informatie – Pagina 2 – In Mijn Brein

Update: Play

We zijn weer een paar weken verder en het is me inmiddels wat duidelijker geworden hoe de komende periode er uit gaat zien. Ik ben nog geen nieuwe chemokuur gestart, maar in plaats daarvan heb ik er voor gekozen om eerst nog wat te herstellen en na te denken. Een gesprek met Dr. Kerkhof (mijn hoofdbehandelaar) was daarbij heel positief en doortastend. Ze heeft me goed kunnen uitleggen wat er met mij aan de hand was en wat de mogelijkheden zijn. Mensen die in aanmerking komen voor het vreselijk zware traject van operatie, dertig bestralingen en twaalf chemokuren zijn vaak nog jong, omdat die nog veel reserves hebben qua conditie en kracht. Maar ieder lichaam is anders en dat betekent dat de uitwerking van de chemokuren bij iedereen anders kan vallen. In mijn geval waren de reserves op na de achtste kuur en ging ik als het ware ‘knock-out’. Het is dan het meest verstandig om weer even aan te sterken voordat je je lichaam helemaal in de vernieling helpt.

De MRI die gepland was na de negende kuur is naar voren gehaald en heb ik inmiddels al gehad. Deze keer zaten er maar twee dagen tussen de scan en uitslag, dus ik hoefde niet lang in spanning te zitten. Die zag er verder gewoon goed uit, precies hetzelfde als in augustus. Heel fijn dus! Het is een opluchting dat de klachten dus niet werden veroorzaakt door tumorgroei: dat was ook niet de verwachting. De klachten werden dus echt veroorzaakt door de chemokuren. Het is fijn dat mijn klachten na een paar maanden ook weer wat minder geworden zijn en dat ik bijvoorbeeld weer wat meer kan wandelen. Ik merk dat ik weer wat meer vertrouwen krijg in mijn lichaam en mijn herstellend vermogen. De epileptische aanval kwam waarschijnlijk doordat mijn lichaam vermoeid was, daarom heb ik een tijdelijke ophoging van de medicatie gekregen.

Hoe nu verder? Ik ben zelf heel erg geneigd om de kuren te willen afmaken, maar niet ten koste van mijn gezondheid (hoe gek dat misschien ook mag klinken). Dat is een ingewikkelde afweging bij de behandeling van zoiets ernstigs als een hersentumor. Je wilt natuurlijk de best mogelijke behandeling tegen de hersentumor, maar als je door de chemokuren vervolgens allerlei andere aandoeningen erbij hebt, schiet het zijn doel voorbij. De chemokuren worden volgens een vast schema afgewerkt: in principe is het een kuur van vijf dagen en dan drie weken herstellen. Het is dus een cyclus van een maand. Ik merk nu dat ik langer nodig heb dan drie weken om te herstellen, en ik heb begrepen dat dat gewoon kan (zolang het geen maanden zijn). Een paar weken langer herstellen is echt geen probleem. Ook kan de dosering worden verlaagd zodat de impact op je lichaam wordt verkleind. Maatwerk is dus mogelijk en dat is heel fijn.

Het plan is nu om per kuur te gaan kijken naar hoe mijn lichaam zich voelt. Het heeft wat mij betreft trouwens helemaal niets te maken met ‘mentaal sterk zijn’ of ‘doorzetten’, maar meer met slim naar je lichaam luisteren en de beste beslissing te nemen voor de toekomst. Als het zo simpel was als gewoon de pillen nemen ten koste van alles, en dat daarmee al mijn problemen zouden verdwijnen, zou ik het zonder twijfel doen. Maar helaas loop je dan het risico om andere heftige gezondheidsproblemen te krijgen, veroorzaakt door de chemokuren. Je wordt met elke kuur kwetsbaarder en zwakker, het is dan ook logisch dat de hersteltijd steeds wat langer wordt. Ik ga volgende week zondag weer met een kuur beginnen, dat wordt mijn negende. Ik hoop dat ik daarna nog verder kan gaan met de tiende, elfde en twaalfde, maar als dat niet zo is, dan is dat geen ramp.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Trager Denken (4)

