Tag: hersentumoren

Bamigo

Afgelopen zondag heb ik voor het eerst een lotgenoot in levende lijve ontmoet. De afspraak was eigenlijk dat we zouden gaan schaken, maar we gingen eerst nog ‘even’ praten. Het werd een lang gesprek over van alles en nog wat. Om maar lukraak wat onderwerpen te noemen: Bamigo boxershorts, Marcel en Gijs, de blokkade van Ad Ros en verbazing over lotgenoten die nog ‘even’ een berg op fietsen. Het blijkt dat we veel gemeenschappelijke interesses hebben, zoals muziek en katten. Ik speel gitaar en hij wil het graag leren. En hij is onlangs naar een concert van Peter Gabriel geweest in de Ziggodome, terwijl ik naar concerten gaan heel erg mis. Jaloezie alom. Maar in eerste instantie ging het ‘natuurlijk’ vooral over de tumor en hoe we daarmee proberen te leven.

Volgens mij houden we allebei niet zo van praten over onze ziekte, maar voor een eerste kennismaking waren we natuurlijk benieuwd naar onze beide verhalen. We hadden elkaar immers nooit ontmoet zonder de hersentumor. De reden dat ik liever niet met onbekenden over de tumor praat, is dat zo’n gesprek al snel een ongemakkelijke wending neemt voortkomend uit onbegrip en goede bedoelingen. Zo wordt de ziekte en klachten vaak gebagatelliseerd en vinden gezonde mensen het vaak nodig om zich te vergelijken met mij (vaak gehoorde zinnen: ‘ik ben ook wel eens moe en in de war’, ‘de tumor is vast helemaal weg nu’ en ‘ik hoop dat je snel weer beter wordt’). Met Martin was het anders, omdat hij weet dat er geen positieve kanten aan een hersentumor zitten: het is gewoon klote.

Het werd een bijzondere middag met Martin en zijn vrouw Shirley, die er ook bij was en die minstens zoveel weet van het leven met een hersentumor. We blijken naast onze tumor zoals gezegd nog veel meer dingen gemeen te hebben. Zo houden we allebei van schrijven en houden we een blog bij over onze ziekte. Martin (link naar zijn blog: overlevenmetkanker.nl/) schrijft daarover met veel humor en een bewonderenswaardige lichtheid. Daarnaast zijn we fan van de podcast ‘Weer Een Dag’ van Marcel van Roosmalen en Gijs Groenteman. In die podcast prijzen ze altijd heel overdreven een gesponsord product aan. Waaronder Bamigo boxershorts, die als je Gijs en Marcel moet geloven, bijna buitenaardse kwaliteiten moeten bezitten. Zo zou je ze minstens een week kunnen dragen en neemt je zelfvertrouwen heel erg toe. Daarbij ‘ademen’ ze, want ze zijn van bamboe gemaakt! Daarnaast zijn ze ook heel prijzig, maar dat heeft ons er niet van weerhouden om ze voor de lol aan te schaffen. Onlangs is Martin zelfs naar de tv-opname van ‘Marcel en Gijs’ geweest, wat een hilarische avond schijnt te zijn geweest.

We hebben allebei gemengde gevoelens bij het contact met lotgenoten. Omdat je een ziekte deelt, ben je nog niet automatisch een vriend van elkaar. Er moeten meer dingen zijn die overeenkomen, net zoals in het ‘normale’ leven. Het is ook problematisch om jezelf met je ziekte te identificeren. Als je dat gaat doen beperk je jezelf en wordt de wereld heel klein. We zijn natuurlijk veel meer dan een ziekte. We zijn mensen die leven, die nog kunnen lachen en dingen kunnen ondernemen. Die kunnen lezen en schrijven. Genieten van de kleine, maar ook grote dingen. Die kunnen liefhebben en chagrijnig kunnen zijn. Alles is alleen anders geworden. Er is een onzekerheid bijgekomen die er eerst niet was. Een gebrek aan energie om zomaar spontaan dingen te doen. Alles moet gepland worden, er moeten ‘rustmomenten’ worden ingepland. Er is ook een soort ongeduld bijgekomen, een besef dat je nu moet genieten en dingen af moet maken.

