Tips voor omgaan met iemand die een hersentumor heeft

Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om een hersentumor te hebben. Je kan uiterlijk niets zien aan iemand met een hersentumor. En op het eerste gezicht lijkt er ook niets aan de hand als je contact hebt met iemand met deze ziekte: het lijkt net alsof alles gewoon hetzelfde is als voorheen. Maar het is goed om je te realiseren dat er toch wel veel is veranderd in het brein van iemand met deze ziekte. Vooropgesteld is een hersentumor vooral een mentale ziekte: alles wat met denken te maken heeft is aangetast (in welke mate is voor iedereen anders) en kost veel meer energie of lukt simpelweg niet meer. Ik maak toch wel vaak mee dat mensen met mij omgaan als een ‘gezond’ persoon of meer van mij verwachten dan ik aankan. Het is dus niet zo simpel om met iemand om te gaan die een hersentumor heeft. Hier wat tips die zouden kunnen helpen:

1. Houd het simpel, bondig en duidelijk. Gaan we het doen? Prima! Gaan we het niet doen? Ook prima! Dan hoef ik er niet meer over na te denken en dat geeft mij rust. De problemen ontstaan als ik niet (meteen) weet waar ik aan toe ben. Als het niet mogelijk is om meteen met een antwoord te komen, vertel dan waarover je nog twijfelt. Maak duidelijk wanneer je wel een antwoord hebt en houd je daar ook aan. Anders moet ik een beslissing nemen, want mijn hoofd moet absoluut ‘leeg’ zijn. Dat kan soms bot en ongeduldig van mij zijn.
2. Kijk niet naar mij alsof ik zielig ben en vraag me niet elke keer naar mijn totale medische geschiedenis. Een keer is prima, maar niet elke keer. Ik ben namelijk meer dan mijn ziekte en ik focus me liever op dingen die nog wel goed gaan en dat is nog altijd best veel. We kunnen het dus ook echt wel over iets anders hebben en samen een spelletje doen, wandelen of muziek maken. Dat vind ik eigenlijk veel plezieriger en in ieder geval minder vermoeiend. Daarbij kost het mij veel energie om dingen terug te halen die ik als traumatisch heb ervaren (zoals mijn epileptische aanvallen). Ook is het moeilijk voor mij om de chronologie van gebeurtenissen precies te achterhalen.
3. Vraag alleen ingewikkelde dingen aan mij als ik de enige ben die dat antwoord kan geven. Niet dat ik opeens dommer ben geworden door mijn hersentumor, maar alle communicatie kost mij nu energie. Als je het ook kan googelen of aan iemand anders kan vragen: doe dat!
4. Soms kan ik een kort lontje hebben of traag reageren, maar dat heeft dan niets met jou te maken. Het is vaak een teken dat ik vermoeid raak of me onmachtig voel. Dat kan zomaar gebeuren, opeens. Dan is mijn energie in een keer weg. Dan is het tijd om te rusten en me terug te trekken. Het helpt dan niet als je ook boos of geïrriteerd reageert. Het is namelijk niets persoonlijks, het komt door de tumor in mijn hoofd.
5. Ik kan veel minder goed tegen prikkels. In een drukke situatie voel ik me niet op mijn gemak en zal ik proberen om zo snel mogelijk de rust op te zoeken. Dat is soms moeilijk te begrijpen voor mensen. Als je een goed gesprek met mij wilt hebben, is het aan te raden om dat 1 op 1 te doen, in een stille kamer. Als er ook nog muziek aan staat en er zijn tegelijk meerdere mensen in dezelfde ruimte aanwezig, zal ik me waarschijnlijk moeten terugtrekken. 

Auteur: tomasscholtus9838

Ik ben Tomas Scholtus, gitarist en gitaardocent. Toon alle berichten van tomasscholtus9838