Tag: NAH

No Guts No Glory

Afgelopen vrijdag ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte naar een groot concert geweest met mijn vriendin en haar dochter. Met de hulp van de stichting No Guts No Glory (die zich inzet voor het vervullen van muzikale wensen voor mensen met kanker) werd het een onvergetelijke en ook wel emotionele avond. Hier volgt het verhaal dat ik heb geschreven heb voor hun website.

https://www.stichtingngng.nl/

Bij het concert van Khruanbin in AFAS Live

Ik ben Tomas (38 jaar) en ik heb een hersentumor. In de zomer van 2020 kreeg ik een aantal hele zware epileptische aanvallen. Nadat ik in het ziekenhuis wakker werd, kreeg ik te horen dat ik een grote hersentumor (een astrocytoom graad 2) in mijn hoofd had. Mijn leven is daarna volledig op zijn kop gezet. Wat volgde was een wakkere hersenoperatie waarbij niet alles weggehaald kon worden, 30 protonenbestralingen en een slopende chemokuur van 12 maanden. Gelukkig is door de behandelingen alles nu stabiel. Wel moet ik in de wetenschap leven dat de tumor op een dag weer gaat groeien, hersentumoren zijn helaas nog ongeneselijk. Daarom heb ik elke 4 maanden een MRI-scan om te controleren of alles nog goed is.

Door de tumor en alle behandelingen heb ik onder andere NAH (Niet-aangeboren hersenletsel) opgelopen. Ik heb extreem veel last van overprikkeling. Het heeft mijn leven echt veranderd in veel opzichten. Zo heb ik sinds mijn diagnose nooit meer kunnen werken. Ik werkte als gitaardocent en ik vind het heel jammer dat ik dit niet meer kan doen. Het is vrijwel onmogelijk om mee te blijven doen met sociale activiteiten, het is al snel te druk voor mij. Dingen waar ik vroeger nooit over hoefde na te denken zoals met het OV gaan of boodschappen doen zijn nu activiteiten die ik goed moet plannen en die ik zonder noise-canceling koptelefoon en zonnebril niet meer aankan.

Er is gelukkig wel iets wat hetzelfde is gebleven en dat is mijn liefde voor muziek. Ik ben altijd een muzieknerd geweest, ik luister alle denkbare stijlen: van klassiek en jazz tot pop, rock en wereldmuziek. Ik ging voor mijn ziekte veel naar concerten en festivals. Hoe slecht ik me ook voelde tijdens mijn behandelingen: ik kon altijd nog muziek blijven luisteren en dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn vriendin Cathy en ik wilden altijd nog eens samen naar een concert gaan. Onze gezamenlijke favoriete band is Khruangbin. Hun muziek is tegelijkertijd heel kalmerend als energiek. Muziek om bij weg te dromen. Khruangbin was een positieve noot in een hele uitdagende tijd voor mij. Ik heb ze altijd al eens willen zien, maar het is er nooit van gekomen voordat ik ziek werd.

Toen ik zag dat ze zouden komen naar AFAS Live op 31 oktober, wilden we er toch wel heel graag naar toe. Daarna was er wel meteen een grote zorg en stress over de vele prikkels die komen kijken bij een concert. Hoe zou ik dit concert overleven? Ik was daarom heel blij toen ik van No Guts No Glory hoorde en nog blijer toen zij met mij wilden meedenken over het zo prikkelarm maken van het concert. Kay heeft namens NGNG voor ons VIP-plaatsen geregeld waardoor we gebruik konden maken van een rustigere ingang, een plek met overzicht en minder direct omgevingsgeluid. Ook is er een rustige plek gevonden waar ik mij indien nodig kon terugtrekken. Alle stress en onzekerheden die ik voelde zijn weggenomen door Kay.

Het concert was echt fantastisch en de zaal voelde als een warm bad voor mij. Het voelde weer even zoals vroeger, zoals voor mijn ziekte en dat is voor mij heel waardevol. Ik heb alles met een grote glimlach op mijn gezicht beleefd. Heel bijzonder dat ik deze ervaring kon delen met mijn vriendin en haar dochter Aimée. Echt genieten! Vanuit onze positie was het net een bioscoop-ervaring: we konden rustig vanuit onze stoelen toekijken en het voelde daardoor heel veilig voor mij. Tijdens het concert kon ik alles goed aan en dat was een heel fijn gevoel! Na het optreden kreeg ik het wat moeilijker toen we in de mensenmassa belanden om naar de uitgang te gaan. Maar gelukkig kon ik toen naar mijn rustruimte om de drukte en de chaos te vermijden.

Zo is het allemaal heel soepel gegaan. Deze ervaring smaakt voor mij zeker naar meer! Het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven. Het heeft mij het gevoel gegeven dat ik toch een beetje mee kan doen met het sociale leven. Allemaal dankzij No Guts No Glory en in het bijzonder Kay!

Sunset Walk

Gisteravond heb ik in de duinen van Kijkduin de Sunset Walk gelopen. Een mooi initiatief vanuit de Hersenstichting om aandacht te vragen voor het leven met een hersenaandoening. De bedoeling is om 3, 5 of 10 kilometer te wandelen en je te laten sponsoren. Zo wordt dan geld opgehaald voor nieuw onderzoek naar hersenaandoeningen. Het evenement is prikkelarm gemaakt voor deelnemers met een hersenaandoening. Zo is er geen muziek bij de start en finish en is er een ruime tijd waarbinnen je mag finishen (tussen 17.00-20.30 uur) voor mensen die slecht ter been zijn. Je hebt de keuze om op een vast parcours te lopen in Noordwijk of het vanuit huis te lopen.

In de duinen van Kijkduin

Dit jaar was pas de derde editie van de Sunset Walk. Door bekende ambassadeurs zoals oud-keeper Edwin van der Sar en cabaretier Vigo Waas is er veel aandacht voor gegenereerd. Als iemand met een hersentumor en een voorliefde voor wandelen wilde ik uiteraard graag meedoen. Dit jaar is er maar liefst 186.253 euro opgehaald, waarvan 155 euro door mijn sponsors. Ik heb niet heel erg mijn best gedaan om geld op te halen, maar er was mij wel veel aan gelegen om meer dan 100 euro op te halen, want dan zou ik een heuse Sunset Walk bucket hat krijgen. Ik wil iedereen die iets heeft gedoneerd hartelijk bedanken.

Het bewijs dat ik lang genoeg heb gelopen!

Eigenlijk was de wandeling op 6 juli, maar door noodweer werd het afgelast. Ik had graag 5 km in Noordwijk met mijn vriendin willen lopen, maar we vonden het toen ook niet erg dat het niet doorging. Het was een vreselijke storm. Doordat het werd uitgesteld naar 31 augustus konden we helaas niet in Noordwijk lopen. Mijn vriendin was nog in Frankrijk en ik was niet in de gelegenheid om te reizen. Ik had ook niet kunnen gaan lopen, maar dat voelde een beetje onbevredigend. Immers had ik al geld opgehaald en had ik mijn goodie bag van de organisatie (inclusief bucket hat en medaille) ontvangen. Gelukkig was het perfect wandelweer en heb ik hier in Kijkduin ook een prachtige omgeving om te wandelen. En de Sunset was heel mooi!