In de eerste jaren na de diagnose heb ik veel gehad aan de lotgenotengroepen op Facebook waar ik lid van was. Het heeft wel degelijk een functie gehad voor mij. In eerste instantie voor contact met mensen die hetzelfde doormaken als ik. Voor vragen, herkenning en steun die je niet zo snel op andere plaatsen meer vindt als je ernstig ziek wordt. Na van verloop van tijd merkte ik dat je via deze groepen ook wel heel veel ellende tegenkomt. Van mensen die je eigenlijk niet kent. Mensen publiceren bijvoorbeeld over de tumor die weer is gegroeid, familieleden die melden dat hun geliefde is overleden. Het is helaas vaak ook heel confronterend om in zo’n groep rond te kijken.

Maar zeker in de eerste periode van de diagnose is het heel fijn geweest om deze groepen te hebben. In het echte leven is het namelijk zo dat ik het contact met veel mensen ben kwijtgeraakt in de loop van de jaren na de diagnose. Rond de operatie heb ik veel kaarten en berichtjes gehad, maar daarna stopte het opeens. Alsof het allemaal maar niet te lang moest duren. Helaas was het nog helemaal niet klaar voor mij met nog anderhalf jaar aan bestralingen en chemokuren voor de boeg. Aan de andere kant heb ik in de afgelopen drie jaar door mijn ziekte ook weer mensen leren kennen. Mensen waarvan ik het nooit had verwacht dienden zich opeens aan. Maar hoe je ook bekijkt: het sociale leven is beperkter geworden voor mij. Ik heb er door mijn overprikkeling ook minder energie voor.

Voor mij zijn zulke geslaagde ontmoetingen zoals met Martin dus heel waardevol. Ik besteed mijn beperkte energie het liefst niet meer aan onbelangrijke mensen en gebeurtenissen. Er zijn natuurlijk ook veel verschillen tussen Martin en mij, en de beperkingen die we allebei ondervinden. Zo heb ik meer last van van overprikkeling en NAH en zijn de beperkingen van Martin meer fysiek van aard (hij loopt met een rollator). Maar we begrijpen elkaar. En kunnen lachen met elkaar. Over boxershorts. En toen bleek dat Ad Ros (een nogal aanwezig persoon in de Facebook groepen) ons kennelijk allebei geblokkeerd had, was het wel duidelijk dat er een band tussen ons is. De volgende keer gaan we een potje schaken.

Mijn meest recente opname, als je het mooi vind kan je op mijn Youtube kanaal nog veel meer soortgelijke muziek vinden. Ik zou het leuk vinden als mensen het delen en abonnee zouden worden.

Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel (Boekbespreking 2)

Sinds ik er kortgeleden achter ben gekomen dat ik weer ontspannen kan lezen ga ik als een speer! Van mijn moeder heb ik gisteren het boek ‘Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel’ gekregen en ik heb het meteen uitgelezen. Er staan op de kaft twee namen aangegeven als auteur: Mascha Kamphuis (over wie het boek handelt) en Ronald Giphart. Maar de laconieke en lichte schrijfstijl van het boek verraadt echter dat Giphart het boek daadwerkelijk heeft geschreven. Lang geleden als scholier verslond ik zijn boeken (zoals ‘Giph’ en ‘Phileine Zegt Sorry’), dus ik vond het heel leuk om weer eens een boek van hem te lezen.

Het boek gaat over Mascha Kamphuis die onder meer werkzaam was als jeugdarts en medisch directeur voordat ze de diagnose kreeg dat ze een hersentumor heeft (naar wat later blijkt een goedaardige meningeoom, laaggradig type 1) die op een zeer ongunstige plek zat in de kleine hersenen. Sinds haar complexe spoedoperatie in april 2021 in het Westeinde ziekenhuis (waar ik ook ben geopereerd) heeft zij hersenschade opgelopen waardoor ze sindsdien moeite heeft met spreken (dysartrie) en slikken. Daarna heeft ze volgens mij geen nabehandeling meer gehad (zoals chemokuren of bestralingen), het komt in ieder geval niet aan de orde in het boek, maar heeft ze zoveel last van NAH dat ze niet meer kan werken en ‘normaal’ kan functioneren in het dagelijks leven. Ze heeft nog wel revalidatie gedaan en logopedie.

Bij het lezen van het boek kwam bij mij veelvuldig de vraag naar boven wat het doel was om het te schrijven. Er worden verschillende redenen gegeven in de loop van het boek: awareness creëren voor NAH, op de achterflap staat dat het ‘een inzichtelijk verslag … vanuit het perspectief van een patient, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts’ is, in hoofdstuk 20 staat: ‘dit boek is voor iedereen die is geïnteresseerd in NAH vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige’. Het had mij interessant geleken als de medische achtergrond van Mascha wat meer op de voorgrond had gestaan. Ik vind het boek eigenlijk het sterkst als Mascha centraal staat.

