Tag: NAH

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Overprikkeling (2)

Dit is het tweede deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Dit stukje gaat over iets waar ik nog veel moeite mee heb: overprikkeling. Mensen om mij heen snappen overprikkeling vaak niet goed of onderschatten dit. Dat is ook logisch: het is onzichtbaar en ze kenden mij nog van toen ik nog geen overprikkeling had. Ernstiger is dat ik merk dat zelfs psychologen en artsen dit onderschatten of eraan voorbij gaan. Dus wat is een prikkel en wat is overprikkeling? Volgens de website van de Hersenstichting is dit:

‘Een prikkel is een stukje informatie dat binnenkomt via onze
zintuigen. Zo kunnen we prikkels zien, horen, voelen, ruiken,
en proeven. Normaal gesproken zorgen je hersenen er
op verschillende manieren voor dat alle prikkels goed
verwerkt worden.
Als dit mis gaat, kun je veel meer prikkels ervaren dan normaal
of kost het meer moeite om prikkels te verwerken. Dit geeft bij de
één een druk en vermoeiend gevoel, en kan bij een ander leiden
tot een zeer ernstige handicap. We noemen dit overprikkeling.’

Dat is bij mij natuurlijk een direct gevolg van mijn tumor en de behandelingen die ik heb gehad. Als ik met lotgenoten contact heb, blijkt dat vrijwel iedereen hier last van heeft. Mensen met overprikkeling hebben vaak moeite met concentratie, stress, meerdere geluiden (of gesprekken) tegelijkertijd en te veel emoties (alles komt ‘harder’ binnen). Hierdoor ontstaan klachten als hoofdpijn, slaapproblemen, een gevoel van onrust en epilepsie. In welke mate je last hebt van overprikkeling verschilt per persoon.

Volgens de Hersenstichting heeft overprikkeling twee oorzaken:

‘• Aandachtsfilter werkt niet goed
Normaal gesproken let je alleen op die informatie die belangrijk
is voor waar je op dat moment mee bezig bent. Maar als dit
aandachtsfilter niet goed werkt, komen alle prikkels op hetzelfde
niveau binnen, ook de prikkels waar je op dat moment niets
mee hoeft te doen. Je wordt bijvoorbeeld afgeleid door het
geluid van de afwasmachine op de achtergrond. Dat kan ten
koste gaan van je functioneren.
• Samenvoegen van informatie gaat mis
Normaal gesproken voegen je hersenen informatie uit
verschillende zintuigen samen. Bijvoorbeeld de mondbewegingen
en de stem van iemand die je ziet praten. Als dit samenvoegen
mis gaat, zou dit kunnen leiden tot overprikkeling.’

Wat betekent dit in de praktijk voor mij? Ik kan nog heel goed dingen doen en gesprekken voeren, maar wel een voor een en dus niet tegelijkertijd. Dingen moeten apart gedaan worden, zonder afleiding of bijgeluiden. Hoe erg dit is verschilt van dag tot dag en het is ook complex. Vermoeidheid zorgt er vaak voor dat ik overprikkeld raak, maar ik word vervolgens ook weer sneller vermoeid door overprikkeling. Als alles in voor mij optimale omstandigheden mogelijk is, dan ben ik tot best veel in staat. Ik merk het met gitaarspelen bijvoorbeeld: het gaat eigenlijk prima totdat ik word afgeleid door een bijgeluid en dan zit ik meteen ‘vast’ en kan ik geen noot meer spelen.

Ik kan het tegengaan door naar rustige plekken te gaan zoals een park of het strand (de meeste tijd van het jaar), en drukke en chaotische plekken te vermijden zoals winkelstraten en straten met veel verkeer. Via een ‘noise cancelling’ koptelefoon worden alle geluiden een stuk zachter gemaakt, maar dit heeft tegelijkertijd als nadeel dat ik meteen niet meer deel kan nemen aan sociale activiteiten. Hetzelfde geldt voor mezelf terugtrekken als ik het niet meer trek: het werkt fantastisch, maar ik raak er wel door geïsoleerd.