Dit is het vierde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Trager denken is iets waar ik in veel situaties mee te maken heb. Het duurt simpelweg langer om informatie te verwerken en te reageren. Soms gaan bijvoorbeeld gesprekken mij te snel en neem ik niet alle informatie snel genoeg op om goed te kunnen reageren. Uiteraard kan ik zelf aangeven dat gesprekken mij te snel gaan en dat lost het in de meeste gevallen wel op. Als het dan nog steeds niet lukt, kan ik altijd vragen om het per email te doen. Ik merk dat ik dat in sommige gevallen (waarbij ik van te voren weet dat het over ingewikkelde onderwerpen gaat) email bij voorbaat de voorkeur ben gaan geven. Omdat ik dan de tijd heb om alles goed in mij op te nemen en tot een antwoord te komen.

Ik heb gemerkt dat trager denken nauw samenhangt met vermoeidheid en overprikkeling. Zo heb ik moeite met meerdere dingen tegelijk doen zoals bijvoorbeeld met praten + bijgeluiden/lopen/drukte/afleiding. Het werkt voor mij het beste als ik me alleen hoef te richten op bijvoorbeeld een gesprek. Ik doe nu dus liever dingen een voor een dan tegelijk. Daarom heb ik bijvoorbeeld ook nog veel moeite met taken zoals koken, waarbij je vaak meerdere dingen tegelijk in de gaten moet houden. Maar de was doen lukt dan wel weer heel goed, omdat dat handelingen zijn die elkaar opvolgen. Fietsen durf ik nog niet zo goed, onder meer omdat ik dan altijd minstens twee dingen tegelijk moet doen (fietsen en het verkeer in de gaten houden), maar wandelen lukt me bijvoorbeeld wel goed. Omdat ik dan makkelijker de handelingen kan scheiden (bijvoorbeeld door te stoppen met lopen om vervolgens het verkeer in de gaten houden).

Het is trouwens zeker niet zo dat ik dommer ben geworden, het duurt alleen langer voordat ik kan reageren. Zo verbaasde ik me dat ik vrij snel na de operatie weer op mijn oude niveau kon schaken (mits ik niet werd afgeleid). Want was ik niet dommer geworden door de hersentumor en de behandelingen? Kennelijk niet dus. Ik begrijp dat nu beter omdat het schaken voor mijn brein telt als een handeling: zoals lopen, luisteren, praten of gitaarspelen. Het is in feite makkelijker te behappen voor mijn brein dan koken of oversteken in een drukke straat, waarbij meerdere handelingen tegelijk nodig zijn. Het zegt dus verder niets over mijn intelligentie, maar meer over hoe mijn brein nu informatie verwerkt.

Voor mij zitten er in de praktijk wel een aantal valkuilen in het omgaan met ‘trager denken’. Zo moet ik erg opletten in gesprekken met mensen: soms heb ik de neiging om maar net te doen alsof ik het wel kan volgen terwijl dat niet zo is. Vooral als ik vermoeid raak door een gesprek word ik soms te meegaand om het gesprek maar zo snel mogelijk af te ronden. Ik moet dus leren om het duidelijk aan te geven als ik het niet meer volg of als het te snel voor me gaat. Daar kunnen andere mensen me niet zo goed mee helpen helaas. Gelukkig merk ik wel dat er verbetering in zit: ik denk niet meer zo traag als vlak na de operatie. Het is leren om er mee om te gaan, terwijl ik ook steeds ‘scherper’ word.

Op de website van de Hersenstichting staan goede en vooral heel bruikbare tips om er mee om te gaan:

Neem je tijd. Je hebt gewoon meer tijd nodig: gebruik die tijd ook. Voldoende tijd zorgt ervoor dat je iets ook echt kunt afwerken. Dat geeft een goed gevoel.
Realiseer je dat je misschien wat meer tijd nodig hebt om dingen te doen. Plan daarom wat extra tijd in voor je activiteiten.
Neem op tijd pauze. Het verwerken van informatie kost je extra veel energie. Het is goed om tussendoor rust te nemen.
Geef je grenzen aan. Vertel anderen wanneer een gesprek te snel gaat.
Werk één voor één. Teveel informatie en opdrachten zorgt voor verwarring en stress. Ze maken je problemen groter.