Met medaille en bucket hat

De links naar de websites van de Hersenstichting en de Sunset Walk: https://www.hersenstichting.nl/ en https://www.sunsetwalk.nl/

Balthvs – Sun Colored Eyes

Vervroegde MRI en Vakantie (2)

Begin juni ben ik voor het eerst in vier jaar weer eens de grens over gegaan. Samen met mijn vriendin Cathy ben ik negen dagen naar Dominois geweest, een klein plaatsje in Noordwest-Frankrijk. Hoe is dat nou voor iemand met overprikkeling om op reis te gaan? Deel twee.

Vakantie

Ik denk dat de meeste mensen in mijn situatie allang een keer op vakantie in het buitenland waren geweest. Ik begrijp dat het in theorie fijn is om nog eens die droomreis te maken die je altijd al had willen maken, maar in de praktijk is het met hersenletsel wel een enorme uitdaging. Onlangs nog een verhaal gelezen van iemand die zoveel last van overprikkeling had van een reis dat ze na terugkeer moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook veel gehoord van mensen met hersenletsel dat ze steeds een aantal dagen moesten bijkomen van de reis. Dan ben je op vakantie en moet je op locatie een paar dagen tot een week bijkomen van de reis: dat klinkt niet als heel aantrekkelijk voor mij en voor degene met wie je weg bent. Natuurlijk moet iedereen vooral doen wat ze willen, maar voor mij is het niet meer zo nodig om -buiten de landsgrenzen- ook mijn eigen grenzen steeds op te zoeken. En als ik steeds overprikkeld ben is dat ook niet leuk voor mijn vriendin, die ook een aangename vakantie verdient.

We wilden het toch eens proberen, op onze eigen manier. We hadden ons heel goed voorbereid. Niet te ver weg, zo ongeveer vijf-zes uur rijden met de auto (van alle manieren van reizen, vind ik de auto nog de minste prikkels geven). Buiten het hoogseizoen op een niet-toeristische plek, zodat het overal zo rustig mogelijk was. Verder een rustig en ruim vrijstaand huis met een keuken (zodat we zelf konden koken) en een tuin. Voor de eerste dagen hadden we boodschappen meegenomen, zodat we niet meteen na de vermoeiende reis naar de supermarkt hoefden te gaan. Ook op rijafstand van de kust, zodat we de zee konden zien en een keer verse moules frites konden eten. Zo kwamen we uit bij Dominois, een klein dorpje op de grens van de departementen Picardie en Nord-Pas-de-Calais. Cathy was daar al eens eerder in de buurt geweest.

Ik had op aanraden van mijn begeleider de weken voor vertrek niet zoveel inspannende activiteiten gepland, zodat ik mij goed kon voorbereiden op de reis en met een redelijke volle batterij op vakantie kon gaan. Ik had checklists gemaakt van alles wat ik moest regelen en meenemen om zoveel mogelijk overzicht te houden en zo de stress zo veel mogelijk weg te nemen. Toch was ik op de dag van vertrek toch wel heel gespannen (net zoals de dag van de terugreis). Ik kan op zulke momenten moeilijk overzicht houden en onderscheid maken tussen hoofdzaken en bijzaken. Er gaan zoveel dingen door mijn hoofd en alles moet dan perfect zijn in mijn beleving. Gelukkig was mijn vriendin er om mij kalm te houden.

Gîte de Dominois les Gardons

De heenreis ging vervolgens heel soepel. Het was heel rustig op de weg en we hadden geen files. Na zo’n 5-6 uur kwamen we aan bij de Gîte de Dominois les Gardons. Het huis was meer dan prima, in een piepklein dorpje met maar één echte straat. De omgeving is agrarisch, met prachtige glooiende akkers en weides met koeien en schapen. Ik denk dat dit de ideale plek voor ons was. De rust was geweldig, overdag hoorde je alleen vogels en in de nacht was het echt stil en donker. Vanuit deze veilige basis maakten we uitstapjes naar mooie kustplaatsjes als Fort-Mahon, Saint-Valery-Sur-Somme en Le Crotoy: die laatste twee plaatsjes lagen aan weerskanten van de prachtige Baie de Sommes. Ook de oude vestingstad Montreuil was heel fraai. Het oude centrum lag op hoogte in een prachtige gerestaureerde citadel met mooi uitzicht over de verre omgeving. Le Touquet-Paris-Plage is een mondaine kustplaats waar de rijke mensen uit Parijs een vakantiehuis bezitten en in de zomer naar het strand gaan. Het maakt allemaal deel uit van de Côte d’Opale: de opale kleur van de zee is heel bijzonder.

Maar ook in de buurt van Dominois waren hele mooie plekken, zoals een wandelroute in Argoules en abdij met hele bijzondere tuinen in verschillende thema’s en planten- en boomsoorten uit verschillende continenten: les Jardins de Valloires. Ook was ik als historicus geïntrigeerd door een verwijzing naar een ‘Site de Bataille‘, die we tot ver in de vakantie maar niet konden vinden. Ik nam aan dat het iets met de Eerste Wereldoorlog te maken had, maar uiteindelijk bleek het een oude wachttoren te zijn uit de Honderdjarige Oorlog (1337-1453). Ik werd op het verkeerde been gezet door de aanwezigheid van de rivier de Somme, maar de beroemde/beruchte veldslag waarbij in 1916 bijna een miljoen mensen de dood vonden, speelde zich veel verder landinwaarts af.

Hieronder een kleine impressie, van linksboven met de klok mee: 1. Platteland rond Dominois, 2. Het strand van Fort Mahon, 3. Le Crotoy, 4. Moi, voor Les Jardins de Valloires met de abdij op de achtergrond, 5. Le Touquet, met de opale kleur van de zee, 6. De wandeltocht van Argoules, 7. Nogmaals Les Jardins de Valloires, 8. Le Rue Principale van Dominois, 9. Cathy en ik in Saint-Valery, 10. Saint-Valery.

Al met al was het een hele geslaagde vakantie! We hadden de eerste paar dagen koud en nat weer, maar daarna was het best zonnig en aangenaam. Ook heerlijk gekookt en lekker ‘traditioneel’ Frans gegeten met lekkere streekproducten: Boeuf Bourguignon, Confit de Canard, Steak Frites en Moules Marinières. We hebben gesmuld! Daarnaast veel gewandeld en gezien. Ik hield het qua prikkels redelijk goed vol, al merkte ik wel dat ik de laatste dagen van ons verblijf steeds sneller moe werd. Alsof ik een ballon was die langzaam leegliep. Misschien had ik af en toe wat meer op de rem moeten stappen en rusten, maar ik wilde ook graag veel zien en meedoen met Cathy. Zij was als Française natuurlijk helemaal in haar element.