Er wordt wel heel veel (overbodige?) informatie gegeven over de hersenen en hersenaandoeningen, en thema’s die eigenlijk niet ter zake doen in het hele verhaal van Mascha. Het is opvallend dat vooral in het eerste deel van het boek daardoor het persoonlijke verhaal van Mascha klein wordt gemaakt. Het boek is dan ook geschreven door de ogen van Giphart, die verslag doet van het leven van Mascha (voor en na de diagnose). Het lijkt erop dat Giphart het als leek reuze interessant vindt om te schrijven over hersenen, aandoeningen, NAH en chirurgie. En daar veel pagina’s over wil schrijven. En dat is natuurlijk ook interessant. Maar hij voert zichzelf daardoor als personage op in het verhaal in plaats van als fly on the wall. Dat is soms jammer, want daardoor verdwijnt Mascha op de achtergrond, vooral aan het begin van het boek. Zo komen we er pas op bladzijde 109 achter wat voor tumor Mascha eigenlijk heeft.

Desondanks is het boek heel leesbaar geschreven en wordt het steeds beter naar het einde toe. Dan volgen we de worsteling van Mascha door het leven. Er zaten voor mij op die momenten heel veel herkenbare situaties in. Zoals gezegd ben ik ook geopereerd in het Westeinde ziekenhuis en ik kan mij nog goed herinneren dat ik bij de ergotherapeut als oefening koffie moest zetten. En ik herken het gevoel dat ik daar zo snel mogelijk weg wilde en bij het weggaan uit het ziekenhuis nog eindeloos moest wachten op de medicatie. Ik zag en beleefde het allemaal weer. Ook het leren omgaan met het veranderde leven, de moeite met prikkels en de vermoeidheid. Niet meer echt kunnen meedoen met sociale activiteiten en werk. Het vermoeid raken van beweging. De focus om toch weer met het ov te gaan, om de wereld weer wat groter te maken. En de moeite met het accepteren van de situatie. Ik sta er precies zo in als zij: acceptatie is passief. Toch maar beter blijven proberen en oplossingen proberen te vinden om je leven zo leuk mogelijk te maken.

Er waren echter ook momenten dat ik mij niet zo kon herkennen in haar verhaal en dat heeft misschien te maken met dat zij arts is geweest en meer vanuit collegialiteit behandeld is. Ik heb het gevoel dat zij daardoor beter geholpen werd dan ‘normale’ patiënten. Haar huisarts reageerde heel adequaat op haar niet zulke uitzonderlijke klachten van hoofdpijn en misselijkheid. De huisarts had meteen de neuroloog aan de lijn en dezelfde dag nog werd ze in het ziekenhuis onderzocht en werd de tumor ontdekt en een dag later werd ze al met spoed geopereerd. Ze heeft na de operatie zelfs een band opgebouwd met haar chirurg, die ook toegeeft dat het daarbij helpt dat ze arts is. En zo heeft ze ook toegang tot een logopediste die bekend staat als een van de beste in de omgeving.

Eerlijkheid gebied te zeggen dat als ik haar klachten had gehad, dat ik dan waarschijnlijk dood was geweest. Ik had namelijk veel ergere klachten, en mijn huisarts stuurde me gewoon naar huis met het advies om wat minder koffie te drinken. Er moesten twee hele zware epileptische aanvallen aan te pas komen voordat ik naar het ziekenhuis werd gestuurd. Van mijn chirurg heb ik nooit meer iets van gehoord sinds de operatie. En er is zo’n groot verloop bij mijn huisartsenpraktijk, dat ik op dit moment niet eens weet wie mijn huisarts is! Ik had het ook wel fijn gevonden om te kunnen sparren over mijn operatie met mijn chirurg.