Trager denken is al met al vervelend, maar ook heel begrijpelijk en er zijn ook eenvoudige manieren om er mee om te gaan. Bij mij wordt het ook langzaamaan beter en dat is niet met alle NAH zo.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Vermoeidheid (3)

Dit is het derde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Iedereen is weleens moe, ook zonder hersenaandoening kan je te maken hebben met vermoeidheid. Er is dan vaak wel een duidelijk aanwijsbare reden voor de vermoeidheid: te laat naar bed gegaan, te veel gesport, te hard gewerkt etc. Daarom is dit vaak wel te begrijpen voor mensen die gezond zijn, omdat het herkenbaar is. Er is wel een groot verschil met vermoeidheid als je een hersenaandoening hebt: de vermoeidheid heeft geen duidelijke reden. Je kan zelfs moe zijn als je normaal hebt geslapen. De batterij laadt niet meer op tot 100%, maar tot hooguit 20-30%. Dat heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat je minder energie hebt gedurende de dag om dingen te doen.

Eigenlijk denk ik dat vermoeidheid de essentie is: prikkelbaarheid, minder energie, gedragsverandering, concentratieproblemen, geheugenproblemen, aandachtsproblemen. Alle NAH heeft met vermoeidheid te maken. Je mentale functioneren is nu eenmaal makkelijker als je veel energie hebt. Dit onderdeel is denk ik eenvoudig te begrijpen voor ‘gezonde’ mensen. Als je heel moe bent is het logisch dat je niet hetzelfde kunt doen dan wanneer je heel fit bent. Misschien wel eens een middagje of weekje doorbijten, maar op een gegeven moment is het op en moet je rust nemen.

Hoe ga ik om met vermoeidheid? Mijn motto is nu: ik doe wat ik kan. De dagindeling is vooral gebaseerd op rustmomenten. De dagen zijn dus een stuk leger, maar deze kunnen nog opgevuld worden als de energie het toelaat. Ik plan de dagen dus zorgvuldig en ik laat altijd de ruimte om iets niet te doen. Als ik wel iets echt moet doen, zoals een ziekenhuisafspraak, plan ik daar omheen niets zodat ik eventueel kan rusten. Het is belangrijk om niet te ver vooruit te kijken met je planning zodat je de balans in je lichaam beter kunt inschatten. Bijkomend voordeel is dat je dan hoofd leeg houdt: hoe minder je hebt om over na te denken hoe meer energie je overhoud. Dus goed naar je lichaam luisteren is essentieel.

Ik maak het liefst geen compromissen meer: geen energie betekent automatisch en meteen rusten. Dat begrijpt vrijwel iedereen wel. Het is soms wel frustrerend als er mensen langskomen en je energie is op. Dan moet ik me meteen terugtrekken. Ik begin niet eens meer aan lange schaakpartijen op de schaakclub waaruit ik altijd zoveel plezier heb gehaald. Kost teveel energie die ik beter kan gebruiken voor belangrijkere dingen. Als ik wel eens gek doe en al mijn energie in iets steek, dan heb ik daar soms een paar dagen tot een week last van. Dan lig ik alleen maar op bed of op de bank. Het hangt er een beetje vanaf of ik het waard vind om al mijn energie op te maken, het komt niet vaak voor.

