Tag: informatie

Carpe Diem

Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt is de onlangs verschenen bundeling van de blogs van mijn vriend en lotgenoot Martin Vermeulen. Hij leeft sinds augustus 2021 in de wetenschap dat hij een hersentumor heeft. Na een 10 uur durende operatie op 16 november 2021, kan slechts de helft van zijn tumor worden verwijderd. De gevolgen zijn onder meer dat hij voortaan met een rollator moet lopen en dat hij geen gehoor meer heeft aan zijn linkerzijde. Een vervolgoperatie is te risicovol, omdat er door de locatie van de tumor dan mogelijk nog meer functies beschadigd kunnen worden, maar hij ondergaat nog wel 30 bestralingen en daarna een revalidatie van drie maanden. Uiteindelijk komt Martin erachter dat hij een langzaam groeiende ependymoom graad 2 in zijn hoofd heeft. Tot nu toe lijkt de tumor zich gelukkig rustig te houden en is hij zelfs iets gekrompen ten gevolge van de bestralingen. Hij heeft wel veel last van prikkels en is snel vermoeid, want hij heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door de behandelingen.

Vanaf het moment dat hij de diagnose krijgt, besluit hij om een blog te gaan schrijven over zijn ziekte. Het leest als een soort dagboek, waarin elke ontwikkeling in zijn ziektebeeld wordt bijgehouden. Vanaf de eerste blog in augustus 2021 tot zijn (voorlopig) laatste blog in juni 2023 beschrijft Martin in een prachtige verhalende stijl hoe hij omgaat met het leven met een hersentumor. Hij doet dat met een hele beschouwende blik, achter elke blog zit een heldere gedachte. Elk blog heeft een andere invalshoek, maar er zijn wel steeds thema’s die terugkomen: kanker en de dood, zijn familie, biertjes, hardlopen en uiteraard zijn ervaringen met de tumor. Vanaf het begin beschrijft hij die thema’s met veel stijl en hij is in staat afstand te nemen van zijn onderwerpen, waardoor het verhalen worden die heel leesbaar en nuchter zijn. Gaandeweg neemt Martin ons mee in zijn leven en komen in steeds langer wordende blogs ook lichtere onderwerpen aan de orde zoals zijn liefde voor schaken, muziek, theater en uiteraard de absurdistische podcast Weer een dag van Gijs Groenteman en Marcel van Roosmalen.

De omslag van het boek is een schilderij dat Martin maakte tijdens een schilderworkshop. Het is geïnspireerd door de sculpturen van de Marokkaanse kunstenaar Bruno Catalano, die reizigers uitbeeldt waarvan delen ontbreken. Het schilderij van Martin is een zelfportret waarbij hij zelf de reiziger is met een ontbrekend stuk. Het zit vol symboliek: de ondergaande zon staat symbool voor het leven dat Martin nu heeft, het einde is immers in zicht. Maar de zon schijnt nog wel en het is onduidelijk wanneer hij ondergaat. 

Onder de hoogtepunten van Verzonken Horizon horen wat mij betreft zijn ‘brieven’ aan zijn tumor, die tegelijkertijd tragisch en komisch zijn. Typerend voor Martin is dat hij de confrontatie aangaat met de dood en zijn tumor. Die hij in de brieven aanspreekt alsof het een persoon is, een ongenode gast. Het lot van Martin en zijn tumor zijn aan elkaar verbonden. Min of meer hetzelfde doet hij in Het feest dat leven heet waarin hij de dood beschrijft als een grauwe man in het zwart gekleed die hem in de gaten houdt op een feest. Als het feest afgelopen is, zal Martin worden meegenomen door de man in het zwart. Gaandeweg leert de lezer steeds meer over wat voor persoon Martin vroeger (voor de kanker) was. Mijn theorie is dat hij altijd al een ‘dagenplukker’ is geweest, die leefde van avontuur naar avontuur en met het idee dat alles wel goed zal komen. Zo heeft hij 13 marathons gelopen, een keer abrupt zijn baan opgezegd en een maand in Oeganda als vrijwilliger gewerkt.

Dat de blogs zijn gebundeld in een boek is niet meer dan logisch: ze vormen echt een geheel. Wat een opmerkelijke constatering is als je bedenkt dat Martin van te voren natuurlijk niet wist hoe het allemaal zou gaan lopen. Maar aan de andere kant kenmerkt het ook Martin zoals ik hem heb leren kennen: hij neemt de regie zoveel mogelijk in handen en zoekt het avontuur. Maar kijken waar het schip strandt. Carpe diem! Ogenschijnlijk gedurfd, maar altijd wel met een goed plan en na veel onderzoek. Hij durft daarbij hulp te vragen aan zijn omgeving en netwerk, wat helemaal niet vanzelfsprekend is voor iemand die buiten de maatschappij is komen te staan en beperkte energie en mobiliteit heeft. Het is bewonderenswaardig hoe hij ondanks zijn beperkingen toch nog zoveel moois uit het leven weet te halen.

Ik denk dat ik de blogs van Martin voor het eerst eind 2022 ben gaan lezen. Hij publiceerde zijn blogs in dezelfde Facebook-groepen gewijd aan hersentumoren waar ik ook mijn blogs plaatste. Ik voelde vanaf het begin toen ik zijn blogs las een soort verwantschap met Martin. Eigenlijk voelden we ons allebei niet (meer) op onze plek in de contactgroepen voor lotgenoten. Het had lange tijd voorzien in een behoefte aan contact en informatie over hersentumoren, maar het besef kwam steeds meer dat we meer zijn dan onze ziekte en dat we ons niet verwant voelden aan mensen alleen omdat ze ook een hersentumor hebben. Bovendien ergerde ik me steeds meer aan de steeds frequenter wordende oproepen tot donaties, het wantrouwen in de medische wetenschap, kwakzalverij en daarbij raakte mij slecht nieuws van lotgenoten steeds meer. Ik bleef eigenlijk alleen nog actief om mijn eigen blog te plaatsen en die van Martin te lezen.

