Tag: Recensie

Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel (Boekbespreking 2)

Sinds ik er kortgeleden achter ben gekomen dat ik weer ontspannen kan lezen ga ik als een speer! Van mijn moeder heb ik gisteren het boek ‘Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel’ gekregen en ik heb het meteen uitgelezen. Er staan op de kaft twee namen aangegeven als auteur: Mascha Kamphuis (over wie het boek handelt) en Ronald Giphart. Maar de laconieke en lichte schrijfstijl van het boek verraadt echter dat Giphart het boek daadwerkelijk heeft geschreven. Lang geleden als scholier verslond ik zijn boeken (zoals ‘Giph’ en ‘Phileine Zegt Sorry’), dus ik vond het heel leuk om weer eens een boek van hem te lezen.

Het boek gaat over Mascha Kamphuis die onder meer werkzaam was als jeugdarts en medisch directeur voordat ze de diagnose kreeg dat ze een hersentumor heeft (naar wat later blijkt een goedaardige meningeoom, laaggradig type 1) die op een zeer ongunstige plek zat in de kleine hersenen. Sinds haar complexe spoedoperatie in april 2021 in het Westeinde ziekenhuis (waar ik ook ben geopereerd) heeft zij hersenschade opgelopen waardoor ze sindsdien moeite heeft met spreken (dysartrie) en slikken. Daarna heeft ze volgens mij geen nabehandeling meer gehad (zoals chemokuren of bestralingen), het komt in ieder geval niet aan de orde in het boek, maar heeft ze zoveel last van NAH dat ze niet meer kan werken en ‘normaal’ kan functioneren in het dagelijks leven. Ze heeft nog wel revalidatie gedaan en logopedie.

Bij het lezen van het boek kwam bij mij veelvuldig de vraag naar boven wat het doel was om het te schrijven. Er worden verschillende redenen gegeven in de loop van het boek: awareness creëren voor NAH, op de achterflap staat dat het ‘een inzichtelijk verslag … vanuit het perspectief van een patient, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts’ is, in hoofdstuk 20 staat: ‘dit boek is voor iedereen die is geïnteresseerd in NAH vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige’. Het had mij interessant geleken als de medische achtergrond van Mascha wat meer op de voorgrond had gestaan. Ik vind het boek eigenlijk het sterkst als Mascha centraal staat.

Er wordt wel heel veel (overbodige?) informatie gegeven over de hersenen en hersenaandoeningen, en thema’s die eigenlijk niet ter zake doen in het hele verhaal van Mascha. Het is opvallend dat vooral in het eerste deel van het boek daardoor het persoonlijke verhaal van Mascha klein wordt gemaakt. Het boek is dan ook geschreven door de ogen van Giphart, die verslag doet van het leven van Mascha (voor en na de diagnose). Het lijkt erop dat Giphart het als leek reuze interessant vindt om te schrijven over hersenen, aandoeningen, NAH en chirurgie. En daar veel pagina’s over wil schrijven. En dat is natuurlijk ook interessant. Maar hij voert zichzelf daardoor als personage op in het verhaal in plaats van als fly on the wall. Dat is soms jammer, want daardoor verdwijnt Mascha op de achtergrond, vooral aan het begin van het boek. Zo komen we er pas op bladzijde 109 achter wat voor tumor Mascha eigenlijk heeft.

Desondanks is het boek heel leesbaar geschreven en wordt het steeds beter naar het einde toe. Dan volgen we de worsteling van Mascha door het leven. Er zaten voor mij op die momenten heel veel herkenbare situaties in. Zoals gezegd ben ik ook geopereerd in het Westeinde ziekenhuis en ik kan mij nog goed herinneren dat ik bij de ergotherapeut als oefening koffie moest zetten. En ik herken het gevoel dat ik daar zo snel mogelijk weg wilde en bij het weggaan uit het ziekenhuis nog eindeloos moest wachten op de medicatie. Ik zag en beleefde het allemaal weer. Ook het leren omgaan met het veranderde leven, de moeite met prikkels en de vermoeidheid. Niet meer echt kunnen meedoen met sociale activiteiten en werk. Het vermoeid raken van beweging. De focus om toch weer met het ov te gaan, om de wereld weer wat groter te maken. En de moeite met het accepteren van de situatie. Ik sta er precies zo in als zij: acceptatie is passief. Toch maar beter blijven proberen en oplossingen proberen te vinden om je leven zo leuk mogelijk te maken.