Omdat vermoeidheid dus met alle NAH te maken heeft, zal het een terugkerend thema worden in de overige delen. Wat ik nog wil vermelden is dat beweging heel belangrijk is bij het tegengaan van vermoeidheid, maar het voelt soms wel een beetje tegennatuurlijk. Het is continu zoeken naar een balans tussen lichaam en geest. Dat de geest vermoeid is, betekent niet dat het lichaam ook moe is. Daarom is het belangrijk om toch te blijven bewegen.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Overprikkeling (2)

Dit is het tweede deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Dit stukje gaat over iets waar ik nog veel moeite mee heb: overprikkeling. Mensen om mij heen snappen overprikkeling vaak niet goed of onderschatten dit. Dat is ook logisch: het is onzichtbaar en ze kenden mij nog van toen ik nog geen overprikkeling had. Ernstiger is dat ik merk dat zelfs psychologen en artsen dit onderschatten of eraan voorbij gaan. Dus wat is een prikkel en wat is overprikkeling? Volgens de website van de Hersenstichting is dit:

‘Een prikkel is een stukje informatie dat binnenkomt via onze
zintuigen. Zo kunnen we prikkels zien, horen, voelen, ruiken,
en proeven. Normaal gesproken zorgen je hersenen er
op verschillende manieren voor dat alle prikkels goed
verwerkt worden.
Als dit mis gaat, kun je veel meer prikkels ervaren dan normaal
of kost het meer moeite om prikkels te verwerken. Dit geeft bij de
één een druk en vermoeiend gevoel, en kan bij een ander leiden
tot een zeer ernstige handicap. We noemen dit overprikkeling.’

Dat is bij mij natuurlijk een direct gevolg van mijn tumor en de behandelingen die ik heb gehad. Als ik met lotgenoten contact heb, blijkt dat vrijwel iedereen hier last van heeft. Mensen met overprikkeling hebben vaak moeite met concentratie, stress, meerdere geluiden (of gesprekken) tegelijkertijd en te veel emoties (alles komt ‘harder’ binnen). Hierdoor ontstaan klachten als hoofdpijn, slaapproblemen, een gevoel van onrust en epilepsie. In welke mate je last hebt van overprikkeling verschilt per persoon.

Volgens de Hersenstichting heeft overprikkeling twee oorzaken:

‘• Aandachtsfilter werkt niet goed
Normaal gesproken let je alleen op die informatie die belangrijk
is voor waar je op dat moment mee bezig bent. Maar als dit
aandachtsfilter niet goed werkt, komen alle prikkels op hetzelfde
niveau binnen, ook de prikkels waar je op dat moment niets
mee hoeft te doen. Je wordt bijvoorbeeld afgeleid door het
geluid van de afwasmachine op de achtergrond. Dat kan ten
koste gaan van je functioneren.
• Samenvoegen van informatie gaat mis
Normaal gesproken voegen je hersenen informatie uit
verschillende zintuigen samen. Bijvoorbeeld de mondbewegingen
en de stem van iemand die je ziet praten. Als dit samenvoegen
mis gaat, zou dit kunnen leiden tot overprikkeling.’

Wat betekent dit in de praktijk voor mij? Ik kan nog heel goed dingen doen en gesprekken voeren, maar wel een voor een en dus niet tegelijkertijd. Dingen moeten apart gedaan worden, zonder afleiding of bijgeluiden. Hoe erg dit is verschilt van dag tot dag en het is ook complex. Vermoeidheid zorgt er vaak voor dat ik overprikkeld raak, maar ik word vervolgens ook weer sneller vermoeid door overprikkeling. Als alles in voor mij optimale omstandigheden mogelijk is, dan ben ik tot best veel in staat. Ik merk het met gitaarspelen bijvoorbeeld: het gaat eigenlijk prima totdat ik word afgeleid door een bijgeluid en dan zit ik meteen ‘vast’ en kan ik geen noot meer spelen.

Ik kan het tegengaan door naar rustige plekken te gaan zoals een park of het strand (de meeste tijd van het jaar), en drukke en chaotische plekken te vermijden zoals winkelstraten en straten met veel verkeer. Via een ‘noise cancelling’ koptelefoon worden alle geluiden een stuk zachter gemaakt, maar dit heeft tegelijkertijd als nadeel dat ik meteen niet meer deel kan nemen aan sociale activiteiten. Hetzelfde geldt voor mezelf terugtrekken als ik het niet meer trek: het werkt fantastisch, maar ik raak er wel door geïsoleerd.

