hersentumoren – Pagina 3

Controle

Als je op ‘jonge’ leeftijd een ernstige ziekte krijgt, ga je vanzelf over dingen nadenken waar je misschien nog niet zo vaak echt bij stil hebt gestaan. In mijn hoofd ging het in eerste instantie over zware thema’s zoals de dood en of ik nog wel kinderen wil met een hersentumor (niet). En later in het proces over relaties, sociale contacten, werk (uitkering) en hoe ik mijn leven zinvol kan besteden. Het zijn thema’s die eigenlijk continu blijven rondzingen en nooit helemaal definitief beantwoord kunnen worden. Het levert een soort onrust en onzekerheid op die continu op de achtergrond speelt. Alles hangt uiteraard samen met hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.

Ik ben er vrij snel achter gekomen dat om niet in constante paniek en angst te leven, acceptatie een hele belangrijke rol speelt. Voor mij viel dat kwartje bij een van de eerste controle MRI’s. Er wordt dan elk kwartaal gekeken hoe de tumor er voor staat. Er zit vaak ook nog een paar dagen tussen de MRI en de uitslag. Ik was er al weken van tevoren mee bezig. Paniekaanvallen en huilbuien. Bij de uitslag lieten ze mij ook heel lang wachten, waardoor het allemaal nog spannender werd. De uitslag was gunstig, eigenlijk was er geen verschil te zien met alle eerdere MRI’s. Ik had zoveel spanning in mijn lijf dat ik er niet eens van kon genieten. Uiteindelijk ben ik ongeveer een maand helemaal over de rooie geweest van het hele ritueel rond de MRI. Daarom heb ik goed naar binnen gekeken en mezelf voorgehouden dat ik in de toekomst nog regelmatig MRI’s zou krijgen en dat ik maar beter een manier zou vinden om er mee om te gaan. De uitkomst van mijn gedachtespinsels was dat ik eigenlijk totaal geen invloed heb op de uitslag. Of ik nu zenuwachtig ben of niet: het verandert niets aan de uitkomst van de MRI.

Deze realisatie was echt een eyeopener voor mij: er zit kennelijk een verschil tussen zaken waar ik wel en geen invloed op heb. Het heeft veel voor mij verandert in mentaal opzicht. Ik kan nu beter dingen loslaten waar ik geen invloed op heb. Het werkt natuurlijk niet altijd even goed en het blijft soms echt een uitdaging voor een piekeraar zoals ik. Maar over het algemeen helpt het mij om beter om te gaan met de zware thema’s die ik al noemde. Ziek zijn is niet fijn, maar ik heb er eigenlijk geen invloed op hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is wel zo dat er dingen zijn die zouden kunnen helpen (zoals bewegen, revalideren, werken aan mijn mentale welzijn, voeding), maar of de tumor weer gaat groeien of niet heb ik niet in de hand. Daarom probeer ik me nu zo veel mogelijk te focussen op zaken waar ik wel invloed op heb.

Omdat ik dit zo interessant vind, probeer ik dit zover mogelijk door te voeren in mijn leven. Zo realiseer ik me steeds meer dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel controle heb over mijn leven. Of in elk geval niet op de manier waarop ik dacht dat ik controle had. Ik heb geen controle over mijn ziekte en wanneer ik dood ga. Maar ook niet over andere mensen, of over dat ik mijn baan houd, over relaties etc. Ik heb geen controle over het weer, maar wel over of ik in de regen naar buiten ga met een paraplu of dat ik binnen blijf. Ik heb dus wel controle over hoe ik met tegenslagen omga, en trouwens ook met positieve gebeurtenissen. Mijn houding: daar heb ik dus wel controle over. Het zorgt bij mij tegelijkertijd voor een bevrijdend en een onmachtig, triest gevoel. Als ik me eenzaam of depressief voel, is dat wel begrijpelijk, want ik ben immers ziek en alleen met te veel tijd om na te denken. Er zitten zeker ook dagen bij dat niemand er voor mij is en dat ik eigenlijk ook geen energie heb voor iets. Maar het lukt vaak wel om daar weer snel uit te komen door mijn houding te veranderen. Het maakt mij sterker, want het is iets wat niemand voor mij kan doen.