Er waren echter ook momenten dat ik mij niet zo kon herkennen in haar verhaal en dat heeft misschien te maken met dat zij arts is geweest en meer vanuit collegialiteit behandeld is. Ik heb het gevoel dat zij daardoor beter geholpen werd dan ‘normale’ patiënten. Haar huisarts reageerde heel adequaat op haar niet zulke uitzonderlijke klachten van hoofdpijn en misselijkheid. De huisarts had meteen de neuroloog aan de lijn en dezelfde dag nog werd ze in het ziekenhuis onderzocht en werd de tumor ontdekt en een dag later werd ze al met spoed geopereerd. Ze heeft na de operatie zelfs een band opgebouwd met haar chirurg, die ook toegeeft dat het daarbij helpt dat ze arts is. En zo heeft ze ook toegang tot een logopediste die bekend staat als een van de beste in de omgeving.

Eerlijkheid gebied te zeggen dat als ik haar klachten had gehad, dat ik dan waarschijnlijk dood was geweest. Ik had namelijk veel ergere klachten, en mijn huisarts stuurde me gewoon naar huis met het advies om wat minder koffie te drinken. Er moesten twee hele zware epileptische aanvallen aan te pas komen voordat ik naar het ziekenhuis werd gestuurd. Van mijn chirurg heb ik nooit meer iets van gehoord sinds de operatie. En er is zo’n groot verloop bij mijn huisartsenpraktijk, dat ik op dit moment niet eens weet wie mijn huisarts is! Ik had het ook wel fijn gevonden om te kunnen sparren over mijn operatie met mijn chirurg.

Al met al vind ik het een mooi geschreven boek. Het boek weet soms niet zo goed welke kant het op wil, maar het is altijd onderhoudend en informatief. Als het persoonlijk wordt, vind ik het boek het mooist. Dat kan je wel overlaten aan een romanschrijver als Ronald Giphart. Rest de vraag voor wie het boek precies is geschreven? Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt voor een breed publiek geschreven dat nog niet zoveel weet over NAH, maar de vraag is of die dit wel willen lezen. Toen ik nog ‘gezond’ was, interesseerde dit onderwerp mij namelijk helemaal niets. Misschien dat dit wel verandert doordat een beroemde schrijver als Ronald Giphart dit boek heeft geschreven. Laten we het hopen. Meer awareness voor NAH is altijd goed. Hoe meer mensen er vanaf weten, hoe meer rekening ermee gehouden kan worden.

NAH Genoeg Niets Te Zien (Boekbespreking 1)

Dit is een recensie van een boek dat ik het liefst al bij mijn diagnose had willen lezen. De titel is ‘NAH Genoeg Niets Te Zien’ en het is geschreven door Frank Willem Hogervorst. Het beschrijft het hele proces van de eerste jaren van iemand die leert te leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). In het geval van de auteur kwam dat hersenletsel door een motorongeluk. Je zou zeggen dat dat iets heel anders is dan een hersentumor, maar de effecten en uitingen van NAH zijn grotendeels hetzelfde. De worsteling met dat het leven opeens heel anders is geworden is heel herkenbaar. Dat het heel leesbaar is geschreven, is wat mij betreft een understatement. De 186 bladzijdes had ik binnen een ochtend uit. Een hele bijzondere ervaring voor iemand die al een paar jaar niets meer heeft kunnen lezen door een gebrek aan concentratie. Het is een heel meeslepend verhaal, met veel herkenningspunten. Het heeft bij mij bepaalde gebeurtenissen en emoties weer naar boven gehaald. Ook heeft het mij extra doen beseffen dat mijn hersentumor de laatste jaren ook voor mijn omgeving een hele ingrijpende gebeurtenis is geweest.

Ik begon dit blog met de opmerking dat ik dit boek al bij mijn diagnose had willen lezen. Ik zou het zelfs willen uitbreiden naar dat iedereen die met hersenletsel te maken heeft (dus ook de artsen, chirurgen, psychologen en verpleegsters) dit boek zou moeten lezen. Waarom? Omdat ik als patiënt te vaak het gevoel heb gekregen dat mijn omgeving en ik op een soort ontdekkingsreis zijn gestuurd door artsen, waarbij we alles zelfs moesten uitzoeken en daarbij nauwelijks hulp hebben gekregen van professionals. Met alle vervelende gevolgen van dien. Wat meer informatie vooraf voor wat er allemaal zou gaan gebeuren met mij als persoon zou heel welkom zijn geweest. Telkens moesten we zelf tegen een muur oplopen, voordat we geholpen werden. Ik ben er achter gekomen dat er heel veel mogelijk is qua ondersteuning (zoals een psycholoog, revalidatie, ambulante begeleiding), maar dat je daarmee wel zelf moet komen. Als je daar niet vanaf weet, krijg je die informatie niet van je behandelaars. Dat vind ik heel kwalijk. Met dit boek heb je al deze informatie vanaf het begin gewoon bij de hand.

