Juist op het moment dat je denkt dat je vrede hebt met hoe het leven is geworden, gebeurt er altijd wel iets wat die overtuiging op de proef stelt. Het leven met een hersentumor is een enorme uitdaging: een voortdurende oefening in acceptatie en flexibiliteit. De lijn naar ‘herstel’ (of is het leren omgaan met de hersentumor?) verloopt heel grillig. Voor elke stap voorwaarts moet je er soms ook weer een paar terugdoen.
De laatste maanden zijn psychisch behoorlijk zwaar geweest, maar tegelijkertijd ook heel leerzaam. Ik ben er achter gekomen dat mijn hersenen blijvend zijn beschadigd en dat herstel niet altijd realistisch meer is. Dat wist ik eigenlijk al wel, maar ik heb nu een neuro-psychologisch onderzoek (NPO) gedaan waar dat ook uit is gebleken. Bijvoorbeeld de voortdurende beperkte energie en het onvermogen om nog ingewikkelde informatie en prikkels te verwerken. Toen ik de uitkomsten aanhoorde, was ik in eerste instantie wel tevreden. Zo herkenbaar was het voor mij. Het energievretende onderzoek (verspreid over verschillende weken) was dus geen tijdverspilling geweest en de resultaten klopten voor mijn gevoel heel goed.
De week daarna kwam eigenlijk pas de klap, toen ik steeds meer ging nadenken over wat de gevolgen zijn geweest van mijn hersentumor (en alle behandelingen die daarna zijn gekomen) op mijn functioneren. Ik besefte me opeens dat ik, na een leven van 35 jaar met op hoog niveau functionerende hersenen, in veel opzichten opeens terugval naar ‘onvoldoende’ en ‘onder het gemiddelde’ zoals het keihard staat in het rapport van het NPO. Gelukkig kan ik met mijn aangetaste hersenen nog heel veel dingen wel goed, maar het voelde toch onwerkelijk aan om te realiseren dat het ‘officieel’ toch minder is geworden en gaat blijven.
Het helpt in het dagelijks leven ook niet dat de omgeving niet aan mij kan zien dat ik ziek ben en moeite heb met informatieverwerking. Met een gebroken arm in het gips is het duidelijk dat niemand meer van je verwacht dat je iets kan optillen. Maar met een hersentumor ligt dat toch gecompliceerder. Als iemand iets ingewikkelds aan mij vertelt, kan ik met mijn academische achtergrond nog steeds heel goed doen alsof ik het wel begrijp. In werkelijkheid ben ik tegenwoordig al snel afgehaakt en durf ik niet te zeggen dat ik het niet meer volg. Dat is dan mijn eer te na.
De arts van het UWV schreef in haar rapport bijvoorbeeld dat ik in ons gesprek van een uur alles goed heb begrepen en niet ziek oogde, terwijl ik in werkelijkheid niets meer weet van wat er in het laatste kwartier besproken is en nog dagen moest uitrusten van de vermoeidheid die het gesprek bij mij veroorzaakte. Maar goed dat ik mijn vader had meegenomen, zodat ik na afloop nog kon vragen wat er allemaal gezegd was. Dat is nu helaas mijn realiteit. Ik leer wel steeds meer om het aan te geven als ik het niet meer begrijp of als ik vermoeid raak, maar het is toch nog steeds een flinke hobbel voor mij heb ik gemerkt in de laatste twee jaar.
Al snel na de klap van de uitslag van het NPO, volgde het besef dat mijn psychische problemen deels verklaard kunnen worden doordat ik nog steeds van mezelf verwacht dat ik op dat hoge niveau van vroeger zou moeten functioneren. Nogal logisch dat ik daar aan moet wennen na 35 jaar zonder cognitieve problemen. Ik moet dus echt leren om mijn ‘oude’ ik los te laten en manieren gaan vinden om ermee om te gaan in de toekomst. Gelukkig krijg ik daarbij hulp via de revalidatie bij Basalt. En zelf lukt het ook steeds beter om mee om te gaan. Ik weet steeds beter waar mijn grenzen liggen.
Het positieve van zo’n NPO is dat ik nu weet in welke staat mijn hersenen nu zijn. Ik weet dus waar ik het de rest van mijn leven mee moet doen. Gelukkig ben ik meer dan mijn hersenen, en kan ik nog steeds genieten van het leven. Ik heb mijn muziek, wandelingen, fotografie, schaken en de mensen om mij heen van wie ik houd. Ik heb het gevoel dat ik weer een uitdaging heb overwonnen en wat verder ben gekomen in het accepteren van de hersentumor.
In Mijn Brein 