overprikkeling

Morgen is het kennelijk de ‘Dag van de Overprikkeling (bij hersenletsel)’. Ik houd normaal niet zo van dit soort gekunstelde dagen die waarschijnlijk niet bij veel mensen meteen een belletje doet rinkelen. Zo ben ik de ‘doelgroep’, heb namelijk last van overprikkeling na hersenletsel, maar had ik er nog nooit van gehoord. Het leek me toch een goed idee om hier aandacht aan te besteden in mijn blog. Omdat het onderwerp mij interesseert en omdat ik deze week toevallig achter het bestaan kwam van een geweldige informatieve website: https://www.overprikkeling.com/. Hier staat heel veel interessante informatie op over overprikkeling.

Hoe meer ik me in mijn ziekte en klachten verdiep, hoe meer ik erachter kom dat de meeste (of alle?) klachten die ik nog ervaar door ‘overprikkeling’ worden veroorzaakt. Ik ben er al bijna drie jaar mee bezig om er grip op te krijgen en ik denk dat het nog vele jaren gaat duren om het echt helemaal te begrijpen. Onlangs is bij mij wel het kwartje gevallen dat mijn revalidatie er helemaal gericht op was om mij te leren omgaan met overprikkeling. Ik zat nog lang in de veronderstelling dat de overprikkeling wel zou afnemen met de jaren. Maar dat is een misvatting gebleken. Ik heb keihard gewerkt aan mijn herstel, maar ondanks dat er cognitief en psychisch wel flink wat verbetering is opgetreden, blijf ik maar stuklopen op de overprikkeling.

Wat is overprikkeling (bij hersenletsel) eigenlijk? Op de genoemde website staat een boekje over overprikkeling met de titel ‘Zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel’ (ik kan helaas niet vinden wie de auteur is), waarin onderscheid gemaakt wordt tussen cognitieve, emotionele en zintuigelijke overprikkeling. Deze drie vormen kunnen ook weer invloed op elkaar hebben, waardoor het best complex wordt. Over het verschil tussen prikkelgevoeligheid en overprikkeling wordt geschreven op bladzijde zes: ‘Prikkelgevoeligheid voor de zintuigen is niet hetzelfde als zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel. Prikkelgevoeligheid staat voor de hinder die mensen hebben van prikkels of de verminderde belastbaarheid. Overprikkeling is dat de maatbeker al vol is en overstroomt. Als iemand fysiek ziek wordt heet het ‘hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling’.’.

Je moet bij cognitieve overprikkeling denken aan situaties waarbij er teveel (of in te hoog tempo) denktaken gevraagd worden. Door het hersenletsel hebben veel mensen een vertraagd tempo van informatieverwerking. Bij mij werkt het ook zo met dubbeltaken. Als ik bijvoorbeeld met iets bezig ben (zoals gitaarspelen) en iemand vraagt dan aan mij wat ik vanavond wil eten, lopen mijn hersenen vast en kan ik zowel de vraag niet beantwoorden en fysiek niet meer gitaarspelen. Terwijl dat het los van elkaar taken zijn die ik aankan. Hetzelfde met mensen die in een, voor mij, te hoog tempo veel informatie geven of vragen stellen: op een gegeven moment haak ik af en wordt het zwart voor mijn ogen.

Emotionele overprikkeling ontstaat door emotioneel belastende momenten zoals stress en situaties die bijvoorbeeld verdriet, woede, maar ook blijdschap oproepen. Net zoals bij alle andere vormen van overprikkeling worden deze emoties versterkt door vermoeidheid. Als je al vermoeid bent komen prikkels harder binnen en kunnen ze elkaar versterken. Ook bij zintuigelijke en cognitieve overprikkeling werkt het dus zo dat het elkaar kan versterken en dat vermoeidheid vaak de verbindende factor is. Bij mijzelf heb ik gemerkt dat wanneer ik emotioneel ben door bijvoorbeeld een ruzie of stress dat ik daar dan ook extreem vermoeid van word. Soms moet ik daar dan meer dan een week van herstellen. Bij mij zijn de effecten van emotionele overprikkeling denk ik het heftigst. Waarom dat zo is, weet ik niet zeker. Mijn theorie is dat ik dagelijks te maken heb met cognitieve en zintuigelijke overprikkeling, waardoor ik gewend ben geraakt aan het mechanisme van overprikkeling-herstellen. Emotionele overprikkeling is wat zeldzamer voor mij, waardoor het misschien harder aankomt.

Handige poster met informatie voor mensen die te maken hebben met overprikkeling

Op bovenstaande poster zijn klachten (gelukkig heb ik niet alle klachten die genoemd worden) te vinden waar ik ook mee te maken heb door overprikkeling. En wordt duidelijk hoe ingrijpend en alles omvattend overprikkeling eigenlijk is. Het beperkt het leven in veel opzichten. En het gaat hier om ‘gewone’ prikkels die in het dagelijks leven voorkomen voor iedereen. Bij de revalidatie heb ik verschillende tips en trucs geleerd om met prikkels om te gaan. Zoals afspraken goed plannen rond ‘rustmomenten’, en tijdens de afspraken goed en diep zitten en ter afleiding wat water en pepermuntjes nemen. Mensen van te voren inlichten over mijn overprikkeling en het eerlijk aangeven als ik het niet meer aankan (misschien vragen of de muziek zachter of uit kan, of dat er in een langzamer tempo gepraat wordt). En als het echt niet meer gaat, gewoon opstaan en even lopen. Korte meditatie oefeningen doen. Daarnaast heb ik oordopjes en een noisecanceling koptelefoon voor buiten en drukke plekken, en doe ik vaak ongeacht het weer een zonnebril op. Al deze strategieën en hulpmiddelen voorkomen prikkels dus niet, maar dempen ze wel enigszins, waardoor ik het wat langer volhoud.

Het vervelende van overprikkeling is dat het zich opstapelt. Hoe langer je jezelf blootstelt aan verschillende prikkels, hoe langer je nodig hebt om bij te komen. Wat weer bemoeilijkt wordt door de verhoogde hersenactiviteit die de prikkels veroorzaken, rusten wordt daardoor lastig. Het is heel moeilijk om vooral buitenshuis prikkels te voorkomen: je kan immers niet altijd zorgen voor een gecontroleerde omgeving. Er zijn nu eenmaal altijd doodgewone geluiden en lichten zoals verkeer, pratende mensen, vogels, blaffende honden, werkzaamheden, (zon)licht, regen etc. Het gaat in dit soort gevallen dus niet specifiek over incidentele extreme prikkels (zoals bijvoorbeeld harde muziek bij een concert of het lawaai en drukte van een winkelstraat op zaterdagmiddag), maar meer over de combinatie van achtergrondgeluiden. Het filter dat mensen hebben om deze normale prikkels te verwerken werkt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen niet meer goed.

Hierboven had ik het trouwens over uitingen van zintuigelijke overprikkeling. Daar vallen vier zintuigen onder: auditief (geluiden), visueel (beeld), geur en smaak, tactiele (aanrakingen). Zelf heb ik alleen last van auditieve en visuele prikkels, maar merk ik wel dat ten opzichte van voor mijn ziekte dat ik wat gevoeliger ben voor geur, smaak en aanrakingen. Die ervaar ik niet als negatief. Volgens het boek van Hersenuitleg komen geur- en smaakoverprikkeling en tactiele overprikkeling minder vaak voor dan auditieve en visuele overprikkeling bij mensen met hersenletsel. Waarom dat zo is wordt niet echt uitgelegd, als mogelijke verklaring wordt gegeven dat andere aandoeningen naast het hersenletsel het zouden aanwakkeren. Naast de zintuigen worden nog meer aanleidingen voor overprikkeling gegeven zoals: temperatuur, pijn, beweging (de manier waarop je wordt voortbewogen, zoals bijvoorbeeld een boot of een trein), en (chronische) vermoeidheid.

Vooral vermoeidheid vind ik erg interessant, omdat het tegelijkertijd een oorzaak en gevolg kan zijn van overprikkeling. In het boekje staat op bladzijde 25: ‘Vermoeidheid kan een gevolg zijn van overprikkeling, maar kan ook bijdragen aan het ontstaan van overprikkeling als toestandsbeeld. Daardoor kan vermoeidheid zelfs een factor zijn die kan bijdragen aan de vicieuze cirkel van chronische overprikkeling.‘ en verderop: ‘Prikkels verwerken kost erg veel energie. Ook bij gezonde mensen, maar die hebben allereerst een goed werkend filter om niet relevante prikkels weg te filteren en zij herstellen in de regel na een nacht rust of na een uurtje ontspannen. Uit onderzoek is gebleken dat meer energie verbruikt wordt in de hersenen van mensen met hersenletsel, dan in de hersenen van gezonde mensen met uitgebreidere neurale netwerken. Dit duidt op ‘een verhoogde cerebrale inspanning’ na hersenletsel. Anders gezegd: de hersenen
werken harder na hersenletsel.’.

In een volgend blog ga ik verder in op de zichtbare en onzichtbare signalen van overprikkeling. En geef ik meer voorbeelden van mijn ervaringen met overprikkeling. Voor mensen die geïnteresseerd zijn in het boek waar ik mijn informatie uit heb gehaald, kunnen het hier downloaden: https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulp-en-zorgverleners-en-direct-betrokkenen

Een lekker rustig muziekje om bij te lezen.

Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.

Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.

1. Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.

2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.

Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.

Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.

Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.

Tag: overprikkeling

Dag van de Overprikkeling (1)