Tag: NAH

Herkenning en begrip

De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.

Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.

Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.

De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.

Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.

Hier luisterde ik naar op repeat tijdens het schrijven, een recente ontdekking van mij. Heel rustige muziek. 🙂

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.

2022

Het zijn de laatste jaren vreemde en een beetje onwerkelijke dagen geweest in de wintermaanden. De laatste jaren door Corona en dit jaar door een WK voetbal en in de woestijn. Voor mij was het al helemaal raar door mijn ziekte. Vorig jaar was ik nog heel verzwakt van de chemokuren, het jaar daarvoor was het nog erger omdat ik toen aan het herstellen was van mijn hersenoperatie en aan het eind van de protonenbestralingen zat. Ik beleefde de kerstperiode de vorige twee jaar een beetje in een waas. Kerst en Oud en Nieuw waren altijd dagen waarbij ik mijn familie en de paar vrienden die ik heb opzocht. Een gezellige en sociale tijd, waarbij ik lekker kon eten en koken. De laatste twee jaar is het een beetje aan mij voorbij gegaan.

Nu ben ik duidelijk in een andere fase aanbeland: ik kan weer wat meer hebben. Maar ik voel me toch niet meer hetzelfde als voorheen, dat is natuurlijk helemaal geen verrassing meer voor mij, maar toch merk ik het nadrukkelijk met dit soort gelegenheden. Misschien komt het omdat ik veel levendige herinneringen heb aan Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga dit jaar lekker lunchen bij mijn moeder en voor een paar dagen op bezoek bij mijn vader. Daar ben ik al heel blij mee, dat ik dat weer kan. Tegelijkertijd weet ik dat het allemaal niet te lang en te groots moet zijn, met veel muziek en mensen. Drinken doe ik al helemaal niet meer (dat combineert niet goed met mijn anti-epileptica). De dagen ervoor en erna houd ik me bewust wat rustiger. En met Oud en Nieuw ga ik ver voor middernacht naar bed met oordopjes in. De glans is er zo wel een beetje vanaf.

Dit is tegelijkertijd wel een mooi moment om even terug te blikken op het afgelopen jaar. Ik zie 2022 als een overgangsjaar voor mij. Het einde van mijn behandelingen in februari en daarna het langzame herstel waar ik nu nog steeds mee bezig ben. Stapje voor stapje ben ik bijna ongemerkt veel verder gekomen. Ik heb grenzen opgezocht en ben er vaak hard tegenaan gelopen. Maar soms heb ik ze toch weten te verleggen. Er is ook hersenschade bij mij vastgesteld, waardoor ik weet dat sommige dingen in mijn leven waarschijnlijk nooit meer beter gaan worden. Dat is hard, maar het geeft ook rust. En ik kan gaan zoeken naar manieren om er mee om te gaan.

Ik kan niet meer werken (of voorlopig in ieder geval niet), heb nog steeds veel last van prikkels. Kan niet meer lang in een drukke ruimte verblijven. Ben fysiek minder sterk. Vaak hoofdpijn en duizelig. Veel moe en moet vaak echt even rusten. Dingen vermoeien mij sneller en ik vergeet sneller dingen. Ben minder sociaal, omdat ik meer op mij zelf moet zijn. Heb ook een korter lontje en ben sneller boos. Als ik moe ben, lukken dingen minder goed en dat frustreert mij dan. Het is mentaal echt een uitdaging om hiermee om te gaan. Zeker als je 34 jaar gewend bent om op een bepaald niveau te functioneren en dat lukt dan opeens niet meer.

Maar ik heb ook veel genoten van 2022! Dat komt misschien niet altijd goed naar voren uit mijn blog, want ik schrijf meestal als ik mij niet zo goed voel. Ik heb veel dingen weer voor het eerst gedaan en ontdekt. Ik heb fysiek en psychisch aan mij zelf gewerkt met het revalideren en de psycholoog. Ben weer uit eten geweest, heb weer geschaakt op een echt bord tegen een echt mens, heb muziek gemaakt met vrienden, heb in een trein gezeten. Nieuwe muziek ontdekt, nieuwe mensen leren kennen. Heb veel bewogen. Veel gefotografeerd en gefilmd. Gitaar gespeeld voor mensen en opgenomen. Ben er op uit geweest (binnen Nederland). Mijn wereldje is weer wat groter geworden en dat voelt heel fijn. Bovenal heb ik ook veel gelachen en dat is heel belangrijk.