Al met al vind ik het een mooi geschreven boek. Het boek weet soms niet zo goed welke kant het op wil, maar het is altijd onderhoudend en informatief. Als het persoonlijk wordt, vind ik het boek het mooist. Dat kan je wel overlaten aan een romanschrijver als Ronald Giphart. Rest de vraag voor wie het boek precies is geschreven? Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt voor een breed publiek geschreven dat nog niet zoveel weet over NAH, maar de vraag is of die dit wel willen lezen. Toen ik nog ‘gezond’ was, interesseerde dit onderwerp mij namelijk helemaal niets. Misschien dat dit wel verandert doordat een beroemde schrijver als Ronald Giphart dit boek heeft geschreven. Laten we het hopen. Meer awareness voor NAH is altijd goed. Hoe meer mensen er vanaf weten, hoe meer rekening ermee gehouden kan worden.

Overprikkeling

Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.

Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.

1. Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.

2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.

Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.

Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.

Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.

Herkenning en begrip

De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.

Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.

Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.

De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.

Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.

Hier luisterde ik naar op repeat tijdens het schrijven, een recente ontdekking van mij. Heel rustige muziek. 🙂

Somberheid

Het is verre van makkelijk om met een hersentumor te leven. De laatste tijd heb ik weer veel gepiekerd en ‘in mijn hoofd’ doorgebracht. Ik vergelijk mezelf dan vaak met gezonde mensen, met succesvolle leeftijdsgenoten en zelfs met andere mensen die ernstig ziek zijn en die er ogenschijnlijk ‘beter’ mee omgaan dan ik. Er is ook regelmatig een vorm van zelfmedelijden (Waarom ik? Waarom nu? Ik ben nog zo jong…). En veel spijt van de keuzes die ik in het verleden heb gemaakt en zorgen over de toekomst. Naast het vervelende feit dat je ernstig ziek bent, heb je ook nog eens heel veel tijd om na te denken. Tijd die ik anders aan studie, werk of vrienden had besteed. En als je zoals ik gewend ben om veel na te denken is het soms best zwaar. Dan kom je uiteindelijk in een soort donker cirkeltje terecht dat je je ook gaat ergeren aan dat je piekert en je slecht voelt. Het einde is dan echt zoek.

Vreemd genoeg denk ik bijna nooit aan de onzekerheid van mijn hersentumor. Over de dood of hoe erg het nog zou kunnen gaan worden. Het gaat bij mij meer over de dagelijkse gevolgen die ik ondervind van de ziekte. Vergelijkingen met hoe het vroeger was. En ik baal over dat ik mijn leven (financieel, geen eigen woning, geen vrouw en kinderen) nog niet op orde had toen ik ziek werd. Dat maakt het nu allemaal nog zwaarder, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Er is natuurlijk nooit een goed moment om een hersentumor te krijgen. En natuurlijk moet ik blij zijn dat ik er nog steeds ben en redelijk functioneer. Toen ik ziek werd was ik bijna klaar met mijn opleiding om muziekdocent te worden. Ik had net eindelijk een goed plan voor mijn leven gevonden. Om van mijn hobby mijn beroep te maken. Dat is nu allemaal weer heel ver weg en onrealistisch geworden. Ik mis nu de hersenkracht, concentratie en energie om zo’n opleiding af te maken. Laat staan dat ik nog volle dagen kan lesgeven.

Bij de neurologische revalidatie die ik volg, leer ik strategieën om met dit gepieker om te gaan. Er wordt mij regelmatig gezegd dat ik niet moet vechten tegen negatieve gedachtes, maar dat die erbij horen. Mijn situatie is nu eenmaal ‘bijzonder’: ik heb veel meegemaakt de laatste jaren en mijn leven is echt verandert. Het leven is voor mij simpelweg klote geworden, maar het is wel de realiteit. Door daar tegen te proberen te vechten maak ik het alleen maar moeilijker voor mezelf. Mijn psycholoog liet mij een stapel boeken met gestrekte armen vasthouden. Dat werd op een gegeven moment steeds zwaarder en zwaarder. Ik ging steeds meer verkrampen. Toen ik het niet meer volhield, liet ze mij de boeken dicht tegen mij aanhouden. Ik omarmde dus de boeken. Het was toen meteen een stuk lichter. Het is een hele beeldende manier om te omschrijven wat ik aan het doen ben in mijn hoofd en wat ik zou moeten doen.