Wat voor alle NAH geldt, is dat ik zonder hulp van mijn omgeving vaak niets kan doen. Ik zal dus duidelijk moeten communiceren dat ik last heb van overprikkeling en dan is het nog maar de vraag of er rekening mee gehouden kan worden. Soms kan dat door simpele dingen te doen: zoals in een auto of huis de muziek of tv uit zetten, of door zachter te praten en minder geluiden te maken. Maar in veel gevallen is dat simpelweg niet mogelijk: zoals op drukke feestjes, dierengeluiden (blaffende honden), buiten in het verkeer, klusgeluiden, het geluid van wasmachines of vaatwassers. In die gevallen zal ik mezelf moeten terugtrekken.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Gedragsverandering (1)

Dit is het eerste deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Dit is voor mij misschien wel de meest ingrijpende vorm van NAH: de negatieve veranderingen van het gedrag. Het is heel heftig en deprimerend om bij je zelf te constateren dat je gedragingen anders zijn dan voor de hersentumor. Ik doe mijn uiterste best om normaal mee te doen, maar vaak gaan dingen toch niet goed. Vooral in communicatie met andere mensen merk ik dat er snel wrijvingen ontstaan. Dat komt natuurlijk vooral door mij. Dat is heel frustrerend en zorgt ervoor dat ik meer in mijn schulp kruip om pijnlijke situaties te vermijden. Ik wil immers niemand kwetsen.

Ik kan bijvoorbeeld minder goed begrip opbrengen voor de gevoelens en gedragingen van andere mensen. En ik ben ongeduldiger en minder flexibel: alles moet op mijn manier en wel meteen. Dat is wat mijn standaard reactie is in veel situaties, en natuurlijk begrijp ik dat de wereld niet zo werkt. Ik moet dus mijn uiterste best doen om dit gevoel te onderdrukken, en dat lukt helaas vaak niet. Ik ben vaker prikkelbaar en ongeremder in mijn reacties op mensen. Ik ben daar uiteraard niet trots op, maar het is wel hoe het nu is.

Volgens de website van de Hersenstichting heeft dit een aantal oorzaken en dit is volgens mij een uitstekende beschrijving van wat er bij mij gebeurt:

‘Dirigent is de weg kwijt

Je hersenen werken als een soort dirigent van een orkest. Vooral bij nieuwe situaties moeten je hersenen vaak schakelen: Wat is er nodig? Wat kan ik het beste doen? Waarmee moet ik rekening houden? In bestaande situaties werken je hersenen juist vaak ‘op de automatische piloot’.

Bij gedragsverandering door hersenaandoening is de automatische piloot er niet meer. Ook is de dirigent die normaal helpt bij nieuwe situaties de weg kwijt. Patiënten hebben met andere woorden een probleem met hun regelfuncties (dysexecutief syndroom). 

Je slaat de plank snel mis

Je hebt moeite om te plannen, te organiseren of dingen te doen. Je vindt het moeilijk bij je plan te blijven. Je kunt situaties waarin je je bevindt niet goed beoordelen, je schat je zwakke eigenschappen niet goed in en overziet de mogelijkheden of beperkingen van een situatie niet goed.

Omdat je inschatting niet klopt, kun je ook de consequenties niet goed overzien. Als de situatie verandert, heeft jouw dirigent het moeilijk. Je raakt het overzicht kwijt. Je emoties en gedachten blijven rondcirkelen.’

