Tag: Gitaar

Vervroegde MRI en Vakantie (1)

Sinds het laatste blog waarin ik aankondigde het wat rustiger aan te doen is er toch weer veel gebeurd in mijn leven. Zo ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte weer eens op vakantie geweest over de grens. En heb ik een vervroegde MRI gehad na een vreemd tintelend gevoel in mijn rechterhand, arm en schouder. Een blog in twee delen. En met enige vertraging, omdat ik een tijdje niet pijnvrij kon typen.

De MRI

Nadat ik ben verhuisd in december 2023, ben ik steeds meer gitaar gaan spelen om opnames te maken voor mijn Youtube-kanaal. Bijna maniakaal was ik aan het spelen in mijn studiootje. Daarnaast speelde ik ook nog in een duo en kwartet (zie vorige blog). Ik werd steeds fanatieker en ik zat ongemerkt al gauw weer op het aantal uren spelen dat ik voor mijn ziekte haalde, toen ik nog gitaardocent was. Ik negeerde de verkramping in mijn lichaam als ik speelde en op een gegeven moment voelde mijn rechterhand niet meer als mijn eigen hand en kreeg ik een raar tintelend gevoel in mijn pink. Daarmee ben ik uiteindelijk naar de fysio geweest. Hij legde feilloos bloot dat ook mijn armen, schouders en nek onder hoogspanning stonden. Een soort RSI-achtige klachten.

Ik dacht vrijwel meteen dat het aan mijn gitaarspel lag, maar omdat ik bij epileptische aanvallen altijd met mijn rechterarm ging schudden en voorafgaand aan zo’n aanval een soortgelijk tintelend gevoel in mijn rechterpink kreeg, heb ik toch mijn neuroloog ingeseind en om advies gevraagd. Die wilde meteen een MRI inplannen om uit te sluiten dat het met mijn tumor te maken had. De scan werd precies ingepland nadat ik terug was van vakantie op 10 juni (de uitslag op 14 juni). Gelukkig viel het deze keer heel erg mee met de stress. Misschien ook wel omdat ik relatief weinig tijd had om me zorgen te maken en omdat ik echt wilde genieten van mijn vakantie. Daarbij dacht ik eigenlijk wel te weten dat mijn blessure vooral met mijn eigen fanatisme te maken had en dat het heel onwaarschijnlijk zou zijn als mijn tumor op enige manier invloed had op deze klachten.

En inderdaad was de uitslag weer prima en alles is dus nog steeds goed in mijn hoofd. Toch een opluchting! En achteraf ook wel fijn dat ik nu mijn MRI al heb gehad in plaats van de oorspronkelijk in augustus geplande. Elk nadeel heb zijn voordeel. De volgende scan is pas weer eind oktober, dat voelt nu als lekker ver weg. Blijft over de blessure… Ik heb de gitaar de afgelopen maanden grotendeels moeten laten staan en dat is een vreemde gewaarwording voor mij. Ik kon eigenlijk mijn hele rechterhand/arm/schouder beter niet belasten en dat is natuurlijk vaak onhandig in het dagelijks leven. Het typen van een blog was bijvoorbeeld voor mij ook lange tijd helemaal niet mogelijk. Maar het gaat langzaamaan beter. Mijn theorie is nu dat ik door overprikkeling al gauw verkrampt raak in mijn nek en schouders. Als ik dan vervolgens met die verkramping gitaar ga spelen, liggen blessures op de loer.

En het ziet er naar uit dat het lange tijd gaat duren voordat ik weer een beetje ‘ongemak-vrij’ ben. Maar daar heb ik wel vrede mee. De eerste paar weken was ik best depri, want gitaarspelen en schrijven zijn echt hele belangrijke pijlers voor mij. Het voelde als weer een tegenslag, terwijl ik er al zoveel heb gehad. Er is altijd wel weer iets met mij aan de hand: dat gevoel had ik even. Ik had veel plezier in het opnemen van mijn gitaarmuziek, en ook veel ideeën voor nieuwe stukken om op te nemen. Een enorme hoeveelheid aan muziek die ik al had opgenomen lag al klaar om ‘publiek’ te maken en even zo groot aantal aan nieuwe muziekstukken om aan te werken lag op mij te wachten. Het creatieve proces van muziek maken is heel verslavend voor mij en houdt mij in het hier en nu. Ik was zo lekker voor mijzelf bezig en dat werd plotseling onderbroken.

Ik heb door mijn ziekte wel geleerd om niet te veel bij de pakken neer te zitten en om mij snel te wenden tot de dingen die ik nog wel kan. Zo wandel en lees ik nu meer en luister ik interessante podcasts, waar ik veel inspiratie uithaal. Laatst luisterde ik naar een interview van Gijs Groenteman met Freek de Jonge. Freek had het over dat hij bij mensen liever de tragische kant ziet, dan de meelijkwekkende kant. Er zit volgens hem een soort schoonheid in mensen die het ondanks alle problemen in ieder geval wel blijven proberen. Dat het dan weleens helemaal mis kan gaan, heeft ook wel iets moois.

Ik kan ook best trots zijn op alle muziek die ik in de afgelopen jaren (vanaf 2021) heb opgenomen. Ondanks al mijn beperkingen heb ik toch meer dan 160 opnames gemaakt, daar ben ik heel blij mee. Na mijn diagnose wilde ik zoveel mogelijk van mijzelf vastleggen, maken en delen. Ik denk dat dat wel is gelukt.