Ik merk dat als ik veel pieker, ik veel minder energie heb en dat ik het uiteindelijk ook fysiek ga merken. Mijn ademhaling is oppervlakkiger en ‘hoger’ in mijn lichaam. Ik voel dan ook letterlijk de verkramping in mijn bovenrug en nek. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn en ik slaap slechter. Ik ben dan ook vaker geïrriteerd en prikkelbaar. Het is dus eigenlijk de bedoeling om zoveel mogelijk uit mijn hoofd te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Er zijn wel dingen die mij helpen, zoals wandelen als ik mij verkrampt en moe voel. Afleiding zoeken in de muziek (zowel spelen als luisteren) en schaken helpt mij ook. Bij de revalidatie doe ik daarnaast veel oefeningen die erop gericht zijn om gedachtes een plek te geven en los te laten. Het is allemaal denkbeeldig natuurlijk, maar ik merk wel dat het mij helpt. Ik word er rustiger van in mijn hoofd en ook in mijn lichaam. Ook is het fijn om een routine in de dag te hebben, zodat je niet zo snel een situatie hebt dat je kan piekeren. Vaak zijn ochtenden en nachten het zwaarst voor mij.

Voor mezelf merk ik ook dat het soms goed is om te beseffen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Ik ben er niet zo bijzonder of uniek in dat ik tegenslagen doormaak. Iedereen gaat een keer dood en veel mensen overkomen de meest vreselijke dingen. Daarnaast mag ik ook best trots en blij zijn op de dingen die ik nog steeds kan doen en meemaak. En het is ook niet zo dat voordat ik ziek werd alles geweldig ging, integendeel. Het gaat om het perspectief waarin je dingen plaatst. En ik kan elke dag nog lachen om mezelf en mijn neiging tot zelfmedelijden en zelfkritiek. Het leven is soms zo zwaar en moeilijk dat het haast lachwekkend wordt. Maar ik doe gewoon mijn best en probeer er nog wat van te maken. Open te staan voor gebeurtenissen en momenten. Ik maak op die manier nog veel kleine dingen mee waar ik van kan genieten. Zoals een mooie zonsondergang, een fraaie wandeling in het park, een nieuwe muzikale ontdekking, een fijne en inspirerende gitaarles, een lekkere maaltijd.

Louis CK over ellende en hoe het leven nog steeds grappig kan zijn: ‘No matter how bad life gets, it’s still fucking funny’.

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.

2022

Het zijn de laatste jaren vreemde en een beetje onwerkelijke dagen geweest in de wintermaanden. De laatste jaren door Corona en dit jaar door een WK voetbal en in de woestijn. Voor mij was het al helemaal raar door mijn ziekte. Vorig jaar was ik nog heel verzwakt van de chemokuren, het jaar daarvoor was het nog erger omdat ik toen aan het herstellen was van mijn hersenoperatie en aan het eind van de protonenbestralingen zat. Ik beleefde de kerstperiode de vorige twee jaar een beetje in een waas. Kerst en Oud en Nieuw waren altijd dagen waarbij ik mijn familie en de paar vrienden die ik heb opzocht. Een gezellige en sociale tijd, waarbij ik lekker kon eten en koken. De laatste twee jaar is het een beetje aan mij voorbij gegaan.

Nu ben ik duidelijk in een andere fase aanbeland: ik kan weer wat meer hebben. Maar ik voel me toch niet meer hetzelfde als voorheen, dat is natuurlijk helemaal geen verrassing meer voor mij, maar toch merk ik het nadrukkelijk met dit soort gelegenheden. Misschien komt het omdat ik veel levendige herinneringen heb aan Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga dit jaar lekker lunchen bij mijn moeder en voor een paar dagen op bezoek bij mijn vader. Daar ben ik al heel blij mee, dat ik dat weer kan. Tegelijkertijd weet ik dat het allemaal niet te lang en te groots moet zijn, met veel muziek en mensen. Drinken doe ik al helemaal niet meer (dat combineert niet goed met mijn anti-epileptica). De dagen ervoor en erna houd ik me bewust wat rustiger. En met Oud en Nieuw ga ik ver voor middernacht naar bed met oordopjes in. De glans is er zo wel een beetje vanaf.

Dit is tegelijkertijd wel een mooi moment om even terug te blikken op het afgelopen jaar. Ik zie 2022 als een overgangsjaar voor mij. Het einde van mijn behandelingen in februari en daarna het langzame herstel waar ik nu nog steeds mee bezig ben. Stapje voor stapje ben ik bijna ongemerkt veel verder gekomen. Ik heb grenzen opgezocht en ben er vaak hard tegenaan gelopen. Maar soms heb ik ze toch weten te verleggen. Er is ook hersenschade bij mij vastgesteld, waardoor ik weet dat sommige dingen in mijn leven waarschijnlijk nooit meer beter gaan worden. Dat is hard, maar het geeft ook rust. En ik kan gaan zoeken naar manieren om er mee om te gaan.