De terugreis was wel pittig. Het hielp ook niet dat de navigatie ons in Frankrijk opeens via allerlei kleine landweggetjes stuurde in plaats van de snelweg. In België moesten we recht door het centrum van het drukke Antwerpen en in Nederland gingen we tergend langzaam in een optocht van veelal vrachtwagens richting Den Haag. De terugreis was behoorlijk stressvol en vermoeiend, ook voor Cathy. Eenmaal thuis was ik toch wel een paar dagen gesloopt. Maar ik heb genoten en het smaakt zeker naar meer. Het heeft mij ook het vertrouwen gegeven dat samen op reis gaan voor ons mogelijk is, dat we ondanks mijn beperkingen toch samen een leuke tijd kunnen hebben. En dat je echt niet ver weg hoeft te gaan om er even helemaal uit te zijn en van een andere cultuur kunt proeven. Het heeft wel zijn uitdagingen, maar ik denk dat we het goed hebben aangepakt.

Dit werd toevallig aanbevolen op Youtube, vers geüpload op 18 juli en het klinkt zeker als een vakantie 🙂

Zen

Een van de grootste uitdagingen van mijn nieuwe leven is om een goede balans te vinden tussen rust en inspanning. Overprikkeling ligt al snel op de loer en is vaak een enorme spelbreker. Als ik eenmaal over de grens ben gegaan, is het herstel langzaam. Heel verraderlijk is de overprikkeling, want het kent vele vormen die ik allemaal heb moeten leren herkennen. De makkelijkste vorm van overprikkeling om te herkennen is natuurlijk drukte. Drukte van mensen en omgeving, maar ook van drukte in mijn hoofd. Die twee vormen blijven voor mij het lastigste om mee om te gaan. Je ontkomt er bijna niet aan als je een leven wilt hebben. Maar wanneer is het te veel en wordt het meer een strijd om te overleven? Waar de grens ligt is aan mij om te bepalen en dat is best moeilijk in de praktijk.

Vaak heb ik niet direct last van overprikkeling, maar komt de klap later. Soms krijg ik wel direct signalen in de vorm van hoofdpijn en niet meer goed uit mijn woorden kunnen komen. In de nacht is mijn hoofd dan zo onrustig dat ik niet of nauwelijks slaap. De dagen of weken erna ben ik oververmoeid en nauwelijks in staat om ook maar iets te doen. Dat is de echte klap. Wanneer ik iets leuks doe en ik wil niet overprikkeld raken, moet ik dus eigenlijk altijd de handrem erop houden. En het zeker niet overdrijven. Het is dus belangrijk om keuzes te maken en af te wegen of het het waard is om overprikkeld te raken. Mijn lijstje van dingen die het waard zijn wordt helaas steeds kleiner.

Optreden met het gitaarkwartet in de Bethelkerk.

Dat ik soms niet direct klachten krijg, kan ook een groot voordeel zijn als ik iets heel graag wil doen en de overprikkeling graag op de koop toe neem. Zo heb ik in maart een aantal optredens kunnen doen met mijn gitaarkwartet. In de Bethelkerk in Den Haag en bij een gitaarclub in Leiderdorp. Het waren bijzondere optredens, omdat het de laatste waren van het gitaarkwartet. Ik heb in het kwartet gespeeld voordat ik ziek werd en ben weer terug gekomen na de behandelingen. Het optreden in de Bethelkerk was een groot succes. We speelden in een vol huis een half uur prachtige muziek. Daar hadden we de afgelopen maanden hard op gestudeerd. Voor mij persoonlijk was het natuurlijk een overwinning om daar überhaupt te kunnen spelen. Met oordopjes in en de focus op de muziek is het gelukt. Ik heb ervan genoten!

Verder heb ik in maart een prachtige schaakpartij gespeeld op mijn schaakclub tegen een oud-kampioen (helaas wel verloren na een lange en intense strijd). Maar leuk dat ik lang mee kon komen. En er waren veel sociale activiteiten zoals etentjes bij mij thuis. Ik had een gitaarles op het conservatorium in het drukke centrum van Den Haag waar ik al jaren niet meer was geweest. Het was een bijzondere ervaring om daar in Amare (het conservatorium en concertzaal in Den Haag) tussen de jonge studenten rond te lopen. Dat waren natuurlijk allemaal dingen die heel leuk waren om mee te maken voor mij en ik heb van alles genoten. Dit zijn wel allemaal activiteiten die ik voorlopig maar even niet meer doe. Het fijne is dat ik wel allemaal gedaan heb en er met warme gevoelens op kan terugkijken.

Helaas merk ik nu (eind april) nog wel steeds de gevolgen van die activiteiten in maart. Ik ben oververmoeid en ik heb lange tijd heel slecht geslapen omdat mijn hoofd te vol zat met al die gebeurtenissen. Ik kan niet lang meer mensen om mij heen verdragen en in de supermarkt moet ik nu oordopjes in doen om het boodschappen doen te ‘overleven’. Mijn steeds strenger wordende doel om elke dag een aantal stappen te halen moet ik nu even laten varen, want ik ging op een gegeven moment zwalkend over straat van de duizeligheid en hoofdpijn. Het kon duidelijk niet zo verder blijven gaan. Mijn lichaam en hoofd hebben aangegeven dat het even genoeg is. Het is nu een tijd van herstellen en de nieuwe balans vinden. Het is denk ik een kwestie van eb en vloed.

Sinds ruim een week heb ik besloten om mijn agenda helemaal leeg te maken en niet meer zo streng voor mijzelf te zijn. Weer even terug naar de basis van wat belangrijk voor mij is. Ik heb een project om gitaarstukken op te nemen (ik heb toch altijd een doel nodig om mijn bed voor uit te komen), dat kan ik makkelijk doen in mijn studiootje als ik er energie voor heb. Daarbij is dagelijks gitaarspelen heel belangrijk voor mij. Ik doe boodschappen en het huishouden. Ik wandel 2-3 keer per dag zonder een vast doel van stappen. Meer hoef ik niet te doen van mijzelf. Afspraken met vrienden en familie houd ik kort (niet langer dan een uur) of zeg ik af. Dat is vaak heel verdrietig voor mij, maar dan heb ik wel meer tijd voor rusten. Mijn vriendin is in deze fase echt een enorme steun. Zij voelt perfect aan wanneer ik rust moet nemen en wanneer we wat kunnen ondernemen.

Als een nieuwe vorm van rust heb ik Yoga Nidra toegevoegd aan mijn dagelijkse routine. Dit heeft een enorm verschil gemaakt voor mijn gemoedstoestand en mijn slaap. Het is een vorm van yoga die ook wel ‘yoga slaap’ wordt genoemd. Ik weet niet precies hoe het werkt, maar er zitten elementen in van een geleide meditatie en een bodyscan. Het brengt je in een staat die je ervaart vlak voordat je gaat slapen (soms val ik ook in slaap tijdens de oefening!). Het heeft de onrust uit mijn hoofd gehaald en de focus wat meer naar mijn ademhaling en lichaam gericht. Ik doe het bijna dagelijks een half uur en ik moet zeggen dat ik er heel zen van ben geworden.

Mijn huidige dagroutine is best eenzaam, maar ik zit toch redelijk goed in mijn vel. Vooral dankzij de yoga nidra en mijn vriendin. Het gitaarspelen en met muziek bezig zijn helpt mij ook altijd veel. Ik ben nu bezig met dingen die mij energie geven in plaats van dingen die mij energie kosten. Helaas moet ik ook wel dingen weglaten waar ik normaal gesproken blij van word. Zoals minder sociale contacten en hobby’s als schaken en (minder) wandelen. Daar staat tegenover dat ik de controle over mijn leven ook wat meer terug heb nu ik minder wil doen. Het is een kwestie van blijven proberen. En soms moet het op een andere manier.