Wat voor alle NAH geldt, is dat ik zonder hulp van mijn omgeving vaak niets kan doen. Ik zal dus duidelijk moeten communiceren dat ik last heb van overprikkeling en dan is het nog maar de vraag of er rekening mee gehouden kan worden. Soms kan dat door simpele dingen te doen: zoals in een auto of huis de muziek of tv uit zetten, of door zachter te praten en minder geluiden te maken. Maar in veel gevallen is dat simpelweg niet mogelijk: zoals op drukke feestjes, dierengeluiden (blaffende honden), buiten in het verkeer, klusgeluiden, het geluid van wasmachines of vaatwassers. In die gevallen zal ik mezelf moeten terugtrekken.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Gedragsverandering (1)

Dit is het eerste deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Dit is voor mij misschien wel de meest ingrijpende vorm van NAH: de negatieve veranderingen van het gedrag. Het is heel heftig en deprimerend om bij je zelf te constateren dat je gedragingen anders zijn dan voor de hersentumor. Ik doe mijn uiterste best om normaal mee te doen, maar vaak gaan dingen toch niet goed. Vooral in communicatie met andere mensen merk ik dat er snel wrijvingen ontstaan. Dat komt natuurlijk vooral door mij. Dat is heel frustrerend en zorgt ervoor dat ik meer in mijn schulp kruip om pijnlijke situaties te vermijden. Ik wil immers niemand kwetsen.

Ik kan bijvoorbeeld minder goed begrip opbrengen voor de gevoelens en gedragingen van andere mensen. En ik ben ongeduldiger en minder flexibel: alles moet op mijn manier en wel meteen. Dat is wat mijn standaard reactie is in veel situaties, en natuurlijk begrijp ik dat de wereld niet zo werkt. Ik moet dus mijn uiterste best doen om dit gevoel te onderdrukken, en dat lukt helaas vaak niet. Ik ben vaker prikkelbaar en ongeremder in mijn reacties op mensen. Ik ben daar uiteraard niet trots op, maar het is wel hoe het nu is.

Volgens de website van de Hersenstichting heeft dit een aantal oorzaken en dit is volgens mij een uitstekende beschrijving van wat er bij mij gebeurt:

‘Dirigent is de weg kwijt

Je hersenen werken als een soort dirigent van een orkest. Vooral bij nieuwe situaties moeten je hersenen vaak schakelen: Wat is er nodig? Wat kan ik het beste doen? Waarmee moet ik rekening houden? In bestaande situaties werken je hersenen juist vaak ‘op de automatische piloot’.

Bij gedragsverandering door hersenaandoening is de automatische piloot er niet meer. Ook is de dirigent die normaal helpt bij nieuwe situaties de weg kwijt. Patiënten hebben met andere woorden een probleem met hun regelfuncties (dysexecutief syndroom).

Je slaat de plank snel mis

Je hebt moeite om te plannen, te organiseren of dingen te doen. Je vindt het moeilijk bij je plan te blijven. Je kunt situaties waarin je je bevindt niet goed beoordelen, je schat je zwakke eigenschappen niet goed in en overziet de mogelijkheden of beperkingen van een situatie niet goed.

Omdat je inschatting niet klopt, kun je ook de consequenties niet goed overzien. Als de situatie verandert, heeft jouw dirigent het moeilijk. Je raakt het overzicht kwijt. Je emoties en gedachten blijven rondcirkelen.’

Uiteraard probeer ik zelf om mijn gedrag weer te veranderen, maar zelfs als ik mijn uiterste best doe lukt dit vaak niet. Het stemt me heel somber dat de gedragsveranderingen waarschijnlijk blijvend zullen zijn. Ik moet hier dus mee leren omgaan en mijn omgeving ook. En vooral voor hun is het heel zwaar. Mijn conclusie is dat ik vanaf nu wat hulp en vooral begrip nodig zal hebben van mijn omgeving om te blijven functioneren. Dit is natuurlijk niet altijd mogelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat open communiceren hierover alleen maar kan helpen. Mensen zullen moeten beseffen dat ik echt mijn best doe, ook al kom ik soms lomp en onbeholpen over. Ik ben niet meer dezelfde Tomas als voor de tumor en dat zal ik ook niet meer worden (ook niet als de tumor weg is).

