in mijn hoofd. Rustige, kalme muziek, of juist iets heel agressiefs en hards. Ben heel dankbaar dat ik dit in ieder geval nog heb om van te genieten in tijden dat ik eigenlijk niets kan doen. Chemokuren hebben ook een aantal mooie kanten. Ik kijk altijd uit naar de dag dat ik me weer beter voel, en die komt gelukkig altijd. Het zorgt er ook voor dat je intenser geniet van de dingen die wel weer lukken, want je beseft opeens dat niets vanzelfsprekend is. Hoe zwaar het ook is, het helpt je om meer van het leven te genieten.