Carpe Diem

Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt is de onlangs verschenen bundeling van de blogs van mijn vriend en lotgenoot Martin Vermeulen. Hij leeft sinds augustus 2021 in de wetenschap dat hij een hersentumor heeft. Na een 10 uur durende operatie op 16 november 2021, kan slechts de helft van zijn tumor worden verwijderd. De gevolgen zijn onder meer dat hij voortaan met een rollator moet lopen en dat hij geen gehoor meer heeft aan zijn linkerzijde. Een vervolgoperatie is te risicovol, omdat er door de locatie van de tumor dan mogelijk nog meer functies beschadigd kunnen worden, maar hij ondergaat nog wel 30 bestralingen en daarna een revalidatie van drie maanden. Uiteindelijk komt Martin erachter dat hij een langzaam groeiende ependymoom graad 2 in zijn hoofd heeft. Tot nu toe lijkt de tumor zich gelukkig rustig te houden en is hij zelfs iets gekrompen ten gevolge van de bestralingen. Hij heeft wel veel last van prikkels en is snel vermoeid, want hij heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door de behandelingen.

Vanaf het moment dat hij de diagnose krijgt, besluit hij om een blog te gaan schrijven over zijn ziekte. Het leest als een soort dagboek, waarin elke ontwikkeling in zijn ziektebeeld wordt bijgehouden. Vanaf de eerste blog in augustus 2021 tot zijn (voorlopig) laatste blog in juni 2023 beschrijft Martin in een prachtige verhalende stijl hoe hij omgaat met het leven met een hersentumor. Hij doet dat met een hele beschouwende blik, achter elke blog zit een heldere gedachte. Elk blog heeft een andere invalshoek, maar er zijn wel steeds thema’s die terugkomen: kanker en de dood, zijn familie, biertjes, hardlopen en uiteraard zijn ervaringen met de tumor. Vanaf het begin beschrijft hij die thema’s met veel stijl en hij is in staat afstand te nemen van zijn onderwerpen, waardoor het verhalen worden die heel leesbaar en nuchter zijn. Gaandeweg neemt Martin ons mee in zijn leven en komen in steeds langer wordende blogs ook lichtere onderwerpen aan de orde zoals zijn liefde voor schaken, muziek, theater en uiteraard de absurdistische podcast Weer een dag van Gijs Groenteman en Marcel van Roosmalen.

De omslag van het boek is een schilderij dat Martin maakte tijdens een schilderworkshop. Het is geïnspireerd door de sculpturen van de Marokkaanse kunstenaar Bruno Catalano, die reizigers uitbeeldt waarvan delen ontbreken. Het schilderij van Martin is een zelfportret waarbij hij zelf de reiziger is met een ontbrekend stuk. Het zit vol symboliek: de ondergaande zon staat symbool voor het leven dat Martin nu heeft, het einde is immers in zicht. Maar de zon schijnt nog wel en het is onduidelijk wanneer hij ondergaat. 

Onder de hoogtepunten van Verzonken Horizon horen wat mij betreft zijn ‘brieven’ aan zijn tumor, die tegelijkertijd tragisch en komisch zijn. Typerend voor Martin is dat hij de confrontatie aangaat met de dood en zijn tumor. Die hij in de brieven aanspreekt alsof het een persoon is, een ongenode gast. Het lot van Martin en zijn tumor zijn aan elkaar verbonden. Min of meer hetzelfde doet hij in Het feest dat leven heet waarin hij de dood beschrijft als een grauwe man in het zwart gekleed die hem in de gaten houdt op een feest. Als het feest afgelopen is, zal Martin worden meegenomen door de man in het zwart. Gaandeweg leert de lezer steeds meer over wat voor persoon Martin vroeger (voor de kanker) was. Mijn theorie is dat hij altijd al een ‘dagenplukker’ is geweest, die leefde van avontuur naar avontuur en met het idee dat alles wel goed zal komen. Zo heeft hij 13 marathons gelopen, een keer abrupt zijn baan opgezegd en een maand in Oeganda als vrijwilliger gewerkt.

Dat de blogs zijn gebundeld in een boek is niet meer dan logisch: ze vormen echt een geheel. Wat een opmerkelijke constatering is als je bedenkt dat Martin van te voren natuurlijk niet wist hoe het allemaal zou gaan lopen. Maar aan de andere kant kenmerkt het ook Martin zoals ik hem heb leren kennen: hij neemt de regie zoveel mogelijk in handen en zoekt het avontuur. Maar kijken waar het schip strandt. Carpe diem! Ogenschijnlijk gedurfd, maar altijd wel met een goed plan en na veel onderzoek. Hij durft daarbij hulp te vragen aan zijn omgeving en netwerk, wat helemaal niet vanzelfsprekend is voor iemand die buiten de maatschappij is komen te staan en beperkte energie en mobiliteit heeft. Het is bewonderenswaardig hoe hij ondanks zijn beperkingen toch nog zoveel moois uit het leven weet te halen.

Ik denk dat ik de blogs van Martin voor het eerst eind 2022 ben gaan lezen. Hij publiceerde zijn blogs in dezelfde Facebook-groepen gewijd aan hersentumoren waar ik ook mijn blogs plaatste. Ik voelde vanaf het begin toen ik zijn blogs las een soort verwantschap met Martin. Eigenlijk voelden we ons allebei niet (meer) op onze plek in de contactgroepen voor lotgenoten. Het had lange tijd voorzien in een behoefte aan contact en informatie over hersentumoren, maar het besef kwam steeds meer dat we meer zijn dan onze ziekte en dat we ons niet verwant voelden aan mensen alleen omdat ze ook een hersentumor hebben. Bovendien ergerde ik me steeds meer aan de steeds frequenter wordende oproepen tot donaties, het wantrouwen in de medische wetenschap, kwakzalverij en daarbij raakte mij slecht nieuws van lotgenoten steeds meer. Ik bleef eigenlijk alleen nog actief om mijn eigen blog te plaatsen en die van Martin te lezen.

Toen Martin ging schrijven over Weer een dag, schaken en hoe hij naar een concert was geweest van Peter Gabriel raakte ik steeds meer geïnteresseerd. Dat zijn namelijk ook interesses die ik heb. Net zoals onze liefde voor katten en ons blinde vertrouwen in de medische wetenschap. Ik heb ook een bescheiden verleden als hardloper, al heb ik nooit een marathon gelopen. Toevallig hebben we allebei een blaasontsteking opgelopen zodat we beseften dat je ook nog ‘gewoon’ ziek kan worden met een hersentumor. En heeft hij een blog over het stoïcisme geschreven toen ik er ook geïnteresseerd in was. (Hoewel het idee dat je je alleen moet concentreren op zaken waar je zelf invloed op hebt mij zeker aanspreekt, vind ik dat je dat niet te rigide moet benaderen. Uiteindelijk ben ik dus geen stoïcijn geworden). Kortom, na de lezing van zijn blogs kwam ik erachter dat er veel overeenkomsten tussen ons. Bij een datingsite zouden we waarschijnlijk een match zijn! Martin en ik kwamen in contact en we spraken af om een keer een potje te schaken. Daar is het uiteindelijk nooit van gekomen, maar een verslag van onze eerste ontmoeting heeft het boek wel gehaald (Blind Date). En later hebben we elkaar nog een aantal keer gezien. Elke keer fijne ontmoetingen.