Mijn doelen voor 2023 zijn om fysiek nog sterker te worden en om een betere balans te vinden tussen de activiteiten die ik doe. Zodat ik wat minder vaak uitgeput ben. Ik hoef immers niet altijd mijn grenzen op te zoeken en erover heen te gaan. Ik ga de eerste maanden van het jaar ook weer revalideren, zodat ik hopelijk wat beter toegerust ben om mijn leven en energie goed in te delen. Verder om wat meer te reizen (misschien naar het buitenland?) en om beter contact te onderhouden met vrienden. Maar ik heb twee januari alweer een MRI, ik besef me maar al te goed dat ik zelf niet altijd in de hand heb hoe dingen zich ontwikkelen.

Ik wil iedereen die mijn blog leest fijne Kerstdagen en een goede jaarwisseling wensen! Hopelijk wordt 2023 voor iedereen een gezond en vrolijk jaar.

Talk Talk – Life’s What You Make It

Mijn Nieuwe Ik

Juist op het moment dat je denkt dat je vrede hebt met hoe het leven is geworden, gebeurt er altijd wel iets wat die overtuiging op de proef stelt. Het leven met een hersentumor is een enorme uitdaging: een voortdurende oefening in acceptatie en flexibiliteit. De lijn naar ‘herstel’ (of is het leren omgaan met de hersentumor?) verloopt heel grillig. Voor elke stap voorwaarts moet je er soms ook weer een paar terugdoen.

De laatste maanden zijn psychisch behoorlijk zwaar geweest, maar tegelijkertijd ook heel leerzaam. Ik ben er achter gekomen dat mijn hersenen blijvend zijn beschadigd en dat herstel niet altijd realistisch meer is. Dat wist ik eigenlijk al wel, maar ik heb nu een neuro-psychologisch onderzoek (NPO) gedaan waar dat ook uit is gebleken. Bijvoorbeeld de voortdurende beperkte energie en het onvermogen om nog ingewikkelde informatie en prikkels te verwerken. Toen ik de uitkomsten aanhoorde, was ik in eerste instantie wel tevreden. Zo herkenbaar was het voor mij. Het energievretende onderzoek (verspreid over verschillende weken) was dus geen tijdverspilling geweest en de resultaten klopten voor mijn gevoel heel goed.

De week daarna kwam eigenlijk pas de klap, toen ik steeds meer ging nadenken over wat de gevolgen zijn geweest van mijn hersentumor (en alle behandelingen die daarna zijn gekomen) op mijn functioneren. Ik besefte me opeens dat ik, na een leven van 35 jaar met op hoog niveau functionerende hersenen, in veel opzichten opeens terugval naar ‘onvoldoende’ en ‘onder het gemiddelde’ zoals het keihard staat in het rapport van het NPO. Gelukkig kan ik met mijn aangetaste hersenen nog heel veel dingen wel goed, maar het voelde toch onwerkelijk aan om te realiseren dat het ‘officieel’ toch minder is geworden en gaat blijven.

Het helpt in het dagelijks leven ook niet dat de omgeving niet aan mij kan zien dat ik ziek ben en moeite heb met informatieverwerking. Met een gebroken arm in het gips is het duidelijk dat niemand meer van je verwacht dat je iets kan optillen. Maar met een hersentumor ligt dat toch gecompliceerder. Als iemand iets ingewikkelds aan mij vertelt, kan ik met mijn academische achtergrond nog steeds heel goed doen alsof ik het wel begrijp. In werkelijkheid ben ik tegenwoordig al snel afgehaakt en durf ik niet te zeggen dat ik het niet meer volg. Dat is dan mijn eer te na.

De arts van het UWV schreef in haar rapport bijvoorbeeld dat ik in ons gesprek van een uur alles goed heb begrepen en niet ziek oogde, terwijl ik in werkelijkheid niets meer weet van wat er in het laatste kwartier besproken is en nog dagen moest uitrusten van de vermoeidheid die het gesprek bij mij veroorzaakte. Maar goed dat ik mijn vader had meegenomen, zodat ik na afloop nog kon vragen wat er allemaal gezegd was. Dat is nu helaas mijn realiteit. Ik leer wel steeds meer om het aan te geven als ik het niet meer begrijp of als ik vermoeid raak, maar het is toch nog steeds een flinke hobbel voor mij heb ik gemerkt in de laatste twee jaar.