Uiteraard probeer ik zelf om mijn gedrag weer te veranderen, maar zelfs als ik mijn uiterste best doe lukt dit vaak niet. Het stemt me heel somber dat de gedragsveranderingen waarschijnlijk blijvend zullen zijn. Ik moet hier dus mee leren omgaan en mijn omgeving ook. En vooral voor hun is het heel zwaar. Mijn conclusie is dat ik vanaf nu wat hulp en vooral begrip nodig zal hebben van mijn omgeving om te blijven functioneren. Dit is natuurlijk niet altijd mogelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat open communiceren hierover alleen maar kan helpen. Mensen zullen moeten beseffen dat ik echt mijn best doe, ook al kom ik soms lomp en onbeholpen over. Ik ben niet meer dezelfde Tomas als voor de tumor en dat zal ik ook niet meer worden (ook niet als de tumor weg is).

Overschatting van mijn mentale capaciteiten is wat ik nu soms opmerk bij andere mensen. De problemen die ik heb worden ook wel gebagatelliseerd, of men gaat ervan uit dat ik bepaalde dingen wel zou kunnen terwijl dat absoluut niet zo is. Daar zitten tot mijn verbazing vaak ook professionals bij. Je kunt mij niet meer op dezelfde manier benaderen als een gezond persoon, ook al zou ik dat uiteraard heel graag willen. Sommige dingen die ik doe of zeg moeten gecorrigeerd worden of genegeerd, zoals bij een klein kind. Dat is heel sneu en pijnlijk, maar zo is het wel helaas. Ik kan sommige dingen niet goed meer overzien of inschatten.

Tot slot wil ik weer wijzen op de website van de Hersenstichting. Daar worden heel goede tips gegeven voor naasten om om te gaan met gedragsverandering. Ik maak een kleine selectie:

  • ‘Zorg ervoor dat iemand geen grote risico’s kan nemen. Stel duidelijke grenzen. De directe omgeving moet als een soort ‘buffer’ werken.
  • Als iemand een verkeerde inschatting maakt, kun je hem verbeteren. Gebruik geen boze blik, of opmerking als ‘gedraag je’, want hij weet nu juist niet hoe dat moet. Vertel vriendelijk en duidelijk welk gedrag je wil en doe zo mogelijk voor wat je bedoelt.
  • Maak ongepast gedrag bespreekbaar. De kans is groot dat hij ergens wel weet dat hij dit gedrag vertoont, maar zichzelf niet kan verbeteren. Misschien schaamt hij zich, net als jijzelf.
  • Het is belangrijk om te weten dat dit gedrag berust op niet kunnen. Het is geen kwestie van niet willen, gebrek aan interesse of luiheid.
  • Het is niet zo dat mensen met hersenaandoeningen niets meer voelen. Soms is alleen de kracht van de emotie veranderd, zodat het gevoel gelijkmatiger is geworden. Ga situaties niet vermijden, want op zijn eigen manier heeft de persoon met een hersenaandoening er wel degelijk een gevoel bij.
  • Vaak helpt uitleg niets en is non-verbaal ‘ingrijpen’ beter dan woorden: even aanstoten, een kalmerend gebaar maken. Vooral zelf rustig blijven. Als je zelf boos wordt, kan iemand helemaal de controle kwijtraken en loopt het misschien uit de hand tot agressie.
  • Het is belangrijk dat je als naaste grenzen stelt en structuur biedt. Dit is lastig, omdat je aan de ene kant begrip en geduld moet hebben, maar aan de andere kant ook als politieagent moet kunnen ingrijpen.
  • In een aantal gevallen kun je door goed te observeren ontdekken wanneer iemand boos en agressief wordt. Bijvoorbeeld als iemand oververmoeid is of te veel geconfronteerd wordt met zijn eigen falen. Probeer die situaties zoveel mogelijk te vermijden. Of kies een andere aanpak: probeer iets makkelijker te maken met kleine stapjes of een tussentijdse rustpauze.
  • Het voorkomen van agressie lukt vaak niet als iemand geen rem meer heeft. De kunst is dan om het je niet persoonlijk aan te trekken en het te zien als gedrag waarover de ander geen controle heeft.’