Nu heb ik voor het eerst het hele ‘verhaal’ gelezen en ik vind het een heel mooi en ‘compleet’ boek geworden. Het is in de eerste plaats heel interessant voor mensen die met hersentumoren of kanker in het algemeen in aanraking komen. Hij beschrijft namelijk heel goed hoe het is om ermee te leven. Tegen welke praktische problemen je allemaal aanloopt en ook hoe je die kan oplossen, wat heel waardevol kan zijn voor lotgenoten. Het is dus zeer informatief. Ook al loop ik een jaar op hem ‘voor’ (mijn tumor werd een jaar eerder ontdekt): ik heb toch veel opgestoken van de research van Martin en zijn lieve vrouw Shirley. Zoals dat je gratis hulp kunt krijgen van de gemeente via een WMO-melding en op het vliegveld begeleiding kan aanvragen. En omdat Martin veel gevallen van kanker heeft meegemaakt binnen zijn familie en vriendengroep, en het nu zelf heeft, kan hij verwoorden hoe het is voor beide groepen.

Maar het boek is zoveel meer. Het beschrijft hoe je om kan gaan met de onzekerheid van het leven met een ongeneselijke ziekte. Hoe je jezelf staande kan houden in een wereld die er opeens heel anders uit is gaan zien. Hoe bekenden en onbekenden je gaan benaderen en op hoeveel begrip (en onbegrip) je stuit. Martin laat je nadenken over de dood en hoe vreselijk kanker is. En dat je daarover best boos en onzeker mag zijn. Een tumor is geen uitdaging en je kan het niet ‘managen’: het is simpelweg heel vervelend en een probleem dat je niet kan oplossen. Doordat hij dat gegeven dapper onder ogen komt, word je gedwongen als lezer om daarin mee te gaan. Dat is soms confronterend en verdrietig, maar altijd komt de humor en de positiviteit van hem weer naar boven op de juiste momenten. Hij wil door met leven. Carpe diem is zijn motto. Het boek straalt tegelijkertijd kwetsbaarheid en kracht uit en biedt troost en emotionele houvast.

Martin is tot nu toe de enige persoon met een hersentumor die ik in levende lijve heb ontmoet. Ik herken veel van wat ik doormaak in Martin en ik denk dat dat andersom ook zo geldt. In het voorwoord schrijft Martin dat het leven er nog toe doet met kanker en dat hij ook genoeg positieve dingen heeft meegemaakt: juist door de kanker. Dat kan ik volledig onderschrijven. En zijn bundel is volgens hem geslaagd als het herkenbaar is, steun biedt en inspireert. Bij mij is dat in ieder geval gelukt. Tot slot heb ik als collega-blogger met een hersentumor veel bewondering voor hoe helder en goedgeschreven al zijn blogs zijn. Ik kan denk ik wel op waarde schatten hoeveel energie en tijd het moet hebben gekost. Daarnaast heb ik begrepen dat Martin zijn blogs altijd schreef op zijn telefoon, daarom heb ik dat nu ook een keer geprobeerd en het viel me niet mee moet ik zeggen. Veel respect!

De opbrengst van Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt gaat naar het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse kankerbestrijding (KWF). Het is onder andere verkrijgbaar via zijn uitgever Klare Taal: https://www.uitgeverijklaretaal.nl/verzonken-horizon.html

Bij 14.14 is Martin even te zien.

Sluier

Het is de hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen! Ik had het vorige blog alweer in juli geschreven. Het klinkt misschien gek, maar ik heb helemaal geen energie en inspiratie gehad om te schrijven.

Na een aantal goede maanden had ik vanaf augustus opeens een periode waarin ik mij helemaal niet lekker voelde. Hoofdpijn, tintelingen over mijn lichaam, slapte in mijn spieren, duizelig, veel moeite met spreken en nog veel sneller overprikkeld dan ‘normaal’. Het gevoel dat ik een aanval zou krijgen was ook weer terug. Daarbij was ik heel vermoeid, terwijl ik goed sliep. Ik moest steeds meer afspraken afzeggen omdat ik het niet meer aankon. Daardoor verloor ik geleidelijk aan het positieve gevoel van de laatste maanden. Ik ging me steeds meer zorgen maken en noodgedwongen afzonderen. Een soort sluier kwam er over mijn leven, totdat ik mezelf niet meer herkende.

Ik nam heel lang aan dat het met mijn hersentumor te maken had, en dat het er bij hoorde dat ik me ‘even’ rot voelde. Een paar weken geleden toch maar aan de bel getrokken bij de huisarts en mijn neuroloog, omdat het van kwaad tot erger ging. Enkele bloed- en urineonderzoeken verder blijkt dat ik een blaasontsteking heb. Ik heb nu een antibioticakuur van enkele weken. Gisteren mee begonnen en ik voel me gelijk weer beter in mijn vel. Ben nog niet helemaal de ‘oude’, maar ik voel dat het de goede kant opgaat. Het is een goede les geweest: niet alles heeft te maken met mijn hersentumor. Ik kan ook nog ‘gewoon’ ziek worden.

De komende tijd zal ik zeker weer wat meer gaan schrijven. Ik heb nu veel ideeën en onderwerpen waarover ik wil schrijven. Zoals onder meer: mijn WMO-melding, medicijnentekort in Nederland, mijn ambulant begeleider, mijn aankomende verhuizing, muziekontdekkingen, het boek van Martin Vermeulen, het boek van Merel Roze over online schrijven, de dagbesteding van Siena en een elektrisch aangedreven ligdriewielfiets. Kortom: genoeg om over te schrijven. Tot binnenkort!

Bill Calahan – Jim Cain

Dag van de Overprikkeling (1)

Morgen is het kennelijk de ‘Dag van de Overprikkeling (bij hersenletsel)’. Ik houd normaal niet zo van dit soort gekunstelde dagen die waarschijnlijk niet bij veel mensen meteen een belletje doet rinkelen. Zo ben ik de ‘doelgroep’, heb namelijk last van overprikkeling na hersenletsel, maar had ik er nog nooit van gehoord. Het leek me toch een goed idee om hier aandacht aan te besteden in mijn blog. Omdat het onderwerp mij interesseert en omdat ik deze week toevallig achter het bestaan kwam van een geweldige informatieve website: https://www.overprikkeling.com/. Hier staat heel veel interessante informatie op over overprikkeling.

Hoe meer ik me in mijn ziekte en klachten verdiep, hoe meer ik erachter kom dat de meeste (of alle?) klachten die ik nog ervaar door ‘overprikkeling’ worden veroorzaakt. Ik ben er al bijna drie jaar mee bezig om er grip op te krijgen en ik denk dat het nog vele jaren gaat duren om het echt helemaal te begrijpen. Onlangs is bij mij wel het kwartje gevallen dat mijn revalidatie er helemaal gericht op was om mij te leren omgaan met overprikkeling. Ik zat nog lang in de veronderstelling dat de overprikkeling wel zou afnemen met de jaren. Maar dat is een misvatting gebleken. Ik heb keihard gewerkt aan mijn herstel, maar ondanks dat er cognitief en psychisch wel flink wat verbetering is opgetreden, blijf ik maar stuklopen op de overprikkeling.