Al snel na de klap van de uitslag van het NPO, volgde het besef dat mijn psychische problemen deels verklaard kunnen worden doordat ik nog steeds van mezelf verwacht dat ik op dat hoge niveau van vroeger zou moeten functioneren. Nogal logisch dat ik daar aan moet wennen na 35 jaar zonder cognitieve problemen. Ik moet dus echt leren om mijn ‘oude’ ik los te laten en manieren gaan vinden om ermee om te gaan in de toekomst. Gelukkig krijg ik daarbij hulp via de revalidatie bij Basalt. En zelf lukt het ook steeds beter om mee om te gaan. Ik weet steeds beter waar mijn grenzen liggen.

Het positieve van zo’n NPO is dat ik nu weet in welke staat mijn hersenen nu zijn. Ik weet dus waar ik het de rest van mijn leven mee moet doen. Gelukkig ben ik meer dan mijn hersenen, en kan ik nog steeds genieten van het leven. Ik heb mijn muziek, wandelingen, fotografie, schaken en de mensen om mij heen van wie ik houd. Ik heb het gevoel dat ik weer een uitdaging heb overwonnen en wat verder ben gekomen in het accepteren van de hersentumor.

Ik ga vanaf dit bericht ook muziek of een beeld toevoegen die ik toepasselijk vind voor de toon en sfeer van het verhaal. Deze keer mijn eigen opname van ‘Soledad’ van de Venozolaanse componist Alfonso Montes.

Uitslag MRI, Neurologische Revalidatie en Depressieve Gevoelens

Onlangs heb ik een controle MRI gehad en die zag er gelukkig weer ‘goed’ uit, dat wil zeggen dat er geen verandering waarneembaar is rond mijn tumor. Omdat de MRI’s tot nu toe telkens een soortgelijk beeld laten zien, wordt het interval van de scans wat vergroot van eens in het kwartaal naar eens in de vijf maanden. Ik was gelukkig niet zo zenuwachtig voor de uitslag deze keer.

Daarnaast ben ik begonnen met de Neurologische Revalidatie bij Basalt. Het gaat me hopelijk helpen om inzicht te krijgen in de hersenschade die ik heb opgelopen door alle behandelingen. En het gaat me leren om er mee om te gaan in het dagelijks leven. Het verschil met de Oncologische Revalidatie is meteen al heel duidelijk: dat was meer in groepsverband met mensen die allemaal een andere vorm van kanker hadden dan ik. Nu word ik meer individueel begeleid en krijg ik een zogeheten Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO): een uitgebreid onderzoek naar de cognitieve functies van mijn hersenen. De uitkomst daarvan gaat me hopelijk verder helpen met de acceptatie van dat ik sommige dingen minder goed kan dan voor mijn ziekte. Nu raak ik nog te vaak gefrustreerd of doe ik mezelf beter voor dan ik eigenlijk aankan. Ik wil dingen kunnen op hetzelfde niveau als voordat ik ziek werd en dat kost me ontzettend veel energie. Ik hoop dat ik dat wat meer los kan laten en niet zo veeleisend voor mezelf hoef te zijn.

Naar aanleiding van dat onderzoek wordt bepaald wat ik nodig ga hebben. Ik krijg begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werkster en een psycholoog. Samen gaan die mij helpen om strategieën te vinden om mijn leven weer in te delen op een voor mij zinvolle manier. Op dit moment ben ik erg zoekende en zie ik niet meer precies voor me hoe ik dat moet doen. Het leven is eigenlijk eenvoudiger als je de structuur hebt van een behandeling zoals chemokuren of bestralingen. Je kan dan makkelijker accepteren dat het leven ‘stilstaat’ en dat je het zwaar hebt. Ik was toen behoorlijk trots en blij met alles dat weer lukte. Toen dat klaar was, kreeg ik het gevoel van: wat nu? Je beland in een soort schemergebied waarbij je je duidelijk niet meer hetzelfde voelt als voor de ziekte, maar ook niet meer zo ziek als tijdens de behandelingen. Je hebt opeens weer ruimte om voorzichtig aan de toekomst te gaan denken, en dat is in mijn geval geen goed idee geweest.

