Tag: Muziek

No Guts No Glory

Afgelopen vrijdag ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte naar een groot concert geweest met mijn vriendin en haar dochter. Met de hulp van de stichting No Guts No Glory (die zich inzet voor het vervullen van muzikale wensen voor mensen met kanker) werd het een onvergetelijke en ook wel emotionele avond. Hier volgt het verhaal dat ik heb geschreven heb voor hun website.

https://www.stichtingngng.nl/

Bij het concert van Khruanbin in AFAS Live

Ik ben Tomas (38 jaar) en ik heb een hersentumor. In de zomer van 2020 kreeg ik een aantal hele zware epileptische aanvallen. Nadat ik in het ziekenhuis wakker werd, kreeg ik te horen dat ik een grote hersentumor (een astrocytoom graad 2) in mijn hoofd had. Mijn leven is daarna volledig op zijn kop gezet. Wat volgde was een wakkere hersenoperatie waarbij niet alles weggehaald kon worden, 30 protonenbestralingen en een slopende chemokuur van 12 maanden. Gelukkig is door de behandelingen alles nu stabiel. Wel moet ik in de wetenschap leven dat de tumor op een dag weer gaat groeien, hersentumoren zijn helaas nog ongeneselijk. Daarom heb ik elke 4 maanden een MRI-scan om te controleren of alles nog goed is.

Door de tumor en alle behandelingen heb ik onder andere NAH (Niet-aangeboren hersenletsel) opgelopen. Ik heb extreem veel last van overprikkeling. Het heeft mijn leven echt veranderd in veel opzichten. Zo heb ik sinds mijn diagnose nooit meer kunnen werken. Ik werkte als gitaardocent en ik vind het heel jammer dat ik dit niet meer kan doen. Het is vrijwel onmogelijk om mee te blijven doen met sociale activiteiten, het is al snel te druk voor mij. Dingen waar ik vroeger nooit over hoefde na te denken zoals met het OV gaan of boodschappen doen zijn nu activiteiten die ik goed moet plannen en die ik zonder noise-canceling koptelefoon en zonnebril niet meer aankan.

Er is gelukkig wel iets wat hetzelfde is gebleven en dat is mijn liefde voor muziek. Ik ben altijd een muzieknerd geweest, ik luister alle denkbare stijlen: van klassiek en jazz tot pop, rock en wereldmuziek. Ik ging voor mijn ziekte veel naar concerten en festivals. Hoe slecht ik me ook voelde tijdens mijn behandelingen: ik kon altijd nog muziek blijven luisteren en dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn vriendin Cathy en ik wilden altijd nog eens samen naar een concert gaan. Onze gezamenlijke favoriete band is Khruangbin. Hun muziek is tegelijkertijd heel kalmerend als energiek. Muziek om bij weg te dromen. Khruangbin was een positieve noot in een hele uitdagende tijd voor mij. Ik heb ze altijd al eens willen zien, maar het is er nooit van gekomen voordat ik ziek werd.

Toen ik zag dat ze zouden komen naar AFAS Live op 31 oktober, wilden we er toch wel heel graag naar toe. Daarna was er wel meteen een grote zorg en stress over de vele prikkels die komen kijken bij een concert. Hoe zou ik dit concert overleven? Ik was daarom heel blij toen ik van No Guts No Glory hoorde en nog blijer toen zij met mij wilden meedenken over het zo prikkelarm maken van het concert. Kay heeft namens NGNG voor ons VIP-plaatsen geregeld waardoor we gebruik konden maken van een rustigere ingang, een plek met overzicht en minder direct omgevingsgeluid. Ook is er een rustige plek gevonden waar ik mij indien nodig kon terugtrekken. Alle stress en onzekerheden die ik voelde zijn weggenomen door Kay.

Het concert was echt fantastisch en de zaal voelde als een warm bad voor mij. Het voelde weer even zoals vroeger, zoals voor mijn ziekte en dat is voor mij heel waardevol. Ik heb alles met een grote glimlach op mijn gezicht beleefd. Heel bijzonder dat ik deze ervaring kon delen met mijn vriendin en haar dochter Aimée. Echt genieten! Vanuit onze positie was het net een bioscoop-ervaring: we konden rustig vanuit onze stoelen toekijken en het voelde daardoor heel veilig voor mij. Tijdens het concert kon ik alles goed aan en dat was een heel fijn gevoel! Na het optreden kreeg ik het wat moeilijker toen we in de mensenmassa belanden om naar de uitgang te gaan. Maar gelukkig kon ik toen naar mijn rustruimte om de drukte en de chaos te vermijden.

Zo is het allemaal heel soepel gegaan. Deze ervaring smaakt voor mij zeker naar meer! Het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven. Het heeft mij het gevoel gegeven dat ik toch een beetje mee kan doen met het sociale leven. Allemaal dankzij No Guts No Glory en in het bijzonder Kay!

Zen

Een van de grootste uitdagingen van mijn nieuwe leven is om een goede balans te vinden tussen rust en inspanning. Overprikkeling ligt al snel op de loer en is vaak een enorme spelbreker. Als ik eenmaal over de grens ben gegaan, is het herstel langzaam. Heel verraderlijk is de overprikkeling, want het kent vele vormen die ik allemaal heb moeten leren herkennen. De makkelijkste vorm van overprikkeling om te herkennen is natuurlijk drukte. Drukte van mensen en omgeving, maar ook van drukte in mijn hoofd. Die twee vormen blijven voor mij het lastigste om mee om te gaan. Je ontkomt er bijna niet aan als je een leven wilt hebben. Maar wanneer is het te veel en wordt het meer een strijd om te overleven? Waar de grens ligt is aan mij om te bepalen en dat is best moeilijk in de praktijk.

Vaak heb ik niet direct last van overprikkeling, maar komt de klap later. Soms krijg ik wel direct signalen in de vorm van hoofdpijn en niet meer goed uit mijn woorden kunnen komen. In de nacht is mijn hoofd dan zo onrustig dat ik niet of nauwelijks slaap. De dagen of weken erna ben ik oververmoeid en nauwelijks in staat om ook maar iets te doen. Dat is de echte klap. Wanneer ik iets leuks doe en ik wil niet overprikkeld raken, moet ik dus eigenlijk altijd de handrem erop houden. En het zeker niet overdrijven. Het is dus belangrijk om keuzes te maken en af te wegen of het het waard is om overprikkeld te raken. Mijn lijstje van dingen die het waard zijn wordt helaas steeds kleiner.

Optreden met het gitaarkwartet in de Bethelkerk.

Dat ik soms niet direct klachten krijg, kan ook een groot voordeel zijn als ik iets heel graag wil doen en de overprikkeling graag op de koop toe neem. Zo heb ik in maart een aantal optredens kunnen doen met mijn gitaarkwartet. In de Bethelkerk in Den Haag en bij een gitaarclub in Leiderdorp. Het waren bijzondere optredens, omdat het de laatste waren van het gitaarkwartet. Ik heb in het kwartet gespeeld voordat ik ziek werd en ben weer terug gekomen na de behandelingen. Het optreden in de Bethelkerk was een groot succes. We speelden in een vol huis een half uur prachtige muziek. Daar hadden we de afgelopen maanden hard op gestudeerd. Voor mij persoonlijk was het natuurlijk een overwinning om daar überhaupt te kunnen spelen. Met oordopjes in en de focus op de muziek is het gelukt. Ik heb ervan genoten!

Verder heb ik in maart een prachtige schaakpartij gespeeld op mijn schaakclub tegen een oud-kampioen (helaas wel verloren na een lange en intense strijd). Maar leuk dat ik lang mee kon komen. En er waren veel sociale activiteiten zoals etentjes bij mij thuis. Ik had een gitaarles op het conservatorium in het drukke centrum van Den Haag waar ik al jaren niet meer was geweest. Het was een bijzondere ervaring om daar in Amare (het conservatorium en concertzaal in Den Haag) tussen de jonge studenten rond te lopen. Dat waren natuurlijk allemaal dingen die heel leuk waren om mee te maken voor mij en ik heb van alles genoten. Dit zijn wel allemaal activiteiten die ik voorlopig maar even niet meer doe. Het fijne is dat ik wel allemaal gedaan heb en er met warme gevoelens op kan terugkijken.

Helaas merk ik nu (eind april) nog wel steeds de gevolgen van die activiteiten in maart. Ik ben oververmoeid en ik heb lange tijd heel slecht geslapen omdat mijn hoofd te vol zat met al die gebeurtenissen. Ik kan niet lang meer mensen om mij heen verdragen en in de supermarkt moet ik nu oordopjes in doen om het boodschappen doen te ‘overleven’. Mijn steeds strenger wordende doel om elke dag een aantal stappen te halen moet ik nu even laten varen, want ik ging op een gegeven moment zwalkend over straat van de duizeligheid en hoofdpijn. Het kon duidelijk niet zo verder blijven gaan. Mijn lichaam en hoofd hebben aangegeven dat het even genoeg is. Het is nu een tijd van herstellen en de nieuwe balans vinden. Het is denk ik een kwestie van eb en vloed.