Ik kan niet meer werken (of voorlopig in ieder geval niet), heb nog steeds veel last van prikkels. Kan niet meer lang in een drukke ruimte verblijven. Ben fysiek minder sterk. Vaak hoofdpijn en duizelig. Veel moe en moet vaak echt even rusten. Dingen vermoeien mij sneller en ik vergeet sneller dingen. Ben minder sociaal, omdat ik meer op mij zelf moet zijn. Heb ook een korter lontje en ben sneller boos. Als ik moe ben, lukken dingen minder goed en dat frustreert mij dan. Het is mentaal echt een uitdaging om hiermee om te gaan. Zeker als je 34 jaar gewend bent om op een bepaald niveau te functioneren en dat lukt dan opeens niet meer.

Maar ik heb ook veel genoten van 2022! Dat komt misschien niet altijd goed naar voren uit mijn blog, want ik schrijf meestal als ik mij niet zo goed voel. Ik heb veel dingen weer voor het eerst gedaan en ontdekt. Ik heb fysiek en psychisch aan mij zelf gewerkt met het revalideren en de psycholoog. Ben weer uit eten geweest, heb weer geschaakt op een echt bord tegen een echt mens, heb muziek gemaakt met vrienden, heb in een trein gezeten. Nieuwe muziek ontdekt, nieuwe mensen leren kennen. Heb veel bewogen. Veel gefotografeerd en gefilmd. Gitaar gespeeld voor mensen en opgenomen. Ben er op uit geweest (binnen Nederland). Mijn wereldje is weer wat groter geworden en dat voelt heel fijn. Bovenal heb ik ook veel gelachen en dat is heel belangrijk.

Mijn doelen voor 2023 zijn om fysiek nog sterker te worden en om een betere balans te vinden tussen de activiteiten die ik doe. Zodat ik wat minder vaak uitgeput ben. Ik hoef immers niet altijd mijn grenzen op te zoeken en erover heen te gaan. Ik ga de eerste maanden van het jaar ook weer revalideren, zodat ik hopelijk wat beter toegerust ben om mijn leven en energie goed in te delen. Verder om wat meer te reizen (misschien naar het buitenland?) en om beter contact te onderhouden met vrienden. Maar ik heb twee januari alweer een MRI, ik besef me maar al te goed dat ik zelf niet altijd in de hand heb hoe dingen zich ontwikkelen.

Ik wil iedereen die mijn blog leest fijne Kerstdagen en een goede jaarwisseling wensen! Hopelijk wordt 2023 voor iedereen een gezond en vrolijk jaar.

Talk Talk – Life’s What You Make It

Mijn Nieuwe Ik

Juist op het moment dat je denkt dat je vrede hebt met hoe het leven is geworden, gebeurt er altijd wel iets wat die overtuiging op de proef stelt. Het leven met een hersentumor is een enorme uitdaging: een voortdurende oefening in acceptatie en flexibiliteit. De lijn naar ‘herstel’ (of is het leren omgaan met de hersentumor?) verloopt heel grillig. Voor elke stap voorwaarts moet je er soms ook weer een paar terugdoen.

De laatste maanden zijn psychisch behoorlijk zwaar geweest, maar tegelijkertijd ook heel leerzaam. Ik ben er achter gekomen dat mijn hersenen blijvend zijn beschadigd en dat herstel niet altijd realistisch meer is. Dat wist ik eigenlijk al wel, maar ik heb nu een neuro-psychologisch onderzoek (NPO) gedaan waar dat ook uit is gebleken. Bijvoorbeeld de voortdurende beperkte energie en het onvermogen om nog ingewikkelde informatie en prikkels te verwerken. Toen ik de uitkomsten aanhoorde, was ik in eerste instantie wel tevreden. Zo herkenbaar was het voor mij. Het energievretende onderzoek (verspreid over verschillende weken) was dus geen tijdverspilling geweest en de resultaten klopten voor mijn gevoel heel goed.