Overschatting van mijn mentale capaciteiten is wat ik nu soms opmerk bij andere mensen. De problemen die ik heb worden ook wel gebagatelliseerd, of men gaat ervan uit dat ik bepaalde dingen wel zou kunnen terwijl dat absoluut niet zo is. Daar zitten tot mijn verbazing vaak ook professionals bij. Je kunt mij niet meer op dezelfde manier benaderen als een gezond persoon, ook al zou ik dat uiteraard heel graag willen. Sommige dingen die ik doe of zeg moeten gecorrigeerd worden of genegeerd, zoals bij een klein kind. Dat is heel sneu en pijnlijk, maar zo is het wel helaas. Ik kan sommige dingen niet goed meer overzien of inschatten.

Tot slot wil ik weer wijzen op de website van de Hersenstichting. Daar worden heel goede tips gegeven voor naasten om om te gaan met gedragsverandering. Ik maak een kleine selectie:

‘Zorg ervoor dat iemand geen grote risico’s kan nemen. Stel duidelijke grenzen. De directe omgeving moet als een soort ‘buffer’ werken.
Als iemand een verkeerde inschatting maakt, kun je hem verbeteren. Gebruik geen boze blik, of opmerking als ‘gedraag je’, want hij weet nu juist niet hoe dat moet. Vertel vriendelijk en duidelijk welk gedrag je wil en doe zo mogelijk voor wat je bedoelt.
Maak ongepast gedrag bespreekbaar. De kans is groot dat hij ergens wel weet dat hij dit gedrag vertoont, maar zichzelf niet kan verbeteren. Misschien schaamt hij zich, net als jijzelf.
Het is belangrijk om te weten dat dit gedrag berust op niet kunnen. Het is geen kwestie van niet willen, gebrek aan interesse of luiheid.
Het is niet zo dat mensen met hersenaandoeningen niets meer voelen. Soms is alleen de kracht van de emotie veranderd, zodat het gevoel gelijkmatiger is geworden. Ga situaties niet vermijden, want op zijn eigen manier heeft de persoon met een hersenaandoening er wel degelijk een gevoel bij.
Vaak helpt uitleg niets en is non-verbaal ‘ingrijpen’ beter dan woorden: even aanstoten, een kalmerend gebaar maken. Vooral zelf rustig blijven. Als je zelf boos wordt, kan iemand helemaal de controle kwijtraken en loopt het misschien uit de hand tot agressie.
Het is belangrijk dat je als naaste grenzen stelt en structuur biedt. Dit is lastig, omdat je aan de ene kant begrip en geduld moet hebben, maar aan de andere kant ook als politieagent moet kunnen ingrijpen.
In een aantal gevallen kun je door goed te observeren ontdekken wanneer iemand boos en agressief wordt. Bijvoorbeeld als iemand oververmoeid is of te veel geconfronteerd wordt met zijn eigen falen. Probeer die situaties zoveel mogelijk te vermijden. Of kies een andere aanpak: probeer iets makkelijker te maken met kleine stapjes of een tussentijdse rustpauze.
Het voorkomen van agressie lukt vaak niet als iemand geen rem meer heeft. De kunst is dan om het je niet persoonlijk aan te trekken en het te zien als gedrag waarover de ander geen controle heeft.’

Tussenstand donaties

Misschien wist je nog niet dat ik geld probeer op te halen voor onderzoek naar hersentumoren? Ik heb onlangs een eigen actiepagina op de website van de stichting van Stophersentumoren.nl, genaamd Stophet.nl. Op mijn actiepagina op Stophet moest ik een streefbedrag aangeven. Ik heb gekozen voor 1000 euro, dat leek mij wel een mooi bedrag. Ik had eigenlijk geen idee of het een succes zou worden, maar met veel vreugde kan ik meedelen dat er al bijna 25% is opgehaald!