In dit boek staat precies wat je te wachten staat als patiënt, maar ook als directe omgeving. Want hoe ga je als familie om met als je man, vrouw, zoon of dochter met hersenletsel opeens heel woedend wordt vanuit het niets? Of een epileptische aanval krijgt (in mijn geval, de auteur van het boek heeft geen epilepsie)? Of opeens de hele dag thuis is? Niet meer bijdraagt aan het huishouden? Niet meer mee kan naar sociale dingen zoals feestjes? Kortom, dat het opeens niet meer de persoon is die hij of zij ooit was. En dat dat niet voor even is, maar dat dat grotendeels voor altijd zo blijft. Dat 70% van alle relaties uitgaat met mensen die NAH is een statistiek die ik dus wel kan begrijpen. Het is een enorme verandering die heel ingrijpend is voor iedereen die er mee te maken heeft. Banden komen onder druk te staan. Het toverwoord hierbij is volgens mij begrip en erover in gesprek blijven. Ik ben ervan overtuigd dat als mensen elkaar begrijpen en weten wat er aan de hand is, dat er dan veel ellende achterwege blijft.

Dat 40% van de mensen met hersenletsel niet binnen twee jaar weer aan het werk is, is ook zo’n statistiek die mij niet verbaast. Zelfoverschatting lag ook bij mij eigenlijk altijd wel op de loer. Maar de houding van snel weer willen herstellen, en die ook aangemoedigd werd door veel artsen en psychologen waar ik mee te maken heb gehad, werkt juist averechts bij hersenletsel. Te snel te veel willen doen, maakt dat je tegen een muur oploopt en dat het herstel daardoor langer zal duren. Het is een van de vele waardevolle inzichten die je uit dit boek kan halen. Ik weet nog dat ik na mijn hersenoperatie me al vrij snel weer ‘goed’ voelde en uit een soort overmoed weer mijn dagelijkse dingen ging doen. Na lezing van dit boek realiseer ik me pas het verband tussen deze ‘opleving’ en de vele epileptische aanvallen die ik in de weken daarna kreeg. Of de fysiotherapeut die me niet afremde toen ik na twaalf chemokuren weer snel mijn conditie wilde opbouwen. Ik heb daar wel een half jaar last van gehad (epilepsie, ernstige vermoeidheid). Achteraf gekkenwerk natuurlijk, maar dit boek had me er wel bij kunnen helpen om dit met meer rust en geduld aan te pakken.

Naast alle praktische tips, waarvan er teveel zijn om op te noemen, is het ook geweldig geschreven. De auteur heeft de gave om in simpele en in bijna spreektaal een heel emotioneel en ingewikkeld verhaal op te schrijven. Zelfs met hersenletsel is er goed doorheen te komen. Zoals gezegd heb ik het boek in een aantal uren uitgelezen, terwijl ik de laatste jaren nooit door een boek ben gekomen. De woorden gaan meestal ‘dansen’ en na een bladzijde weet ik vaak al niet meer wat er precies stond. Bij dit boek wordt er veel herhaald en na elk hoofdstuk volgt er een soort samenvatting in de vorm van korte aandachtspunten. Het is ook heel goed dat hij niet alleen zelf aan het woord komt, maar ook zijn vrouw en kinderen een hoofdstuk laat schrijven. Daardoor wordt het heel eerlijk en persoonlijk. Op het einde van het boek komen ook alle andere ‘hoofdpersonen’ aan het woord, zoals de ergotherapeut, de ambulant medewerker en zelfs de letstelschade advocaat. Hij sluit af met een heel complete ‘zorglijst’, waarin alle instellingen staan waar je mee te maken zal gaan krijgen. Met dit boek heb je echt een wapen in handen waarmee je de strijd kan aangaan.

Misschien als waarschuwing voor als je dit boek zoals ik pas na of tijdens je reis met hersenletsel leest, kan het je leven even heel erg op zijn kop zetten. En je emotioneren: er komen dingen naar boven waarvan je dacht dat je die al verwerkt had.

Dit boek geeft je nieuwe inzichten