Een sluimerend gevoel van ongeduld en onvrede over mijn leven probeerde ik lang weg te drukken, maar het is uiteindelijk toch tot uiting gekomen in de vorm van depressieve gevoelens eind juli en begin augustus. Het besef dat een hersentumor echt een rotziekte is probeerde ik lang te negeren, maar het krampachtig ontkennen werkte uiteindelijk averechts. Steeds slechter slapen, steeds minder plezier in de dingen waar ik normaal blij van wordt. Niet geheel toevallig is mijn relatie ook verbroken in deze periode. Een gevoel van dat ik niet goed genoeg meer ben overheerst. Een gevoel van onrust die ik niet goed kan verklaren, ik heb immers zeeën van tijd. En ik zit vaak ‘vast’ in mijn gedachtes verzonken, niet in staat om de dingen te doen die ik normaal wel doe.

Het is soms heel pijnlijk om op te schrijven, maar ik vind dat ik hier eerlijk moet zijn over mijn leven met een hersentumor. In goede tijden, maar ook in moeilijkere tijden. Maar er wordt dus wel aan gewerkt en hopelijk ga ik snel weer een beetje kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ in het leven, zoals een groepsgenoot van de revalidatie me laatst voorhield. Misschien heb ik deze periode van erkenning van mijn negatieve gevoelens wel hard nodig gehad. Het is niet mogelijk om dit alles met een voortdurende glimlach te doorstaan. In elk geval niet voor mij.

Einde van de Revalidatie (?)

Het is inmiddels drie maanden geleden dat ik ben begonnen met de ‘Oncologische Revalidatie’ bij Basalt en nu het ten einde is gekomen kan ik wel zeggen dat ik er een goed gevoel aan heb overgehouden. Ook al heb ik lang niet alles mee kunnen doen door verschillende tegenslagen (Corona, hormoonmedicatie waar ik totaal niet goed op reageerde en een toename van overprikkeling) en vooral een individueel programma afgewerkt. De groep waar ik inzat was echt fantastisch en ik heb er veel van geleerd. Ik denk dat het heel goed was dat er allemaal verschillende karakters inzaten. Iedereen heeft een eigen levenshouding en dus een eigen manier om met ziekte om te gaan. Wat het zo mooi maakte was dat iedereen elkaar respecteerde en dat iedereen zich vrij voelde om zijn/haar verhaal te vertellen. We houden nog steeds contact via Whatsapp en we gaan hopelijk regelmatig wandelen.

Geweldige houten ‘Steen’ gemaakt als herinnering door een van de groepsleden

Mijn houding met betrekking tot herstel is altijd geweest om er voor mezelf zoveel mogelijk uit te halen en ik denk dat dat met de revalidatie wel is gelukt. Het was een uitdaging in veel opzichten, maar dat wist ik eigenlijk vooraf al. Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Vooral van de ergotherapie en fysiotherapie ga ik veel profijt hebben in de toekomst. Hoe je je energie het beste kan verdelen op een dag en praktische oefeningen voor de ontspanning van het lichaam zijn heel waardevolle dingen geworden voor mij. Als ik mij ontspannen kan voelen heb ik meteen een ‘betere’ dag, waarvan ik meer kan genieten en minder last heb van kwaaltjes. Ik wist al dat veel klachten tussen de oren zitten, maar dat fysieke oefeningen daar echt bij kunnen helpen was iets nieuws voor mij.

De revalidatie heeft mij voor het eerst sinds mijn diagnose ook weer een soort ‘structuur’ gegeven. Ik moest soms wel vier keer per week naar het revalidatiecentrum. Wat dat betreft was het vermoeiend en schoten andere dingen die ik normaal deed (zoals gitaarspelen, opnemen, Frans leren en wandelen) er soms bij in. Bij ergotherapie heb ik dan weer geleerd dat dat normaal is, omdat je je beperkte energie maar een keer kan uitgeven. De taart van energie is nu eenmaal een stuk kleiner geworden dan toen ik gezond was. Toen ik kon ik veel meer doen dan nu. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het is nu eigenlijk voor het eerst dat ik dat in de praktijk meemaak. Dat ik echt keuzes moet maken van wat ik ga doen en wat ik niet ga doen. En dat ik het leer te accepteren dat het zo is.