Wat is overprikkeling (bij hersenletsel) eigenlijk? Op de genoemde website staat een boekje over overprikkeling met de titel ‘Zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel’ (ik kan helaas niet vinden wie de auteur is), waarin onderscheid gemaakt wordt tussen cognitieve, emotionele en zintuigelijke overprikkeling. Deze drie vormen kunnen ook weer invloed op elkaar hebben, waardoor het best complex wordt. Over het verschil tussen prikkelgevoeligheid en overprikkeling wordt geschreven op bladzijde zes: ‘Prikkelgevoeligheid voor de zintuigen is niet hetzelfde als zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel. Prikkelgevoeligheid staat voor de hinder die mensen hebben van prikkels of de verminderde belastbaarheid. Overprikkeling is dat de maatbeker al vol is en overstroomt. Als iemand fysiek ziek wordt heet het ‘hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling’.’.

Je moet bij cognitieve overprikkeling denken aan situaties waarbij er teveel (of in te hoog tempo) denktaken gevraagd worden. Door het hersenletsel hebben veel mensen een vertraagd tempo van informatieverwerking. Bij mij werkt het ook zo met dubbeltaken. Als ik bijvoorbeeld met iets bezig ben (zoals gitaarspelen) en iemand vraagt dan aan mij wat ik vanavond wil eten, lopen mijn hersenen vast en kan ik zowel de vraag niet beantwoorden en fysiek niet meer gitaarspelen. Terwijl dat het los van elkaar taken zijn die ik aankan. Hetzelfde met mensen die in een, voor mij, te hoog tempo veel informatie geven of vragen stellen: op een gegeven moment haak ik af en wordt het zwart voor mijn ogen.

Emotionele overprikkeling ontstaat door emotioneel belastende momenten zoals stress en situaties die bijvoorbeeld verdriet, woede, maar ook blijdschap oproepen. Net zoals bij alle andere vormen van overprikkeling worden deze emoties versterkt door vermoeidheid. Als je al vermoeid bent komen prikkels harder binnen en kunnen ze elkaar versterken. Ook bij zintuigelijke en cognitieve overprikkeling werkt het dus zo dat het elkaar kan versterken en dat vermoeidheid vaak de verbindende factor is. Bij mijzelf heb ik gemerkt dat wanneer ik emotioneel ben door bijvoorbeeld een ruzie of stress dat ik daar dan ook extreem vermoeid van word. Soms moet ik daar dan meer dan een week van herstellen. Bij mij zijn de effecten van emotionele overprikkeling denk ik het heftigst. Waarom dat zo is, weet ik niet zeker. Mijn theorie is dat ik dagelijks te maken heb met cognitieve en zintuigelijke overprikkeling, waardoor ik gewend ben geraakt aan het mechanisme van overprikkeling-herstellen. Emotionele overprikkeling is wat zeldzamer voor mij, waardoor het misschien harder aankomt.

Handige poster met informatie voor mensen die te maken hebben met overprikkeling

Op bovenstaande poster zijn klachten (gelukkig heb ik niet alle klachten die genoemd worden) te vinden waar ik ook mee te maken heb door overprikkeling. En wordt duidelijk hoe ingrijpend en alles omvattend overprikkeling eigenlijk is. Het beperkt het leven in veel opzichten. En het gaat hier om ‘gewone’ prikkels die in het dagelijks leven voorkomen voor iedereen. Bij de revalidatie heb ik verschillende tips en trucs geleerd om met prikkels om te gaan. Zoals afspraken goed plannen rond ‘rustmomenten’, en tijdens de afspraken goed en diep zitten en ter afleiding wat water en pepermuntjes nemen. Mensen van te voren inlichten over mijn overprikkeling en het eerlijk aangeven als ik het niet meer aankan (misschien vragen of de muziek zachter of uit kan, of dat er in een langzamer tempo gepraat wordt). En als het echt niet meer gaat, gewoon opstaan en even lopen. Korte meditatie oefeningen doen. Daarnaast heb ik oordopjes en een noisecanceling koptelefoon voor buiten en drukke plekken, en doe ik vaak ongeacht het weer een zonnebril op. Al deze strategieën en hulpmiddelen voorkomen prikkels dus niet, maar dempen ze wel enigszins, waardoor ik het wat langer volhoud.

Het vervelende van overprikkeling is dat het zich opstapelt. Hoe langer je jezelf blootstelt aan verschillende prikkels, hoe langer je nodig hebt om bij te komen. Wat weer bemoeilijkt wordt door de verhoogde hersenactiviteit die de prikkels veroorzaken, rusten wordt daardoor lastig. Het is heel moeilijk om vooral buitenshuis prikkels te voorkomen: je kan immers niet altijd zorgen voor een gecontroleerde omgeving. Er zijn nu eenmaal altijd doodgewone geluiden en lichten zoals verkeer, pratende mensen, vogels, blaffende honden, werkzaamheden, (zon)licht, regen etc. Het gaat in dit soort gevallen dus niet specifiek over incidentele extreme prikkels (zoals bijvoorbeeld harde muziek bij een concert of het lawaai en drukte van een winkelstraat op zaterdagmiddag), maar meer over de combinatie van achtergrondgeluiden. Het filter dat mensen hebben om deze normale prikkels te verwerken werkt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen niet meer goed.

Hierboven had ik het trouwens over uitingen van zintuigelijke overprikkeling. Daar vallen vier zintuigen onder: auditief (geluiden), visueel (beeld), geur en smaak, tactiele (aanrakingen). Zelf heb ik alleen last van auditieve en visuele prikkels, maar merk ik wel dat ten opzichte van voor mijn ziekte dat ik wat gevoeliger ben voor geur, smaak en aanrakingen. Die ervaar ik niet als negatief. Volgens het boek van Hersenuitleg komen geur- en smaakoverprikkeling en tactiele overprikkeling minder vaak voor dan auditieve en visuele overprikkeling bij mensen met hersenletsel. Waarom dat zo is wordt niet echt uitgelegd, als mogelijke verklaring wordt gegeven dat andere aandoeningen naast het hersenletsel het zouden aanwakkeren. Naast de zintuigen worden nog meer aanleidingen voor overprikkeling gegeven zoals: temperatuur, pijn, beweging (de manier waarop je wordt voortbewogen, zoals bijvoorbeeld een boot of een trein), en (chronische) vermoeidheid.