Een van mijn favoriete opnames

Zen

Een van de grootste uitdagingen van mijn nieuwe leven is om een goede balans te vinden tussen rust en inspanning. Overprikkeling ligt al snel op de loer en is vaak een enorme spelbreker. Als ik eenmaal over de grens ben gegaan, is het herstel langzaam. Heel verraderlijk is de overprikkeling, want het kent vele vormen die ik allemaal heb moeten leren herkennen. De makkelijkste vorm van overprikkeling om te herkennen is natuurlijk drukte. Drukte van mensen en omgeving, maar ook van drukte in mijn hoofd. Die twee vormen blijven voor mij het lastigste om mee om te gaan. Je ontkomt er bijna niet aan als je een leven wilt hebben. Maar wanneer is het te veel en wordt het meer een strijd om te overleven? Waar de grens ligt is aan mij om te bepalen en dat is best moeilijk in de praktijk.

Vaak heb ik niet direct last van overprikkeling, maar komt de klap later. Soms krijg ik wel direct signalen in de vorm van hoofdpijn en niet meer goed uit mijn woorden kunnen komen. In de nacht is mijn hoofd dan zo onrustig dat ik niet of nauwelijks slaap. De dagen of weken erna ben ik oververmoeid en nauwelijks in staat om ook maar iets te doen. Dat is de echte klap. Wanneer ik iets leuks doe en ik wil niet overprikkeld raken, moet ik dus eigenlijk altijd de handrem erop houden. En het zeker niet overdrijven. Het is dus belangrijk om keuzes te maken en af te wegen of het het waard is om overprikkeld te raken. Mijn lijstje van dingen die het waard zijn wordt helaas steeds kleiner.

Optreden met het gitaarkwartet in de Bethelkerk.

Dat ik soms niet direct klachten krijg, kan ook een groot voordeel zijn als ik iets heel graag wil doen en de overprikkeling graag op de koop toe neem. Zo heb ik in maart een aantal optredens kunnen doen met mijn gitaarkwartet. In de Bethelkerk in Den Haag en bij een gitaarclub in Leiderdorp. Het waren bijzondere optredens, omdat het de laatste waren van het gitaarkwartet. Ik heb in het kwartet gespeeld voordat ik ziek werd en ben weer terug gekomen na de behandelingen. Het optreden in de Bethelkerk was een groot succes. We speelden in een vol huis een half uur prachtige muziek. Daar hadden we de afgelopen maanden hard op gestudeerd. Voor mij persoonlijk was het natuurlijk een overwinning om daar überhaupt te kunnen spelen. Met oordopjes in en de focus op de muziek is het gelukt. Ik heb ervan genoten!

Verder heb ik in maart een prachtige schaakpartij gespeeld op mijn schaakclub tegen een oud-kampioen (helaas wel verloren na een lange en intense strijd). Maar leuk dat ik lang mee kon komen. En er waren veel sociale activiteiten zoals etentjes bij mij thuis. Ik had een gitaarles op het conservatorium in het drukke centrum van Den Haag waar ik al jaren niet meer was geweest. Het was een bijzondere ervaring om daar in Amare (het conservatorium en concertzaal in Den Haag) tussen de jonge studenten rond te lopen. Dat waren natuurlijk allemaal dingen die heel leuk waren om mee te maken voor mij en ik heb van alles genoten. Dit zijn wel allemaal activiteiten die ik voorlopig maar even niet meer doe. Het fijne is dat ik wel allemaal gedaan heb en er met warme gevoelens op kan terugkijken.

Helaas merk ik nu (eind april) nog wel steeds de gevolgen van die activiteiten in maart. Ik ben oververmoeid en ik heb lange tijd heel slecht geslapen omdat mijn hoofd te vol zat met al die gebeurtenissen. Ik kan niet lang meer mensen om mij heen verdragen en in de supermarkt moet ik nu oordopjes in doen om het boodschappen doen te ‘overleven’. Mijn steeds strenger wordende doel om elke dag een aantal stappen te halen moet ik nu even laten varen, want ik ging op een gegeven moment zwalkend over straat van de duizeligheid en hoofdpijn. Het kon duidelijk niet zo verder blijven gaan. Mijn lichaam en hoofd hebben aangegeven dat het even genoeg is. Het is nu een tijd van herstellen en de nieuwe balans vinden. Het is denk ik een kwestie van eb en vloed.

Sinds ruim een week heb ik besloten om mijn agenda helemaal leeg te maken en niet meer zo streng voor mijzelf te zijn. Weer even terug naar de basis van wat belangrijk voor mij is. Ik heb een project om gitaarstukken op te nemen (ik heb toch altijd een doel nodig om mijn bed voor uit te komen), dat kan ik makkelijk doen in mijn studiootje als ik er energie voor heb. Daarbij is dagelijks gitaarspelen heel belangrijk voor mij. Ik doe boodschappen en het huishouden. Ik wandel 2-3 keer per dag zonder een vast doel van stappen. Meer hoef ik niet te doen van mijzelf. Afspraken met vrienden en familie houd ik kort (niet langer dan een uur) of zeg ik af. Dat is vaak heel verdrietig voor mij, maar dan heb ik wel meer tijd voor rusten. Mijn vriendin is in deze fase echt een enorme steun. Zij voelt perfect aan wanneer ik rust moet nemen en wanneer we wat kunnen ondernemen.