Als je wilt doneren op mijn actiepagina, dan kan je dat hier doen: https://stophet.nl/index.php?option=com_comprofiler&Itemid=934&action=groups&func=show&id=451&lang=nl&plugin=cbgroupjive&view=pluginclass. Het is een goed doel waarbij al het geld naar onderzoek gaat en niet naar dure promotie of naar de vakantie van de directeur.

Er is nog veel onderzoek nodig naar hersentumoren en dat is prijzig, maar wel heel belangrijk voor de toekomst van de patiënten. De behandelingen worden steeds beter en de levensverwachtingen worden steeds hoger. Maar nieuwe behandelingen zijn alleen mogelijk met meer onderzoek.

Ik wil iedereen die gedoneerd heeft hartelijk bedanken! Voel je zeker niet verplicht om te doneren, maar ik zal wel regelmatig een update geven over de tussenstand. Hopelijk haal ik ooit de 1000 euro!

Gif

Ik ben sinds vandaag op de helft van de in totaal twaalf chemokuren. Mooi moment om even stil te staan bij het fenomeen ‘chemokuur’. Voordat ik ziek werd, dacht ik altijd dat een chemokuur met een infuus was en dat je er kaal van werd. Maar niets is minder waar. In mijn geval gaat het met tabletten (Temozolomide) en die kan ik gewoon thuis innemen. Kaal werd ik er ook niet van, dat was juist met de bestralingen gebeurd op de plek van de tumor. Na vier maanden groeide mijn haar weer langzaam aan. Je kan het nu nauwelijks meer zien. Het doel van de chemokuur is om de groei van kankercellen stil te leggen.

Het proces is eigenlijk heel simpel: ik moet twaalf chemokuren nemen. Dat is elke maand vijf dagen achterelkaar tabletten innemen in de ochtend en daarna drie weken herstellen. Het duurt dus in feite een jaar als je geen vertraging oploopt. Dat heb ik wel gehad, ongeveer een maand in totaal. Er wordt namelijk in de vierde week twee keer bloed geprikt om te kijken hoe de bloedwaardes zijn. Met name de witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes zijn belangrijk. Als die te laag zijn, mag je niet beginnen aan de volgende kuur.

Hoe zwaar is het? Het is gif. Je lichaam wordt op alle mogelijke manieren lam gelegd, waardoor je je heel ellendig voelt. Je wordt misselijk, je bent vermoeid, duizelig, je slaapt slecht, je hebt geen eetlust meer, je kan niet meer naar de wc, je krijgt hoofdpijn en buikpijn, je smaak wordt anders, sommige dingen stinken opeens. Sommige mensen krijgen er epilepsie van (ik niet gelukkig). Het is gewoon walgelijk. Je urine is tijdens en tot een paar dagen na de kuur zelfs giftig. Het is zo zwaar dat sommige mensen er zelfs voor kiezen om het niet te doen, met alle gevolgen van dien. Die kiezen ervoor om voor levenskwaliteit te gaan. Dat was voor mij nooit een serieuze optie: ik wil de best mogelijke behandeling.

Ik merk dat ik elke kuur weer anders reageer, maar over het algemeen herstel ik wel steeds sneller. Eerst was ik echt de volledige maand ellendig, maar nu ben ik na zo’n drie, vier dagen na de kuur weer hersteld. Het is psychologisch heel moeilijk om jezelf te vergiftigen. Je weet dat het je heel ziek maakt, maar toch moet je het elke ochtend innemen. Het hele ritueel van de chemokuur is moeilijk om vol te houden. Je mag een uur voor en na de kuur niets eten of drinken. De tabletten zitten in aparte zakjes die je alleen kan openen door ze open te knippen. Dat gaat altijd heel moeizaam, terwijl ik er het liefst zo snel mogelijk doorheen wil zijn. Ze zijn ook echt ‘giftig’, dus je moet er voor zorgen dat alles nadat je de pillen hebt aanraakt meteen schoon wordt gemaakt. Ook al smaken de pillen nergens naar, word ik toch vaak misselijk. Dat is puur psychologisch, ik walg er simpelweg van.