Vooral vermoeidheid vind ik erg interessant, omdat het tegelijkertijd een oorzaak en gevolg kan zijn van overprikkeling. In het boekje staat op bladzijde 25: ‘Vermoeidheid kan een gevolg zijn van overprikkeling, maar kan ook bijdragen aan het ontstaan van overprikkeling als toestandsbeeld. Daardoor kan vermoeidheid zelfs een factor zijn die kan bijdragen aan de vicieuze cirkel van chronische overprikkeling.‘ en verderop: ‘Prikkels verwerken kost erg veel energie. Ook bij gezonde mensen, maar die hebben allereerst een goed werkend filter om niet relevante prikkels weg te filteren en zij herstellen in de regel na een nacht rust of na een uurtje ontspannen. Uit onderzoek is gebleken dat meer energie verbruikt wordt in de hersenen van mensen met hersenletsel, dan in de hersenen van gezonde mensen met uitgebreidere neurale netwerken. Dit duidt op ‘een verhoogde cerebrale inspanning’ na hersenletsel. Anders gezegd: de hersenen
werken harder na hersenletsel.’.

In een volgend blog ga ik verder in op de zichtbare en onzichtbare signalen van overprikkeling. En geef ik meer voorbeelden van mijn ervaringen met overprikkeling. Voor mensen die geïnteresseerd zijn in het boek waar ik mijn informatie uit heb gehaald, kunnen het hier downloaden: https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulp-en-zorgverleners-en-direct-betrokkenen

Een lekker rustig muziekje om bij te lezen.

Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel (Boekbespreking 2)

Sinds ik er kortgeleden achter ben gekomen dat ik weer ontspannen kan lezen ga ik als een speer! Van mijn moeder heb ik gisteren het boek ‘Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel’ gekregen en ik heb het meteen uitgelezen. Er staan op de kaft twee namen aangegeven als auteur: Mascha Kamphuis (over wie het boek handelt) en Ronald Giphart. Maar de laconieke en lichte schrijfstijl van het boek verraadt echter dat Giphart het boek daadwerkelijk heeft geschreven. Lang geleden als scholier verslond ik zijn boeken (zoals ‘Giph’ en ‘Phileine Zegt Sorry’), dus ik vond het heel leuk om weer eens een boek van hem te lezen.

Het boek gaat over Mascha Kamphuis die onder meer werkzaam was als jeugdarts en medisch directeur voordat ze de diagnose kreeg dat ze een hersentumor heeft (naar wat later blijkt een goedaardige meningeoom, laaggradig type 1) die op een zeer ongunstige plek zat in de kleine hersenen. Sinds haar complexe spoedoperatie in april 2021 in het Westeinde ziekenhuis (waar ik ook ben geopereerd) heeft zij hersenschade opgelopen waardoor ze sindsdien moeite heeft met spreken (dysartrie) en slikken. Daarna heeft ze volgens mij geen nabehandeling meer gehad (zoals chemokuren of bestralingen), het komt in ieder geval niet aan de orde in het boek, maar heeft ze zoveel last van NAH dat ze niet meer kan werken en ‘normaal’ kan functioneren in het dagelijks leven. Ze heeft nog wel revalidatie gedaan en logopedie.

Bij het lezen van het boek kwam bij mij veelvuldig de vraag naar boven wat het doel was om het te schrijven. Er worden verschillende redenen gegeven in de loop van het boek: awareness creëren voor NAH, op de achterflap staat dat het ‘een inzichtelijk verslag … vanuit het perspectief van een patient, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts’ is, in hoofdstuk 20 staat: ‘dit boek is voor iedereen die is geïnteresseerd in NAH vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige’. Het had mij interessant geleken als de medische achtergrond van Mascha wat meer op de voorgrond had gestaan. Ik vind het boek eigenlijk het sterkst als Mascha centraal staat.

Er wordt wel heel veel (overbodige?) informatie gegeven over de hersenen en hersenaandoeningen, en thema’s die eigenlijk niet ter zake doen in het hele verhaal van Mascha. Het is opvallend dat vooral in het eerste deel van het boek daardoor het persoonlijke verhaal van Mascha klein wordt gemaakt. Het boek is dan ook geschreven door de ogen van Giphart, die verslag doet van het leven van Mascha (voor en na de diagnose). Het lijkt erop dat Giphart het als leek reuze interessant vindt om te schrijven over hersenen, aandoeningen, NAH en chirurgie. En daar veel pagina’s over wil schrijven. En dat is natuurlijk ook interessant. Maar hij voert zichzelf daardoor als personage op in het verhaal in plaats van als fly on the wall. Dat is soms jammer, want daardoor verdwijnt Mascha op de achtergrond, vooral aan het begin van het boek. Zo komen we er pas op bladzijde 109 achter wat voor tumor Mascha eigenlijk heeft.

Desondanks is het boek heel leesbaar geschreven en wordt het steeds beter naar het einde toe. Dan volgen we de worsteling van Mascha door het leven. Er zaten voor mij op die momenten heel veel herkenbare situaties in. Zoals gezegd ben ik ook geopereerd in het Westeinde ziekenhuis en ik kan mij nog goed herinneren dat ik bij de ergotherapeut als oefening koffie moest zetten. En ik herken het gevoel dat ik daar zo snel mogelijk weg wilde en bij het weggaan uit het ziekenhuis nog eindeloos moest wachten op de medicatie. Ik zag en beleefde het allemaal weer. Ook het leren omgaan met het veranderde leven, de moeite met prikkels en de vermoeidheid. Niet meer echt kunnen meedoen met sociale activiteiten en werk. Het vermoeid raken van beweging. De focus om toch weer met het ov te gaan, om de wereld weer wat groter te maken. En de moeite met het accepteren van de situatie. Ik sta er precies zo in als zij: acceptatie is passief. Toch maar beter blijven proberen en oplossingen proberen te vinden om je leven zo leuk mogelijk te maken.

Er waren echter ook momenten dat ik mij niet zo kon herkennen in haar verhaal en dat heeft misschien te maken met dat zij arts is geweest en meer vanuit collegialiteit behandeld is. Ik heb het gevoel dat zij daardoor beter geholpen werd dan ‘normale’ patiënten. Haar huisarts reageerde heel adequaat op haar niet zulke uitzonderlijke klachten van hoofdpijn en misselijkheid. De huisarts had meteen de neuroloog aan de lijn en dezelfde dag nog werd ze in het ziekenhuis onderzocht en werd de tumor ontdekt en een dag later werd ze al met spoed geopereerd. Ze heeft na de operatie zelfs een band opgebouwd met haar chirurg, die ook toegeeft dat het daarbij helpt dat ze arts is. En zo heeft ze ook toegang tot een logopediste die bekend staat als een van de beste in de omgeving.

Eerlijkheid gebied te zeggen dat als ik haar klachten had gehad, dat ik dan waarschijnlijk dood was geweest. Ik had namelijk veel ergere klachten, en mijn huisarts stuurde me gewoon naar huis met het advies om wat minder koffie te drinken. Er moesten twee hele zware epileptische aanvallen aan te pas komen voordat ik naar het ziekenhuis werd gestuurd. Van mijn chirurg heb ik nooit meer iets van gehoord sinds de operatie. En er is zo’n groot verloop bij mijn huisartsenpraktijk, dat ik op dit moment niet eens weet wie mijn huisarts is! Ik had het ook wel fijn gevonden om te kunnen sparren over mijn operatie met mijn chirurg.

Al met al vind ik het een mooi geschreven boek. Het boek weet soms niet zo goed welke kant het op wil, maar het is altijd onderhoudend en informatief. Als het persoonlijk wordt, vind ik het boek het mooist. Dat kan je wel overlaten aan een romanschrijver als Ronald Giphart. Rest de vraag voor wie het boek precies is geschreven? Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt voor een breed publiek geschreven dat nog niet zoveel weet over NAH, maar de vraag is of die dit wel willen lezen. Toen ik nog ‘gezond’ was, interesseerde dit onderwerp mij namelijk helemaal niets. Misschien dat dit wel verandert doordat een beroemde schrijver als Ronald Giphart dit boek heeft geschreven. Laten we het hopen. Meer awareness voor NAH is altijd goed. Hoe meer mensen er vanaf weten, hoe meer rekening ermee gehouden kan worden.

NAH Genoeg Niets Te Zien (Boekbespreking 1)

Dit is een recensie van een boek dat ik het liefst al bij mijn diagnose had willen lezen. De titel is ‘NAH Genoeg Niets Te Zien’ en het is geschreven door Frank Willem Hogervorst. Het beschrijft het hele proces van de eerste jaren van iemand die leert te leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). In het geval van de auteur kwam dat hersenletsel door een motorongeluk. Je zou zeggen dat dat iets heel anders is dan een hersentumor, maar de effecten en uitingen van NAH zijn grotendeels hetzelfde. De worsteling met dat het leven opeens heel anders is geworden is heel herkenbaar. Dat het heel leesbaar is geschreven, is wat mij betreft een understatement. De 186 bladzijdes had ik binnen een ochtend uit. Een hele bijzondere ervaring voor iemand die al een paar jaar niets meer heeft kunnen lezen door een gebrek aan concentratie. Het is een heel meeslepend verhaal, met veel herkenningspunten. Het heeft bij mij bepaalde gebeurtenissen en emoties weer naar boven gehaald. Ook heeft het mij extra doen beseffen dat mijn hersentumor de laatste jaren ook voor mijn omgeving een hele ingrijpende gebeurtenis is geweest.

Ik begon dit blog met de opmerking dat ik dit boek al bij mijn diagnose had willen lezen. Ik zou het zelfs willen uitbreiden naar dat iedereen die met hersenletsel te maken heeft (dus ook de artsen, chirurgen, psychologen en verpleegsters) dit boek zou moeten lezen. Waarom? Omdat ik als patiënt te vaak het gevoel heb gekregen dat mijn omgeving en ik op een soort ontdekkingsreis zijn gestuurd door artsen, waarbij we alles zelfs moesten uitzoeken en daarbij nauwelijks hulp hebben gekregen van professionals. Met alle vervelende gevolgen van dien. Wat meer informatie vooraf voor wat er allemaal zou gaan gebeuren met mij als persoon zou heel welkom zijn geweest. Telkens moesten we zelf tegen een muur oplopen, voordat we geholpen werden. Ik ben er achter gekomen dat er heel veel mogelijk is qua ondersteuning (zoals een psycholoog, revalidatie, ambulante begeleiding), maar dat je daarmee wel zelf moet komen. Als je daar niet vanaf weet, krijg je die informatie niet van je behandelaars. Dat vind ik heel kwalijk. Met dit boek heb je al deze informatie vanaf het begin gewoon bij de hand.

In dit boek staat precies wat je te wachten staat als patiënt, maar ook als directe omgeving. Want hoe ga je als familie om met als je man, vrouw, zoon of dochter met hersenletsel opeens heel woedend wordt vanuit het niets? Of een epileptische aanval krijgt (in mijn geval, de auteur van het boek heeft geen epilepsie)? Of opeens de hele dag thuis is? Niet meer bijdraagt aan het huishouden? Niet meer mee kan naar sociale dingen zoals feestjes? Kortom, dat het opeens niet meer de persoon is die hij of zij ooit was. En dat dat niet voor even is, maar dat dat grotendeels voor altijd zo blijft. Dat 70% van alle relaties uitgaat met mensen die NAH is een statistiek die ik dus wel kan begrijpen. Het is een enorme verandering die heel ingrijpend is voor iedereen die er mee te maken heeft. Banden komen onder druk te staan. Het toverwoord hierbij is volgens mij begrip en erover in gesprek blijven. Ik ben ervan overtuigd dat als mensen elkaar begrijpen en weten wat er aan de hand is, dat er dan veel ellende achterwege blijft.

Dat 40% van de mensen met hersenletsel niet binnen twee jaar weer aan het werk is, is ook zo’n statistiek die mij niet verbaast. Zelfoverschatting lag ook bij mij eigenlijk altijd wel op de loer. Maar de houding van snel weer willen herstellen, en die ook aangemoedigd werd door veel artsen en psychologen waar ik mee te maken heb gehad, werkt juist averechts bij hersenletsel. Te snel te veel willen doen, maakt dat je tegen een muur oploopt en dat het herstel daardoor langer zal duren. Het is een van de vele waardevolle inzichten die je uit dit boek kan halen. Ik weet nog dat ik na mijn hersenoperatie me al vrij snel weer ‘goed’ voelde en uit een soort overmoed weer mijn dagelijkse dingen ging doen. Na lezing van dit boek realiseer ik me pas het verband tussen deze ‘opleving’ en de vele epileptische aanvallen die ik in de weken daarna kreeg. Of de fysiotherapeut die me niet afremde toen ik na twaalf chemokuren weer snel mijn conditie wilde opbouwen. Ik heb daar wel een half jaar last van gehad (epilepsie, ernstige vermoeidheid). Achteraf gekkenwerk natuurlijk, maar dit boek had me er wel bij kunnen helpen om dit met meer rust en geduld aan te pakken.

Naast alle praktische tips, waarvan er teveel zijn om op te noemen, is het ook geweldig geschreven. De auteur heeft de gave om in simpele en in bijna spreektaal een heel emotioneel en ingewikkeld verhaal op te schrijven. Zelfs met hersenletsel is er goed doorheen te komen. Zoals gezegd heb ik het boek in een aantal uren uitgelezen, terwijl ik de laatste jaren nooit door een boek ben gekomen. De woorden gaan meestal ‘dansen’ en na een bladzijde weet ik vaak al niet meer wat er precies stond. Bij dit boek wordt er veel herhaald en na elk hoofdstuk volgt er een soort samenvatting in de vorm van korte aandachtspunten. Het is ook heel goed dat hij niet alleen zelf aan het woord komt, maar ook zijn vrouw en kinderen een hoofdstuk laat schrijven. Daardoor wordt het heel eerlijk en persoonlijk. Op het einde van het boek komen ook alle andere ‘hoofdpersonen’ aan het woord, zoals de ergotherapeut, de ambulant medewerker en zelfs de letstelschade advocaat. Hij sluit af met een heel complete ‘zorglijst’, waarin alle instellingen staan waar je mee te maken zal gaan krijgen. Met dit boek heb je echt een wapen in handen waarmee je de strijd kan aangaan.

Misschien als waarschuwing voor als je dit boek zoals ik pas na of tijdens je reis met hersenletsel leest, kan het je leven even heel erg op zijn kop zetten. En je emotioneren: er komen dingen naar boven waarvan je dacht dat je die al verwerkt had.

Dit boek geeft je nieuwe inzichten

Overprikkeling

Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.

Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.

1. Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.

2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.

Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.

Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.

Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.