Sinds ruim een week heb ik besloten om mijn agenda helemaal leeg te maken en niet meer zo streng voor mijzelf te zijn. Weer even terug naar de basis van wat belangrijk voor mij is. Ik heb een project om gitaarstukken op te nemen (ik heb toch altijd een doel nodig om mijn bed voor uit te komen), dat kan ik makkelijk doen in mijn studiootje als ik er energie voor heb. Daarbij is dagelijks gitaarspelen heel belangrijk voor mij. Ik doe boodschappen en het huishouden. Ik wandel 2-3 keer per dag zonder een vast doel van stappen. Meer hoef ik niet te doen van mijzelf. Afspraken met vrienden en familie houd ik kort (niet langer dan een uur) of zeg ik af. Dat is vaak heel verdrietig voor mij, maar dan heb ik wel meer tijd voor rusten. Mijn vriendin is in deze fase echt een enorme steun. Zij voelt perfect aan wanneer ik rust moet nemen en wanneer we wat kunnen ondernemen.

Als een nieuwe vorm van rust heb ik Yoga Nidra toegevoegd aan mijn dagelijkse routine. Dit heeft een enorm verschil gemaakt voor mijn gemoedstoestand en mijn slaap. Het is een vorm van yoga die ook wel ‘yoga slaap’ wordt genoemd. Ik weet niet precies hoe het werkt, maar er zitten elementen in van een geleide meditatie en een bodyscan. Het brengt je in een staat die je ervaart vlak voordat je gaat slapen (soms val ik ook in slaap tijdens de oefening!). Het heeft de onrust uit mijn hoofd gehaald en de focus wat meer naar mijn ademhaling en lichaam gericht. Ik doe het bijna dagelijks een half uur en ik moet zeggen dat ik er heel zen van ben geworden.

Mijn huidige dagroutine is best eenzaam, maar ik zit toch redelijk goed in mijn vel. Vooral dankzij de yoga nidra en mijn vriendin. Het gitaarspelen en met muziek bezig zijn helpt mij ook altijd veel. Ik ben nu bezig met dingen die mij energie geven in plaats van dingen die mij energie kosten. Helaas moet ik ook wel dingen weglaten waar ik normaal gesproken blij van word. Zoals minder sociale contacten en hobby’s als schaken en (minder) wandelen. Daar staat tegenover dat ik de controle over mijn leven ook wat meer terug heb nu ik minder wil doen. Het is een kwestie van blijven proberen. En soms moet het op een andere manier.

Living my life

Het is even geleden dat ik wat heb geschreven voor mijn blog. Het eind van 2023 stond voor mij grotendeels in het teken van verhuizen. Eerst het lange toewerken naar de verhuizing op 1 december en vervolgens het wennen aan mijn nieuwe plekje. Alles is heel soepel verlopen en ik heb nauwelijks stress ervaren. Ik voel mij hier vanaf het begin heel prettig en ik zal zeker mijn rust kunnen gaan vinden.

In de afgelopen maanden heb ik ongemerkt een ontwikkeling doorgemaakt. Ik voelde wat minder behoefte om van mij af te schrijven zoals ik voorheen heb gedaan in dit blog. Waar dat aan ligt weet ik niet precies. Misschien dat ik toch een beetje gewend ben geraakt aan mijn ziekte en er wat beter mee om kan gaan dan voorheen. Het blog had voor mij altijd een therapeutische werking. Als ik er even doorheen zat, kon ik dat vaak door het op te schrijven van me af zetten. En daarnaast merk ik dat ik tegenwoordig ook meer te doen heb dan de afgelopen jaren. Het energieniveau is daarbij wel net zo hoog (of laag?) als voorheen.

Het is steeds een afweging wat de moeite waard is. Alles kost immers heel veel energie voor mij. Overprikkeling is daarbij de grootste spelbreker. Dat is de realiteit geworden van de afgelopen drie jaar. Maar voor de mensen die mijn blogs de afgelopen jaren hebben gelezen, zijn dit allemaal geen nieuwe onderwerpen. Ik heb rond de verhuizing de voorkeur gegeven aan mijn andere passies: gitaarspelen, muziek luisteren en schaken. Daarnaast had ik via de gemeente een culturele dagbesteding gevonden waar ik 1-2 keer in de week naar toe ging, waar ik muziek maakte en schilderde. Ik had over al deze onderwerpen wel wat halve blogs geschreven, maar niet echt de behoefte meer om die af te maken en/of te delen.

Ik merkte bij de laatste blogs sowieso al dat ik mij afvroeg waarom ik dit wilde delen en voor wie dit eigenlijk interessant was om te lezen. Ik probeer met al mijn beperkingen vooral het leven weer op te pakken. En dat is tegenwoordig het liefst zo saai mogelijk, met zo min mogelijk prikkels en stress. Dat lukt steeds beter, al ben ik nog regelmatig overprikkeld en oververmoeid doordat ik te obsessief met dingen bezig ben of mij te druk maak. Geld heb ik niet, wel veel liefde om mij heen gelukkig. Ik wandel, lees, doe het huishouden, kook en ben met muziek en mijn Youtube-kanaal bezig. En af en toe wordt dat onderbroken door een controle van mijn hersenen. Op 22 februari heb ik alweer een nieuwe MRI-scan. Spannend.