De eerste dagen gaan meestal nog wel. Na de derde dag wordt het eigenlijk altijd al ondoenlijk. Na de vijf dagen van de kuur is het nog niet voorbij: ik ben meestal het ziekst in de eerste twee dagen na de kuur. Het is superzwaar omdat je eigenlijk niets kan doen voor afleiding. Je kunt vaak niet eens lekker slapen. Ik probeer wel te wandelen elke dag, en dat lukt ook wel, maar het is vaak niet zo prettig als je duizelig en misselijk bent. Ik heb ook geleerd om elk moment aan te grijpen als ik me weer beter voel op een dag. Zo heb ik dit blog kunnen opzetten tijdens de chemokuur, ook al voelde ik me grote delen van de laatste dagen heel slecht.

Ook al kan ik verder niets, ik heb altijd nog muziek. Muziek heeft me al veel vaker gered gedurende alle behandelingen. Ogen dicht en koptelefoon op. Of desnoods alleen in mijn hoofd. Rustige, kalme muziek, of juist iets heel agressiefs en hards. Ben heel dankbaar dat ik dit in ieder geval nog heb om van te genieten in tijden dat ik eigenlijk niets kan doen. Chemokuren hebben ook een aantal mooie kanten. Ik kijk altijd uit naar de dag dat ik me weer beter voel, en die komt gelukkig altijd. Het zorgt er ook voor dat je intenser geniet van de dingen die wel weer lukken, want je beseft opeens dat niets vanzelfsprekend is. Hoe zwaar het ook is, het helpt je om meer van het leven te genieten.

Actiesite voor onderzoek naar hersentumoren

Ik hoop met dit blog ook informatie te geven over hersentumoren. Het is geen lichte kost, maar ik vind het belangrijk om hier open over te zijn omdat veel mensen vrijwel niets weten over hersentumoren. Zelf heb ik er een en ik ben er achter gekomen dat er nog veel onderzoek nodig is. Onderzoek helpt echt: zo zijn er de laatste jaren steeds meer positieve ontwikkelingen. Zelf ben ik behandeld met protonenbestralingen bijvoorbeeld, waarmee ze heel gericht kunnen bestralen en dat is echt pas iets van de laatste jaren.

De behandelingen zijn er nu op gericht om de tumor te stabiliseren en de groei zo lang mogelijk uit te stellen. Dat lukt gelukkig steeds beter, maar het is nu nog altijd zo dat de tumor zich uiteindelijk ontwikkelt tot iets wat niet meer te behandelen is. Ik weet dan ook dat ik ooit zal overlijden aan mijn hersentumor. Ook al is mijn tumor nu nog ‘goedaardig’: dat blijft helaas niet zo. Hoe lang dat precies duurt is onduidelijk en afhankelijk van hoe ik reageer op de behandelingen.

Mijn behandeling is vrij standaard voor iemand met mijn soort tumor (graad 2 Laaggradig Astrocytoom) en leeftijd. Eerst een operatie waarbij de chirurg zoveel mogelijk probeert weg te halen. Bij mij is dat helaas niet gelukt, omdat ik epileptische aanvallen (insulten) kreeg tijdens de operatie. Toen durfde de chirurg het niet aan om meer weg te halen. Toen heb ik een nabehandeling gehad van 30 dagen protonenbestralingen in Delft (allemaal achterelkaar). Daarna 12 chemokuren in tabletvorm, ik zit nu bijna op de helft. Dat is allemaal heel heftig en zwaar, maar ik doe het omdat dit de best mogelijke behandeling is.

Voor meer informatie kan je kijken op: Kankerbestrijding fonds voor hersentumor onderzoek. Hersentumoren is de vorm van kanker waar de meeste kinderen en jong volwassenen aan overlijden. – STOPhersentumoren

Voor donaties kan je kijken op mijn eigen actiepagina: https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar