Afgelopen vrijdag ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte naar een groot concert geweest met mijn vriendin en haar dochter. Met de hulp van de stichting No Guts No Glory (die zich inzet voor het vervullen van muzikale wensen voor mensen met kanker) werd het een onvergetelijke en ook wel emotionele avond. Hier volgt het verhaal dat ik heb geschreven heb voor hun website.
Ik ben Tomas (38 jaar) en ik heb een hersentumor. In de zomer van 2020 kreeg ik een aantal hele zware epileptische aanvallen. Nadat ik in het ziekenhuis wakker werd, kreeg ik te horen dat ik een grote hersentumor (een astrocytoom graad 2) in mijn hoofd had. Mijn leven is daarna volledig op zijn kop gezet. Wat volgde was een wakkere hersenoperatie waarbij niet alles weggehaald kon worden, 30 protonenbestralingen en een slopende chemokuur van 12 maanden. Gelukkig is door de behandelingen alles nu stabiel. Wel moet ik in de wetenschap leven dat de tumor op een dag weer gaat groeien, hersentumoren zijn helaas nog ongeneselijk. Daarom heb ik elke 4 maanden een MRI-scan om te controleren of alles nog goed is.
Door de tumor en alle behandelingen heb ik onder andere NAH (Niet-aangeboren hersenletsel) opgelopen. Ik heb extreem veel last van overprikkeling. Het heeft mijn leven echt veranderd in veel opzichten. Zo heb ik sinds mijn diagnose nooit meer kunnen werken. Ik werkte als gitaardocent en ik vind het heel jammer dat ik dit niet meer kan doen. Het is vrijwel onmogelijk om mee te blijven doen met sociale activiteiten, het is al snel te druk voor mij. Dingen waar ik vroeger nooit over hoefde na te denken zoals met het OV gaan of boodschappen doen zijn nu activiteiten die ik goed moet plannen en die ik zonder noise-canceling koptelefoon en zonnebril niet meer aankan.
Er is gelukkig wel iets wat hetzelfde is gebleven en dat is mijn liefde voor muziek. Ik ben altijd een muzieknerd geweest, ik luister alle denkbare stijlen: van klassiek en jazz tot pop, rock en wereldmuziek. Ik ging voor mijn ziekte veel naar concerten en festivals. Hoe slecht ik me ook voelde tijdens mijn behandelingen: ik kon altijd nog muziek blijven luisteren en dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn vriendin Cathy en ik wilden altijd nog eens samen naar een concert gaan. Onze gezamenlijke favoriete band is Khruangbin. Hun muziek is tegelijkertijd heel kalmerend als energiek. Muziek om bij weg te dromen. Khruangbin was een positieve noot in een hele uitdagende tijd voor mij. Ik heb ze altijd al eens willen zien, maar het is er nooit van gekomen voordat ik ziek werd.
Toen ik zag dat ze zouden komen naar AFAS Live op 31 oktober, wilden we er toch wel heel graag naar toe. Daarna was er wel meteen een grote zorg en stress over de vele prikkels die komen kijken bij een concert. Hoe zou ik dit concert overleven? Ik was daarom heel blij toen ik van No Guts No Glory hoorde en nog blijer toen zij met mij wilden meedenken over het zo prikkelarm maken van het concert. Kay heeft namens NGNG voor ons VIP-plaatsen geregeld waardoor we gebruik konden maken van een rustigere ingang, een plek met overzicht en minder direct omgevingsgeluid. Ook is er een rustige plek gevonden waar ik mij indien nodig kon terugtrekken. Alle stress en onzekerheden die ik voelde zijn weggenomen door Kay.
Het concert was echt fantastisch en de zaal voelde als een warm bad voor mij. Het voelde weer even zoals vroeger, zoals voor mijn ziekte en dat is voor mij heel waardevol. Ik heb alles met een grote glimlach op mijn gezicht beleefd. Heel bijzonder dat ik deze ervaring kon delen met mijn vriendin en haar dochter Aimée. Echt genieten! Vanuit onze positie was het net een bioscoop-ervaring: we konden rustig vanuit onze stoelen toekijken en het voelde daardoor heel veilig voor mij. Tijdens het concert kon ik alles goed aan en dat was een heel fijn gevoel! Na het optreden kreeg ik het wat moeilijker toen we in de mensenmassa belanden om naar de uitgang te gaan. Maar gelukkig kon ik toen naar mijn rustruimte om de drukte en de chaos te vermijden.
Zo is het allemaal heel soepel gegaan. Deze ervaring smaakt voor mij zeker naar meer! Het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven. Het heeft mij het gevoel gegeven dat ik toch een beetje mee kan doen met het sociale leven. Allemaal dankzij No Guts No Glory en in het bijzonder Kay!
Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt is de onlangs verschenen bundeling van de blogs van mijn vriend en lotgenoot Martin Vermeulen. Hij leeft sinds augustus 2021 in de wetenschap dat hij een hersentumor heeft. Na een 10 uur durende operatie op 16 november 2021, kan slechts de helft van zijn tumor worden verwijderd. De gevolgen zijn onder meer dat hij voortaan met een rollator moet lopen en dat hij geen gehoor meer heeft aan zijn linkerzijde. Een vervolgoperatie is te risicovol, omdat er door de locatie van de tumor dan mogelijk nog meer functies beschadigd kunnen worden, maar hij ondergaat nog wel 30 bestralingen en daarna een revalidatie van drie maanden. Uiteindelijk komt Martin erachter dat hij een langzaam groeiende ependymoom graad 2 in zijn hoofd heeft. Tot nu toe lijkt de tumor zich gelukkig rustig te houden en is hij zelfs iets gekrompen ten gevolge van de bestralingen. Hij heeft wel veel last van prikkels en is snel vermoeid, want hij heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door de behandelingen.
Vanaf het moment dat hij de diagnose krijgt, besluit hij om een blog te gaan schrijven over zijn ziekte. Het leest als een soort dagboek, waarin elke ontwikkeling in zijn ziektebeeld wordt bijgehouden. Vanaf de eerste blog in augustus 2021 tot zijn (voorlopig) laatste blog in juni 2023 beschrijft Martin in een prachtige verhalende stijl hoe hij omgaat met het leven met een hersentumor. Hij doet dat met een hele beschouwende blik, achter elke blog zit een heldere gedachte. Elk blog heeft een andere invalshoek, maar er zijn wel steeds thema’s die terugkomen: kanker en de dood, zijn familie, biertjes, hardlopen en uiteraard zijn ervaringen met de tumor. Vanaf het begin beschrijft hij die thema’s met veel stijl en hij is in staat afstand te nemen van zijn onderwerpen, waardoor het verhalen worden die heel leesbaar en nuchter zijn. Gaandeweg neemt Martin ons mee in zijn leven en komen in steeds langer wordende blogs ook lichtere onderwerpen aan de orde zoals zijn liefde voor schaken, muziek, theater en uiteraard de absurdistische podcast Weer een dag van Gijs Groenteman en Marcel van Roosmalen.
De omslag van het boek is een schilderij dat Martin maakte tijdens een schilderworkshop. Het is geïnspireerd door de sculpturen van de Marokkaanse kunstenaar Bruno Catalano, die reizigers uitbeeldt waarvan delen ontbreken. Het schilderij van Martin is een zelfportret waarbij hij zelf de reiziger is met een ontbrekend stuk. Het zit vol symboliek: de ondergaande zon staat symbool voor het leven dat Martin nu heeft, het einde is immers in zicht. Maar de zon schijnt nog wel en het is onduidelijk wanneer hij ondergaat.
Onder de hoogtepunten van Verzonken Horizon horen wat mij betreft zijn ‘brieven’ aan zijn tumor, die tegelijkertijd tragisch en komisch zijn. Typerend voor Martin is dat hij de confrontatie aangaat met de dood en zijn tumor. Die hij in de brieven aanspreekt alsof het een persoon is, een ongenode gast. Het lot van Martin en zijn tumor zijn aan elkaar verbonden. Min of meer hetzelfde doet hij in Het feest dat leven heet waarin hij de dood beschrijft als een grauwe man in het zwart gekleed die hem in de gaten houdt op een feest. Als het feest afgelopen is, zal Martin worden meegenomen door de man in het zwart. Gaandeweg leert de lezer steeds meer over wat voor persoon Martin vroeger (voor de kanker) was. Mijn theorie is dat hij altijd al een ‘dagenplukker’ is geweest, die leefde van avontuur naar avontuur en met het idee dat alles wel goed zal komen. Zo heeft hij 13 marathons gelopen, een keer abrupt zijn baan opgezegd en een maand in Oeganda als vrijwilliger gewerkt.
Dat de blogs zijn gebundeld in een boek is niet meer dan logisch: ze vormen echt een geheel. Wat een opmerkelijke constatering is als je bedenkt dat Martin van te voren natuurlijk niet wist hoe het allemaal zou gaan lopen. Maar aan de andere kant kenmerkt het ook Martin zoals ik hem heb leren kennen: hij neemt de regie zoveel mogelijk in handen en zoekt het avontuur. Maar kijken waar het schip strandt. Carpe diem! Ogenschijnlijk gedurfd, maar altijd wel met een goed plan en na veel onderzoek. Hij durft daarbij hulp te vragen aan zijn omgeving en netwerk, wat helemaal niet vanzelfsprekend is voor iemand die buiten de maatschappij is komen te staan en beperkte energie en mobiliteit heeft. Het is bewonderenswaardig hoe hij ondanks zijn beperkingen toch nog zoveel moois uit het leven weet te halen.
Ik denk dat ik de blogs van Martin voor het eerst eind 2022 ben gaan lezen. Hij publiceerde zijn blogs in dezelfde Facebook-groepen gewijd aan hersentumoren waar ik ook mijn blogs plaatste. Ik voelde vanaf het begin toen ik zijn blogs las een soort verwantschap met Martin. Eigenlijk voelden we ons allebei niet (meer) op onze plek in de contactgroepen voor lotgenoten. Het had lange tijd voorzien in een behoefte aan contact en informatie over hersentumoren, maar het besef kwam steeds meer dat we meer zijn dan onze ziekte en dat we ons niet verwant voelden aan mensen alleen omdat ze ook een hersentumor hebben. Bovendien ergerde ik me steeds meer aan de steeds frequenter wordende oproepen tot donaties, het wantrouwen in de medische wetenschap, kwakzalverij en daarbij raakte mij slecht nieuws van lotgenoten steeds meer. Ik bleef eigenlijk alleen nog actief om mijn eigen blog te plaatsen en die van Martin te lezen.