Toen Martin ging schrijven over Weer een dag, schaken en hoe hij naar een concert was geweest van Peter Gabriel raakte ik steeds meer geïnteresseerd. Dat zijn namelijk ook interesses die ik heb. Net zoals onze liefde voor katten en ons blinde vertrouwen in de medische wetenschap. Ik heb ook een bescheiden verleden als hardloper, al heb ik nooit een marathon gelopen. Toevallig hebben we allebei een blaasontsteking opgelopen zodat we beseften dat je ook nog ‘gewoon’ ziek kan worden met een hersentumor. En heeft hij een blog over het stoïcisme geschreven toen ik er ook geïnteresseerd in was. (Hoewel het idee dat je je alleen moet concentreren op zaken waar je zelf invloed op hebt mij zeker aanspreekt, vind ik dat je dat niet te rigide moet benaderen. Uiteindelijk ben ik dus geen stoïcijn geworden). Kortom, na de lezing van zijn blogs kwam ik erachter dat er veel overeenkomsten tussen ons. Bij een datingsite zouden we waarschijnlijk een match zijn! Martin en ik kwamen in contact en we spraken af om een keer een potje te schaken. Daar is het uiteindelijk nooit van gekomen, maar een verslag van onze eerste ontmoeting heeft het boek wel gehaald (Blind Date). En later hebben we elkaar nog een aantal keer gezien. Elke keer fijne ontmoetingen.

Nu heb ik voor het eerst het hele ‘verhaal’ gelezen en ik vind het een heel mooi en ‘compleet’ boek geworden. Het is in de eerste plaats heel interessant voor mensen die met hersentumoren of kanker in het algemeen in aanraking komen. Hij beschrijft namelijk heel goed hoe het is om ermee te leven. Tegen welke praktische problemen je allemaal aanloopt en ook hoe je die kan oplossen, wat heel waardevol kan zijn voor lotgenoten. Het is dus zeer informatief. Ook al loop ik een jaar op hem ‘voor’ (mijn tumor werd een jaar eerder ontdekt): ik heb toch veel opgestoken van de research van Martin en zijn lieve vrouw Shirley. Zoals dat je gratis hulp kunt krijgen van de gemeente via een WMO-melding en op het vliegveld begeleiding kan aanvragen. En omdat Martin veel gevallen van kanker heeft meegemaakt binnen zijn familie en vriendengroep, en het nu zelf heeft, kan hij verwoorden hoe het is voor beide groepen.

Maar het boek is zoveel meer. Het beschrijft hoe je om kan gaan met de onzekerheid van het leven met een ongeneselijke ziekte. Hoe je jezelf staande kan houden in een wereld die er opeens heel anders uit is gaan zien. Hoe bekenden en onbekenden je gaan benaderen en op hoeveel begrip (en onbegrip) je stuit. Martin laat je nadenken over de dood en hoe vreselijk kanker is. En dat je daarover best boos en onzeker mag zijn. Een tumor is geen uitdaging en je kan het niet ‘managen’: het is simpelweg heel vervelend en een probleem dat je niet kan oplossen. Doordat hij dat gegeven dapper onder ogen komt, word je gedwongen als lezer om daarin mee te gaan. Dat is soms confronterend en verdrietig, maar altijd komt de humor en de positiviteit van hem weer naar boven op de juiste momenten. Hij wil door met leven. Carpe diem is zijn motto. Het boek straalt tegelijkertijd kwetsbaarheid en kracht uit en biedt troost en emotionele houvast.

Martin is tot nu toe de enige persoon met een hersentumor die ik in levende lijve heb ontmoet. Ik herken veel van wat ik doormaak in Martin en ik denk dat dat andersom ook zo geldt. In het voorwoord schrijft Martin dat het leven er nog toe doet met kanker en dat hij ook genoeg positieve dingen heeft meegemaakt: juist door de kanker. Dat kan ik volledig onderschrijven. En zijn bundel is volgens hem geslaagd als het herkenbaar is, steun biedt en inspireert. Bij mij is dat in ieder geval gelukt. Tot slot heb ik als collega-blogger met een hersentumor veel bewondering voor hoe helder en goedgeschreven al zijn blogs zijn. Ik kan denk ik wel op waarde schatten hoeveel energie en tijd het moet hebben gekost. Daarnaast heb ik begrepen dat Martin zijn blogs altijd schreef op zijn telefoon, daarom heb ik dat nu ook een keer geprobeerd en het viel me niet mee moet ik zeggen. Veel respect!

De opbrengst van Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt gaat naar het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse kankerbestrijding (KWF). Het is onder andere verkrijgbaar via zijn uitgever Klare Taal: https://www.uitgeverijklaretaal.nl/verzonken-horizon.html

Bij 14.14 is Martin even te zien.

Dag van de Overprikkeling (1)

Morgen is het kennelijk de ‘Dag van de Overprikkeling (bij hersenletsel)’. Ik houd normaal niet zo van dit soort gekunstelde dagen die waarschijnlijk niet bij veel mensen meteen een belletje doet rinkelen. Zo ben ik de ‘doelgroep’, heb namelijk last van overprikkeling na hersenletsel, maar had ik er nog nooit van gehoord. Het leek me toch een goed idee om hier aandacht aan te besteden in mijn blog. Omdat het onderwerp mij interesseert en omdat ik deze week toevallig achter het bestaan kwam van een geweldige informatieve website: https://www.overprikkeling.com/. Hier staat heel veel interessante informatie op over overprikkeling.

Hoe meer ik me in mijn ziekte en klachten verdiep, hoe meer ik erachter kom dat de meeste (of alle?) klachten die ik nog ervaar door ‘overprikkeling’ worden veroorzaakt. Ik ben er al bijna drie jaar mee bezig om er grip op te krijgen en ik denk dat het nog vele jaren gaat duren om het echt helemaal te begrijpen. Onlangs is bij mij wel het kwartje gevallen dat mijn revalidatie er helemaal gericht op was om mij te leren omgaan met overprikkeling. Ik zat nog lang in de veronderstelling dat de overprikkeling wel zou afnemen met de jaren. Maar dat is een misvatting gebleken. Ik heb keihard gewerkt aan mijn herstel, maar ondanks dat er cognitief en psychisch wel flink wat verbetering is opgetreden, blijf ik maar stuklopen op de overprikkeling.

Wat is overprikkeling (bij hersenletsel) eigenlijk? Op de genoemde website staat een boekje over overprikkeling met de titel ‘Zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel’ (ik kan helaas niet vinden wie de auteur is), waarin onderscheid gemaakt wordt tussen cognitieve, emotionele en zintuigelijke overprikkeling. Deze drie vormen kunnen ook weer invloed op elkaar hebben, waardoor het best complex wordt. Over het verschil tussen prikkelgevoeligheid en overprikkeling wordt geschreven op bladzijde zes: ‘Prikkelgevoeligheid voor de zintuigen is niet hetzelfde als zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel. Prikkelgevoeligheid staat voor de hinder die mensen hebben van prikkels of de verminderde belastbaarheid. Overprikkeling is dat de maatbeker al vol is en overstroomt. Als iemand fysiek ziek wordt heet het ‘hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling’.’.

Je moet bij cognitieve overprikkeling denken aan situaties waarbij er teveel (of in te hoog tempo) denktaken gevraagd worden. Door het hersenletsel hebben veel mensen een vertraagd tempo van informatieverwerking. Bij mij werkt het ook zo met dubbeltaken. Als ik bijvoorbeeld met iets bezig ben (zoals gitaarspelen) en iemand vraagt dan aan mij wat ik vanavond wil eten, lopen mijn hersenen vast en kan ik zowel de vraag niet beantwoorden en fysiek niet meer gitaarspelen. Terwijl dat het los van elkaar taken zijn die ik aankan. Hetzelfde met mensen die in een, voor mij, te hoog tempo veel informatie geven of vragen stellen: op een gegeven moment haak ik af en wordt het zwart voor mijn ogen.

Emotionele overprikkeling ontstaat door emotioneel belastende momenten zoals stress en situaties die bijvoorbeeld verdriet, woede, maar ook blijdschap oproepen. Net zoals bij alle andere vormen van overprikkeling worden deze emoties versterkt door vermoeidheid. Als je al vermoeid bent komen prikkels harder binnen en kunnen ze elkaar versterken. Ook bij zintuigelijke en cognitieve overprikkeling werkt het dus zo dat het elkaar kan versterken en dat vermoeidheid vaak de verbindende factor is. Bij mijzelf heb ik gemerkt dat wanneer ik emotioneel ben door bijvoorbeeld een ruzie of stress dat ik daar dan ook extreem vermoeid van word. Soms moet ik daar dan meer dan een week van herstellen. Bij mij zijn de effecten van emotionele overprikkeling denk ik het heftigst. Waarom dat zo is, weet ik niet zeker. Mijn theorie is dat ik dagelijks te maken heb met cognitieve en zintuigelijke overprikkeling, waardoor ik gewend ben geraakt aan het mechanisme van overprikkeling-herstellen. Emotionele overprikkeling is wat zeldzamer voor mij, waardoor het misschien harder aankomt.

Handige poster met informatie voor mensen die te maken hebben met overprikkeling

Op bovenstaande poster zijn klachten (gelukkig heb ik niet alle klachten die genoemd worden) te vinden waar ik ook mee te maken heb door overprikkeling. En wordt duidelijk hoe ingrijpend en alles omvattend overprikkeling eigenlijk is. Het beperkt het leven in veel opzichten. En het gaat hier om ‘gewone’ prikkels die in het dagelijks leven voorkomen voor iedereen. Bij de revalidatie heb ik verschillende tips en trucs geleerd om met prikkels om te gaan. Zoals afspraken goed plannen rond ‘rustmomenten’, en tijdens de afspraken goed en diep zitten en ter afleiding wat water en pepermuntjes nemen. Mensen van te voren inlichten over mijn overprikkeling en het eerlijk aangeven als ik het niet meer aankan (misschien vragen of de muziek zachter of uit kan, of dat er in een langzamer tempo gepraat wordt). En als het echt niet meer gaat, gewoon opstaan en even lopen. Korte meditatie oefeningen doen. Daarnaast heb ik oordopjes en een noisecanceling koptelefoon voor buiten en drukke plekken, en doe ik vaak ongeacht het weer een zonnebril op. Al deze strategieën en hulpmiddelen voorkomen prikkels dus niet, maar dempen ze wel enigszins, waardoor ik het wat langer volhoud.

Het vervelende van overprikkeling is dat het zich opstapelt. Hoe langer je jezelf blootstelt aan verschillende prikkels, hoe langer je nodig hebt om bij te komen. Wat weer bemoeilijkt wordt door de verhoogde hersenactiviteit die de prikkels veroorzaken, rusten wordt daardoor lastig. Het is heel moeilijk om vooral buitenshuis prikkels te voorkomen: je kan immers niet altijd zorgen voor een gecontroleerde omgeving. Er zijn nu eenmaal altijd doodgewone geluiden en lichten zoals verkeer, pratende mensen, vogels, blaffende honden, werkzaamheden, (zon)licht, regen etc. Het gaat in dit soort gevallen dus niet specifiek over incidentele extreme prikkels (zoals bijvoorbeeld harde muziek bij een concert of het lawaai en drukte van een winkelstraat op zaterdagmiddag), maar meer over de combinatie van achtergrondgeluiden. Het filter dat mensen hebben om deze normale prikkels te verwerken werkt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen niet meer goed.

Hierboven had ik het trouwens over uitingen van zintuigelijke overprikkeling. Daar vallen vier zintuigen onder: auditief (geluiden), visueel (beeld), geur en smaak, tactiele (aanrakingen). Zelf heb ik alleen last van auditieve en visuele prikkels, maar merk ik wel dat ten opzichte van voor mijn ziekte dat ik wat gevoeliger ben voor geur, smaak en aanrakingen. Die ervaar ik niet als negatief. Volgens het boek van Hersenuitleg komen geur- en smaakoverprikkeling en tactiele overprikkeling minder vaak voor dan auditieve en visuele overprikkeling bij mensen met hersenletsel. Waarom dat zo is wordt niet echt uitgelegd, als mogelijke verklaring wordt gegeven dat andere aandoeningen naast het hersenletsel het zouden aanwakkeren. Naast de zintuigen worden nog meer aanleidingen voor overprikkeling gegeven zoals: temperatuur, pijn, beweging (de manier waarop je wordt voortbewogen, zoals bijvoorbeeld een boot of een trein), en (chronische) vermoeidheid.

Vooral vermoeidheid vind ik erg interessant, omdat het tegelijkertijd een oorzaak en gevolg kan zijn van overprikkeling. In het boekje staat op bladzijde 25: ‘Vermoeidheid kan een gevolg zijn van overprikkeling, maar kan ook bijdragen aan het ontstaan van overprikkeling als toestandsbeeld. Daardoor kan vermoeidheid zelfs een factor zijn die kan bijdragen aan de vicieuze cirkel van chronische overprikkeling.‘ en verderop: ‘Prikkels verwerken kost erg veel energie. Ook bij gezonde mensen, maar die hebben allereerst een goed werkend filter om niet relevante prikkels weg te filteren en zij herstellen in de regel na een nacht rust of na een uurtje ontspannen. Uit onderzoek is gebleken dat meer energie verbruikt wordt in de hersenen van mensen met hersenletsel, dan in de hersenen van gezonde mensen met uitgebreidere neurale netwerken. Dit duidt op ‘een verhoogde cerebrale inspanning’ na hersenletsel. Anders gezegd: de hersenen
werken harder na hersenletsel.’.

In een volgend blog ga ik verder in op de zichtbare en onzichtbare signalen van overprikkeling. En geef ik meer voorbeelden van mijn ervaringen met overprikkeling. Voor mensen die geïnteresseerd zijn in het boek waar ik mijn informatie uit heb gehaald, kunnen het hier downloaden: https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulp-en-zorgverleners-en-direct-betrokkenen

Een lekker rustig muziekje om bij te lezen.

NAH Genoeg Niets Te Zien (Boekbespreking 1)

Dit is een recensie van een boek dat ik het liefst al bij mijn diagnose had willen lezen. De titel is ‘NAH Genoeg Niets Te Zien’ en het is geschreven door Frank Willem Hogervorst. Het beschrijft het hele proces van de eerste jaren van iemand die leert te leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). In het geval van de auteur kwam dat hersenletsel door een motorongeluk. Je zou zeggen dat dat iets heel anders is dan een hersentumor, maar de effecten en uitingen van NAH zijn grotendeels hetzelfde. De worsteling met dat het leven opeens heel anders is geworden is heel herkenbaar. Dat het heel leesbaar is geschreven, is wat mij betreft een understatement. De 186 bladzijdes had ik binnen een ochtend uit. Een hele bijzondere ervaring voor iemand die al een paar jaar niets meer heeft kunnen lezen door een gebrek aan concentratie. Het is een heel meeslepend verhaal, met veel herkenningspunten. Het heeft bij mij bepaalde gebeurtenissen en emoties weer naar boven gehaald. Ook heeft het mij extra doen beseffen dat mijn hersentumor de laatste jaren ook voor mijn omgeving een hele ingrijpende gebeurtenis is geweest.

Ik begon dit blog met de opmerking dat ik dit boek al bij mijn diagnose had willen lezen. Ik zou het zelfs willen uitbreiden naar dat iedereen die met hersenletsel te maken heeft (dus ook de artsen, chirurgen, psychologen en verpleegsters) dit boek zou moeten lezen. Waarom? Omdat ik als patiënt te vaak het gevoel heb gekregen dat mijn omgeving en ik op een soort ontdekkingsreis zijn gestuurd door artsen, waarbij we alles zelfs moesten uitzoeken en daarbij nauwelijks hulp hebben gekregen van professionals. Met alle vervelende gevolgen van dien. Wat meer informatie vooraf voor wat er allemaal zou gaan gebeuren met mij als persoon zou heel welkom zijn geweest. Telkens moesten we zelf tegen een muur oplopen, voordat we geholpen werden. Ik ben er achter gekomen dat er heel veel mogelijk is qua ondersteuning (zoals een psycholoog, revalidatie, ambulante begeleiding), maar dat je daarmee wel zelf moet komen. Als je daar niet vanaf weet, krijg je die informatie niet van je behandelaars. Dat vind ik heel kwalijk. Met dit boek heb je al deze informatie vanaf het begin gewoon bij de hand.

In dit boek staat precies wat je te wachten staat als patiënt, maar ook als directe omgeving. Want hoe ga je als familie om met als je man, vrouw, zoon of dochter met hersenletsel opeens heel woedend wordt vanuit het niets? Of een epileptische aanval krijgt (in mijn geval, de auteur van het boek heeft geen epilepsie)? Of opeens de hele dag thuis is? Niet meer bijdraagt aan het huishouden? Niet meer mee kan naar sociale dingen zoals feestjes? Kortom, dat het opeens niet meer de persoon is die hij of zij ooit was. En dat dat niet voor even is, maar dat dat grotendeels voor altijd zo blijft. Dat 70% van alle relaties uitgaat met mensen die NAH is een statistiek die ik dus wel kan begrijpen. Het is een enorme verandering die heel ingrijpend is voor iedereen die er mee te maken heeft. Banden komen onder druk te staan. Het toverwoord hierbij is volgens mij begrip en erover in gesprek blijven. Ik ben ervan overtuigd dat als mensen elkaar begrijpen en weten wat er aan de hand is, dat er dan veel ellende achterwege blijft.

Dat 40% van de mensen met hersenletsel niet binnen twee jaar weer aan het werk is, is ook zo’n statistiek die mij niet verbaast. Zelfoverschatting lag ook bij mij eigenlijk altijd wel op de loer. Maar de houding van snel weer willen herstellen, en die ook aangemoedigd werd door veel artsen en psychologen waar ik mee te maken heb gehad, werkt juist averechts bij hersenletsel. Te snel te veel willen doen, maakt dat je tegen een muur oploopt en dat het herstel daardoor langer zal duren. Het is een van de vele waardevolle inzichten die je uit dit boek kan halen. Ik weet nog dat ik na mijn hersenoperatie me al vrij snel weer ‘goed’ voelde en uit een soort overmoed weer mijn dagelijkse dingen ging doen. Na lezing van dit boek realiseer ik me pas het verband tussen deze ‘opleving’ en de vele epileptische aanvallen die ik in de weken daarna kreeg. Of de fysiotherapeut die me niet afremde toen ik na twaalf chemokuren weer snel mijn conditie wilde opbouwen. Ik heb daar wel een half jaar last van gehad (epilepsie, ernstige vermoeidheid). Achteraf gekkenwerk natuurlijk, maar dit boek had me er wel bij kunnen helpen om dit met meer rust en geduld aan te pakken.

Naast alle praktische tips, waarvan er teveel zijn om op te noemen, is het ook geweldig geschreven. De auteur heeft de gave om in simpele en in bijna spreektaal een heel emotioneel en ingewikkeld verhaal op te schrijven. Zelfs met hersenletsel is er goed doorheen te komen. Zoals gezegd heb ik het boek in een aantal uren uitgelezen, terwijl ik de laatste jaren nooit door een boek ben gekomen. De woorden gaan meestal ‘dansen’ en na een bladzijde weet ik vaak al niet meer wat er precies stond. Bij dit boek wordt er veel herhaald en na elk hoofdstuk volgt er een soort samenvatting in de vorm van korte aandachtspunten. Het is ook heel goed dat hij niet alleen zelf aan het woord komt, maar ook zijn vrouw en kinderen een hoofdstuk laat schrijven. Daardoor wordt het heel eerlijk en persoonlijk. Op het einde van het boek komen ook alle andere ‘hoofdpersonen’ aan het woord, zoals de ergotherapeut, de ambulant medewerker en zelfs de letstelschade advocaat. Hij sluit af met een heel complete ‘zorglijst’, waarin alle instellingen staan waar je mee te maken zal gaan krijgen. Met dit boek heb je echt een wapen in handen waarmee je de strijd kan aangaan.

Misschien als waarschuwing voor als je dit boek zoals ik pas na of tijdens je reis met hersenletsel leest, kan het je leven even heel erg op zijn kop zetten. En je emotioneren: er komen dingen naar boven waarvan je dacht dat je die al verwerkt had.

Dit boek geeft je nieuwe inzichten

Herkenning en begrip

De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.

Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.

Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.

De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.

Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.

Hier luisterde ik naar op repeat tijdens het schrijven, een recente ontdekking van mij. Heel rustige muziek. 🙂

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.

Controle

Als je op ‘jonge’ leeftijd een ernstige ziekte krijgt, ga je vanzelf over dingen nadenken waar je misschien nog niet zo vaak echt bij stil hebt gestaan. In mijn hoofd ging het in eerste instantie over zware thema’s zoals de dood en of ik nog wel kinderen wil met een hersentumor (niet). En later in het proces over relaties, sociale contacten, werk (uitkering) en hoe ik mijn leven zinvol kan besteden. Het zijn thema’s die eigenlijk continu blijven rondzingen en nooit helemaal definitief beantwoord kunnen worden. Het levert een soort onrust en onzekerheid op die continu op de achtergrond speelt. Alles hangt uiteraard samen met hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.

Ik ben er vrij snel achter gekomen dat om niet in constante paniek en angst te leven, acceptatie een hele belangrijke rol speelt. Voor mij viel dat kwartje bij een van de eerste controle MRI’s. Er wordt dan elk kwartaal gekeken hoe de tumor er voor staat. Er zit vaak ook nog een paar dagen tussen de MRI en de uitslag. Ik was er al weken van tevoren mee bezig. Paniekaanvallen en huilbuien. Bij de uitslag lieten ze mij ook heel lang wachten, waardoor het allemaal nog spannender werd. De uitslag was gunstig, eigenlijk was er geen verschil te zien met alle eerdere MRI’s. Ik had zoveel spanning in mijn lijf dat ik er niet eens van kon genieten. Uiteindelijk ben ik ongeveer een maand helemaal over de rooie geweest van het hele ritueel rond de MRI. Daarom heb ik goed naar binnen gekeken en mezelf voorgehouden dat ik in de toekomst nog regelmatig MRI’s zou krijgen en dat ik maar beter een manier zou vinden om er mee om te gaan. De uitkomst van mijn gedachtespinsels was dat ik eigenlijk totaal geen invloed heb op de uitslag. Of ik nu zenuwachtig ben of niet: het verandert niets aan de uitkomst van de MRI.

Deze realisatie was echt een eyeopener voor mij: er zit kennelijk een verschil tussen zaken waar ik wel en geen invloed op heb. Het heeft veel voor mij verandert in mentaal opzicht. Ik kan nu beter dingen loslaten waar ik geen invloed op heb. Het werkt natuurlijk niet altijd even goed en het blijft soms echt een uitdaging voor een piekeraar zoals ik. Maar over het algemeen helpt het mij om beter om te gaan met de zware thema’s die ik al noemde. Ziek zijn is niet fijn, maar ik heb er eigenlijk geen invloed op hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is wel zo dat er dingen zijn die zouden kunnen helpen (zoals bewegen, revalideren, werken aan mijn mentale welzijn, voeding), maar of de tumor weer gaat groeien of niet heb ik niet in de hand. Daarom probeer ik me nu zo veel mogelijk te focussen op zaken waar ik wel invloed op heb.

Omdat ik dit zo interessant vind, probeer ik dit zover mogelijk door te voeren in mijn leven. Zo realiseer ik me steeds meer dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel controle heb over mijn leven. Of in elk geval niet op de manier waarop ik dacht dat ik controle had. Ik heb geen controle over mijn ziekte en wanneer ik dood ga. Maar ook niet over andere mensen, of over dat ik mijn baan houd, over relaties etc. Ik heb geen controle over het weer, maar wel over of ik in de regen naar buiten ga met een paraplu of dat ik binnen blijf. Ik heb dus wel controle over hoe ik met tegenslagen omga, en trouwens ook met positieve gebeurtenissen. Mijn houding: daar heb ik dus wel controle over. Het zorgt bij mij tegelijkertijd voor een bevrijdend en een onmachtig, triest gevoel. Als ik me eenzaam of depressief voel, is dat wel begrijpelijk, want ik ben immers ziek en alleen met te veel tijd om na te denken. Er zitten zeker ook dagen bij dat niemand er voor mij is en dat ik eigenlijk ook geen energie heb voor iets. Maar het lukt vaak wel om daar weer snel uit te komen door mijn houding te veranderen. Het maakt mij sterker, want het is iets wat niemand voor mij kan doen.

Einde van de Revalidatie (?)

Het is inmiddels drie maanden geleden dat ik ben begonnen met de ‘Oncologische Revalidatie’ bij Basalt en nu het ten einde is gekomen kan ik wel zeggen dat ik er een goed gevoel aan heb overgehouden. Ook al heb ik lang niet alles mee kunnen doen door verschillende tegenslagen (Corona, hormoonmedicatie waar ik totaal niet goed op reageerde en een toename van overprikkeling) en vooral een individueel programma afgewerkt. De groep waar ik inzat was echt fantastisch en ik heb er veel van geleerd. Ik denk dat het heel goed was dat er allemaal verschillende karakters inzaten. Iedereen heeft een eigen levenshouding en dus een eigen manier om met ziekte om te gaan. Wat het zo mooi maakte was dat iedereen elkaar respecteerde en dat iedereen zich vrij voelde om zijn/haar verhaal te vertellen. We houden nog steeds contact via Whatsapp en we gaan hopelijk regelmatig wandelen.

Geweldige houten ‘Steen’ gemaakt als herinnering door een van de groepsleden

Mijn houding met betrekking tot herstel is altijd geweest om er voor mezelf zoveel mogelijk uit te halen en ik denk dat dat met de revalidatie wel is gelukt. Het was een uitdaging in veel opzichten, maar dat wist ik eigenlijk vooraf al. Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Vooral van de ergotherapie en fysiotherapie ga ik veel profijt hebben in de toekomst. Hoe je je energie het beste kan verdelen op een dag en praktische oefeningen voor de ontspanning van het lichaam zijn heel waardevolle dingen geworden voor mij. Als ik mij ontspannen kan voelen heb ik meteen een ‘betere’ dag, waarvan ik meer kan genieten en minder last heb van kwaaltjes. Ik wist al dat veel klachten tussen de oren zitten, maar dat fysieke oefeningen daar echt bij kunnen helpen was iets nieuws voor mij.

De revalidatie heeft mij voor het eerst sinds mijn diagnose ook weer een soort ‘structuur’ gegeven. Ik moest soms wel vier keer per week naar het revalidatiecentrum. Wat dat betreft was het vermoeiend en schoten andere dingen die ik normaal deed (zoals gitaarspelen, opnemen, Frans leren en wandelen) er soms bij in. Bij ergotherapie heb ik dan weer geleerd dat dat normaal is, omdat je je beperkte energie maar een keer kan uitgeven. De taart van energie is nu eenmaal een stuk kleiner geworden dan toen ik gezond was. Toen ik kon ik veel meer doen dan nu. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het is nu eigenlijk voor het eerst dat ik dat in de praktijk meemaak. Dat ik echt keuzes moet maken van wat ik ga doen en wat ik niet ga doen. En dat ik het leer te accepteren dat het zo is.

Ik heb een vraagteken bij de titel gezet, omdat er een plan ligt vanuit Basalt om nog een ‘Neurologische Revalidatie’ te gaan doen. Ik weet nog niet precies wat dat betekent, maar het lijkt me goed te passen bij mij. Het zou volgens mij inhouden dat ik doorga met de fysiotherapie en dan verder ga kijken naar neurologische onderzoeken. Wordt vervolgd.

MRI en revalidatie

Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdatet. Sinds de laatste keer is er best wat veranderd. Ik heb op dinsdag 19 april weer een MRI gehad en een dag later alweer de uitslag. De scan zag er weer heel goed uit, met zelfs een minieme afname van de tumor. Ik krijg in principe elke drie maanden zo’n MRI, maar omdat ze er elke keer goed uitzien wordt het nu vier maanden (en misschien vervolgens met nog langere tussenpozen). Het lukte mij deze keer best goed om me niet te zenuwachtig te maken, wel belangrijk omdat ik deze MRI’s zo’n vier keer per jaar zal hebben. Ik houd mezelf voor dat het voor de uitslag helemaal niet uitmaakt of ik zenuwachtig ben of niet. Dan kan ik me maar beter rustig houden. Het helpt natuurlijk ook als er maar een dag tussen de scan en de uitslag zit.

Bij de uitslag hadden we (Dr. Kerkhof en ik) nog wat meer zaken te bespreken. Bij het vorige bericht had ik over dat mijn epilepsie weer terug was gekomen. Daarbij was de anti-epilepsie medicatie een beetje nonchalant verhoogd door een mij onbekende neuroloog (mijn eigen neuroloog was er toen niet). Ondanks dat het zeker goed werkte tegen de epilepsie, heb ik wel erg veel last gehad van de bijwerkingen. Een continu suf gevoel, somberheid, moeite met evenwicht en duizeligheid, weinig energie en puf om ook maar iets te doen maakten de laatste maanden wel heel zwaar. Mijn leven was kort gezegd niet meer zo leuk en ik heb meer dan ooit negatieve gedachtes gehad. Een hele donkere en eenzame periode dus voor mij.

In deze periode heb ik wel contact gehouden met de neuroloog en de verpleegster. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan. Ik heb zelfs een epilepsie expert kunnen spreken. Van haar begreep ik dat ik nu met mijn medicatie op het maximum zit van wat genomen mag worden. Dat leek mij een beetje extreem, want ik had niet de indruk dat mijn aanvallen heel zwaar waren. Gelukkig is de dosering nu weer wat naar omlaag bijgesteld en tot nu toe gaat dat goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad en ik ben weer wat ‘blijer’ en minder duizelig. Ik heb ook weer zin om dingen te doen, en belangrijker: ik kan weer wat meer doen. Nog altijd met beperkte energie, maar er zit in ieder geval weer wat vooruitgang in.

Verder ga ik op 2 mei beginnen met de revalidatie bij Basalt. Het is een gevarieerd programma van twaalf weken, waarbij ik onder andere fysiotherapie en ergotherapie (dat gaat over hoe je je energie kan verdelen) krijg. En verder is er nog een maatschappelijk werkster en een psycholoog. Aan de intakegesprekken die ik heb gehad, heb ik een heel goed gevoel over gehouden. Het zijn echte professionals, die al mijn problemen goed begrijpen. Ik ben heel enthousiast om eraan te beginnen. Het zijn dus twaalf weken, maar eigenlijk maar drie dagdelen per week (verspreid over twee dagen). Anders zou het te zwaar worden. Wat me ook erg aanspreekt is dat het veel in groepsverband is met andere mensen die herstellen van kanker. Het lijkt me fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die ook weten hoe het is.

In mei ga ik ook nog voor verder onderzoek naar de internist, om uit te sluiten dat mijn klachten niet door een ander orgaan worden veroorzaakt. En voor het eerst in anderhalf jaar naar de arboarts (tot nu toe was dit allemaal telefonisch gegaan). Het wordt weer een drukke maand 😉

Klaar?

De twaalfde chemokuur is al een maand geleden ingenomen, dus ik ben nu officieel helemaal klaar met de behandelingen. Ik ben na mijn eerste epileptische aanvallen in augustus 2020 al zeker anderhalf jaar zoet geweest met allerlei behandelingen. Na de operatie, dertig protonenbestralingen en nu dus de twaalf chemokuren is het tijd voor herstel. Of zo dacht ik toch, maar ik merk de laatste weken dat ik nog lang niet klaar ben om mijn oude leven weer op te pakken. Ik was enthousiast begonnen met fysiotherapie en ook weer eens de stad in geweest, maar ik moet dat nu al een paar weken bekopen met epileptische aanvallen en vermoeidheid. De epilepsie is dus weer teruggekomen, nadat ik in 2021 maar een enkele aanval heb gehad. De medicatie tegen de epilepsie is meteen opgehoogd, die wel lijkt te werken maar als bijwerking een continu versuft gevoel geeft.

De aanvallen die ik de laatste tijd heb gehad zijn anders dan ik gewend was. De meeste aanvallen in 2020 (en die ene van 2021) verliepen als volgt: kortsluiting in mijn hersenen, schudden met mijn rechter arm, en het herhalen van een enkel woord. Ik zat als het ware vast in mijn lichaam. Deze waren onder controle door medicatie (Levetiracetam en Vimpat). Nu in 2022 is het anders. De eerste aanvallen kreeg ik heel plotseling toen ik aan het wandelen was. Het was alsof ik een paar keer kort (een paar seconden hooguit) buiten bewustzijn was. Ik viel niet omdat ik ergens tegen aan leunde toen ik het voelde aankomen. Daarna was ik heel vermoeid. Ik herkende het eerst niet als epileptische aanval omdat het zo verschilde van wat ik gewend was. Ook had ik daarna nog vaak momenten dat ik er even ‘niet was’, later bleken dit volgens mij ‘absences’ te zijn. Momenten van even buiten bewustzijn zijn.

In de dagen en weken hierna had ik last van spanningen in beide armen, boven rug en aan de voorkant van mijn gezicht (wat soms tot gevolg heeft dat ik niet goed kan praten). Deze spanningen werden volgens mij veroorzaakt door ‘myoclinische aanvallen’. Dat zijn aanvallen die worden gekenmerkt door korte samentrekkingen van spieren. Soms word ik daardoor midden in de nacht wakker met pijn in mijn rug en armen. Deze spanning blijft dan ook nog overdag hangen. Ik schrijf steeds ‘volgens mij’ omdat ik dit allemaal zelf heb opgezocht. Vanuit het ziekenhuis heb ik tot nu toe helemaal geen informatie gehad of zelfs maar belangstelling ervaren, ook al heb ik alles wat ik heb meegemaakt doorgegeven. Mijn medicatie is slechts verhoogd, zonder enige uitleg. Omdat ik het toch als heel angstig heb ervaren en omdat ik niet begreep waar het vandaan is gekomen en wat het voor effect heeft, ben ik zelf maar op onderzoek uit gegaan. Gelukkig betekent dat de epilepsie weer terug is niet automatisch dat er weer tumorgroei is, er zijn mensen die al twintig jaar epilepsie hebben en toch geen groei hebben.

Ik denk dat mijn aanvallen zijn veroorzaakt doordat ik teveel drukte heb opgezocht nadat ik klaar was met de chemokuren. Misschien had ik beter nog even kunnen wachten met de oncologische fysiotherapie (al was die door meerdere professionals juist aanbevolen), want een uur lang aan apparaten (fietsen, roeien, krachttraining) hangen is achteraf natuurlijk veel te zwaar voor iemand die net twaalf chemokuren heeft gehad en al bijna anderhalf jaar vooral heel rustig aan heeft moeten doen. Ik heb tijdens mijn behandelingen wel geprobeerd om elke dag te wandelen, maar ik merkte toch wel dat ik mijn spiermassa en conditie vrijwel helemaal kwijt was. Daarnaast heb ik mijn vermoeidheid genegeerd uit enthousiasme omdat ik klaar was met de chemokuren. Ik merk na zo’n twee weken vooral op de bank te hebben gehangen door de epilepsie, vermoeidheid en pijn dat het weer langzaam de goede kant op gaat. Al ben ik door de ophoging van de medicatie wel nog steeds suf en moe.

Het is een pijnlijke maar ook belangrijke les geweest dat ik nog niet ‘klaar’ ben, nu de chemokuren zijn gestopt. Ik moet nog steeds heel voorzichtig aan doen en geduldig en slim zijn met hoe ik mijn energie verdeel. Doordat ik door de epilepsie pijn en tintelingen heb in mijn armen en benen, heb ik niet zoveel kunnen wandelen en gitaarspelen de afgelopen weken. En dat zijn wel belangrijke dingen voor mij, die ik zelfs heb kunnen volhouden tijdens de chemokuren. Ik merkte dat deze tijd ook veel stress en onzekerheid met zich mee bracht. Dat zijn ook zaken die ik zoveel mogelijk moet vermijden, want die maken de epilepsie en verkramping alleen maar erger. Aan de andere kant ben ik toch heel blij dat ik helemaal klaar ben met de chemokuren en weer langzaam aan het ‘echte’ leven kan beginnen. Met hopelijk veel uitstapjes, schaken, muziek en liefde. Het is nu een valse start geweest, maar ik heb nu echt goede hoop dat het weer beter gaat worden.

Hier is een link naar informatie over epilepsie voor geïnteresseerden: https://epilepsiegroep-ikaros.be/epilepsie/verschillende-vormen

Hier is een link naar epilepsiecentrum Sein (eventueel zou ik hier naar toe willen): https://www.sein.nl/

Hier is een link naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe: https://www.kempenhaeghe.nl/slaapstoornissen/expertise-centrum/

Aftellen

Het is weer zwaar geweest, maar de afgelopen week heb ik mijn tiende chemokuur afgemaakt. Ik ben heel blij dat het einde nu in zicht is qua chemokuren want ik moet er nu nog twee. De lagere dosering betekende deze keer helaas niet dat het heel makkelijk ging. Ik merk dat ik toch mentaal en fysiek op aan het raken ben. Ik ben inmiddels al meer dan een jaar bezig met allerlei behandelingen en het begint zijn tol te eisen. Ik heb tijdens de kuur voornamelijk als een zombie op de bank of op bed gelegen met een noise-canceling koptelefoon op. De vermoeidheid was helemaal niet fijn en zorgde ook voor een continu gevoel van een epileptische aanval (overigens zonder er een te krijgen). Ik heb dus niet zoveel kunnen bewegen en ik merk dat ik steeds meer moeite heb met lichte inspanningen zoals boodschappen dragen en traplopen. Ook het onvermogen om me goed te concentreren wordt steeds vervelender.

Het is wel fijn dat ik nu echt plannen kan gaan maken voor de periode na de chemokuren. Het is voor mij nog nauwelijks voor te stellen dat ik over twee maanden echt klaar ben met alle behandelingen. Daarna kan ik een revalidatieprogramma van drie maanden gaan volgen vanaf eind april. Daar ben ik heel blij mee, want ik kan dan met hulp van specialisten gericht gaan werken aan mijn herstel. Ik ben vooral heel gemotiveerd om aan mijn conditie en kracht te gaan werken, maar ik krijg ook hulp om mijn energie goed te verdelen en psychische steun. Het is fijn dat ik niet alleen sta na alle ingrijpende behandelingen. De toekomst is onzeker, maar het is in ieder geval fijn dat ik hopelijk het hele traject kan afmaken: ik heb mezelf in ieder geval de beste kans gegeven op herstel. En ik voel daarbij ook steeds de steun van mijn directe omgeving en de artsen.

Aangezien het jaar alweer bijna voorbij is, wil ik iedereen een fijne jaarwisseling toewensen. Bedankt voor het lezen en tot volgend jaar! Hieronder nog een stukje dat ik laatst heb opgenomen:

Jonatas Batista Neto – Judas Macabeu