Tag: MRI

Vervroegde MRI en Vakantie (1)

Sinds het laatste blog waarin ik aankondigde het wat rustiger aan te doen is er toch weer veel gebeurd in mijn leven. Zo ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte weer eens op vakantie geweest over de grens. En heb ik een vervroegde MRI gehad na een vreemd tintelend gevoel in mijn rechterhand, arm en schouder. Een blog in twee delen. En met enige vertraging, omdat ik een tijdje niet pijnvrij kon typen.

De MRI

Nadat ik ben verhuisd in december 2023, ben ik steeds meer gitaar gaan spelen om opnames te maken voor mijn Youtube-kanaal. Bijna maniakaal was ik aan het spelen in mijn studiootje. Daarnaast speelde ik ook nog in een duo en kwartet (zie vorige blog). Ik werd steeds fanatieker en ik zat ongemerkt al gauw weer op het aantal uren spelen dat ik voor mijn ziekte haalde, toen ik nog gitaardocent was. Ik negeerde de verkramping in mijn lichaam als ik speelde en op een gegeven moment voelde mijn rechterhand niet meer als mijn eigen hand en kreeg ik een raar tintelend gevoel in mijn pink. Daarmee ben ik uiteindelijk naar de fysio geweest. Hij legde feilloos bloot dat ook mijn armen, schouders en nek onder hoogspanning stonden. Een soort RSI-achtige klachten.

Ik dacht vrijwel meteen dat het aan mijn gitaarspel lag, maar omdat ik bij epileptische aanvallen altijd met mijn rechterarm ging schudden en voorafgaand aan zo’n aanval een soortgelijk tintelend gevoel in mijn rechterpink kreeg, heb ik toch mijn neuroloog ingeseind en om advies gevraagd. Die wilde meteen een MRI inplannen om uit te sluiten dat het met mijn tumor te maken had. De scan werd precies ingepland nadat ik terug was van vakantie op 10 juni (de uitslag op 14 juni). Gelukkig viel het deze keer heel erg mee met de stress. Misschien ook wel omdat ik relatief weinig tijd had om me zorgen te maken en omdat ik echt wilde genieten van mijn vakantie. Daarbij dacht ik eigenlijk wel te weten dat mijn blessure vooral met mijn eigen fanatisme te maken had en dat het heel onwaarschijnlijk zou zijn als mijn tumor op enige manier invloed had op deze klachten.

En inderdaad was de uitslag weer prima en alles is dus nog steeds goed in mijn hoofd. Toch een opluchting! En achteraf ook wel fijn dat ik nu mijn MRI al heb gehad in plaats van de oorspronkelijk in augustus geplande. Elk nadeel heb zijn voordeel. De volgende scan is pas weer eind oktober, dat voelt nu als lekker ver weg. Blijft over de blessure… Ik heb de gitaar de afgelopen maanden grotendeels moeten laten staan en dat is een vreemde gewaarwording voor mij. Ik kon eigenlijk mijn hele rechterhand/arm/schouder beter niet belasten en dat is natuurlijk vaak onhandig in het dagelijks leven. Het typen van een blog was bijvoorbeeld voor mij ook lange tijd helemaal niet mogelijk. Maar het gaat langzaamaan beter. Mijn theorie is nu dat ik door overprikkeling al gauw verkrampt raak in mijn nek en schouders. Als ik dan vervolgens met die verkramping gitaar ga spelen, liggen blessures op de loer.

En het ziet er naar uit dat het lange tijd gaat duren voordat ik weer een beetje ‘ongemak-vrij’ ben. Maar daar heb ik wel vrede mee. De eerste paar weken was ik best depri, want gitaarspelen en schrijven zijn echt hele belangrijke pijlers voor mij. Het voelde als weer een tegenslag, terwijl ik er al zoveel heb gehad. Er is altijd wel weer iets met mij aan de hand: dat gevoel had ik even. Ik had veel plezier in het opnemen van mijn gitaarmuziek, en ook veel ideeën voor nieuwe stukken om op te nemen. Een enorme hoeveelheid aan muziek die ik al had opgenomen lag al klaar om ‘publiek’ te maken en even zo groot aantal aan nieuwe muziekstukken om aan te werken lag op mij te wachten. Het creatieve proces van muziek maken is heel verslavend voor mij en houdt mij in het hier en nu. Ik was zo lekker voor mijzelf bezig en dat werd plotseling onderbroken.