De week daarna kwam eigenlijk pas de klap, toen ik steeds meer ging nadenken over wat de gevolgen zijn geweest van mijn hersentumor (en alle behandelingen die daarna zijn gekomen) op mijn functioneren. Ik besefte me opeens dat ik, na een leven van 35 jaar met op hoog niveau functionerende hersenen, in veel opzichten opeens terugval naar ‘onvoldoende’ en ‘onder het gemiddelde’ zoals het keihard staat in het rapport van het NPO. Gelukkig kan ik met mijn aangetaste hersenen nog heel veel dingen wel goed, maar het voelde toch onwerkelijk aan om te realiseren dat het ‘officieel’ toch minder is geworden en gaat blijven.

Het helpt in het dagelijks leven ook niet dat de omgeving niet aan mij kan zien dat ik ziek ben en moeite heb met informatieverwerking. Met een gebroken arm in het gips is het duidelijk dat niemand meer van je verwacht dat je iets kan optillen. Maar met een hersentumor ligt dat toch gecompliceerder. Als iemand iets ingewikkelds aan mij vertelt, kan ik met mijn academische achtergrond nog steeds heel goed doen alsof ik het wel begrijp. In werkelijkheid ben ik tegenwoordig al snel afgehaakt en durf ik niet te zeggen dat ik het niet meer volg. Dat is dan mijn eer te na.

De arts van het UWV schreef in haar rapport bijvoorbeeld dat ik in ons gesprek van een uur alles goed heb begrepen en niet ziek oogde, terwijl ik in werkelijkheid niets meer weet van wat er in het laatste kwartier besproken is en nog dagen moest uitrusten van de vermoeidheid die het gesprek bij mij veroorzaakte. Maar goed dat ik mijn vader had meegenomen, zodat ik na afloop nog kon vragen wat er allemaal gezegd was. Dat is nu helaas mijn realiteit. Ik leer wel steeds meer om het aan te geven als ik het niet meer begrijp of als ik vermoeid raak, maar het is toch nog steeds een flinke hobbel voor mij heb ik gemerkt in de laatste twee jaar.

Al snel na de klap van de uitslag van het NPO, volgde het besef dat mijn psychische problemen deels verklaard kunnen worden doordat ik nog steeds van mezelf verwacht dat ik op dat hoge niveau van vroeger zou moeten functioneren. Nogal logisch dat ik daar aan moet wennen na 35 jaar zonder cognitieve problemen. Ik moet dus echt leren om mijn ‘oude’ ik los te laten en manieren gaan vinden om ermee om te gaan in de toekomst. Gelukkig krijg ik daarbij hulp via de revalidatie bij Basalt. En zelf lukt het ook steeds beter om mee om te gaan. Ik weet steeds beter waar mijn grenzen liggen.

Het positieve van zo’n NPO is dat ik nu weet in welke staat mijn hersenen nu zijn. Ik weet dus waar ik het de rest van mijn leven mee moet doen. Gelukkig ben ik meer dan mijn hersenen, en kan ik nog steeds genieten van het leven. Ik heb mijn muziek, wandelingen, fotografie, schaken en de mensen om mij heen van wie ik houd. Ik heb het gevoel dat ik weer een uitdaging heb overwonnen en wat verder ben gekomen in het accepteren van de hersentumor.

Ik ga vanaf dit bericht ook muziek of een beeld toevoegen die ik toepasselijk vind voor de toon en sfeer van het verhaal. Deze keer mijn eigen opname van ‘Soledad’ van de Venozolaanse componist Alfonso Montes.

Internationale Hersentumorweek

Nog een update: Ook na de Internationale Hersentumorweek blijft de ‘collectebus’ geopend. Nu staat de teller alweer op 185 euro!

Update: Ik wil iedereen bedanken die heeft gedoneerd! Het is een bedrag geworden van 135 euro.

Vanaf vandaag (29 oktober 2022) is het Internationale Hersentumorweek. En ik ga daarvoor collecteren. Ik weet zeker dat het geld van deze collecte volledig naar onderzoeken gaat en dat dit keihard nodig is om hersentumoren in de toekomst te kunnen genezen. Er is nog zoveel onderzoek nodig naar de behandelingen voor deze dodelijke vorm van kanker. Het is ook goed om deze ziekte onder de aandacht te brengen van mensen die er misschien niet zoveel van afweten. De actie loopt van 29 oktober tot 5 november. Delen is lief en doneren is heel lief!

Via onderstaande link kan je doneren:

https://stophersentumoren.digicollect.nl/tomas-scholtus?created_action=true&t=6ed3d4d7fc2dd4781ec8b45eb2c23c6d7e7cce2cc8bd884078c54ab8e58da2d9&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=stichting-stophersentumoren-nl&fbclid=IwAR0zRZ0LiL2434ERbYiGuWbtCXS3XjGABSQQmQOnJZiEeusT8Af99VTAIyQ

Heel veel dank als je besluit om te doneren!

Uitslag MRI, Neurologische Revalidatie en Depressieve Gevoelens

Onlangs heb ik een controle MRI gehad en die zag er gelukkig weer ‘goed’ uit, dat wil zeggen dat er geen verandering waarneembaar is rond mijn tumor. Omdat de MRI’s tot nu toe telkens een soortgelijk beeld laten zien, wordt het interval van de scans wat vergroot van eens in het kwartaal naar eens in de vijf maanden. Ik was gelukkig niet zo zenuwachtig voor de uitslag deze keer.

Daarnaast ben ik begonnen met de Neurologische Revalidatie bij Basalt. Het gaat me hopelijk helpen om inzicht te krijgen in de hersenschade die ik heb opgelopen door alle behandelingen. En het gaat me leren om er mee om te gaan in het dagelijks leven. Het verschil met de Oncologische Revalidatie is meteen al heel duidelijk: dat was meer in groepsverband met mensen die allemaal een andere vorm van kanker hadden dan ik. Nu word ik meer individueel begeleid en krijg ik een zogeheten Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO): een uitgebreid onderzoek naar de cognitieve functies van mijn hersenen. De uitkomst daarvan gaat me hopelijk verder helpen met de acceptatie van dat ik sommige dingen minder goed kan dan voor mijn ziekte. Nu raak ik nog te vaak gefrustreerd of doe ik mezelf beter voor dan ik eigenlijk aankan. Ik wil dingen kunnen op hetzelfde niveau als voordat ik ziek werd en dat kost me ontzettend veel energie. Ik hoop dat ik dat wat meer los kan laten en niet zo veeleisend voor mezelf hoef te zijn.

Naar aanleiding van dat onderzoek wordt bepaald wat ik nodig ga hebben. Ik krijg begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werkster en een psycholoog. Samen gaan die mij helpen om strategieën te vinden om mijn leven weer in te delen op een voor mij zinvolle manier. Op dit moment ben ik erg zoekende en zie ik niet meer precies voor me hoe ik dat moet doen. Het leven is eigenlijk eenvoudiger als je de structuur hebt van een behandeling zoals chemokuren of bestralingen. Je kan dan makkelijker accepteren dat het leven ‘stilstaat’ en dat je het zwaar hebt. Ik was toen behoorlijk trots en blij met alles dat weer lukte. Toen dat klaar was, kreeg ik het gevoel van: wat nu? Je beland in een soort schemergebied waarbij je je duidelijk niet meer hetzelfde voelt als voor de ziekte, maar ook niet meer zo ziek als tijdens de behandelingen. Je hebt opeens weer ruimte om voorzichtig aan de toekomst te gaan denken, en dat is in mijn geval geen goed idee geweest.

Een sluimerend gevoel van ongeduld en onvrede over mijn leven probeerde ik lang weg te drukken, maar het is uiteindelijk toch tot uiting gekomen in de vorm van depressieve gevoelens eind juli en begin augustus. Het besef dat een hersentumor echt een rotziekte is probeerde ik lang te negeren, maar het krampachtig ontkennen werkte uiteindelijk averechts. Steeds slechter slapen, steeds minder plezier in de dingen waar ik normaal blij van wordt. Niet geheel toevallig is mijn relatie ook verbroken in deze periode. Een gevoel van dat ik niet goed genoeg meer ben overheerst. Een gevoel van onrust die ik niet goed kan verklaren, ik heb immers zeeën van tijd. En ik zit vaak ‘vast’ in mijn gedachtes verzonken, niet in staat om de dingen te doen die ik normaal wel doe.

Het is soms heel pijnlijk om op te schrijven, maar ik vind dat ik hier eerlijk moet zijn over mijn leven met een hersentumor. In goede tijden, maar ook in moeilijkere tijden. Maar er wordt dus wel aan gewerkt en hopelijk ga ik snel weer een beetje kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ in het leven, zoals een groepsgenoot van de revalidatie me laatst voorhield. Misschien heb ik deze periode van erkenning van mijn negatieve gevoelens wel hard nodig gehad. Het is niet mogelijk om dit alles met een voortdurende glimlach te doorstaan. In elk geval niet voor mij.