Maestro

Voor het eerst sinds lange tijd ben ik vorige week weer eens naar een concert geweest. Het was een lunchconcert van mijn gitaardocent (en stiekem ook wel een idool) Fernando Riscado Cordas. Hij speelde een half uur prachtige klassieke gitaarmuziek (voor de kenners: Tansman, Ponce en Villa-Lobos) in een afgeladen kerk in Zoetermeer. Hij is een meester in het beheersen van dynamiek en klank. Het was door alle prikkels wel een uitdaging voor mij, maar ik ben uiteraard heel blij dat het gelukt is. Echt een mijlpaal voor mij.

Fernando Cordas een paar jaar geleden in dezelfde kerk. Federico Moreno Torrobo – Madroños

Wie mij enigszins kent, weet hoe belangrijk muziek voor mij is. Muziek en vooral live muziek heeft iets magisch voor mij. Het heeft zoals alle kunst iets heel persoonlijks. Wat ik mooi vind, is voor iemand anders misschien wel heel lelijk. Het fijne is dat het niet uitmaakt. Je kan een opname zo vaak of zo weinig luisteren als je zelf wilt. Er is ook zoveel muziek te ontdekken voor wie het wil. Een concert heeft daarbij nog iets heel bijzonders. Er wordt ter plekke iets gecreëerd wat er eerst nog niet was. Het begint met niets en eindigt ook met niets. Wat overblijft is de herinnering. Alsof een kunstenaar een schilderij maakt en vervolgens weggooit. De sfeer en het moment kunnen bijzondere dingen opleveren. Het gaat daarbij niet om perfectie, maar om het gevoel dat je ervan krijgt.

Dankzij mijn vader, die altijd goede muziek aan had staan, luister ik van jongs af aan de hele dag door naar muziek. Ik heb een grote liefde voor de meeste genres: (kwaliteits) pop, rock, indie, electronische muziek, klassiek, flamengo, en jazz. Slechts het Nederlandse levenslied en de accordeon kan ik helemaal niet verdragen. Ik heb ook altijd iets met muziek willen doen. Tijdens mijn studententijd heb ik in een cd-zaak gewerkt. En ik heb jarenlang als gitaardocent gewerkt. Nu heb ik mijn eigen YouTube-kanaal (je kunt je abonneren op: https://www.youtube.com/@tomasscholtus) waar ik opnames plaats van klassieke gitaarmuziek. Zo vind ik toch weer een vorm om mezelf muzikaal te uiten.

Mijn favoriete opname van mijzelf: Lagrima van Francisco Tarréga

Muziek heeft me door de zwaarste en naarste momenten in mijn leven gesleept. Nog steeds heeft het een zeer kalmerende werking op mijn geest. Het biedt troost en afleiding. In stressvolle en hopeloze situaties kan ik altijd nog naar muziek luisteren. Mijn noise-canceling koptelefoon is de afgelopen jaren mijn meest waardevolle bezit geworden. Het zorgt ervoor dat ik me volledig kan afsluiten van de wereld als ik het nodig heb.

Voordat ik de hersentumor kreeg ging ik heel veel naar concerten. Ik was er goed in om op het ‘juiste’ moment bands te ontdekken en te bekijken in kleine zaaltjes zoals de Melkweg en het Paard. Ik hield en hou niet van massale concerten in stadions. Ik ben een keer naar een reünieconcert van The Police geweest in de Arena en vond er geen fluit aan. Het geluid was heel slecht en ik kon de bandleden alleen via beeldschermen volgen. Dan had ik ze liever eind jaren 70 gezien in Paradiso. Maar toen was ik helaas nog niet geboren…

Ik heb nog wel wat bands op mijn lijstje staan die ik wil zien, maar ik ben bang dat het er niet meer in zit voor mij. Als je het over prikkels hebt is een concert wel het perfecte voorbeeld van wat ik juist niet moet opzoeken. Een klassiek gitaarconcert in een kerkje is wat dat betreft nog ‘prikkelarm’ te noemen. Maar wie weet gaat het in de toekomst nog wel lukken om met mijn vriendin naar Khruangbin of Far Caspian te gaan. Anders heb ik gelukkig nog mooie opnames om naar te luisteren.

Far Caspian: Questions
Kruangbin: August 12

Verwerking

De dood van Jeroen heeft wel wat met mij gedaan. De enorme snelheid van het verval nadat de tumor is gaan groeien, maakt me de afgelopen dagen onzeker en treurig. Nu gaat het nog redelijk goed met mij, maar dat kan dus zo maar omslaan binnen een paar maanden. Dat de graad 2 zomaar een graad 3 wordt. Dat het snel afgelopen kan zijn als de tumor onverwachts weer gaat groeien. Ik merk dat ik sinds dit nare bericht meer bezig ben met dit soort doemdenken. Niet verstandig. Iedereen bewandelt een eigen weg, en ik moet me helemaal niet vergelijken met een ander.