Toen Martin ging schrijven over Weer een dag, schaken en hoe hij naar een concert was geweest van Peter Gabriel raakte ik steeds meer geïnteresseerd. Dat zijn namelijk ook interesses die ik heb. Net zoals onze liefde voor katten en ons blinde vertrouwen in de medische wetenschap. Ik heb ook een bescheiden verleden als hardloper, al heb ik nooit een marathon gelopen. Toevallig hebben we allebei een blaasontsteking opgelopen zodat we beseften dat je ook nog ‘gewoon’ ziek kan worden met een hersentumor. En heeft hij een blog over het stoïcisme geschreven toen ik er ook geïnteresseerd in was. (Hoewel het idee dat je je alleen moet concentreren op zaken waar je zelf invloed op hebt mij zeker aanspreekt, vind ik dat je dat niet te rigide moet benaderen. Uiteindelijk ben ik dus geen stoïcijn geworden). Kortom, na de lezing van zijn blogs kwam ik erachter dat er veel overeenkomsten tussen ons. Bij een datingsite zouden we waarschijnlijk een match zijn! Martin en ik kwamen in contact en we spraken af om een keer een potje te schaken. Daar is het uiteindelijk nooit van gekomen, maar een verslag van onze eerste ontmoeting heeft het boek wel gehaald (Blind Date). En later hebben we elkaar nog een aantal keer gezien. Elke keer fijne ontmoetingen.
Nu heb ik voor het eerst het hele ‘verhaal’ gelezen en ik vind het een heel mooi en ‘compleet’ boek geworden. Het is in de eerste plaats heel interessant voor mensen die met hersentumoren of kanker in het algemeen in aanraking komen. Hij beschrijft namelijk heel goed hoe het is om ermee te leven. Tegen welke praktische problemen je allemaal aanloopt en ook hoe je die kan oplossen, wat heel waardevol kan zijn voor lotgenoten. Het is dus zeer informatief. Ook al loop ik een jaar op hem ‘voor’ (mijn tumor werd een jaar eerder ontdekt): ik heb toch veel opgestoken van de research van Martin en zijn lieve vrouw Shirley. Zoals dat je gratis hulp kunt krijgen van de gemeente via een WMO-melding en op het vliegveld begeleiding kan aanvragen. En omdat Martin veel gevallen van kanker heeft meegemaakt binnen zijn familie en vriendengroep, en het nu zelf heeft, kan hij verwoorden hoe het is voor beide groepen.
Maar het boek is zoveel meer. Het beschrijft hoe je om kan gaan met de onzekerheid van het leven met een ongeneselijke ziekte. Hoe je jezelf staande kan houden in een wereld die er opeens heel anders uit is gaan zien. Hoe bekenden en onbekenden je gaan benaderen en op hoeveel begrip (en onbegrip) je stuit. Martin laat je nadenken over de dood en hoe vreselijk kanker is. En dat je daarover best boos en onzeker mag zijn. Een tumor is geen uitdaging en je kan het niet ‘managen’: het is simpelweg heel vervelend en een probleem dat je niet kan oplossen. Doordat hij dat gegeven dapper onder ogen komt, word je gedwongen als lezer om daarin mee te gaan. Dat is soms confronterend en verdrietig, maar altijd komt de humor en de positiviteit van hem weer naar boven op de juiste momenten. Hij wil door met leven. Carpe diem is zijn motto. Het boek straalt tegelijkertijd kwetsbaarheid en kracht uit en biedt troost en emotionele houvast.
Martin is tot nu toe de enige persoon met een hersentumor die ik in levende lijve heb ontmoet. Ik herken veel van wat ik doormaak in Martin en ik denk dat dat andersom ook zo geldt. In het voorwoord schrijft Martin dat het leven er nog toe doet met kanker en dat hij ook genoeg positieve dingen heeft meegemaakt: juist door de kanker. Dat kan ik volledig onderschrijven. En zijn bundel is volgens hem geslaagd als het herkenbaar is, steun biedt en inspireert. Bij mij is dat in ieder geval gelukt. Tot slot heb ik als collega-blogger met een hersentumor veel bewondering voor hoe helder en goedgeschreven al zijn blogs zijn. Ik kan denk ik wel op waarde schatten hoeveel energie en tijd het moet hebben gekost. Daarnaast heb ik begrepen dat Martin zijn blogs altijd schreef op zijn telefoon, daarom heb ik dat nu ook een keer geprobeerd en het viel me niet mee moet ik zeggen. Veel respect!
De opbrengst van Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt gaat naar het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse kankerbestrijding (KWF). Het is onder andere verkrijgbaar via zijn uitgever Klare Taal: https://www.uitgeverijklaretaal.nl/verzonken-horizon.html
Het is de hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen! Ik had het vorige blog alweer in juli geschreven. Het klinkt misschien gek, maar ik heb helemaal geen energie en inspiratie gehad om te schrijven.
Na een aantal goede maanden had ik vanaf augustus opeens een periode waarin ik mij helemaal niet lekker voelde. Hoofdpijn, tintelingen over mijn lichaam, slapte in mijn spieren, duizelig, veel moeite met spreken en nog veel sneller overprikkeld dan ‘normaal’. Het gevoel dat ik een aanval zou krijgen was ook weer terug. Daarbij was ik heel vermoeid, terwijl ik goed sliep. Ik moest steeds meer afspraken afzeggen omdat ik het niet meer aankon. Daardoor verloor ik geleidelijk aan het positieve gevoel van de laatste maanden. Ik ging me steeds meer zorgen maken en noodgedwongen afzonderen. Een soort sluier kwam er over mijn leven, totdat ik mezelf niet meer herkende.
Ik nam heel lang aan dat het met mijn hersentumor te maken had, en dat het er bij hoorde dat ik me ‘even’ rot voelde. Een paar weken geleden toch maar aan de bel getrokken bij de huisarts en mijn neuroloog, omdat het van kwaad tot erger ging. Enkele bloed- en urineonderzoeken verder blijkt dat ik een blaasontsteking heb. Ik heb nu een antibioticakuur van enkele weken. Gisteren mee begonnen en ik voel me gelijk weer beter in mijn vel. Ben nog niet helemaal de ‘oude’, maar ik voel dat het de goede kant opgaat. Het is een goede les geweest: niet alles heeft te maken met mijn hersentumor. Ik kan ook nog ‘gewoon’ ziek worden.
De komende tijd zal ik zeker weer wat meer gaan schrijven. Ik heb nu veel ideeën en onderwerpen waarover ik wil schrijven. Zoals onder meer: mijn WMO-melding, medicijnentekort in Nederland, mijn ambulant begeleider, mijn aankomende verhuizing, muziekontdekkingen, het boek van Martin Vermeulen, het boek van Merel Roze over online schrijven, de dagbesteding van Siena en een elektrisch aangedreven ligdriewielfiets. Kortom: genoeg om over te schrijven. Tot binnenkort!
Sinds ik er kortgeleden achter ben gekomen dat ik weer ontspannen kan lezen ga ik als een speer! Van mijn moeder heb ik gisteren het boek ‘Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel’ gekregen en ik heb het meteen uitgelezen. Er staan op de kaft twee namen aangegeven als auteur: Mascha Kamphuis (over wie het boek handelt) en Ronald Giphart. Maar de laconieke en lichte schrijfstijl van het boek verraadt echter dat Giphart het boek daadwerkelijk heeft geschreven. Lang geleden als scholier verslond ik zijn boeken (zoals ‘Giph’ en ‘Phileine Zegt Sorry’), dus ik vond het heel leuk om weer eens een boek van hem te lezen.
Het boek gaat over Mascha Kamphuis die onder meer werkzaam was als jeugdarts en medisch directeur voordat ze de diagnose kreeg dat ze een hersentumor heeft (naar wat later blijkt een goedaardige meningeoom, laaggradig type 1) die op een zeer ongunstige plek zat in de kleine hersenen. Sinds haar complexe spoedoperatie in april 2021 in het Westeinde ziekenhuis (waar ik ook ben geopereerd) heeft zij hersenschade opgelopen waardoor ze sindsdien moeite heeft met spreken (dysartrie) en slikken. Daarna heeft ze volgens mij geen nabehandeling meer gehad (zoals chemokuren of bestralingen), het komt in ieder geval niet aan de orde in het boek, maar heeft ze zoveel last van NAH dat ze niet meer kan werken en ‘normaal’ kan functioneren in het dagelijks leven. Ze heeft nog wel revalidatie gedaan en logopedie.
Bij het lezen van het boek kwam bij mij veelvuldig de vraag naar boven wat het doel was om het te schrijven. Er worden verschillende redenen gegeven in de loop van het boek: awareness creëren voor NAH, op de achterflap staat dat het ‘een inzichtelijk verslag … vanuit het perspectief van een patient, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts’ is, in hoofdstuk 20 staat: ‘dit boek is voor iedereen die is geïnteresseerd in NAH vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige’. Het had mij interessant geleken als de medische achtergrond van Mascha wat meer op de voorgrond had gestaan. Ik vind het boek eigenlijk het sterkst als Mascha centraal staat.
Er wordt wel heel veel (overbodige?) informatie gegeven over de hersenen en hersenaandoeningen, en thema’s die eigenlijk niet ter zake doen in het hele verhaal van Mascha. Het is opvallend dat vooral in het eerste deel van het boek daardoor het persoonlijke verhaal van Mascha klein wordt gemaakt. Het boek is dan ook geschreven door de ogen van Giphart, die verslag doet van het leven van Mascha (voor en na de diagnose). Het lijkt erop dat Giphart het als leek reuze interessant vindt om te schrijven over hersenen, aandoeningen, NAH en chirurgie. En daar veel pagina’s over wil schrijven. En dat is natuurlijk ook interessant. Maar hij voert zichzelf daardoor als personage op in het verhaal in plaats van als fly on the wall. Dat is soms jammer, want daardoor verdwijnt Mascha op de achtergrond, vooral aan het begin van het boek. Zo komen we er pas op bladzijde 109 achter wat voor tumor Mascha eigenlijk heeft.
Desondanks is het boek heel leesbaar geschreven en wordt het steeds beter naar het einde toe. Dan volgen we de worsteling van Mascha door het leven. Er zaten voor mij op die momenten heel veel herkenbare situaties in. Zoals gezegd ben ik ook geopereerd in het Westeinde ziekenhuis en ik kan mij nog goed herinneren dat ik bij de ergotherapeut als oefening koffie moest zetten. En ik herken het gevoel dat ik daar zo snel mogelijk weg wilde en bij het weggaan uit het ziekenhuis nog eindeloos moest wachten op de medicatie. Ik zag en beleefde het allemaal weer. Ook het leren omgaan met het veranderde leven, de moeite met prikkels en de vermoeidheid. Niet meer echt kunnen meedoen met sociale activiteiten en werk. Het vermoeid raken van beweging. De focus om toch weer met het ov te gaan, om de wereld weer wat groter te maken. En de moeite met het accepteren van de situatie. Ik sta er precies zo in als zij: acceptatie is passief. Toch maar beter blijven proberen en oplossingen proberen te vinden om je leven zo leuk mogelijk te maken.
Er waren echter ook momenten dat ik mij niet zo kon herkennen in haar verhaal en dat heeft misschien te maken met dat zij arts is geweest en meer vanuit collegialiteit behandeld is. Ik heb het gevoel dat zij daardoor beter geholpen werd dan ‘normale’ patiënten. Haar huisarts reageerde heel adequaat op haar niet zulke uitzonderlijke klachten van hoofdpijn en misselijkheid. De huisarts had meteen de neuroloog aan de lijn en dezelfde dag nog werd ze in het ziekenhuis onderzocht en werd de tumor ontdekt en een dag later werd ze al met spoed geopereerd. Ze heeft na de operatie zelfs een band opgebouwd met haar chirurg, die ook toegeeft dat het daarbij helpt dat ze arts is. En zo heeft ze ook toegang tot een logopediste die bekend staat als een van de beste in de omgeving.
Eerlijkheid gebied te zeggen dat als ik haar klachten had gehad, dat ik dan waarschijnlijk dood was geweest. Ik had namelijk veel ergere klachten, en mijn huisarts stuurde me gewoon naar huis met het advies om wat minder koffie te drinken. Er moesten twee hele zware epileptische aanvallen aan te pas komen voordat ik naar het ziekenhuis werd gestuurd. Van mijn chirurg heb ik nooit meer iets van gehoord sinds de operatie. En er is zo’n groot verloop bij mijn huisartsenpraktijk, dat ik op dit moment niet eens weet wie mijn huisarts is! Ik had het ook wel fijn gevonden om te kunnen sparren over mijn operatie met mijn chirurg.
Al met al vind ik het een mooi geschreven boek. Het boek weet soms niet zo goed welke kant het op wil, maar het is altijd onderhoudend en informatief. Als het persoonlijk wordt, vind ik het boek het mooist. Dat kan je wel overlaten aan een romanschrijver als Ronald Giphart. Rest de vraag voor wie het boek precies is geschreven? Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt voor een breed publiek geschreven dat nog niet zoveel weet over NAH, maar de vraag is of die dit wel willen lezen. Toen ik nog ‘gezond’ was, interesseerde dit onderwerp mij namelijk helemaal niets. Misschien dat dit wel verandert doordat een beroemde schrijver als Ronald Giphart dit boek heeft geschreven. Laten we het hopen. Meer awareness voor NAH is altijd goed. Hoe meer mensen er vanaf weten, hoe meer rekening ermee gehouden kan worden.
Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.
Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.
1. Wat is overprikkeling?Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.
2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.
Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.
Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.
Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.
Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.
Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.
Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.
Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.
Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.
Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?
Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.
Het zijn de laatste jaren vreemde en een beetje onwerkelijke dagen geweest in de wintermaanden. De laatste jaren door Corona en dit jaar door een WK voetbal en in de woestijn. Voor mij was het al helemaal raar door mijn ziekte. Vorig jaar was ik nog heel verzwakt van de chemokuren, het jaar daarvoor was het nog erger omdat ik toen aan het herstellen was van mijn hersenoperatie en aan het eind van de protonenbestralingen zat. Ik beleefde de kerstperiode de vorige twee jaar een beetje in een waas. Kerst en Oud en Nieuw waren altijd dagen waarbij ik mijn familie en de paar vrienden die ik heb opzocht. Een gezellige en sociale tijd, waarbij ik lekker kon eten en koken. De laatste twee jaar is het een beetje aan mij voorbij gegaan.
Nu ben ik duidelijk in een andere fase aanbeland: ik kan weer wat meer hebben. Maar ik voel me toch niet meer hetzelfde als voorheen, dat is natuurlijk helemaal geen verrassing meer voor mij, maar toch merk ik het nadrukkelijk met dit soort gelegenheden. Misschien komt het omdat ik veel levendige herinneringen heb aan Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga dit jaar lekker lunchen bij mijn moeder en voor een paar dagen op bezoek bij mijn vader. Daar ben ik al heel blij mee, dat ik dat weer kan. Tegelijkertijd weet ik dat het allemaal niet te lang en te groots moet zijn, met veel muziek en mensen. Drinken doe ik al helemaal niet meer (dat combineert niet goed met mijn anti-epileptica). De dagen ervoor en erna houd ik me bewust wat rustiger. En met Oud en Nieuw ga ik ver voor middernacht naar bed met oordopjes in. De glans is er zo wel een beetje vanaf.
Dit is tegelijkertijd wel een mooi moment om even terug te blikken op het afgelopen jaar. Ik zie 2022 als een overgangsjaar voor mij. Het einde van mijn behandelingen in februari en daarna het langzame herstel waar ik nu nog steeds mee bezig ben. Stapje voor stapje ben ik bijna ongemerkt veel verder gekomen. Ik heb grenzen opgezocht en ben er vaak hard tegenaan gelopen. Maar soms heb ik ze toch weten te verleggen. Er is ook hersenschade bij mij vastgesteld, waardoor ik weet dat sommige dingen in mijn leven waarschijnlijk nooit meer beter gaan worden. Dat is hard, maar het geeft ook rust. En ik kan gaan zoeken naar manieren om er mee om te gaan.
Ik kan niet meer werken (of voorlopig in ieder geval niet), heb nog steeds veel last van prikkels. Kan niet meer lang in een drukke ruimte verblijven. Ben fysiek minder sterk. Vaak hoofdpijn en duizelig. Veel moe en moet vaak echt even rusten. Dingen vermoeien mij sneller en ik vergeet sneller dingen. Ben minder sociaal, omdat ik meer op mij zelf moet zijn. Heb ook een korter lontje en ben sneller boos. Als ik moe ben, lukken dingen minder goed en dat frustreert mij dan. Het is mentaal echt een uitdaging om hiermee om te gaan. Zeker als je 34 jaar gewend bent om op een bepaald niveau te functioneren en dat lukt dan opeens niet meer.
Maar ik heb ook veel genoten van 2022! Dat komt misschien niet altijd goed naar voren uit mijn blog, want ik schrijf meestal als ik mij niet zo goed voel. Ik heb veel dingen weer voor het eerst gedaan en ontdekt. Ik heb fysiek en psychisch aan mij zelf gewerkt met het revalideren en de psycholoog. Ben weer uit eten geweest, heb weer geschaakt op een echt bord tegen een echt mens, heb muziek gemaakt met vrienden, heb in een trein gezeten. Nieuwe muziek ontdekt, nieuwe mensen leren kennen. Heb veel bewogen. Veel gefotografeerd en gefilmd. Gitaar gespeeld voor mensen en opgenomen. Ben er op uit geweest (binnen Nederland). Mijn wereldje is weer wat groter geworden en dat voelt heel fijn. Bovenal heb ik ook veel gelachen en dat is heel belangrijk.
Mijn doelen voor 2023 zijn om fysiek nog sterker te worden en om een betere balans te vinden tussen de activiteiten die ik doe. Zodat ik wat minder vaak uitgeput ben. Ik hoef immers niet altijd mijn grenzen op te zoeken en erover heen te gaan. Ik ga de eerste maanden van het jaar ook weer revalideren, zodat ik hopelijk wat beter toegerust ben om mijn leven en energie goed in te delen. Verder om wat meer te reizen (misschien naar het buitenland?) en om beter contact te onderhouden met vrienden. Maar ik heb twee januari alweer een MRI, ik besef me maar al te goed dat ik zelf niet altijd in de hand heb hoe dingen zich ontwikkelen.
Ik wil iedereen die mijn blog leest fijne Kerstdagen en een goede jaarwisseling wensen! Hopelijk wordt 2023 voor iedereen een gezond en vrolijk jaar.
Het is er een tijdje niet van gekomen om mijn blog te updaten. Ik had er eerlijk gezegd even geen zin meer in. De afgelopen periode heeft in het teken gestaan van proberen mijn leven weer een beetje op te pakken. ‘Nieuwe’ dingen uitproberen met ups en downs. Van een nieuwe balans zoeken en erachter komen dat dat niet altijd even makkelijk is in het dagelijks leven.
Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en dat heeft me op het werkvlak wat duidelijkheid en rust gegeven. Het is toch altijd stressvol om met instanties als het UWV te maken te hebben. Maar ik mag me dus helemaal gaan storten op herstel voor de komende jaren. Financieel is het uiteraard geen vetpot.
Verder is het ook een tijd van schommelingen en verwarring geweest. Ik doe en kan steeds meer en dat heeft mij veel positieve energie gegeven, maar tegelijkertijd ben ik ook nog nooit zo suf en down geweest. Het heeft alles te maken met mijn epilepsiemedicatie. De dosering is heel belangrijk voor mijn stemming en energie, heb ik gemerkt. En we (de neuroloog en ik) zijn nog steeds bezig met de juiste afstemming vinden. Het lijkt nu wel de juiste kant op te gaan.
Verder had ik het de vorige keer over mijn depressieve gevoelens. Dat is nu wel verbeterd, maar soms komt het wel weer terug. Ik heb wat meer rust gevonden, ook omdat ik wat dingen heb veranderd in mijn dagelijkse routine. Zo ben ik even gestopt met de revalidatie bij Basalt. Steeds maar bezig zijn met mijn ziekte ging mij steeds meer tegenstaan.
In plaats daarvan ben ik aan de slag gegaan met leven! Er is ruimte ontstaan in mijn hoofd, ik kan weer ademen. Ik heb een nieuwe hobby gevonden in fotograferen. En ik kan ook wat meer reizen. Daarbij heb ik nieuwe vrienden gemaakt en ben ik weer regelmatig aan het schaken op de club. Daarbij speel ik ook weer in het gitaarkwartet waar ik in speelde voordat ik ziek werd. Een nieuwe balans vinden was natuurlijk ook weer uitdagend, waardoor ik een tijdje minder gitaar heb gespeeld voor mezelf en mijn blog niet meer heb bijgewerkt. Maar dat was juist wel even verfrissend. Nu keer ik wel weer wat terug in mijn oude routine.
Het is lang niet altijd fijn geweest in de afgelopen maanden qua stemming, energie en gebeurtenissen, maar de trend is alles bij elkaar toch wel positief. Vooral dat ik weer terug ben bij mijn vriendin, dat ik nieuwe vrienden heb gemaakt en nieuwe bezigheden heb, stemt me toch wel tevreden.
Er is weer veel gebeurd in de afgelopen maand: tijd voor wat bezinning. Ik schrijf dit blog eigenlijk vooral om mijn gedachtes te ordenen en te verwerken wat ik allemaal meemaak. Ik ben in mei begonnen met het revalidatietraject bij Basalt en ik ben daar eigenlijk heel enthousiast over geworden na een moeilijk begin. Verder heb ik weer wat kleine succesjes behaalt. Zo ben ik een weekendje weggeweest in Zeeland, heb ik weer voor het eerst weer kunnen optreden met mijn gitaar en schaak ik bij mijn schaakvereniging ook weer regelmatig. Ik heb waarschijnlijk meerdere berichten nodig om alles te beschrijven. Allereerst de revalidatie bij Basalt.
Het revalideren gaat vooral in groepsvorm met zeven andere mensen met kanker en het leek mij bij voorbaat al ‘interessant’ om te kijken hoe dat zou gaan. Door mijn problemen met overprikkeling had ik mijn twijfels of ik het aan zou kunnen. De eerste dag waren er meteen drie activiteiten gepland van meer dan een uur (kennismaking, fysiotherapie en ergotherapie). Tijdens de eerste kennismakingsronde had ik het al zwaar. Ik merkte meteen dat een hersentumor toch iets anders is dan zoiets als borstkanker of prostaatkanker. Mijn hersenen zijn aangetast, waardoor het voor mij moeilijker is om te functioneren in een groep dan voor iemand met pakweg darmkanker. Het is een hele drukke, maar leuke en interessante groep met veel humor en makkelijk pratende mensen. Maar voor mij is het nog zwaar om daar mee om te gaan: ik heb moeite met de vele prikkels.
Wat er precies met mij gebeurt is moeilijk uit te leggen, maar het komt er op neer dat ik me ga ‘verzetten’ tegen alle prikkels. Ik krijg moeite met praten, voel veel spanning in mijn bovenlichaam (vanaf mijn schouders) en heb moeite met mijn evenwicht. De eerste dag werd het mij teveel bij de laatste activiteit en moest ik eerder weggaan. Thuis kreeg ik vervolgens een epileptische aanval en was ik een paar dagen heel vermoeid en moest ik de activiteiten van de rest van de week afzeggen. Een slecht begin dus… Maar bij Basalt zijn ze gelukkig heel flexibel en hebben mijn programma snel kunnen aanpassen naar een activiteit per dag. De fysiotherapie was voor mij al individueel ingepland, de rest van de groep doet dat gezamenlijk. De zwemsessies zijn voor mij geschrapt: ook wel gevaarlijk als je epilepsie hebt.
Ik was wel heel blij met de fysiotherapie. Ik krijg daar ontspanningsoefeningen en ik merkte meteen het effect. Als ik mij fysiek kan ontspannen werkt dat ook geestelijk door. Sinds mijn hersentumor ben ik veel meer gespannen en heb ik nauwelijks nog ontspanning kunnen ervaren. De oefeningen helpen mij om me rustig en relaxed te houden, wat heel belangrijk voor mij is. Want stress en gespannenheid kunnen leiden tot een epileptische aanval. Door de oefeningen heb ik de ontspanning gevonden waardoor ik weer bij de groepssessies kon aansluiten. Het is nog altijd niet gemakkelijk, maar het lukt nu in ieder geval vaak wel om er te zijn.
Het is heel bijzonder om in zo’n groep te zitten met allemaal mensen met kanker. Er zijn natuurlijk veel overeenkomsten, want iedereen maakt ongeveer hetzelfde door. Er zijn veel momenten van herkenning. Maar er zijn natuurlijk ook verschillen, want iedereen gaat anders om met kanker. En dat is waar het voor mij interessant wordt. Iedereen heeft zijn eigen gevoeligheden en onderwerpen waar juist makkelijk mee omgegaan wordt. Onderwerpen als werk, gezin, intimiteit, zingeving, persoonlijke verzorging, acceptatie en angst voor de ziekte. Het gaat misschien wat ver om dat hier allemaal te beschrijven, want het is natuurlijk heel persoonlijk. Het is wel fijn en waardevol om dat te kunnen bespreken met lotgenoten.
En ik leer er ook heel veel van om bij lotgenoten te zien hoe zij met dit soort onderwerpen omgaan. Het is niet iets statisch: er zit voortdurende ontwikkeling in en dat is heel interessant om te zien. Degene die bij de eerste sessie nog veel grappen maakte en de indruk wekte het allemaal niet zo serieus te nemen, vroeg na een maand toch stilletjes om een afspraak bij een psycholoog. Degene die de eerste bijeenkomsten nog een doek over haar hoofd droeg, uit schaamte omdat ze haar had verloren door de chemokuren, had de laatste bijeenkomst de moed gevonden om die af te doen. Of degene die nog steeds heel veel uren werkt, eigenlijk net doet alsof er niets aan de hand is maar daar uiteindelijk ook helemaal niet gelukkig van wordt.
Tot nu toe heb ik er heel veel aan, meer dan ik had verwacht eigenlijk. Het kost natuurlijk wel veel energie. De reis er naartoe en terug is alleen al een hele opgave voor mij. Een half uur met meestal een volle bus, met op de route een school met drukke kinderen. Ik doe dan een noise-canceling koptelefoon op en probeer me rustig te houden. En na de activiteiten lig ik vaak doodop op de bank. Maar ik steek er toch veel van op. En ik merk de vooruitgang. Een paar maanden geleden had ik dit niet kunnen doen, te veel prikkels. Nu kost het nog steeds wel veel moeite, en voel ik me absoluut niet prettig. Maar het lukt vaak wel.
Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdatet. Sinds de laatste keer is er best wat veranderd. Ik heb op dinsdag 19 april weer een MRI gehad en een dag later alweer de uitslag. De scan zag er weer heel goed uit, met zelfs een minieme afname van de tumor. Ik krijg in principe elke drie maanden zo’n MRI, maar omdat ze er elke keer goed uitzien wordt het nu vier maanden (en misschien vervolgens met nog langere tussenpozen). Het lukte mij deze keer best goed om me niet te zenuwachtig te maken, wel belangrijk omdat ik deze MRI’s zo’n vier keer per jaar zal hebben. Ik houd mezelf voor dat het voor de uitslag helemaal niet uitmaakt of ik zenuwachtig ben of niet. Dan kan ik me maar beter rustig houden. Het helpt natuurlijk ook als er maar een dag tussen de scan en de uitslag zit.
Bij de uitslag hadden we (Dr. Kerkhof en ik) nog wat meer zaken te bespreken. Bij het vorige bericht had ik over dat mijn epilepsie weer terug was gekomen. Daarbij was de anti-epilepsie medicatie een beetje nonchalant verhoogd door een mij onbekende neuroloog (mijn eigen neuroloog was er toen niet). Ondanks dat het zeker goed werkte tegen de epilepsie, heb ik wel erg veel last gehad van de bijwerkingen. Een continu suf gevoel, somberheid, moeite met evenwicht en duizeligheid, weinig energie en puf om ook maar iets te doen maakten de laatste maanden wel heel zwaar. Mijn leven was kort gezegd niet meer zo leuk en ik heb meer dan ooit negatieve gedachtes gehad. Een hele donkere en eenzame periode dus voor mij.
In deze periode heb ik wel contact gehouden met de neuroloog en de verpleegster. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan. Ik heb zelfs een epilepsie expert kunnen spreken. Van haar begreep ik dat ik nu met mijn medicatie op het maximum zit van wat genomen mag worden. Dat leek mij een beetje extreem, want ik had niet de indruk dat mijn aanvallen heel zwaar waren. Gelukkig is de dosering nu weer wat naar omlaag bijgesteld en tot nu toe gaat dat goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad en ik ben weer wat ‘blijer’ en minder duizelig. Ik heb ook weer zin om dingen te doen, en belangrijker: ik kan weer wat meer doen. Nog altijd met beperkte energie, maar er zit in ieder geval weer wat vooruitgang in.
Verder ga ik op 2 mei beginnen met de revalidatie bij Basalt. Het is een gevarieerd programma van twaalf weken, waarbij ik onder andere fysiotherapie en ergotherapie (dat gaat over hoe je je energie kan verdelen) krijg. En verder is er nog een maatschappelijk werkster en een psycholoog. Aan de intakegesprekken die ik heb gehad, heb ik een heel goed gevoel over gehouden. Het zijn echte professionals, die al mijn problemen goed begrijpen. Ik ben heel enthousiast om eraan te beginnen. Het zijn dus twaalf weken, maar eigenlijk maar drie dagdelen per week (verspreid over twee dagen). Anders zou het te zwaar worden. Wat me ook erg aanspreekt is dat het veel in groepsverband is met andere mensen die herstellen van kanker. Het lijkt me fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die ook weten hoe het is.
In mei ga ik ook nog voor verder onderzoek naar de internist, om uit te sluiten dat mijn klachten niet door een ander orgaan worden veroorzaakt. En voor het eerst in anderhalf jaar naar de arboarts (tot nu toe was dit allemaal telefonisch gegaan). Het wordt weer een drukke maand 😉
In Mijn Brein 