Geschreven voor de MRI:
Het is weer zover: de tijd van de controle-MRI is aangebroken. Eens in de zoveel maanden mag ik weer in de tunnel plaatsnemen voor ruim 20 minuten gebeuk aan mijn hoofd. De laatste keer was in augustus 2023, voor mijn gevoel al heel lang geleden. De spanning begint al vanaf dat ik het toevallig in de agenda zie staan begin januari. Het lijkt altijd zover weg, totdat het opeens nog maar een maand is.
Het is niet zo dat ik er constant bewust mee bezig ben. Waar ik precies bang voor ben is ook niet zo duidelijk te formuleren. Tja, dat de tumor ooit weer gaat groeien is een angst, maar tegelijkertijd ook onvermijdelijk. Zelfs als dat gaat gebeuren is het niet meteen einde verhaal, maar zijn er vast nog wel behandelingen mogelijk. De angst is dus niet iets heel concreets. Het is eerder een sluimerend gevoel van ongemak dat zich op de achtergrond in het onderbewuste ontwikkelt tot iets groots.
Hoe uit zich die spanning dan precies? Bij mij is het niet alleen een mentale kwestie, maar ik merk het ook in mijn lichaam: mijn bovenarmen, schouders, rug, nek en gezicht zijn opeens pijnlijk en stijf. Ik heb daarnaast ook meer last van hoofdpijn en duizeligheid in de periode rond de MRI. Meer precies zal de verkramping en pijn wel een gevolg zijn van de mentale problemen die ik ervaar. Ik merk dat ik minder goed functioneer in de weken voor de scan: alle dagelijkse dingen gaan minder goed.
Ik ben meer emotioneel, melancholisch en introspectief in de weken voor de scan. Een paar dagen voor de scan moest ik opeens huilen toen ik een liedje hoorde dat mij deed denken aan mijn onbezorgde jeugd in de jaren 90. Terwijl ik normaal nooit huil. Ik stel mezelf vragen die zinloos lijken. Het leek allemaal zo mooi te worden in mijn leven. Waar is het precies misgegaan? Of is dat te makkelijk gedacht en was het nooit zo treurig of zo veelbelovend? Heb ik zelf iets gedaan waardoor ik in deze situatie zit? Welke doelen heb ik nu nog? Dat zijn de vragen die me bezig houden. Ik kom er niet uit.
Het voelt als Russisch roulette: ik weet dat ik een keer slecht nieuws zal krijgen, maar niet wanneer. De tumor gaat onherroepelijk weer groeien, hopelijk pas over heel veel jaren. Het zou heel natuurlijk heel onwaarschijnlijk zijn dat hij nu alweer gaat groeien, maar er bestaat altijd een kleine kans die ik serieus moet nemen. Het is tenslotte ook heel onwaarschijnlijk en ongelukkig geweest dat die hersentumor in mijn hoofd zit.
Hoe vaker ik het meemaak, hoe zwaarder ik het lijk te hebben rond de MRI. Niet alleen voor en tijdens, maar vaak ook nog na de uitslag werkt de onrust nog door in mijn hoofd. Het is een beproeving voor lichaam en geest. De eerste paar jaren kon ik het nog in een soort roes beleven: ik besefte niet volledig wat er aan de hand was. Ik had ook niet zoveel te verliezen voor mijn gevoel. Ik was in survival modus. En mijn leven kon eerlijk gezegd niet veel slechter.
Nu begin ik mijn leven na een hele zware en ‘troebele’ periode (ook de jaren voor de diagnose waren helemaal geen feest) steeds meer op orde te krijgen. Ik heb sinds december van vorig jaar mijn eigen plek. Ik ben heel gelukkig met mijn vriendin waar ik heel veel van houd. Ik heb nu dus wel het gevoel dat ik iets te verliezen heb. Ondanks de controle die ik over steeds meer dingen weer lijk te hebben, heb ik dat over 1 ding helemaal niet. Die rot-tumor…
Geschreven een week na de uitslag:
Wat ben ik blij en opgelucht! De uitslag was helemaal goed. Voor het eerst was mijn vriendin bij het gesprek met de neuroloog. Dat vond ik heel fijn. De arts vertelde mij dat ik er altijd zo rustig bij zit. Ik legde uit dat ik wel heel veel spanning had de laatste maand. Een hersentumor is toch anders dan andere vormen van kanker in de zin van dat het nooit helemaal weggehaald kan worden en dat het gegarandeerd weer gaat groeien. Ik moet dus mijn hele leven om de zes maanden terugkomen voor een controle-MRI. Dat besef is tegelijkertijd heftig en dubbelzinnig: aan de ene kant zorgt het voor veel stress, maar aan de andere kant is het natuurlijk belangrijk dat de tumor in de gaten gehouden wordt.
Na de uitslag heb ik altijd wat tijd nodig om het te verwerken. Een aantal weken zeker. Ik heb mijzelf weleens vergeleken met een oude, trage computer. Ik merk dat die vergelijking wel opgaat wat betreft de verwerking van alle emoties. De eerste dagen was ik natuurlijk euforisch en vol energie (die ik eigenlijk niet heb). Daarna kwam de vermoeidheid en de slapeloosheid, die ik een week na de uitslag nog steeds ervaar. De spanning in mijn lichaam en onrust in mijn hoofd verdwijnt langzaam. Het is dus weer even zoeken naar de balans en het evenwicht.
De reacties van de mensen om mij heen hebben mij geraakt. Van hele positieve, lieve en hartverwarmende berichten tot ongevoelige, koude en zelfs kwetsende opmerkingen of oorverdovende stilte: alles roept een emotie op die tijd neemt voor mij om te verwerken. De negativiteit wil ik echter van mij afzetten, hoe moeilijk het soms ook is vanwege de pijn die het veroorzaakt. Ik wil daarom graag iedereen bedanken die mij heeft gesteund in de afgelopen periode. Mijn wereld ziet er alles bij elkaar een stuk positiever uit en ik kan weer vooruit kijken.
In Mijn Brein 