MRI en revalidatie

Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdatet. Sinds de laatste keer is er best wat veranderd. Ik heb op dinsdag 19 april weer een MRI gehad en een dag later alweer de uitslag. De scan zag er weer heel goed uit, met zelfs een minieme afname van de tumor. Ik krijg in principe elke drie maanden zo’n MRI, maar omdat ze er elke keer goed uitzien wordt het nu vier maanden (en misschien vervolgens met nog langere tussenpozen). Het lukte mij deze keer best goed om me niet te zenuwachtig te maken, wel belangrijk omdat ik deze MRI’s zo’n vier keer per jaar zal hebben. Ik houd mezelf voor dat het voor de uitslag helemaal niet uitmaakt of ik zenuwachtig ben of niet. Dan kan ik me maar beter rustig houden. Het helpt natuurlijk ook als er maar een dag tussen de scan en de uitslag zit.

Bij de uitslag hadden we (Dr. Kerkhof en ik) nog wat meer zaken te bespreken. Bij het vorige bericht had ik over dat mijn epilepsie weer terug was gekomen. Daarbij was de anti-epilepsie medicatie een beetje nonchalant verhoogd door een mij onbekende neuroloog (mijn eigen neuroloog was er toen niet). Ondanks dat het zeker goed werkte tegen de epilepsie, heb ik wel erg veel last gehad van de bijwerkingen. Een continu suf gevoel, somberheid, moeite met evenwicht en duizeligheid, weinig energie en puf om ook maar iets te doen maakten de laatste maanden wel heel zwaar. Mijn leven was kort gezegd niet meer zo leuk en ik heb meer dan ooit negatieve gedachtes gehad. Een hele donkere en eenzame periode dus voor mij.

In deze periode heb ik wel contact gehouden met de neuroloog en de verpleegster. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan. Ik heb zelfs een epilepsie expert kunnen spreken. Van haar begreep ik dat ik nu met mijn medicatie op het maximum zit van wat genomen mag worden. Dat leek mij een beetje extreem, want ik had niet de indruk dat mijn aanvallen heel zwaar waren. Gelukkig is de dosering nu weer wat naar omlaag bijgesteld en tot nu toe gaat dat goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad en ik ben weer wat ‘blijer’ en minder duizelig. Ik heb ook weer zin om dingen te doen, en belangrijker: ik kan weer wat meer doen. Nog altijd met beperkte energie, maar er zit in ieder geval weer wat vooruitgang in.

Verder ga ik op 2 mei beginnen met de revalidatie bij Basalt. Het is een gevarieerd programma van twaalf weken, waarbij ik onder andere fysiotherapie en ergotherapie (dat gaat over hoe je je energie kan verdelen) krijg. En verder is er nog een maatschappelijk werkster en een psycholoog. Aan de intakegesprekken die ik heb gehad, heb ik een heel goed gevoel over gehouden. Het zijn echte professionals, die al mijn problemen goed begrijpen. Ik ben heel enthousiast om eraan te beginnen. Het zijn dus twaalf weken, maar eigenlijk maar drie dagdelen per week (verspreid over twee dagen). Anders zou het te zwaar worden. Wat me ook erg aanspreekt is dat het veel in groepsverband is met andere mensen die herstellen van kanker. Het lijkt me fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die ook weten hoe het is.

In mei ga ik ook nog voor verder onderzoek naar de internist, om uit te sluiten dat mijn klachten niet door een ander orgaan worden veroorzaakt. En voor het eerst in anderhalf jaar naar de arboarts (tot nu toe was dit allemaal telefonisch gegaan). Het wordt weer een drukke maand 😉

Actie Stop Het

Ik ben nu bezig met mijn 12e en dus laatste chemokuur en vrijdag ben ik eindelijk helemaal klaar. Ik denk dat dit dan ook een goed moment is om te stoppen met mijn inzamelingsactie. In de zomer ben ik daar mee begonnen en ik heb tot nu toe 415 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren. Mijn doel is 500 euro en ik hoop dat ik dat kan halen, maar ik ben al heel blij dat zoveel mensen iets hebben gegeven. Veel dank daarvoor!

Het geld gaat direct naar het onderzoek naar de behandeling van hersentumoren. Er is nog zoveel te onderzoeken en de behandelingen zijn nog steeds volop in ontwikkeling. De behandelingen die ik heb gevolgd waren er bijvoorbeeld vijf jaar geleden nog niet. Mochten er nog mensen zijn die iets willen bijdragen dan is dit het moment.

Update: Het is uiteindelijk 700 euro geworden! Iedereen die heeft bijgedragen bedankt. Mocht je nog willen doneren voor het onderzoek naar behandeling voor hersentumoren kan dat altijd op deze website: https://stophersentumoren.nl/

2022!

Het nieuwe jaar is voor mij begonnen met de elfde en dus voorlaatste chemokuur. Het heeft er weer ingehakt, maar het voelde toch niet meer zo zwaar als voorheen. Met elke pil die ik nam, had ik nu het besef dat ik ze snel niet meer hoef te nemen. Alleen nog een laatste kuur in februari en dan zit het erop wat betreft de chemokuren. Ik ben dan precies een jaar bezig geweest met de chemokuren. De MRI-uitslag die ik vandaag (24 januari) heb gehad zag er goed uit. De tumor is niet gegroeid en nog steeds rustig. Het is het einde van een periode van bijna anderhalf jaar aan behandelingen. Het is bizar om te beseffen dat ik sinds de diagnose in augustus 2020 uitsluitend bezig ben geweest met behandelingen: de operatie, de dertig+ protonenbestralingen en de twaalf chemokuren.

En het is niet zo dat ik na de laatste chemokuur in februari helemaal klaar ben: ervan uitgaande dat de laatste MRI geen complicaties laat zien, begint voor mij een periode waarin ik moet herstellen van alle behandelingen. Mijn conditie is helemaal naar de knoppen, dus die zal ik weer moeten opbouwen. Dat ga ik doen met behulp van een oncologische fysiotherapeut (die had ik vorige zomer ook al een tijdje, maar het was toen nog te zwaar voor mij). Ik heb er alle vertrouwen in dat dat goed gaat komen. Tijdens de behandelingen ben ik altijd blijven wandelen, minimaal 5000 stappen per dag. De chemokuren zorgden er helaas voor dat mijn conditie en spiermassa desondanks erg verslechterde. Ik denk dat ik pas nadat de chemokuren voorbij zijn echt kan gaan werken aan het verbeteren van mijn kracht en conditie.

Daarnaast zal ik mentaal moeten herstellen. Het is voor mij nu nog niet te voorspellen in welke mate dat gaat lukken. Door de epilepsiemedicatie heb ik continu een duf gevoel. De verwachting is dat die omlaag gaat wanneer ik klaar ben met de chemokuren. Daarbij heb ik nog steeds moeite met prikkels (harde geluiden, veel dingen tegelijk doen of ervaren, groepen mensen enz.), al merkte ik al wel een lichte verbetering op ten opzichte van pakweg een jaar geleden. Ook mijn concentratie en geheugen zijn nog steeds een probleem, net zoals mijn energieniveau. Ik zie niet direct in hoe ik dat ga verbeteren, misschien dat de revalidatie waarmee ik eind april ga beginnen, zal helpen. Ook blijf ik onder controle bij mijn neuroloog. Elke drie maanden heb ik een MRI en overleggen we over hoe het met mij gaat. Dat vind ik erg geruststellend.

Ik blijf verder gaan met gitaar spelen en opnemen!

Aftellen

Het is weer zwaar geweest, maar de afgelopen week heb ik mijn tiende chemokuur afgemaakt. Ik ben heel blij dat het einde nu in zicht is qua chemokuren want ik moet er nu nog twee. De lagere dosering betekende deze keer helaas niet dat het heel makkelijk ging. Ik merk dat ik toch mentaal en fysiek op aan het raken ben. Ik ben inmiddels al meer dan een jaar bezig met allerlei behandelingen en het begint zijn tol te eisen. Ik heb tijdens de kuur voornamelijk als een zombie op de bank of op bed gelegen met een noise-canceling koptelefoon op. De vermoeidheid was helemaal niet fijn en zorgde ook voor een continu gevoel van een epileptische aanval (overigens zonder er een te krijgen). Ik heb dus niet zoveel kunnen bewegen en ik merk dat ik steeds meer moeite heb met lichte inspanningen zoals boodschappen dragen en traplopen. Ook het onvermogen om me goed te concentreren wordt steeds vervelender.

Het is wel fijn dat ik nu echt plannen kan gaan maken voor de periode na de chemokuren. Het is voor mij nog nauwelijks voor te stellen dat ik over twee maanden echt klaar ben met alle behandelingen. Daarna kan ik een revalidatieprogramma van drie maanden gaan volgen vanaf eind april. Daar ben ik heel blij mee, want ik kan dan met hulp van specialisten gericht gaan werken aan mijn herstel. Ik ben vooral heel gemotiveerd om aan mijn conditie en kracht te gaan werken, maar ik krijg ook hulp om mijn energie goed te verdelen en psychische steun. Het is fijn dat ik niet alleen sta na alle ingrijpende behandelingen. De toekomst is onzeker, maar het is in ieder geval fijn dat ik hopelijk het hele traject kan afmaken: ik heb mezelf in ieder geval de beste kans gegeven op herstel. En ik voel daarbij ook steeds de steun van mijn directe omgeving en de artsen.

Aangezien het jaar alweer bijna voorbij is, wil ik iedereen een fijne jaarwisseling toewensen. Bedankt voor het lezen en tot volgend jaar! Hieronder nog een stukje dat ik laatst heb opgenomen:

Jonatas Batista Neto – Judas Macabeu

Update: Play

We zijn weer een paar weken verder en het is me inmiddels wat duidelijker geworden hoe de komende periode er uit gaat zien. Ik ben nog geen nieuwe chemokuur gestart, maar in plaats daarvan heb ik er voor gekozen om eerst nog wat te herstellen en na te denken. Een gesprek met Dr. Kerkhof (mijn hoofdbehandelaar) was daarbij heel positief en doortastend. Ze heeft me goed kunnen uitleggen wat er met mij aan de hand was en wat de mogelijkheden zijn. Mensen die in aanmerking komen voor het vreselijk zware traject van operatie, dertig bestralingen en twaalf chemokuren zijn vaak nog jong, omdat die nog veel reserves hebben qua conditie en kracht. Maar ieder lichaam is anders en dat betekent dat de uitwerking van de chemokuren bij iedereen anders kan vallen. In mijn geval waren de reserves op na de achtste kuur en ging ik als het ware ‘knock-out’. Het is dan het meest verstandig om weer even aan te sterken voordat je je lichaam helemaal in de vernieling helpt.

De MRI die gepland was na de negende kuur is naar voren gehaald en heb ik inmiddels al gehad. Deze keer zaten er maar twee dagen tussen de scan en uitslag, dus ik hoefde niet lang in spanning te zitten. Die zag er verder gewoon goed uit, precies hetzelfde als in augustus. Heel fijn dus! Het is een opluchting dat de klachten dus niet werden veroorzaakt door tumorgroei: dat was ook niet de verwachting. De klachten werden dus echt veroorzaakt door de chemokuren. Het is fijn dat mijn klachten na een paar maanden ook weer wat minder geworden zijn en dat ik bijvoorbeeld weer wat meer kan wandelen. Ik merk dat ik weer wat meer vertrouwen krijg in mijn lichaam en mijn herstellend vermogen. De epileptische aanval kwam waarschijnlijk doordat mijn lichaam vermoeid was, daarom heb ik een tijdelijke ophoging van de medicatie gekregen.

Hoe nu verder? Ik ben zelf heel erg geneigd om de kuren te willen afmaken, maar niet ten koste van mijn gezondheid (hoe gek dat misschien ook mag klinken). Dat is een ingewikkelde afweging bij de behandeling van zoiets ernstigs als een hersentumor. Je wilt natuurlijk de best mogelijke behandeling tegen de hersentumor, maar als je door de chemokuren vervolgens allerlei andere aandoeningen erbij hebt, schiet het zijn doel voorbij. De chemokuren worden volgens een vast schema afgewerkt: in principe is het een kuur van vijf dagen en dan drie weken herstellen. Het is dus een cyclus van een maand. Ik merk nu dat ik langer nodig heb dan drie weken om te herstellen, en ik heb begrepen dat dat gewoon kan (zolang het geen maanden zijn). Een paar weken langer herstellen is echt geen probleem. Ook kan de dosering worden verlaagd zodat de impact op je lichaam wordt verkleind. Maatwerk is dus mogelijk en dat is heel fijn.

Het plan is nu om per kuur te gaan kijken naar hoe mijn lichaam zich voelt. Het heeft wat mij betreft trouwens helemaal niets te maken met ‘mentaal sterk zijn’ of ‘doorzetten’, maar meer met slim naar je lichaam luisteren en de beste beslissing te nemen voor de toekomst. Als het zo simpel was als gewoon de pillen nemen ten koste van alles, en dat daarmee al mijn problemen zouden verdwijnen, zou ik het zonder twijfel doen. Maar helaas loop je dan het risico om andere heftige gezondheidsproblemen te krijgen, veroorzaakt door de chemokuren. Je wordt met elke kuur kwetsbaarder en zwakker, het is dan ook logisch dat de hersteltijd steeds wat langer wordt. Ik ga volgende week zondag weer met een kuur beginnen, dat wordt mijn negende. Ik hoop dat ik daarna nog verder kan gaan met de tiende, elfde en twaalfde, maar als dat niet zo is, dan is dat geen ramp.

Play

Na een pauze van een kleine maand heb ik weer energie en zin om iets te schrijven. Even een update van de afgelopen periode is wel op zijn plaats. De zevende en vooral de achtste kuur zijn me heel zwaar gevallen. Het is met name fysiek een moeilijke tijd geweest. Ik kon eigenlijk niets doen en heb vooral op de bank gelegen. Wandelen ging niet meer zonder problemen: de duizeligheid, slapte en pijn aan mijn benen gecombineerd met een epileptisch ‘gevoel’ en snel buiten adem zijn, maakte het tot een onmogelijke opgave om in beweging te komen. Als ik er al zin in had… Met behulp van de stappenteller op mijn telefoon heb ik tijdens de chemokuren dagelijks altijd minstens 5000 stappen kunnen zetten. Tot nu dus; ik ben de afgelopen weken nauwelijks buiten geweest. Mijn conditie is opeens prut. Ik heb daarnaast nog last van de naweeën van de epileptische aanval die ik een maand geleden heb gehad. Gelijk merkte ik dat ik meer moeite had met spreken, concentratie en dingen onthouden.

Met nog vier kuren te gaan is het einde nog niet helemaal in zicht, het zijn nog net iets te veel kuren om daarvan te kunnen spreken. Het is een lastige situatie omdat ik uiteraard de behandeling helemaal wil afmaken, maar ik zie het eigenlijk niet zo zitten om de chemokuren af te maken als het op deze manier verder gaat. Het lijkt me onmenselijk om dit nog vier/vijf maanden te moeten doorstaan. Verhalen van mensen die nog eens een jaar (of zelfs langer) moesten herstellen van de chemokuren maken mij heel bezorgd. Ik heb contact gehad met mijn behandelaars en ik heb mijn zorgen kunnen delen. Over een week heb ik een afspraak met de neuroloog Dr. Kerkhof, die mij hopelijk gaat vertellen wat er precies aan de hand is met mij en belangrijker: of er iets aan te doen is, of dat het erbij hoort. Ik heb al begrepen dat er iets aan de dosering gedaan kan worden en eventueel van het schema kan worden afgeweken als het nodig is (ik heb misschien soms wat langer nodig om te herstellen). Daarnaast ben ik aangemeld voor ‘Revalidatie’, waarvan ik nog niet precies weet wat het inhoud.

Op een gegeven moment word ik ook mentaal moe van het ziek zijn. Het voelt nu vaak alsof het mijn hele leven beheerst en ook al is dat misschien ook wel zo, het is beter voor de gemoedstoestand om af en toe wat afleiding te hebben. Ik was goed bezig met onder meer bloggen, fietsen, wandelen, weer voorzichtig schaken op mijn club, fysiotherapie. Dat kon van de ene op de andere dag opeens niet meer. Het was heel confronterend en ik werd er treurig van hoe snel mijn gezondheid verslechterde. Het enige wat nog wel redelijk lukte de afgelopen tijd was gitaarspelen. Ik heb best veel opgenomen voor mijn Youtube kanaal. Het is mooi dat ik via Youtube en Facebook toch nog wat mensen blij heb kunnen maken (inclusief vooral mezelf) terwijl ik eigenlijk niet meer van de bank af kon komen.

Na de negende chemokuur heb ik weer een MRI, daar ben ik toch wel heel benieuwd naar. Ik denk dat ik de volgende kuur dus nog maar even op mijn tandvlees ga doen, daarna zijn het er nog maar drie…

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Trager Denken (4)

Dit is het vierde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Trager denken is iets waar ik in veel situaties mee te maken heb. Het duurt simpelweg langer om informatie te verwerken en te reageren. Soms gaan bijvoorbeeld gesprekken mij te snel en neem ik niet alle informatie snel genoeg op om goed te kunnen reageren. Uiteraard kan ik zelf aangeven dat gesprekken mij te snel gaan en dat lost het in de meeste gevallen wel op. Als het dan nog steeds niet lukt, kan ik altijd vragen om het per email te doen. Ik merk dat ik dat in sommige gevallen (waarbij ik van te voren weet dat het over ingewikkelde onderwerpen gaat) email bij voorbaat de voorkeur ben gaan geven. Omdat ik dan de tijd heb om alles goed in mij op te nemen en tot een antwoord te komen.

Ik heb gemerkt dat trager denken nauw samenhangt met vermoeidheid en overprikkeling. Zo heb ik moeite met meerdere dingen tegelijk doen zoals bijvoorbeeld met praten + bijgeluiden/lopen/drukte/afleiding. Het werkt voor mij het beste als ik me alleen hoef te richten op bijvoorbeeld een gesprek. Ik doe nu dus liever dingen een voor een dan tegelijk. Daarom heb ik bijvoorbeeld ook nog veel moeite met taken zoals koken, waarbij je vaak meerdere dingen tegelijk in de gaten moet houden. Maar de was doen lukt dan wel weer heel goed, omdat dat handelingen zijn die elkaar opvolgen. Fietsen durf ik nog niet zo goed, onder meer omdat ik dan altijd minstens twee dingen tegelijk moet doen (fietsen en het verkeer in de gaten houden), maar wandelen lukt me bijvoorbeeld wel goed. Omdat ik dan makkelijker de handelingen kan scheiden (bijvoorbeeld door te stoppen met lopen om vervolgens het verkeer in de gaten houden).

Het is trouwens zeker niet zo dat ik dommer ben geworden, het duurt alleen langer voordat ik kan reageren. Zo verbaasde ik me dat ik vrij snel na de operatie weer op mijn oude niveau kon schaken (mits ik niet werd afgeleid). Want was ik niet dommer geworden door de hersentumor en de behandelingen? Kennelijk niet dus. Ik begrijp dat nu beter omdat het schaken voor mijn brein telt als een handeling: zoals lopen, luisteren, praten of gitaarspelen. Het is in feite makkelijker te behappen voor mijn brein dan koken of oversteken in een drukke straat, waarbij meerdere handelingen tegelijk nodig zijn. Het zegt dus verder niets over mijn intelligentie, maar meer over hoe mijn brein nu informatie verwerkt.

Voor mij zitten er in de praktijk wel een aantal valkuilen in het omgaan met ‘trager denken’. Zo moet ik erg opletten in gesprekken met mensen: soms heb ik de neiging om maar net te doen alsof ik het wel kan volgen terwijl dat niet zo is. Vooral als ik vermoeid raak door een gesprek word ik soms te meegaand om het gesprek maar zo snel mogelijk af te ronden. Ik moet dus leren om het duidelijk aan te geven als ik het niet meer volg of als het te snel voor me gaat. Daar kunnen andere mensen me niet zo goed mee helpen helaas. Gelukkig merk ik wel dat er verbetering in zit: ik denk niet meer zo traag als vlak na de operatie. Het is leren om er mee om te gaan, terwijl ik ook steeds ‘scherper’ word.

Op de website van de Hersenstichting staan goede en vooral heel bruikbare tips om er mee om te gaan:

Neem je tijd. Je hebt gewoon meer tijd nodig: gebruik die tijd ook. Voldoende tijd zorgt ervoor dat je iets ook echt kunt afwerken. Dat geeft een goed gevoel.
Realiseer je dat je misschien wat meer tijd nodig hebt om dingen te doen. Plan daarom wat extra tijd in voor je activiteiten.
Neem op tijd pauze. Het verwerken van informatie kost je extra veel energie. Het is goed om tussendoor rust te nemen.
Geef je grenzen aan. Vertel anderen wanneer een gesprek te snel gaat.
Werk één voor één. Teveel informatie en opdrachten zorgt voor verwarring en stress. Ze maken je problemen groter.

Trager denken is al met al vervelend, maar ook heel begrijpelijk en er zijn ook eenvoudige manieren om er mee om te gaan. Bij mij wordt het ook langzaamaan beter en dat is niet met alle NAH zo.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Vermoeidheid (3)

Dit is het derde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Iedereen is weleens moe, ook zonder hersenaandoening kan je te maken hebben met vermoeidheid. Er is dan vaak wel een duidelijk aanwijsbare reden voor de vermoeidheid: te laat naar bed gegaan, te veel gesport, te hard gewerkt etc. Daarom is dit vaak wel te begrijpen voor mensen die gezond zijn, omdat het herkenbaar is. Er is wel een groot verschil met vermoeidheid als je een hersenaandoening hebt: de vermoeidheid heeft geen duidelijke reden. Je kan zelfs moe zijn als je normaal hebt geslapen. De batterij laadt niet meer op tot 100%, maar tot hooguit 20-30%. Dat heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat je minder energie hebt gedurende de dag om dingen te doen.

Eigenlijk denk ik dat vermoeidheid de essentie is: prikkelbaarheid, minder energie, gedragsverandering, concentratieproblemen, geheugenproblemen, aandachtsproblemen. Alle NAH heeft met vermoeidheid te maken. Je mentale functioneren is nu eenmaal makkelijker als je veel energie hebt. Dit onderdeel is denk ik eenvoudig te begrijpen voor ‘gezonde’ mensen. Als je heel moe bent is het logisch dat je niet hetzelfde kunt doen dan wanneer je heel fit bent. Misschien wel eens een middagje of weekje doorbijten, maar op een gegeven moment is het op en moet je rust nemen.

Hoe ga ik om met vermoeidheid? Mijn motto is nu: ik doe wat ik kan. De dagindeling is vooral gebaseerd op rustmomenten. De dagen zijn dus een stuk leger, maar deze kunnen nog opgevuld worden als de energie het toelaat. Ik plan de dagen dus zorgvuldig en ik laat altijd de ruimte om iets niet te doen. Als ik wel iets echt moet doen, zoals een ziekenhuisafspraak, plan ik daar omheen niets zodat ik eventueel kan rusten. Het is belangrijk om niet te ver vooruit te kijken met je planning zodat je de balans in je lichaam beter kunt inschatten. Bijkomend voordeel is dat je dan hoofd leeg houdt: hoe minder je hebt om over na te denken hoe meer energie je overhoud. Dus goed naar je lichaam luisteren is essentieel.

Ik maak het liefst geen compromissen meer: geen energie betekent automatisch en meteen rusten. Dat begrijpt vrijwel iedereen wel. Het is soms wel frustrerend als er mensen langskomen en je energie is op. Dan moet ik me meteen terugtrekken. Ik begin niet eens meer aan lange schaakpartijen op de schaakclub waaruit ik altijd zoveel plezier heb gehaald. Kost teveel energie die ik beter kan gebruiken voor belangrijkere dingen. Als ik wel eens gek doe en al mijn energie in iets steek, dan heb ik daar soms een paar dagen tot een week last van. Dan lig ik alleen maar op bed of op de bank. Het hangt er een beetje vanaf of ik het waard vind om al mijn energie op te maken, het komt niet vaak voor.

Omdat vermoeidheid dus met alle NAH te maken heeft, zal het een terugkerend thema worden in de overige delen. Wat ik nog wil vermelden is dat beweging heel belangrijk is bij het tegengaan van vermoeidheid, maar het voelt soms wel een beetje tegennatuurlijk. Het is continu zoeken naar een balans tussen lichaam en geest. Dat de geest vermoeid is, betekent niet dat het lichaam ook moe is. Daarom is het belangrijk om toch te blijven bewegen.

Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) – Overprikkeling (2)

Dit is het tweede deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.

Dit stukje gaat over iets waar ik nog veel moeite mee heb: overprikkeling. Mensen om mij heen snappen overprikkeling vaak niet goed of onderschatten dit. Dat is ook logisch: het is onzichtbaar en ze kenden mij nog van toen ik nog geen overprikkeling had. Ernstiger is dat ik merk dat zelfs psychologen en artsen dit onderschatten of eraan voorbij gaan. Dus wat is een prikkel en wat is overprikkeling? Volgens de website van de Hersenstichting is dit:

‘Een prikkel is een stukje informatie dat binnenkomt via onze
zintuigen. Zo kunnen we prikkels zien, horen, voelen, ruiken,
en proeven. Normaal gesproken zorgen je hersenen er
op verschillende manieren voor dat alle prikkels goed
verwerkt worden.
Als dit mis gaat, kun je veel meer prikkels ervaren dan normaal
of kost het meer moeite om prikkels te verwerken. Dit geeft bij de
één een druk en vermoeiend gevoel, en kan bij een ander leiden
tot een zeer ernstige handicap. We noemen dit overprikkeling.’

Dat is bij mij natuurlijk een direct gevolg van mijn tumor en de behandelingen die ik heb gehad. Als ik met lotgenoten contact heb, blijkt dat vrijwel iedereen hier last van heeft. Mensen met overprikkeling hebben vaak moeite met concentratie, stress, meerdere geluiden (of gesprekken) tegelijkertijd en te veel emoties (alles komt ‘harder’ binnen). Hierdoor ontstaan klachten als hoofdpijn, slaapproblemen, een gevoel van onrust en epilepsie. In welke mate je last hebt van overprikkeling verschilt per persoon.

Volgens de Hersenstichting heeft overprikkeling twee oorzaken:

‘• Aandachtsfilter werkt niet goed
Normaal gesproken let je alleen op die informatie die belangrijk
is voor waar je op dat moment mee bezig bent. Maar als dit
aandachtsfilter niet goed werkt, komen alle prikkels op hetzelfde
niveau binnen, ook de prikkels waar je op dat moment niets
mee hoeft te doen. Je wordt bijvoorbeeld afgeleid door het
geluid van de afwasmachine op de achtergrond. Dat kan ten
koste gaan van je functioneren.
• Samenvoegen van informatie gaat mis
Normaal gesproken voegen je hersenen informatie uit
verschillende zintuigen samen. Bijvoorbeeld de mondbewegingen
en de stem van iemand die je ziet praten. Als dit samenvoegen
mis gaat, zou dit kunnen leiden tot overprikkeling.’

Wat betekent dit in de praktijk voor mij? Ik kan nog heel goed dingen doen en gesprekken voeren, maar wel een voor een en dus niet tegelijkertijd. Dingen moeten apart gedaan worden, zonder afleiding of bijgeluiden. Hoe erg dit is verschilt van dag tot dag en het is ook complex. Vermoeidheid zorgt er vaak voor dat ik overprikkeld raak, maar ik word vervolgens ook weer sneller vermoeid door overprikkeling. Als alles in voor mij optimale omstandigheden mogelijk is, dan ben ik tot best veel in staat. Ik merk het met gitaarspelen bijvoorbeeld: het gaat eigenlijk prima totdat ik word afgeleid door een bijgeluid en dan zit ik meteen ‘vast’ en kan ik geen noot meer spelen.

Ik kan het tegengaan door naar rustige plekken te gaan zoals een park of het strand (de meeste tijd van het jaar), en drukke en chaotische plekken te vermijden zoals winkelstraten en straten met veel verkeer. Via een ‘noise cancelling’ koptelefoon worden alle geluiden een stuk zachter gemaakt, maar dit heeft tegelijkertijd als nadeel dat ik meteen niet meer deel kan nemen aan sociale activiteiten. Hetzelfde geldt voor mezelf terugtrekken als ik het niet meer trek: het werkt fantastisch, maar ik raak er wel door geïsoleerd.

Wat voor alle NAH geldt, is dat ik zonder hulp van mijn omgeving vaak niets kan doen. Ik zal dus duidelijk moeten communiceren dat ik last heb van overprikkeling en dan is het nog maar de vraag of er rekening mee gehouden kan worden. Soms kan dat door simpele dingen te doen: zoals in een auto of huis de muziek of tv uit zetten, of door zachter te praten en minder geluiden te maken. Maar in veel gevallen is dat simpelweg niet mogelijk: zoals op drukke feestjes, dierengeluiden (blaffende honden), buiten in het verkeer, klusgeluiden, het geluid van wasmachines of vaatwassers. In die gevallen zal ik mezelf moeten terugtrekken.