Ik heb een vraagteken bij de titel gezet, omdat er een plan ligt vanuit Basalt om nog een ‘Neurologische Revalidatie’ te gaan doen. Ik weet nog niet precies wat dat betekent, maar het lijkt me goed te passen bij mij. Het zou volgens mij inhouden dat ik doorga met de fysiotherapie en dan verder ga kijken naar neurologische onderzoeken. Wordt vervolgd.

Revalidatie, vooruitgang en NAH (1)

Er is weer veel gebeurd in de afgelopen maand: tijd voor wat bezinning. Ik schrijf dit blog eigenlijk vooral om mijn gedachtes te ordenen en te verwerken wat ik allemaal meemaak. Ik ben in mei begonnen met het revalidatietraject bij Basalt en ik ben daar eigenlijk heel enthousiast over geworden na een moeilijk begin. Verder heb ik weer wat kleine succesjes behaalt. Zo ben ik een weekendje weggeweest in Zeeland, heb ik weer voor het eerst weer kunnen optreden met mijn gitaar en schaak ik bij mijn schaakvereniging ook weer regelmatig. Ik heb waarschijnlijk meerdere berichten nodig om alles te beschrijven. Allereerst de revalidatie bij Basalt.

Het revalideren gaat vooral in groepsvorm met zeven andere mensen met kanker en het leek mij bij voorbaat al ‘interessant’ om te kijken hoe dat zou gaan. Door mijn problemen met overprikkeling had ik mijn twijfels of ik het aan zou kunnen. De eerste dag waren er meteen drie activiteiten gepland van meer dan een uur (kennismaking, fysiotherapie en ergotherapie). Tijdens de eerste kennismakingsronde had ik het al zwaar. Ik merkte meteen dat een hersentumor toch iets anders is dan zoiets als borstkanker of prostaatkanker. Mijn hersenen zijn aangetast, waardoor het voor mij moeilijker is om te functioneren in een groep dan voor iemand met pakweg darmkanker. Het is een hele drukke, maar leuke en interessante groep met veel humor en makkelijk pratende mensen. Maar voor mij is het nog zwaar om daar mee om te gaan: ik heb moeite met de vele prikkels.

Wat er precies met mij gebeurt is moeilijk uit te leggen, maar het komt er op neer dat ik me ga ‘verzetten’ tegen alle prikkels. Ik krijg moeite met praten, voel veel spanning in mijn bovenlichaam (vanaf mijn schouders) en heb moeite met mijn evenwicht. De eerste dag werd het mij teveel bij de laatste activiteit en moest ik eerder weggaan. Thuis kreeg ik vervolgens een epileptische aanval en was ik een paar dagen heel vermoeid en moest ik de activiteiten van de rest van de week afzeggen. Een slecht begin dus… Maar bij Basalt zijn ze gelukkig heel flexibel en hebben mijn programma snel kunnen aanpassen naar een activiteit per dag. De fysiotherapie was voor mij al individueel ingepland, de rest van de groep doet dat gezamenlijk. De zwemsessies zijn voor mij geschrapt: ook wel gevaarlijk als je epilepsie hebt.

Ik was wel heel blij met de fysiotherapie. Ik krijg daar ontspanningsoefeningen en ik merkte meteen het effect. Als ik mij fysiek kan ontspannen werkt dat ook geestelijk door. Sinds mijn hersentumor ben ik veel meer gespannen en heb ik nauwelijks nog ontspanning kunnen ervaren. De oefeningen helpen mij om me rustig en relaxed te houden, wat heel belangrijk voor mij is. Want stress en gespannenheid kunnen leiden tot een epileptische aanval. Door de oefeningen heb ik de ontspanning gevonden waardoor ik weer bij de groepssessies kon aansluiten. Het is nog altijd niet gemakkelijk, maar het lukt nu in ieder geval vaak wel om er te zijn.

Het is heel bijzonder om in zo’n groep te zitten met allemaal mensen met kanker. Er zijn natuurlijk veel overeenkomsten, want iedereen maakt ongeveer hetzelfde door. Er zijn veel momenten van herkenning. Maar er zijn natuurlijk ook verschillen, want iedereen gaat anders om met kanker. En dat is waar het voor mij interessant wordt. Iedereen heeft zijn eigen gevoeligheden en onderwerpen waar juist makkelijk mee omgegaan wordt. Onderwerpen als werk, gezin, intimiteit, zingeving, persoonlijke verzorging, acceptatie en angst voor de ziekte. Het gaat misschien wat ver om dat hier allemaal te beschrijven, want het is natuurlijk heel persoonlijk. Het is wel fijn en waardevol om dat te kunnen bespreken met lotgenoten.

En ik leer er ook heel veel van om bij lotgenoten te zien hoe zij met dit soort onderwerpen omgaan. Het is niet iets statisch: er zit voortdurende ontwikkeling in en dat is heel interessant om te zien. Degene die bij de eerste sessie nog veel grappen maakte en de indruk wekte het allemaal niet zo serieus te nemen, vroeg na een maand toch stilletjes om een afspraak bij een psycholoog. Degene die de eerste bijeenkomsten nog een doek over haar hoofd droeg, uit schaamte omdat ze haar had verloren door de chemokuren, had de laatste bijeenkomst de moed gevonden om die af te doen. Of degene die nog steeds heel veel uren werkt, eigenlijk net doet alsof er niets aan de hand is maar daar uiteindelijk ook helemaal niet gelukkig van wordt.

Tot nu toe heb ik er heel veel aan, meer dan ik had verwacht eigenlijk. Het kost natuurlijk wel veel energie. De reis er naartoe en terug is alleen al een hele opgave voor mij. Een half uur met meestal een volle bus, met op de route een school met drukke kinderen. Ik doe dan een noise-canceling koptelefoon op en probeer me rustig te houden. En na de activiteiten lig ik vaak doodop op de bank. Maar ik steek er toch veel van op. En ik merk de vooruitgang. Een paar maanden geleden had ik dit niet kunnen doen, te veel prikkels. Nu kost het nog steeds wel veel moeite, en voel ik me absoluut niet prettig. Maar het lukt vaak wel.

2022!

Het nieuwe jaar is voor mij begonnen met de elfde en dus voorlaatste chemokuur. Het heeft er weer ingehakt, maar het voelde toch niet meer zo zwaar als voorheen. Met elke pil die ik nam, had ik nu het besef dat ik ze snel niet meer hoef te nemen. Alleen nog een laatste kuur in februari en dan zit het erop wat betreft de chemokuren. Ik ben dan precies een jaar bezig geweest met de chemokuren. De MRI-uitslag die ik vandaag (24 januari) heb gehad zag er goed uit. De tumor is niet gegroeid en nog steeds rustig. Het is het einde van een periode van bijna anderhalf jaar aan behandelingen. Het is bizar om te beseffen dat ik sinds de diagnose in augustus 2020 uitsluitend bezig ben geweest met behandelingen: de operatie, de dertig+ protonenbestralingen en de twaalf chemokuren.

En het is niet zo dat ik na de laatste chemokuur in februari helemaal klaar ben: ervan uitgaande dat de laatste MRI geen complicaties laat zien, begint voor mij een periode waarin ik moet herstellen van alle behandelingen. Mijn conditie is helemaal naar de knoppen, dus die zal ik weer moeten opbouwen. Dat ga ik doen met behulp van een oncologische fysiotherapeut (die had ik vorige zomer ook al een tijdje, maar het was toen nog te zwaar voor mij). Ik heb er alle vertrouwen in dat dat goed gaat komen. Tijdens de behandelingen ben ik altijd blijven wandelen, minimaal 5000 stappen per dag. De chemokuren zorgden er helaas voor dat mijn conditie en spiermassa desondanks erg verslechterde. Ik denk dat ik pas nadat de chemokuren voorbij zijn echt kan gaan werken aan het verbeteren van mijn kracht en conditie.

Daarnaast zal ik mentaal moeten herstellen. Het is voor mij nu nog niet te voorspellen in welke mate dat gaat lukken. Door de epilepsiemedicatie heb ik continu een duf gevoel. De verwachting is dat die omlaag gaat wanneer ik klaar ben met de chemokuren. Daarbij heb ik nog steeds moeite met prikkels (harde geluiden, veel dingen tegelijk doen of ervaren, groepen mensen enz.), al merkte ik al wel een lichte verbetering op ten opzichte van pakweg een jaar geleden. Ook mijn concentratie en geheugen zijn nog steeds een probleem, net zoals mijn energieniveau. Ik zie niet direct in hoe ik dat ga verbeteren, misschien dat de revalidatie waarmee ik eind april ga beginnen, zal helpen. Ook blijf ik onder controle bij mijn neuroloog. Elke drie maanden heb ik een MRI en overleggen we over hoe het met mij gaat. Dat vind ik erg geruststellend.

Ik blijf verder gaan met gitaar spelen en opnemen!

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Trager Denken (4)

Dit is het vierde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Trager denken is iets waar ik in veel situaties mee te maken heb. Het duurt simpelweg langer om informatie te verwerken en te reageren. Soms gaan bijvoorbeeld gesprekken mij te snel en neem ik niet alle informatie snel genoeg op om goed te kunnen reageren. Uiteraard kan ik zelf aangeven dat gesprekken mij te snel gaan en dat lost het in de meeste gevallen wel op. Als het dan nog steeds niet lukt, kan ik altijd vragen om het per email te doen. Ik merk dat ik dat in sommige gevallen (waarbij ik van te voren weet dat het over ingewikkelde onderwerpen gaat) email bij voorbaat de voorkeur ben gaan geven. Omdat ik dan de tijd heb om alles goed in mij op te nemen en tot een antwoord te komen.

Ik heb gemerkt dat trager denken nauw samenhangt met vermoeidheid en overprikkeling. Zo heb ik moeite met meerdere dingen tegelijk doen zoals bijvoorbeeld met praten + bijgeluiden/lopen/drukte/afleiding. Het werkt voor mij het beste als ik me alleen hoef te richten op bijvoorbeeld een gesprek. Ik doe nu dus liever dingen een voor een dan tegelijk. Daarom heb ik bijvoorbeeld ook nog veel moeite met taken zoals koken, waarbij je vaak meerdere dingen tegelijk in de gaten moet houden. Maar de was doen lukt dan wel weer heel goed, omdat dat handelingen zijn die elkaar opvolgen. Fietsen durf ik nog niet zo goed, onder meer omdat ik dan altijd minstens twee dingen tegelijk moet doen (fietsen en het verkeer in de gaten houden), maar wandelen lukt me bijvoorbeeld wel goed. Omdat ik dan makkelijker de handelingen kan scheiden (bijvoorbeeld door te stoppen met lopen om vervolgens het verkeer in de gaten houden).

Het is trouwens zeker niet zo dat ik dommer ben geworden, het duurt alleen langer voordat ik kan reageren. Zo verbaasde ik me dat ik vrij snel na de operatie weer op mijn oude niveau kon schaken (mits ik niet werd afgeleid). Want was ik niet dommer geworden door de hersentumor en de behandelingen? Kennelijk niet dus. Ik begrijp dat nu beter omdat het schaken voor mijn brein telt als een handeling: zoals lopen, luisteren, praten of gitaarspelen. Het is in feite makkelijker te behappen voor mijn brein dan koken of oversteken in een drukke straat, waarbij meerdere handelingen tegelijk nodig zijn. Het zegt dus verder niets over mijn intelligentie, maar meer over hoe mijn brein nu informatie verwerkt.

Voor mij zitten er in de praktijk wel een aantal valkuilen in het omgaan met ‘trager denken’. Zo moet ik erg opletten in gesprekken met mensen: soms heb ik de neiging om maar net te doen alsof ik het wel kan volgen terwijl dat niet zo is. Vooral als ik vermoeid raak door een gesprek word ik soms te meegaand om het gesprek maar zo snel mogelijk af te ronden. Ik moet dus leren om het duidelijk aan te geven als ik het niet meer volg of als het te snel voor me gaat. Daar kunnen andere mensen me niet zo goed mee helpen helaas. Gelukkig merk ik wel dat er verbetering in zit: ik denk niet meer zo traag als vlak na de operatie. Het is leren om er mee om te gaan, terwijl ik ook steeds ‘scherper’ word.

Op de website van de Hersenstichting staan goede en vooral heel bruikbare tips om er mee om te gaan:

  • Neem je tijd. Je hebt gewoon meer tijd nodig: gebruik die tijd ook. Voldoende tijd zorgt ervoor dat je iets ook echt kunt afwerken. Dat geeft een goed gevoel.
  • Realiseer je dat je misschien wat meer tijd nodig hebt om dingen te doen. Plan daarom wat extra tijd in voor je activiteiten.
  • Neem op tijd pauze. Het verwerken van informatie kost je extra veel energie. Het is goed om tussendoor rust te nemen.
  • Geef je grenzen aan. Vertel anderen wanneer een gesprek te snel gaat.
  • Werk één voor één. Teveel informatie en opdrachten zorgt voor verwarring en stress. Ze maken je problemen groter.

Trager denken is al met al vervelend, maar ook heel begrijpelijk en er zijn ook eenvoudige manieren om er mee om te gaan. Bij mij wordt het ook langzaamaan beter en dat is niet met alle NAH zo.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Vermoeidheid (3)

Dit is het derde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Iedereen is weleens moe, ook zonder hersenaandoening kan je te maken hebben met vermoeidheid. Er is dan vaak wel een duidelijk aanwijsbare reden voor de vermoeidheid: te laat naar bed gegaan, te veel gesport, te hard gewerkt etc. Daarom is dit vaak wel te begrijpen voor mensen die gezond zijn, omdat het herkenbaar is. Er is wel een groot verschil met vermoeidheid als je een hersenaandoening hebt: de vermoeidheid heeft geen duidelijke reden. Je kan zelfs moe zijn als je normaal hebt geslapen. De batterij laadt niet meer op tot 100%, maar tot hooguit 20-30%. Dat heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat je minder energie hebt gedurende de dag om dingen te doen.

Eigenlijk denk ik dat vermoeidheid de essentie is: prikkelbaarheid, minder energie, gedragsverandering, concentratieproblemen, geheugenproblemen, aandachtsproblemen. Alle NAH heeft met vermoeidheid te maken. Je mentale functioneren is nu eenmaal makkelijker als je veel energie hebt. Dit onderdeel is denk ik eenvoudig te begrijpen voor ‘gezonde’ mensen. Als je heel moe bent is het logisch dat je niet hetzelfde kunt doen dan wanneer je heel fit bent. Misschien wel eens een middagje of weekje doorbijten, maar op een gegeven moment is het op en moet je rust nemen.

Hoe ga ik om met vermoeidheid? Mijn motto is nu: ik doe wat ik kan. De dagindeling is vooral gebaseerd op rustmomenten. De dagen zijn dus een stuk leger, maar deze kunnen nog opgevuld worden als de energie het toelaat. Ik plan de dagen dus zorgvuldig en ik laat altijd de ruimte om iets niet te doen. Als ik wel iets echt moet doen, zoals een ziekenhuisafspraak, plan ik daar omheen niets zodat ik eventueel kan rusten. Het is belangrijk om niet te ver vooruit te kijken met je planning zodat je de balans in je lichaam beter kunt inschatten. Bijkomend voordeel is dat je dan hoofd leeg houdt: hoe minder je hebt om over na te denken hoe meer energie je overhoud. Dus goed naar je lichaam luisteren is essentieel.

Ik maak het liefst geen compromissen meer: geen energie betekent automatisch en meteen rusten. Dat begrijpt vrijwel iedereen wel. Het is soms wel frustrerend als er mensen langskomen en je energie is op. Dan moet ik me meteen terugtrekken. Ik begin niet eens meer aan lange schaakpartijen op de schaakclub waaruit ik altijd zoveel plezier heb gehaald. Kost teveel energie die ik beter kan gebruiken voor belangrijkere dingen. Als ik wel eens gek doe en al mijn energie in iets steek, dan heb ik daar soms een paar dagen tot een week last van. Dan lig ik alleen maar op bed of op de bank. Het hangt er een beetje vanaf of ik het waard vind om al mijn energie op te maken, het komt niet vaak voor.

Omdat vermoeidheid dus met alle NAH te maken heeft, zal het een terugkerend thema worden in de overige delen. Wat ik nog wil vermelden is dat beweging heel belangrijk is bij het tegengaan van vermoeidheid, maar het voelt soms wel een beetje tegennatuurlijk. Het is continu zoeken naar een balans tussen lichaam en geest. Dat de geest vermoeid is, betekent niet dat het lichaam ook moe is. Daarom is het belangrijk om toch te blijven bewegen.