Ik heb door mijn ziekte wel geleerd om niet te veel bij de pakken neer te zitten en om mij snel te wenden tot de dingen die ik nog wel kan. Zo wandel en lees ik nu meer en luister ik interessante podcasts, waar ik veel inspiratie uithaal. Laatst luisterde ik naar een interview van Gijs Groenteman met Freek de Jonge. Freek had het over dat hij bij mensen liever de tragische kant ziet, dan de meelijkwekkende kant. Er zit volgens hem een soort schoonheid in mensen die het ondanks alle problemen in ieder geval wel blijven proberen. Dat het dan weleens helemaal mis kan gaan, heeft ook wel iets moois.

Ik kan ook best trots zijn op alle muziek die ik in de afgelopen jaren (vanaf 2021) heb opgenomen. Ondanks al mijn beperkingen heb ik toch meer dan 160 opnames gemaakt, daar ben ik heel blij mee. Na mijn diagnose wilde ik zoveel mogelijk van mijzelf vastleggen, maken en delen. Ik denk dat dat wel is gelukt.

Een van mijn favoriete opnames

Voor en Na

Geschreven voor de MRI:

Het is weer zover: de tijd van de controle-MRI is aangebroken. Eens in de zoveel maanden mag ik weer in de tunnel plaatsnemen voor ruim 20 minuten gebeuk aan mijn hoofd. De laatste keer was in augustus 2023, voor mijn gevoel al heel lang geleden. De spanning begint al vanaf dat ik het toevallig in de agenda zie staan begin januari. Het lijkt altijd zover weg, totdat het opeens nog maar een maand is.

Het is niet zo dat ik er constant bewust mee bezig ben. Waar ik precies bang voor ben is ook niet zo duidelijk te formuleren. Tja, dat de tumor ooit weer gaat groeien is een angst, maar tegelijkertijd ook onvermijdelijk. Zelfs als dat gaat gebeuren is het niet meteen einde verhaal, maar zijn er vast nog wel behandelingen mogelijk. De angst is dus niet iets heel concreets. Het is eerder een sluimerend gevoel van ongemak dat zich op de achtergrond in het onderbewuste ontwikkelt tot iets groots.

Hoe uit zich die spanning dan precies? Bij mij is het niet alleen een mentale kwestie, maar ik merk het ook in mijn lichaam: mijn bovenarmen, schouders, rug, nek en gezicht zijn opeens pijnlijk en stijf. Ik heb daarnaast ook meer last van hoofdpijn en duizeligheid in de periode rond de MRI. Meer precies zal de verkramping en pijn wel een gevolg zijn van de mentale problemen die ik ervaar. Ik merk dat ik minder goed functioneer in de weken voor de scan: alle dagelijkse dingen gaan minder goed.

Ik ben meer emotioneel, melancholisch en introspectief in de weken voor de scan. Een paar dagen voor de scan moest ik opeens huilen toen ik een liedje hoorde dat mij deed denken aan mijn onbezorgde jeugd in de jaren 90. Terwijl ik normaal nooit huil. Ik stel mezelf vragen die zinloos lijken. Het leek allemaal zo mooi te worden in mijn leven. Waar is het precies misgegaan? Of is dat te makkelijk gedacht en was het nooit zo treurig of zo veelbelovend? Heb ik zelf iets gedaan waardoor ik in deze situatie zit? Welke doelen heb ik nu nog? Dat zijn de vragen die me bezig houden. Ik kom er niet uit.

Het voelt als Russisch roulette: ik weet dat ik een keer slecht nieuws zal krijgen, maar niet wanneer. De tumor gaat onherroepelijk weer groeien, hopelijk pas over heel veel jaren. Het zou heel natuurlijk heel onwaarschijnlijk zijn dat hij nu alweer gaat groeien, maar er bestaat altijd een kleine kans die ik serieus moet nemen. Het is tenslotte ook heel onwaarschijnlijk en ongelukkig geweest dat die hersentumor in mijn hoofd zit.

Hoe vaker ik het meemaak, hoe zwaarder ik het lijk te hebben rond de MRI. Niet alleen voor en tijdens, maar vaak ook nog na de uitslag werkt de onrust nog door in mijn hoofd. Het is een beproeving voor lichaam en geest. De eerste paar jaren kon ik het nog in een soort roes beleven: ik besefte niet volledig wat er aan de hand was. Ik had ook niet zoveel te verliezen voor mijn gevoel. Ik was in survival modus. En mijn leven kon eerlijk gezegd niet veel slechter.

Nu begin ik mijn leven na een hele zware en ‘troebele’ periode (ook de jaren voor de diagnose waren helemaal geen feest) steeds meer op orde te krijgen. Ik heb sinds december van vorig jaar mijn eigen plek. Ik ben heel gelukkig met mijn vriendin waar ik heel veel van houd. Ik heb nu dus wel het gevoel dat ik iets te verliezen heb. Ondanks de controle die ik over steeds meer dingen weer lijk te hebben, heb ik dat over 1 ding helemaal niet. Die rot-tumor…

Geschreven een week na de uitslag:

Wat ben ik blij en opgelucht! De uitslag was helemaal goed. Voor het eerst was mijn vriendin bij het gesprek met de neuroloog. Dat vond ik heel fijn. De arts vertelde mij dat ik er altijd zo rustig bij zit. Ik legde uit dat ik wel heel veel spanning had de laatste maand. Een hersentumor is toch anders dan andere vormen van kanker in de zin van dat het nooit helemaal weggehaald kan worden en dat het gegarandeerd weer gaat groeien. Ik moet dus mijn hele leven om de zes maanden terugkomen voor een controle-MRI. Dat besef is tegelijkertijd heftig en dubbelzinnig: aan de ene kant zorgt het voor veel stress, maar aan de andere kant is het natuurlijk belangrijk dat de tumor in de gaten gehouden wordt.

Na de uitslag heb ik altijd wat tijd nodig om het te verwerken. Een aantal weken zeker. Ik heb mijzelf weleens vergeleken met een oude, trage computer. Ik merk dat die vergelijking wel opgaat wat betreft de verwerking van alle emoties. De eerste dagen was ik natuurlijk euforisch en vol energie (die ik eigenlijk niet heb). Daarna kwam de vermoeidheid en de slapeloosheid, die ik een week na de uitslag nog steeds ervaar. De spanning in mijn lichaam en onrust in mijn hoofd verdwijnt langzaam. Het is dus weer even zoeken naar de balans en het evenwicht.

De reacties van de mensen om mij heen hebben mij geraakt. Van hele positieve, lieve en hartverwarmende berichten tot ongevoelige, koude en zelfs kwetsende opmerkingen of oorverdovende stilte: alles roept een emotie op die tijd neemt voor mij om te verwerken. De negativiteit wil ik echter van mij afzetten, hoe moeilijk het soms ook is vanwege de pijn die het veroorzaakt. Ik wil daarom graag iedereen bedanken die mij heeft gesteund in de afgelopen periode. Mijn wereld ziet er alles bij elkaar een stuk positiever uit en ik kan weer vooruit kijken.

Controle MRI en Vakantie

Schotse Hooglanders in de duinen van Scheveningen

De laatste MRI van 24 juli liet geen verandering zien en dat is natuurlijk heel goed nieuws. Een maand geleden nog was ik best zenuwachtig voor de scan, maar hoe dichterbij het kwam hoe rustiger ik werd. Door er niet te veel mee bezig te zijn en het besef dat mijn gevoel toch niet uitmaakt voor het resultaat. En ook omdat dit niet mijn eerste MRI is natuurlijk. Je raakt er min of meer aan gewend. Alleen in de wachtruimte van het ziekenhuis voorafgaand aan de afspraak voor de uitslag met mijn neuroloog was ik echt nerveus. Het voelt toch elke keer weer als een examen. Je kan immers slagen of zakken. Gelukkig begroet mijn neuroloog mij nog altijd met een lach, dan weet ik meteen dat het goed zit. De volgende scan is pas in februari 2024, wat betekent dat er weer wat langer tussen zit dan de vorige keer (nu zeven maanden in plaats van zes). Al met al kan ik alleen maar heel tevreden zijn met hoe ik mij nu voel en hoe de afgelopen drie jaar zijn verlopen.

Sowieso heb ik nu een fijne periode met veel positieve ontwikkelingen. Ik ben de afgelopen maand veel in Doorn bij mijn vriendin geweest. In de Utrechtse Heuvelrug is het zoveel rustiger dan in Den Haag dat ik veel minder last van overprikkeling heb. In een stad als Den Haag is het nooit helemaal stil, altijd is er wel iets te horen of te zien. In Doorn heb je wel echt stilte. Wandelend in de Kaapse Bossen waren er momenten dat ik helemaal niets hoorde, zelfs geen auto in de verte of het gefluit van een vogel. Het was ook heel fijn om een langere periode bij mijn vriendin te zijn en even helemaal niets te hoeven. Ik heb lekker gewandeld, gekookt, podcasts geluisterd en geschaakt. Het voelde als een vakantie. De laatste drie jaar ben ik bijna alleen maar met mijn ziekte en mijn vaste routine bezig geweest. Het was belangrijk voor mij om daar even helemaal van los te komen. Even geen gitaar, blog en social media. En dat beviel me heel goed.

Mooie plaatjes uit de Kaapse Bossen in de omgeving van Doorn

De revalidatie waar ik meer dan een jaar mee bezig ben geweest komt deze week ten einde. Ik heb er echt heel veel aan gehad en ik zou het ook iedereen met een hersentumor (of andere hersenaandoening) aanraden. Ook al kan je niet revalideren in de zin van dat je helemaal ‘geneest’ of ‘herstelt’, het heeft mij wel geleerd om met de ziekte om te gaan. Dat was vooraf ook het uitgesproken doel van de revalidatie. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten, maar dat bleek toch te druk voor mij te zijn. Het individuele traject wat ik daarna volgde, was veel effectiever voor mij. Met behulp van een psycholoog, psychosomatische fysio, ergotherapeut, maatschappelijk werkster en bewegingsagoog heb ik geleerd om met zelfvertrouwen met mijn ziekte om te gaan. Ik begrijp nu alle processen en mogelijkheden (en onmogelijkheden) die ik tegenkom in het dagelijks leven. Dat betekent niet dat ik alles weer kan zoals voor mijn ziekte (integendeel zelfs), maar wel dat ik begrijp hoe ik mij staande kan houden. En zelfs dat ik steeds vaker kan genieten van mijn nieuwe leven.

Nog meer fraaie dingen die ik heb gezien tijdens mijn wandelingen in de Kaapse Bossen

Als klap op de vuurpijl ga ik in december verhuizen, waardoor ik op mijzelf ga wonen. Het is een heel leuk appartement in de buurt van Loosduinen. Mede mogelijk gemaakt door mijn familie. Zonder de hulp van hun had ik er sowieso veel minder goed voorgestaan. Ik ben heel dankbaar dat ik de laatste jaren zo geweldig ben geholpen op allerlei vlakken door mijn broer, moeder, vader, stiefmoeder en stiefvader. Zij hebben mij zo goed ondersteunt dat ik eigenlijk nauwelijks stress heb ervaren van het regelen van allerlei belangrijke zaken rond mijn werk en uitkering tot het rondrijden naar afspraken in het ziekenhuis. Ik besef me heel goed dat niet iedereen in mijn situatie het geluk heeft dat ze zo geweldig geholpen worden door hun omgeving.

Ik voel dat ik nu langzaam aan in een andere fase ben beland. Van het fulltime ziek zijn en keihard werken aan mijzelf om maar te leren omgaan met mijn beperkingen en nieuwe leven, ben ik nu vooral toe aan rust en het daadwerkelijk leven van het nieuwe leven dat ik voor mezelf heb gerealiseerd. Het zal zeker nog heel zwaar worden en zal veel teleurstellende dagen hebben, maar ik heb nu wel het vertrouwen dat ik genoeg heb geleerd om op mijn manier te kunnen genieten. De grote pieken en dalen zal ik hopelijk niet meer hebben. Zo lang mijn tumor zich maar rustig houdt.

Uitslag MRI, Neurologische Revalidatie en Depressieve Gevoelens

Onlangs heb ik een controle MRI gehad en die zag er gelukkig weer ‘goed’ uit, dat wil zeggen dat er geen verandering waarneembaar is rond mijn tumor. Omdat de MRI’s tot nu toe telkens een soortgelijk beeld laten zien, wordt het interval van de scans wat vergroot van eens in het kwartaal naar eens in de vijf maanden. Ik was gelukkig niet zo zenuwachtig voor de uitslag deze keer.

Daarnaast ben ik begonnen met de Neurologische Revalidatie bij Basalt. Het gaat me hopelijk helpen om inzicht te krijgen in de hersenschade die ik heb opgelopen door alle behandelingen. En het gaat me leren om er mee om te gaan in het dagelijks leven. Het verschil met de Oncologische Revalidatie is meteen al heel duidelijk: dat was meer in groepsverband met mensen die allemaal een andere vorm van kanker hadden dan ik. Nu word ik meer individueel begeleid en krijg ik een zogeheten Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO): een uitgebreid onderzoek naar de cognitieve functies van mijn hersenen. De uitkomst daarvan gaat me hopelijk verder helpen met de acceptatie van dat ik sommige dingen minder goed kan dan voor mijn ziekte. Nu raak ik nog te vaak gefrustreerd of doe ik mezelf beter voor dan ik eigenlijk aankan. Ik wil dingen kunnen op hetzelfde niveau als voordat ik ziek werd en dat kost me ontzettend veel energie. Ik hoop dat ik dat wat meer los kan laten en niet zo veeleisend voor mezelf hoef te zijn.

Naar aanleiding van dat onderzoek wordt bepaald wat ik nodig ga hebben. Ik krijg begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werkster en een psycholoog. Samen gaan die mij helpen om strategieën te vinden om mijn leven weer in te delen op een voor mij zinvolle manier. Op dit moment ben ik erg zoekende en zie ik niet meer precies voor me hoe ik dat moet doen. Het leven is eigenlijk eenvoudiger als je de structuur hebt van een behandeling zoals chemokuren of bestralingen. Je kan dan makkelijker accepteren dat het leven ‘stilstaat’ en dat je het zwaar hebt. Ik was toen behoorlijk trots en blij met alles dat weer lukte. Toen dat klaar was, kreeg ik het gevoel van: wat nu? Je beland in een soort schemergebied waarbij je je duidelijk niet meer hetzelfde voelt als voor de ziekte, maar ook niet meer zo ziek als tijdens de behandelingen. Je hebt opeens weer ruimte om voorzichtig aan de toekomst te gaan denken, en dat is in mijn geval geen goed idee geweest.

Een sluimerend gevoel van ongeduld en onvrede over mijn leven probeerde ik lang weg te drukken, maar het is uiteindelijk toch tot uiting gekomen in de vorm van depressieve gevoelens eind juli en begin augustus. Het besef dat een hersentumor echt een rotziekte is probeerde ik lang te negeren, maar het krampachtig ontkennen werkte uiteindelijk averechts. Steeds slechter slapen, steeds minder plezier in de dingen waar ik normaal blij van wordt. Niet geheel toevallig is mijn relatie ook verbroken in deze periode. Een gevoel van dat ik niet goed genoeg meer ben overheerst. Een gevoel van onrust die ik niet goed kan verklaren, ik heb immers zeeën van tijd. En ik zit vaak ‘vast’ in mijn gedachtes verzonken, niet in staat om de dingen te doen die ik normaal wel doe.

Het is soms heel pijnlijk om op te schrijven, maar ik vind dat ik hier eerlijk moet zijn over mijn leven met een hersentumor. In goede tijden, maar ook in moeilijkere tijden. Maar er wordt dus wel aan gewerkt en hopelijk ga ik snel weer een beetje kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ in het leven, zoals een groepsgenoot van de revalidatie me laatst voorhield. Misschien heb ik deze periode van erkenning van mijn negatieve gevoelens wel hard nodig gehad. Het is niet mogelijk om dit alles met een voortdurende glimlach te doorstaan. In elk geval niet voor mij.