Tag: vermoeidheid

Schommelingen

Het is er een tijdje niet van gekomen om mijn blog te updaten. Ik had er eerlijk gezegd even geen zin meer in. De afgelopen periode heeft in het teken gestaan van proberen mijn leven weer een beetje op te pakken. ‘Nieuwe’ dingen uitproberen met ups en downs. Van een nieuwe balans zoeken en erachter komen dat dat niet altijd even makkelijk is in het dagelijks leven.

Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en dat heeft me op het werkvlak wat duidelijkheid en rust gegeven. Het is toch altijd stressvol om met instanties als het UWV te maken te hebben. Maar ik mag me dus helemaal gaan storten op herstel voor de komende jaren. Financieel is het uiteraard geen vetpot.

Verder is het ook een tijd van schommelingen en verwarring geweest. Ik doe en kan steeds meer en dat heeft mij veel positieve energie gegeven, maar tegelijkertijd ben ik ook nog nooit zo suf en down geweest. Het heeft alles te maken met mijn epilepsiemedicatie. De dosering is heel belangrijk voor mijn stemming en energie, heb ik gemerkt. En we (de neuroloog en ik) zijn nog steeds bezig met de juiste afstemming vinden. Het lijkt nu wel de juiste kant op te gaan.

Verder had ik het de vorige keer over mijn depressieve gevoelens. Dat is nu wel verbeterd, maar soms komt het wel weer terug. Ik heb wat meer rust gevonden, ook omdat ik wat dingen heb veranderd in mijn dagelijkse routine. Zo ben ik even gestopt met de revalidatie bij Basalt. Steeds maar bezig zijn met mijn ziekte ging mij steeds meer tegenstaan.

In plaats daarvan ben ik aan de slag gegaan met leven! Er is ruimte ontstaan in mijn hoofd, ik kan weer ademen. Ik heb een nieuwe hobby gevonden in fotograferen. En ik kan ook wat meer reizen. Daarbij heb ik nieuwe vrienden gemaakt en ben ik weer regelmatig aan het schaken op de club. Daarbij speel ik ook weer in het gitaarkwartet waar ik in speelde voordat ik ziek werd. Een nieuwe balans vinden was natuurlijk ook weer uitdagend, waardoor ik een tijdje minder gitaar heb gespeeld voor mezelf en mijn blog niet meer heb bijgewerkt. Maar dat was juist wel even verfrissend. Nu keer ik wel weer wat terug in mijn oude routine.

Het is lang niet altijd fijn geweest in de afgelopen maanden qua stemming, energie en gebeurtenissen, maar de trend is alles bij elkaar toch wel positief. Vooral dat ik weer terug ben bij mijn vriendin, dat ik nieuwe vrienden heb gemaakt en nieuwe bezigheden heb, stemt me toch wel tevreden.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Vermoeidheid (3)

Dit is het derde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Iedereen is weleens moe, ook zonder hersenaandoening kan je te maken hebben met vermoeidheid. Er is dan vaak wel een duidelijk aanwijsbare reden voor de vermoeidheid: te laat naar bed gegaan, te veel gesport, te hard gewerkt etc. Daarom is dit vaak wel te begrijpen voor mensen die gezond zijn, omdat het herkenbaar is. Er is wel een groot verschil met vermoeidheid als je een hersenaandoening hebt: de vermoeidheid heeft geen duidelijke reden. Je kan zelfs moe zijn als je normaal hebt geslapen. De batterij laadt niet meer op tot 100%, maar tot hooguit 20-30%. Dat heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat je minder energie hebt gedurende de dag om dingen te doen.

Eigenlijk denk ik dat vermoeidheid de essentie is: prikkelbaarheid, minder energie, gedragsverandering, concentratieproblemen, geheugenproblemen, aandachtsproblemen. Alle NAH heeft met vermoeidheid te maken. Je mentale functioneren is nu eenmaal makkelijker als je veel energie hebt. Dit onderdeel is denk ik eenvoudig te begrijpen voor ‘gezonde’ mensen. Als je heel moe bent is het logisch dat je niet hetzelfde kunt doen dan wanneer je heel fit bent. Misschien wel eens een middagje of weekje doorbijten, maar op een gegeven moment is het op en moet je rust nemen.

Hoe ga ik om met vermoeidheid? Mijn motto is nu: ik doe wat ik kan. De dagindeling is vooral gebaseerd op rustmomenten. De dagen zijn dus een stuk leger, maar deze kunnen nog opgevuld worden als de energie het toelaat. Ik plan de dagen dus zorgvuldig en ik laat altijd de ruimte om iets niet te doen. Als ik wel iets echt moet doen, zoals een ziekenhuisafspraak, plan ik daar omheen niets zodat ik eventueel kan rusten. Het is belangrijk om niet te ver vooruit te kijken met je planning zodat je de balans in je lichaam beter kunt inschatten. Bijkomend voordeel is dat je dan hoofd leeg houdt: hoe minder je hebt om over na te denken hoe meer energie je overhoud. Dus goed naar je lichaam luisteren is essentieel.

Ik maak het liefst geen compromissen meer: geen energie betekent automatisch en meteen rusten. Dat begrijpt vrijwel iedereen wel. Het is soms wel frustrerend als er mensen langskomen en je energie is op. Dan moet ik me meteen terugtrekken. Ik begin niet eens meer aan lange schaakpartijen op de schaakclub waaruit ik altijd zoveel plezier heb gehaald. Kost teveel energie die ik beter kan gebruiken voor belangrijkere dingen. Als ik wel eens gek doe en al mijn energie in iets steek, dan heb ik daar soms een paar dagen tot een week last van. Dan lig ik alleen maar op bed of op de bank. Het hangt er een beetje vanaf of ik het waard vind om al mijn energie op te maken, het komt niet vaak voor.

Omdat vermoeidheid dus met alle NAH te maken heeft, zal het een terugkerend thema worden in de overige delen. Wat ik nog wil vermelden is dat beweging heel belangrijk is bij het tegengaan van vermoeidheid, maar het voelt soms wel een beetje tegennatuurlijk. Het is continu zoeken naar een balans tussen lichaam en geest. Dat de geest vermoeid is, betekent niet dat het lichaam ook moe is. Daarom is het belangrijk om toch te blijven bewegen.