Als een nieuwe vorm van rust heb ik Yoga Nidra toegevoegd aan mijn dagelijkse routine. Dit heeft een enorm verschil gemaakt voor mijn gemoedstoestand en mijn slaap. Het is een vorm van yoga die ook wel ‘yoga slaap’ wordt genoemd. Ik weet niet precies hoe het werkt, maar er zitten elementen in van een geleide meditatie en een bodyscan. Het brengt je in een staat die je ervaart vlak voordat je gaat slapen (soms val ik ook in slaap tijdens de oefening!). Het heeft de onrust uit mijn hoofd gehaald en de focus wat meer naar mijn ademhaling en lichaam gericht. Ik doe het bijna dagelijks een half uur en ik moet zeggen dat ik er heel zen van ben geworden.

Mijn huidige dagroutine is best eenzaam, maar ik zit toch redelijk goed in mijn vel. Vooral dankzij de yoga nidra en mijn vriendin. Het gitaarspelen en met muziek bezig zijn helpt mij ook altijd veel. Ik ben nu bezig met dingen die mij energie geven in plaats van dingen die mij energie kosten. Helaas moet ik ook wel dingen weglaten waar ik normaal gesproken blij van word. Zoals minder sociale contacten en hobby’s als schaken en (minder) wandelen. Daar staat tegenover dat ik de controle over mijn leven ook wat meer terug heb nu ik minder wil doen. Het is een kwestie van blijven proberen. En soms moet het op een andere manier.

Living my life

Het is even geleden dat ik wat heb geschreven voor mijn blog. Het eind van 2023 stond voor mij grotendeels in het teken van verhuizen. Eerst het lange toewerken naar de verhuizing op 1 december en vervolgens het wennen aan mijn nieuwe plekje. Alles is heel soepel verlopen en ik heb nauwelijks stress ervaren. Ik voel mij hier vanaf het begin heel prettig en ik zal zeker mijn rust kunnen gaan vinden.

In de afgelopen maanden heb ik ongemerkt een ontwikkeling doorgemaakt. Ik voelde wat minder behoefte om van mij af te schrijven zoals ik voorheen heb gedaan in dit blog. Waar dat aan ligt weet ik niet precies. Misschien dat ik toch een beetje gewend ben geraakt aan mijn ziekte en er wat beter mee om kan gaan dan voorheen. Het blog had voor mij altijd een therapeutische werking. Als ik er even doorheen zat, kon ik dat vaak door het op te schrijven van me af zetten. En daarnaast merk ik dat ik tegenwoordig ook meer te doen heb dan de afgelopen jaren. Het energieniveau is daarbij wel net zo hoog (of laag?) als voorheen.

Het is steeds een afweging wat de moeite waard is. Alles kost immers heel veel energie voor mij. Overprikkeling is daarbij de grootste spelbreker. Dat is de realiteit geworden van de afgelopen drie jaar. Maar voor de mensen die mijn blogs de afgelopen jaren hebben gelezen, zijn dit allemaal geen nieuwe onderwerpen. Ik heb rond de verhuizing de voorkeur gegeven aan mijn andere passies: gitaarspelen, muziek luisteren en schaken. Daarnaast had ik via de gemeente een culturele dagbesteding gevonden waar ik 1-2 keer in de week naar toe ging, waar ik muziek maakte en schilderde. Ik had over al deze onderwerpen wel wat halve blogs geschreven, maar niet echt de behoefte meer om die af te maken en/of te delen.

Ik merkte bij de laatste blogs sowieso al dat ik mij afvroeg waarom ik dit wilde delen en voor wie dit eigenlijk interessant was om te lezen. Ik probeer met al mijn beperkingen vooral het leven weer op te pakken. En dat is tegenwoordig het liefst zo saai mogelijk, met zo min mogelijk prikkels en stress. Dat lukt steeds beter, al ben ik nog regelmatig overprikkeld en oververmoeid doordat ik te obsessief met dingen bezig ben of mij te druk maak. Geld heb ik niet, wel veel liefde om mij heen gelukkig. Ik wandel, lees, doe het huishouden, kook en ben met muziek en mijn Youtube-kanaal bezig. En af en toe wordt dat onderbroken door een controle van mijn hersenen. Op 22 februari heb ik alweer een nieuwe MRI-scan. Spannend.

Maestro

Voor het eerst sinds lange tijd ben ik vorige week weer eens naar een concert geweest. Het was een lunchconcert van mijn gitaardocent (en stiekem ook wel een idool) Fernando Riscado Cordas. Hij speelde een half uur prachtige klassieke gitaarmuziek (voor de kenners: Tansman, Ponce en Villa-Lobos) in een afgeladen kerk in Zoetermeer. Hij is een meester in het beheersen van dynamiek en klank. Het was door alle prikkels wel een uitdaging voor mij, maar ik ben uiteraard heel blij dat het gelukt is. Echt een mijlpaal voor mij.

Fernando Cordas een paar jaar geleden in dezelfde kerk. Federico Moreno Torrobo – Madroños

Wie mij enigszins kent, weet hoe belangrijk muziek voor mij is. Muziek en vooral live muziek heeft iets magisch voor mij. Het heeft zoals alle kunst iets heel persoonlijks. Wat ik mooi vind, is voor iemand anders misschien wel heel lelijk. Het fijne is dat het niet uitmaakt. Je kan een opname zo vaak of zo weinig luisteren als je zelf wilt. Er is ook zoveel muziek te ontdekken voor wie het wil. Een concert heeft daarbij nog iets heel bijzonders. Er wordt ter plekke iets gecreëerd wat er eerst nog niet was. Het begint met niets en eindigt ook met niets. Wat overblijft is de herinnering. Alsof een kunstenaar een schilderij maakt en vervolgens weggooit. De sfeer en het moment kunnen bijzondere dingen opleveren. Het gaat daarbij niet om perfectie, maar om het gevoel dat je ervan krijgt.

Dankzij mijn vader, die altijd goede muziek aan had staan, luister ik van jongs af aan de hele dag door naar muziek. Ik heb een grote liefde voor de meeste genres: (kwaliteits) pop, rock, indie, electronische muziek, klassiek, flamengo, en jazz. Slechts het Nederlandse levenslied en de accordeon kan ik helemaal niet verdragen. Ik heb ook altijd iets met muziek willen doen. Tijdens mijn studententijd heb ik in een cd-zaak gewerkt. En ik heb jarenlang als gitaardocent gewerkt. Nu heb ik mijn eigen YouTube-kanaal (je kunt je abonneren op: https://www.youtube.com/@tomasscholtus) waar ik opnames plaats van klassieke gitaarmuziek. Zo vind ik toch weer een vorm om mezelf muzikaal te uiten.

Mijn favoriete opname van mijzelf: Lagrima van Francisco Tarréga

Muziek heeft me door de zwaarste en naarste momenten in mijn leven gesleept. Nog steeds heeft het een zeer kalmerende werking op mijn geest. Het biedt troost en afleiding. In stressvolle en hopeloze situaties kan ik altijd nog naar muziek luisteren. Mijn noise-canceling koptelefoon is de afgelopen jaren mijn meest waardevolle bezit geworden. Het zorgt ervoor dat ik me volledig kan afsluiten van de wereld als ik het nodig heb.

Voordat ik de hersentumor kreeg ging ik heel veel naar concerten. Ik was er goed in om op het ‘juiste’ moment bands te ontdekken en te bekijken in kleine zaaltjes zoals de Melkweg en het Paard. Ik hield en hou niet van massale concerten in stadions. Ik ben een keer naar een reünieconcert van The Police geweest in de Arena en vond er geen fluit aan. Het geluid was heel slecht en ik kon de bandleden alleen via beeldschermen volgen. Dan had ik ze liever eind jaren 70 gezien in Paradiso. Maar toen was ik helaas nog niet geboren…

Ik heb nog wel wat bands op mijn lijstje staan die ik wil zien, maar ik ben bang dat het er niet meer in zit voor mij. Als je het over prikkels hebt is een concert wel het perfecte voorbeeld van wat ik juist niet moet opzoeken. Een klassiek gitaarconcert in een kerkje is wat dat betreft nog ‘prikkelarm’ te noemen. Maar wie weet gaat het in de toekomst nog wel lukken om met mijn vriendin naar Khruangbin of Far Caspian te gaan. Anders heb ik gelukkig nog mooie opnames om naar te luisteren.

Far Caspian: Questions
Kruangbin: August 12

Controle MRI en Vakantie

Schotse Hooglanders in de duinen van Scheveningen

De laatste MRI van 24 juli liet geen verandering zien en dat is natuurlijk heel goed nieuws. Een maand geleden nog was ik best zenuwachtig voor de scan, maar hoe dichterbij het kwam hoe rustiger ik werd. Door er niet te veel mee bezig te zijn en het besef dat mijn gevoel toch niet uitmaakt voor het resultaat. En ook omdat dit niet mijn eerste MRI is natuurlijk. Je raakt er min of meer aan gewend. Alleen in de wachtruimte van het ziekenhuis voorafgaand aan de afspraak voor de uitslag met mijn neuroloog was ik echt nerveus. Het voelt toch elke keer weer als een examen. Je kan immers slagen of zakken. Gelukkig begroet mijn neuroloog mij nog altijd met een lach, dan weet ik meteen dat het goed zit. De volgende scan is pas in februari 2024, wat betekent dat er weer wat langer tussen zit dan de vorige keer (nu zeven maanden in plaats van zes). Al met al kan ik alleen maar heel tevreden zijn met hoe ik mij nu voel en hoe de afgelopen drie jaar zijn verlopen.

Sowieso heb ik nu een fijne periode met veel positieve ontwikkelingen. Ik ben de afgelopen maand veel in Doorn bij mijn vriendin geweest. In de Utrechtse Heuvelrug is het zoveel rustiger dan in Den Haag dat ik veel minder last van overprikkeling heb. In een stad als Den Haag is het nooit helemaal stil, altijd is er wel iets te horen of te zien. In Doorn heb je wel echt stilte. Wandelend in de Kaapse Bossen waren er momenten dat ik helemaal niets hoorde, zelfs geen auto in de verte of het gefluit van een vogel. Het was ook heel fijn om een langere periode bij mijn vriendin te zijn en even helemaal niets te hoeven. Ik heb lekker gewandeld, gekookt, podcasts geluisterd en geschaakt. Het voelde als een vakantie. De laatste drie jaar ben ik bijna alleen maar met mijn ziekte en mijn vaste routine bezig geweest. Het was belangrijk voor mij om daar even helemaal van los te komen. Even geen gitaar, blog en social media. En dat beviel me heel goed.

Mooie plaatjes uit de Kaapse Bossen in de omgeving van Doorn

De revalidatie waar ik meer dan een jaar mee bezig ben geweest komt deze week ten einde. Ik heb er echt heel veel aan gehad en ik zou het ook iedereen met een hersentumor (of andere hersenaandoening) aanraden. Ook al kan je niet revalideren in de zin van dat je helemaal ‘geneest’ of ‘herstelt’, het heeft mij wel geleerd om met de ziekte om te gaan. Dat was vooraf ook het uitgesproken doel van de revalidatie. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten, maar dat bleek toch te druk voor mij te zijn. Het individuele traject wat ik daarna volgde, was veel effectiever voor mij. Met behulp van een psycholoog, psychosomatische fysio, ergotherapeut, maatschappelijk werkster en bewegingsagoog heb ik geleerd om met zelfvertrouwen met mijn ziekte om te gaan. Ik begrijp nu alle processen en mogelijkheden (en onmogelijkheden) die ik tegenkom in het dagelijks leven. Dat betekent niet dat ik alles weer kan zoals voor mijn ziekte (integendeel zelfs), maar wel dat ik begrijp hoe ik mij staande kan houden. En zelfs dat ik steeds vaker kan genieten van mijn nieuwe leven.

Nog meer fraaie dingen die ik heb gezien tijdens mijn wandelingen in de Kaapse Bossen

Als klap op de vuurpijl ga ik in december verhuizen, waardoor ik op mijzelf ga wonen. Het is een heel leuk appartement in de buurt van Loosduinen. Mede mogelijk gemaakt door mijn familie. Zonder de hulp van hun had ik er sowieso veel minder goed voorgestaan. Ik ben heel dankbaar dat ik de laatste jaren zo geweldig ben geholpen op allerlei vlakken door mijn broer, moeder, vader, stiefmoeder en stiefvader. Zij hebben mij zo goed ondersteunt dat ik eigenlijk nauwelijks stress heb ervaren van het regelen van allerlei belangrijke zaken rond mijn werk en uitkering tot het rondrijden naar afspraken in het ziekenhuis. Ik besef me heel goed dat niet iedereen in mijn situatie het geluk heeft dat ze zo geweldig geholpen worden door hun omgeving.

Ik voel dat ik nu langzaam aan in een andere fase ben beland. Van het fulltime ziek zijn en keihard werken aan mijzelf om maar te leren omgaan met mijn beperkingen en nieuwe leven, ben ik nu vooral toe aan rust en het daadwerkelijk leven van het nieuwe leven dat ik voor mezelf heb gerealiseerd. Het zal zeker nog heel zwaar worden en zal veel teleurstellende dagen hebben, maar ik heb nu wel het vertrouwen dat ik genoeg heb geleerd om op mijn manier te kunnen genieten. De grote pieken en dalen zal ik hopelijk niet meer hebben. Zo lang mijn tumor zich maar rustig houdt.

Bamigo

Afgelopen zondag heb ik voor het eerst een lotgenoot in levende lijve ontmoet. De afspraak was eigenlijk dat we zouden gaan schaken, maar we gingen eerst nog ‘even’ praten. Het werd een lang gesprek over van alles en nog wat. Om maar lukraak wat onderwerpen te noemen: Bamigo boxershorts, Marcel en Gijs, de blokkade van Ad Ros en verbazing over lotgenoten die nog ‘even’ een berg op fietsen. Het blijkt dat we veel gemeenschappelijke interesses hebben, zoals muziek en katten. Ik speel gitaar en hij wil het graag leren. En hij is onlangs naar een concert van Peter Gabriel geweest in de Ziggodome, terwijl ik naar concerten gaan heel erg mis. Jaloezie alom. Maar in eerste instantie ging het ‘natuurlijk’ vooral over de tumor en hoe we daarmee proberen te leven.

Volgens mij houden we allebei niet zo van praten over onze ziekte, maar voor een eerste kennismaking waren we natuurlijk benieuwd naar onze beide verhalen. We hadden elkaar immers nooit ontmoet zonder de hersentumor. De reden dat ik liever niet met onbekenden over de tumor praat, is dat zo’n gesprek al snel een ongemakkelijke wending neemt voortkomend uit onbegrip en goede bedoelingen. Zo wordt de ziekte en klachten vaak gebagatelliseerd en vinden gezonde mensen het vaak nodig om zich te vergelijken met mij (vaak gehoorde zinnen: ‘ik ben ook wel eens moe en in de war’, ‘de tumor is vast helemaal weg nu’ en ‘ik hoop dat je snel weer beter wordt’). Met Martin was het anders, omdat hij weet dat er geen positieve kanten aan een hersentumor zitten: het is gewoon klote.

Het werd een bijzondere middag met Martin en zijn vrouw Shirley, die er ook bij was en die minstens zoveel weet van het leven met een hersentumor. We blijken naast onze tumor zoals gezegd nog veel meer dingen gemeen te hebben. Zo houden we allebei van schrijven en houden we een blog bij over onze ziekte. Martin (link naar zijn blog: overlevenmetkanker.nl/) schrijft daarover met veel humor en een bewonderenswaardige lichtheid. Daarnaast zijn we fan van de podcast ‘Weer Een Dag’ van Marcel van Roosmalen en Gijs Groenteman. In die podcast prijzen ze altijd heel overdreven een gesponsord product aan. Waaronder Bamigo boxershorts, die als je Gijs en Marcel moet geloven, bijna buitenaardse kwaliteiten moeten bezitten. Zo zou je ze minstens een week kunnen dragen en neemt je zelfvertrouwen heel erg toe. Daarbij ‘ademen’ ze, want ze zijn van bamboe gemaakt! Daarnaast zijn ze ook heel prijzig, maar dat heeft ons er niet van weerhouden om ze voor de lol aan te schaffen. Onlangs is Martin zelfs naar de tv-opname van ‘Marcel en Gijs’ geweest, wat een hilarische avond schijnt te zijn geweest.

We hebben allebei gemengde gevoelens bij het contact met lotgenoten. Omdat je een ziekte deelt, ben je nog niet automatisch een vriend van elkaar. Er moeten meer dingen zijn die overeenkomen, net zoals in het ‘normale’ leven. Het is ook problematisch om jezelf met je ziekte te identificeren. Als je dat gaat doen beperk je jezelf en wordt de wereld heel klein. We zijn natuurlijk veel meer dan een ziekte. We zijn mensen die leven, die nog kunnen lachen en dingen kunnen ondernemen. Die kunnen lezen en schrijven. Genieten van de kleine, maar ook grote dingen. Die kunnen liefhebben en chagrijnig kunnen zijn. Alles is alleen anders geworden. Er is een onzekerheid bijgekomen die er eerst niet was. Een gebrek aan energie om zomaar spontaan dingen te doen. Alles moet gepland worden, er moeten ‘rustmomenten’ worden ingepland. Er is ook een soort ongeduld bijgekomen, een besef dat je nu moet genieten en dingen af moet maken.

In de eerste jaren na de diagnose heb ik veel gehad aan de lotgenotengroepen op Facebook waar ik lid van was. Het heeft wel degelijk een functie gehad voor mij. In eerste instantie voor contact met mensen die hetzelfde doormaken als ik. Voor vragen, herkenning en steun die je niet zo snel op andere plaatsen meer vindt als je ernstig ziek wordt. Na van verloop van tijd merkte ik dat je via deze groepen ook wel heel veel ellende tegenkomt. Van mensen die je eigenlijk niet kent. Mensen publiceren bijvoorbeeld over de tumor die weer is gegroeid, familieleden die melden dat hun geliefde is overleden. Het is helaas vaak ook heel confronterend om in zo’n groep rond te kijken.

Maar zeker in de eerste periode van de diagnose is het heel fijn geweest om deze groepen te hebben. In het echte leven is het namelijk zo dat ik het contact met veel mensen ben kwijtgeraakt in de loop van de jaren na de diagnose. Rond de operatie heb ik veel kaarten en berichtjes gehad, maar daarna stopte het opeens. Alsof het allemaal maar niet te lang moest duren. Helaas was het nog helemaal niet klaar voor mij met nog anderhalf jaar aan bestralingen en chemokuren voor de boeg. Aan de andere kant heb ik in de afgelopen drie jaar door mijn ziekte ook weer mensen leren kennen. Mensen waarvan ik het nooit had verwacht dienden zich opeens aan. Maar hoe je ook bekijkt: het sociale leven is beperkter geworden voor mij. Ik heb er door mijn overprikkeling ook minder energie voor.

Voor mij zijn zulke geslaagde ontmoetingen zoals met Martin dus heel waardevol. Ik besteed mijn beperkte energie het liefst niet meer aan onbelangrijke mensen en gebeurtenissen. Er zijn natuurlijk ook veel verschillen tussen Martin en mij, en de beperkingen die we allebei ondervinden. Zo heb ik meer last van van overprikkeling en NAH en zijn de beperkingen van Martin meer fysiek van aard (hij loopt met een rollator). Maar we begrijpen elkaar. En kunnen lachen met elkaar. Over boxershorts. En toen bleek dat Ad Ros (een nogal aanwezig persoon in de Facebook groepen) ons kennelijk allebei geblokkeerd had, was het wel duidelijk dat er een band tussen ons is. De volgende keer gaan we een potje schaken.

Mijn meest recente opname, als je het mooi vind kan je op mijn Youtube kanaal nog veel meer soortgelijke muziek vinden. Ik zou het leuk vinden als mensen het delen en abonnee zouden worden.

Overprikkeling

Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.

Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.

Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.

1. Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.

2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.

Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.

Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.

Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.

Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.

Somberheid

Het is verre van makkelijk om met een hersentumor te leven. De laatste tijd heb ik weer veel gepiekerd en ‘in mijn hoofd’ doorgebracht. Ik vergelijk mezelf dan vaak met gezonde mensen, met succesvolle leeftijdsgenoten en zelfs met andere mensen die ernstig ziek zijn en die er ogenschijnlijk ‘beter’ mee omgaan dan ik. Er is ook regelmatig een vorm van zelfmedelijden (Waarom ik? Waarom nu? Ik ben nog zo jong…). En veel spijt van de keuzes die ik in het verleden heb gemaakt en zorgen over de toekomst. Naast het vervelende feit dat je ernstig ziek bent, heb je ook nog eens heel veel tijd om na te denken. Tijd die ik anders aan studie, werk of vrienden had besteed. En als je zoals ik gewend ben om veel na te denken is het soms best zwaar. Dan kom je uiteindelijk in een soort donker cirkeltje terecht dat je je ook gaat ergeren aan dat je piekert en je slecht voelt. Het einde is dan echt zoek.

Vreemd genoeg denk ik bijna nooit aan de onzekerheid van mijn hersentumor. Over de dood of hoe erg het nog zou kunnen gaan worden. Het gaat bij mij meer over de dagelijkse gevolgen die ik ondervind van de ziekte. Vergelijkingen met hoe het vroeger was. En ik baal over dat ik mijn leven (financieel, geen eigen woning, geen vrouw en kinderen) nog niet op orde had toen ik ziek werd. Dat maakt het nu allemaal nog zwaarder, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Er is natuurlijk nooit een goed moment om een hersentumor te krijgen. En natuurlijk moet ik blij zijn dat ik er nog steeds ben en redelijk functioneer. Toen ik ziek werd was ik bijna klaar met mijn opleiding om muziekdocent te worden. Ik had net eindelijk een goed plan voor mijn leven gevonden. Om van mijn hobby mijn beroep te maken. Dat is nu allemaal weer heel ver weg en onrealistisch geworden. Ik mis nu de hersenkracht, concentratie en energie om zo’n opleiding af te maken. Laat staan dat ik nog volle dagen kan lesgeven.

Bij de neurologische revalidatie die ik volg, leer ik strategieën om met dit gepieker om te gaan. Er wordt mij regelmatig gezegd dat ik niet moet vechten tegen negatieve gedachtes, maar dat die erbij horen. Mijn situatie is nu eenmaal ‘bijzonder’: ik heb veel meegemaakt de laatste jaren en mijn leven is echt verandert. Het leven is voor mij simpelweg klote geworden, maar het is wel de realiteit. Door daar tegen te proberen te vechten maak ik het alleen maar moeilijker voor mezelf. Mijn psycholoog liet mij een stapel boeken met gestrekte armen vasthouden. Dat werd op een gegeven moment steeds zwaarder en zwaarder. Ik ging steeds meer verkrampen. Toen ik het niet meer volhield, liet ze mij de boeken dicht tegen mij aanhouden. Ik omarmde dus de boeken. Het was toen meteen een stuk lichter. Het is een hele beeldende manier om te omschrijven wat ik aan het doen ben in mijn hoofd en wat ik zou moeten doen.

Ik merk dat als ik veel pieker, ik veel minder energie heb en dat ik het uiteindelijk ook fysiek ga merken. Mijn ademhaling is oppervlakkiger en ‘hoger’ in mijn lichaam. Ik voel dan ook letterlijk de verkramping in mijn bovenrug en nek. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn en ik slaap slechter. Ik ben dan ook vaker geïrriteerd en prikkelbaar. Het is dus eigenlijk de bedoeling om zoveel mogelijk uit mijn hoofd te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Er zijn wel dingen die mij helpen, zoals wandelen als ik mij verkrampt en moe voel. Afleiding zoeken in de muziek (zowel spelen als luisteren) en schaken helpt mij ook. Bij de revalidatie doe ik daarnaast veel oefeningen die erop gericht zijn om gedachtes een plek te geven en los te laten. Het is allemaal denkbeeldig natuurlijk, maar ik merk wel dat het mij helpt. Ik word er rustiger van in mijn hoofd en ook in mijn lichaam. Ook is het fijn om een routine in de dag te hebben, zodat je niet zo snel een situatie hebt dat je kan piekeren. Vaak zijn ochtenden en nachten het zwaarst voor mij.

Voor mezelf merk ik ook dat het soms goed is om te beseffen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Ik ben er niet zo bijzonder of uniek in dat ik tegenslagen doormaak. Iedereen gaat een keer dood en veel mensen overkomen de meest vreselijke dingen. Daarnaast mag ik ook best trots en blij zijn op de dingen die ik nog steeds kan doen en meemaak. En het is ook niet zo dat voordat ik ziek werd alles geweldig ging, integendeel. Het gaat om het perspectief waarin je dingen plaatst. En ik kan elke dag nog lachen om mezelf en mijn neiging tot zelfmedelijden en zelfkritiek. Het leven is soms zo zwaar en moeilijk dat het haast lachwekkend wordt. Maar ik doe gewoon mijn best en probeer er nog wat van te maken. Open te staan voor gebeurtenissen en momenten. Ik maak op die manier nog veel kleine dingen mee waar ik van kan genieten. Zoals een mooie zonsondergang, een fraaie wandeling in het park, een nieuwe muzikale ontdekking, een fijne en inspirerende gitaarles, een lekkere maaltijd.

Louis CK over ellende en hoe het leven nog steeds grappig kan zijn: ‘No matter how bad life gets, it’s still fucking funny’.

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.

2022

Het zijn de laatste jaren vreemde en een beetje onwerkelijke dagen geweest in de wintermaanden. De laatste jaren door Corona en dit jaar door een WK voetbal en in de woestijn. Voor mij was het al helemaal raar door mijn ziekte. Vorig jaar was ik nog heel verzwakt van de chemokuren, het jaar daarvoor was het nog erger omdat ik toen aan het herstellen was van mijn hersenoperatie en aan het eind van de protonenbestralingen zat. Ik beleefde de kerstperiode de vorige twee jaar een beetje in een waas. Kerst en Oud en Nieuw waren altijd dagen waarbij ik mijn familie en de paar vrienden die ik heb opzocht. Een gezellige en sociale tijd, waarbij ik lekker kon eten en koken. De laatste twee jaar is het een beetje aan mij voorbij gegaan.

Nu ben ik duidelijk in een andere fase aanbeland: ik kan weer wat meer hebben. Maar ik voel me toch niet meer hetzelfde als voorheen, dat is natuurlijk helemaal geen verrassing meer voor mij, maar toch merk ik het nadrukkelijk met dit soort gelegenheden. Misschien komt het omdat ik veel levendige herinneringen heb aan Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga dit jaar lekker lunchen bij mijn moeder en voor een paar dagen op bezoek bij mijn vader. Daar ben ik al heel blij mee, dat ik dat weer kan. Tegelijkertijd weet ik dat het allemaal niet te lang en te groots moet zijn, met veel muziek en mensen. Drinken doe ik al helemaal niet meer (dat combineert niet goed met mijn anti-epileptica). De dagen ervoor en erna houd ik me bewust wat rustiger. En met Oud en Nieuw ga ik ver voor middernacht naar bed met oordopjes in. De glans is er zo wel een beetje vanaf.

Dit is tegelijkertijd wel een mooi moment om even terug te blikken op het afgelopen jaar. Ik zie 2022 als een overgangsjaar voor mij. Het einde van mijn behandelingen in februari en daarna het langzame herstel waar ik nu nog steeds mee bezig ben. Stapje voor stapje ben ik bijna ongemerkt veel verder gekomen. Ik heb grenzen opgezocht en ben er vaak hard tegenaan gelopen. Maar soms heb ik ze toch weten te verleggen. Er is ook hersenschade bij mij vastgesteld, waardoor ik weet dat sommige dingen in mijn leven waarschijnlijk nooit meer beter gaan worden. Dat is hard, maar het geeft ook rust. En ik kan gaan zoeken naar manieren om er mee om te gaan.

Ik kan niet meer werken (of voorlopig in ieder geval niet), heb nog steeds veel last van prikkels. Kan niet meer lang in een drukke ruimte verblijven. Ben fysiek minder sterk. Vaak hoofdpijn en duizelig. Veel moe en moet vaak echt even rusten. Dingen vermoeien mij sneller en ik vergeet sneller dingen. Ben minder sociaal, omdat ik meer op mij zelf moet zijn. Heb ook een korter lontje en ben sneller boos. Als ik moe ben, lukken dingen minder goed en dat frustreert mij dan. Het is mentaal echt een uitdaging om hiermee om te gaan. Zeker als je 34 jaar gewend bent om op een bepaald niveau te functioneren en dat lukt dan opeens niet meer.

Maar ik heb ook veel genoten van 2022! Dat komt misschien niet altijd goed naar voren uit mijn blog, want ik schrijf meestal als ik mij niet zo goed voel. Ik heb veel dingen weer voor het eerst gedaan en ontdekt. Ik heb fysiek en psychisch aan mij zelf gewerkt met het revalideren en de psycholoog. Ben weer uit eten geweest, heb weer geschaakt op een echt bord tegen een echt mens, heb muziek gemaakt met vrienden, heb in een trein gezeten. Nieuwe muziek ontdekt, nieuwe mensen leren kennen. Heb veel bewogen. Veel gefotografeerd en gefilmd. Gitaar gespeeld voor mensen en opgenomen. Ben er op uit geweest (binnen Nederland). Mijn wereldje is weer wat groter geworden en dat voelt heel fijn. Bovenal heb ik ook veel gelachen en dat is heel belangrijk.

Mijn doelen voor 2023 zijn om fysiek nog sterker te worden en om een betere balans te vinden tussen de activiteiten die ik doe. Zodat ik wat minder vaak uitgeput ben. Ik hoef immers niet altijd mijn grenzen op te zoeken en erover heen te gaan. Ik ga de eerste maanden van het jaar ook weer revalideren, zodat ik hopelijk wat beter toegerust ben om mijn leven en energie goed in te delen. Verder om wat meer te reizen (misschien naar het buitenland?) en om beter contact te onderhouden met vrienden. Maar ik heb twee januari alweer een MRI, ik besef me maar al te goed dat ik zelf niet altijd in de hand heb hoe dingen zich ontwikkelen.

Ik wil iedereen die mijn blog leest fijne Kerstdagen en een goede jaarwisseling wensen! Hopelijk wordt 2023 voor iedereen een gezond en vrolijk jaar.

Talk Talk – Life’s What You Make It