Er zitten verschillende kanten aan het contact met lotgenoten. Het is fijn om dingen te delen met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Dat kan eigenlijk niet met mensen die geen hersentumor hebben. Je probeert elkaar te steunen in moeilijke momenten en het te vieren als er mijlpalen gehaald worden. In het geval van Jeroen was het fijn om periodiek even te checken hoe het ging. Alles goed? Top! En weer door. Maar soms ging het ook wat dieper en dan bespraken we onze moeilijkheden en frustraties. We hadden allebei niet de behoefte om over iets anders dan onze ziekte te praten, maar dat was prima.

Ik merkte dat ik in de eerste jaar na mijn diagnose veel behoefte had om in contact te komen met lotgenoten. Ik kwam terecht in allerlei facebookgroepen gewijd aan mensen met een hersentumor. Het was heel fijn om de ervaringen van andere patiënten te lezen. Zeker omdat er nogal wat op je afkomt als je de diagnose hersentumor krijgt en nog niet weet dat de medische wereld een gebruiksaanwijzing heeft. Je moet weten wat je vraagt en aan wie om er zeker van te zijn dat je de beste (na)zorg krijgt. Dat is namelijk niet vanzelfsprekend. Er wordt vanuit gegaan dat je als patiënt al weet wat je wilt: er wordt weinig informatie gegeven vanuit de artsen. In eerste instantie zijn deze lotgenotengroepen dus een belangrijke bron van informatie, maar je leeft ook steeds meer mee met alle lotgenoten en met een enkeling bouw je een band op.

Zo kwam de inspiratie voor mijn blog van Alexander, die mij in een lotgenotengroep wees op zijn informatieve en humoristische blog (https://alexoplosseschroeven.wordpress.com/). Hij had zijn hele reis vanaf zijn diagnose tot aan de laatste behandelingen helemaal vastgelegd. We hadden onderling contact, hij hielp mij met wat praktische informatie, maar het was duidelijk dat het toen al niet goed ging. Hij was bezig met experimentele behandelingen, omdat hij eigenlijk al uitbehandeld was. Alexander overleed in september 2021. Ik las zijn blog altijd met heel veel plezier en zijn positieve houding tot het bittere eind was bewonderingswaardig.

Na verloop van tijd merkte ik langzaam dat ik minder behoefte kreeg om te kijken op de lotgenotengroepen. Als ik er rondhing was het meer om mijn ervaringen te delen en te helpen, dan dat ik er zelf nog iets uithaalde. Een paar maanden geleden ben ik er maar helemaal mee gestopt en ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Weg van de hartverscheurende verhalen en continue oproepen tot donaties (steeds meer met expliciete onsmakelijke beelden erbij) binnen een groep die het toch al zo moeilijk heeft. Ik ga het voorlopig zeker niet meer opzoeken, dat zou mij in de fase waarin ik nu zit heel weinig vreugde opleveren.

Ik heb nog wel contact met enkele lotgenoten. Het voelt goed om af en toe even mijn hart te kunnen luchten. En zij doen dat andersom ook. Het is vaak zo dat er meer is dan alleen de hersentumor wat ons bind. We hebben meer gemeenschappelijke interesses en het gaat dus niet alleen maar over de hersentumor. Het is een nare gedachte dat we er binnen afzienbare tijd allemaal niet meer zijn door deze vreselijke ziekte. Maar in feite geldt dat ook voor gezonde mensen: iedereen gaat een keer dood ten slotte. Het is wel confronterend dat dit in onze ‘groep’ vaker lijkt te gebeuren. Er zit een soort tikkende tijdbom in ons hoofd. Wanneer die afgaat weet niemand. En eigenlijk heeft het ook helemaal geen zin om daar bij stil te staan.

De les voor mij is dat ik me wat betreft mijn hersentumor zoveel mogelijk op mezelf moet richten. En ik moet proberen van het leven te genieten zolang het kan. Er is nog zoveel moois te zien, te horen, te ontdekken en te doen.

Far Caspian: een grote muzikale ontdekking van de afgelopen maanden voor mij.

Sluier

Het is de hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen! Ik had het vorige blog alweer in juli geschreven. Het klinkt misschien gek, maar ik heb helemaal geen energie en inspiratie gehad om te schrijven.

Na een aantal goede maanden had ik vanaf augustus opeens een periode waarin ik mij helemaal niet lekker voelde. Hoofdpijn, tintelingen over mijn lichaam, slapte in mijn spieren, duizelig, veel moeite met spreken en nog veel sneller overprikkeld dan ‘normaal’. Het gevoel dat ik een aanval zou krijgen was ook weer terug. Daarbij was ik heel vermoeid, terwijl ik goed sliep. Ik moest steeds meer afspraken afzeggen omdat ik het niet meer aankon. Daardoor verloor ik geleidelijk aan het positieve gevoel van de laatste maanden. Ik ging me steeds meer zorgen maken en noodgedwongen afzonderen. Een soort sluier kwam er over mijn leven, totdat ik mezelf niet meer herkende.

Ik nam heel lang aan dat het met mijn hersentumor te maken had, en dat het er bij hoorde dat ik me ‘even’ rot voelde. Een paar weken geleden toch maar aan de bel getrokken bij de huisarts en mijn neuroloog, omdat het van kwaad tot erger ging. Enkele bloed- en urineonderzoeken verder blijkt dat ik een blaasontsteking heb. Ik heb nu een antibioticakuur van enkele weken. Gisteren mee begonnen en ik voel me gelijk weer beter in mijn vel. Ben nog niet helemaal de ‘oude’, maar ik voel dat het de goede kant opgaat. Het is een goede les geweest: niet alles heeft te maken met mijn hersentumor. Ik kan ook nog ‘gewoon’ ziek worden.

De komende tijd zal ik zeker weer wat meer gaan schrijven. Ik heb nu veel ideeën en onderwerpen waarover ik wil schrijven. Zoals onder meer: mijn WMO-melding, medicijnentekort in Nederland, mijn ambulant begeleider, mijn aankomende verhuizing, muziekontdekkingen, het boek van Martin Vermeulen, het boek van Merel Roze over online schrijven, de dagbesteding van Siena en een elektrisch aangedreven ligdriewielfiets. Kortom: genoeg om over te schrijven. Tot binnenkort!

Bill Calahan – Jim Cain

Bamigo

Afgelopen zondag heb ik voor het eerst een lotgenoot in levende lijve ontmoet. De afspraak was eigenlijk dat we zouden gaan schaken, maar we gingen eerst nog ‘even’ praten. Het werd een lang gesprek over van alles en nog wat. Om maar lukraak wat onderwerpen te noemen: Bamigo boxershorts, Marcel en Gijs, de blokkade van Ad Ros en verbazing over lotgenoten die nog ‘even’ een berg op fietsen. Het blijkt dat we veel gemeenschappelijke interesses hebben, zoals muziek en katten. Ik speel gitaar en hij wil het graag leren. En hij is onlangs naar een concert van Peter Gabriel geweest in de Ziggodome, terwijl ik naar concerten gaan heel erg mis. Jaloezie alom. Maar in eerste instantie ging het ‘natuurlijk’ vooral over de tumor en hoe we daarmee proberen te leven.

Volgens mij houden we allebei niet zo van praten over onze ziekte, maar voor een eerste kennismaking waren we natuurlijk benieuwd naar onze beide verhalen. We hadden elkaar immers nooit ontmoet zonder de hersentumor. De reden dat ik liever niet met onbekenden over de tumor praat, is dat zo’n gesprek al snel een ongemakkelijke wending neemt voortkomend uit onbegrip en goede bedoelingen. Zo wordt de ziekte en klachten vaak gebagatelliseerd en vinden gezonde mensen het vaak nodig om zich te vergelijken met mij (vaak gehoorde zinnen: ‘ik ben ook wel eens moe en in de war’, ‘de tumor is vast helemaal weg nu’ en ‘ik hoop dat je snel weer beter wordt’). Met Martin was het anders, omdat hij weet dat er geen positieve kanten aan een hersentumor zitten: het is gewoon klote.

Het werd een bijzondere middag met Martin en zijn vrouw Shirley, die er ook bij was en die minstens zoveel weet van het leven met een hersentumor. We blijken naast onze tumor zoals gezegd nog veel meer dingen gemeen te hebben. Zo houden we allebei van schrijven en houden we een blog bij over onze ziekte. Martin (link naar zijn blog: overlevenmetkanker.nl/) schrijft daarover met veel humor en een bewonderenswaardige lichtheid. Daarnaast zijn we fan van de podcast ‘Weer Een Dag’ van Marcel van Roosmalen en Gijs Groenteman. In die podcast prijzen ze altijd heel overdreven een gesponsord product aan. Waaronder Bamigo boxershorts, die als je Gijs en Marcel moet geloven, bijna buitenaardse kwaliteiten moeten bezitten. Zo zou je ze minstens een week kunnen dragen en neemt je zelfvertrouwen heel erg toe. Daarbij ‘ademen’ ze, want ze zijn van bamboe gemaakt! Daarnaast zijn ze ook heel prijzig, maar dat heeft ons er niet van weerhouden om ze voor de lol aan te schaffen. Onlangs is Martin zelfs naar de tv-opname van ‘Marcel en Gijs’ geweest, wat een hilarische avond schijnt te zijn geweest.

We hebben allebei gemengde gevoelens bij het contact met lotgenoten. Omdat je een ziekte deelt, ben je nog niet automatisch een vriend van elkaar. Er moeten meer dingen zijn die overeenkomen, net zoals in het ‘normale’ leven. Het is ook problematisch om jezelf met je ziekte te identificeren. Als je dat gaat doen beperk je jezelf en wordt de wereld heel klein. We zijn natuurlijk veel meer dan een ziekte. We zijn mensen die leven, die nog kunnen lachen en dingen kunnen ondernemen. Die kunnen lezen en schrijven. Genieten van de kleine, maar ook grote dingen. Die kunnen liefhebben en chagrijnig kunnen zijn. Alles is alleen anders geworden. Er is een onzekerheid bijgekomen die er eerst niet was. Een gebrek aan energie om zomaar spontaan dingen te doen. Alles moet gepland worden, er moeten ‘rustmomenten’ worden ingepland. Er is ook een soort ongeduld bijgekomen, een besef dat je nu moet genieten en dingen af moet maken.

In de eerste jaren na de diagnose heb ik veel gehad aan de lotgenotengroepen op Facebook waar ik lid van was. Het heeft wel degelijk een functie gehad voor mij. In eerste instantie voor contact met mensen die hetzelfde doormaken als ik. Voor vragen, herkenning en steun die je niet zo snel op andere plaatsen meer vindt als je ernstig ziek wordt. Na van verloop van tijd merkte ik dat je via deze groepen ook wel heel veel ellende tegenkomt. Van mensen die je eigenlijk niet kent. Mensen publiceren bijvoorbeeld over de tumor die weer is gegroeid, familieleden die melden dat hun geliefde is overleden. Het is helaas vaak ook heel confronterend om in zo’n groep rond te kijken.

Maar zeker in de eerste periode van de diagnose is het heel fijn geweest om deze groepen te hebben. In het echte leven is het namelijk zo dat ik het contact met veel mensen ben kwijtgeraakt in de loop van de jaren na de diagnose. Rond de operatie heb ik veel kaarten en berichtjes gehad, maar daarna stopte het opeens. Alsof het allemaal maar niet te lang moest duren. Helaas was het nog helemaal niet klaar voor mij met nog anderhalf jaar aan bestralingen en chemokuren voor de boeg. Aan de andere kant heb ik in de afgelopen drie jaar door mijn ziekte ook weer mensen leren kennen. Mensen waarvan ik het nooit had verwacht dienden zich opeens aan. Maar hoe je ook bekijkt: het sociale leven is beperkter geworden voor mij. Ik heb er door mijn overprikkeling ook minder energie voor.

Voor mij zijn zulke geslaagde ontmoetingen zoals met Martin dus heel waardevol. Ik besteed mijn beperkte energie het liefst niet meer aan onbelangrijke mensen en gebeurtenissen. Er zijn natuurlijk ook veel verschillen tussen Martin en mij, en de beperkingen die we allebei ondervinden. Zo heb ik meer last van van overprikkeling en NAH en zijn de beperkingen van Martin meer fysiek van aard (hij loopt met een rollator). Maar we begrijpen elkaar. En kunnen lachen met elkaar. Over boxershorts. En toen bleek dat Ad Ros (een nogal aanwezig persoon in de Facebook groepen) ons kennelijk allebei geblokkeerd had, was het wel duidelijk dat er een band tussen ons is. De volgende keer gaan we een potje schaken.

Mijn meest recente opname, als je het mooi vind kan je op mijn Youtube kanaal nog veel meer soortgelijke muziek vinden. Ik zou het leuk vinden als mensen het delen en abonnee zouden worden.

Herkenning en begrip

De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.

Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.

Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.

De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.

Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.

Hier luisterde ik naar op repeat tijdens het schrijven, een recente ontdekking van mij. Heel rustige muziek. 🙂

Somberheid

Het is verre van makkelijk om met een hersentumor te leven. De laatste tijd heb ik weer veel gepiekerd en ‘in mijn hoofd’ doorgebracht. Ik vergelijk mezelf dan vaak met gezonde mensen, met succesvolle leeftijdsgenoten en zelfs met andere mensen die ernstig ziek zijn en die er ogenschijnlijk ‘beter’ mee omgaan dan ik. Er is ook regelmatig een vorm van zelfmedelijden (Waarom ik? Waarom nu? Ik ben nog zo jong…). En veel spijt van de keuzes die ik in het verleden heb gemaakt en zorgen over de toekomst. Naast het vervelende feit dat je ernstig ziek bent, heb je ook nog eens heel veel tijd om na te denken. Tijd die ik anders aan studie, werk of vrienden had besteed. En als je zoals ik gewend ben om veel na te denken is het soms best zwaar. Dan kom je uiteindelijk in een soort donker cirkeltje terecht dat je je ook gaat ergeren aan dat je piekert en je slecht voelt. Het einde is dan echt zoek.

Vreemd genoeg denk ik bijna nooit aan de onzekerheid van mijn hersentumor. Over de dood of hoe erg het nog zou kunnen gaan worden. Het gaat bij mij meer over de dagelijkse gevolgen die ik ondervind van de ziekte. Vergelijkingen met hoe het vroeger was. En ik baal over dat ik mijn leven (financieel, geen eigen woning, geen vrouw en kinderen) nog niet op orde had toen ik ziek werd. Dat maakt het nu allemaal nog zwaarder, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Er is natuurlijk nooit een goed moment om een hersentumor te krijgen. En natuurlijk moet ik blij zijn dat ik er nog steeds ben en redelijk functioneer. Toen ik ziek werd was ik bijna klaar met mijn opleiding om muziekdocent te worden. Ik had net eindelijk een goed plan voor mijn leven gevonden. Om van mijn hobby mijn beroep te maken. Dat is nu allemaal weer heel ver weg en onrealistisch geworden. Ik mis nu de hersenkracht, concentratie en energie om zo’n opleiding af te maken. Laat staan dat ik nog volle dagen kan lesgeven.

Bij de neurologische revalidatie die ik volg, leer ik strategieën om met dit gepieker om te gaan. Er wordt mij regelmatig gezegd dat ik niet moet vechten tegen negatieve gedachtes, maar dat die erbij horen. Mijn situatie is nu eenmaal ‘bijzonder’: ik heb veel meegemaakt de laatste jaren en mijn leven is echt verandert. Het leven is voor mij simpelweg klote geworden, maar het is wel de realiteit. Door daar tegen te proberen te vechten maak ik het alleen maar moeilijker voor mezelf. Mijn psycholoog liet mij een stapel boeken met gestrekte armen vasthouden. Dat werd op een gegeven moment steeds zwaarder en zwaarder. Ik ging steeds meer verkrampen. Toen ik het niet meer volhield, liet ze mij de boeken dicht tegen mij aanhouden. Ik omarmde dus de boeken. Het was toen meteen een stuk lichter. Het is een hele beeldende manier om te omschrijven wat ik aan het doen ben in mijn hoofd en wat ik zou moeten doen.

Ik merk dat als ik veel pieker, ik veel minder energie heb en dat ik het uiteindelijk ook fysiek ga merken. Mijn ademhaling is oppervlakkiger en ‘hoger’ in mijn lichaam. Ik voel dan ook letterlijk de verkramping in mijn bovenrug en nek. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn en ik slaap slechter. Ik ben dan ook vaker geïrriteerd en prikkelbaar. Het is dus eigenlijk de bedoeling om zoveel mogelijk uit mijn hoofd te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Er zijn wel dingen die mij helpen, zoals wandelen als ik mij verkrampt en moe voel. Afleiding zoeken in de muziek (zowel spelen als luisteren) en schaken helpt mij ook. Bij de revalidatie doe ik daarnaast veel oefeningen die erop gericht zijn om gedachtes een plek te geven en los te laten. Het is allemaal denkbeeldig natuurlijk, maar ik merk wel dat het mij helpt. Ik word er rustiger van in mijn hoofd en ook in mijn lichaam. Ook is het fijn om een routine in de dag te hebben, zodat je niet zo snel een situatie hebt dat je kan piekeren. Vaak zijn ochtenden en nachten het zwaarst voor mij.

Voor mezelf merk ik ook dat het soms goed is om te beseffen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Ik ben er niet zo bijzonder of uniek in dat ik tegenslagen doormaak. Iedereen gaat een keer dood en veel mensen overkomen de meest vreselijke dingen. Daarnaast mag ik ook best trots en blij zijn op de dingen die ik nog steeds kan doen en meemaak. En het is ook niet zo dat voordat ik ziek werd alles geweldig ging, integendeel. Het gaat om het perspectief waarin je dingen plaatst. En ik kan elke dag nog lachen om mezelf en mijn neiging tot zelfmedelijden en zelfkritiek. Het leven is soms zo zwaar en moeilijk dat het haast lachwekkend wordt. Maar ik doe gewoon mijn best en probeer er nog wat van te maken. Open te staan voor gebeurtenissen en momenten. Ik maak op die manier nog veel kleine dingen mee waar ik van kan genieten. Zoals een mooie zonsondergang, een fraaie wandeling in het park, een nieuwe muzikale ontdekking, een fijne en inspirerende gitaarles, een lekkere maaltijd.

Louis CK over ellende en hoe het leven nog steeds grappig kan zijn: ‘No matter how bad life gets, it’s still fucking funny’.

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.