Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt is de onlangs verschenen bundeling van de blogs van mijn vriend en lotgenoot Martin Vermeulen. Hij leeft sinds augustus 2021 in de wetenschap dat hij een hersentumor heeft. Na een 10 uur durende operatie op 16 november 2021, kan slechts de helft van zijn tumor worden verwijderd. De gevolgen zijn onder meer dat hij voortaan met een rollator moet lopen en dat hij geen gehoor meer heeft aan zijn linkerzijde. Een vervolgoperatie is te risicovol, omdat er door de locatie van de tumor dan mogelijk nog meer functies beschadigd kunnen worden, maar hij ondergaat nog wel 30 bestralingen en daarna een revalidatie van drie maanden. Uiteindelijk komt Martin erachter dat hij een langzaam groeiende ependymoom graad 2 in zijn hoofd heeft. Tot nu toe lijkt de tumor zich gelukkig rustig te houden en is hij zelfs iets gekrompen ten gevolge van de bestralingen. Hij heeft wel veel last van prikkels en is snel vermoeid, want hij heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door de behandelingen.
Vanaf het moment dat hij de diagnose krijgt, besluit hij om een blog te gaan schrijven over zijn ziekte. Het leest als een soort dagboek, waarin elke ontwikkeling in zijn ziektebeeld wordt bijgehouden. Vanaf de eerste blog in augustus 2021 tot zijn (voorlopig) laatste blog in juni 2023 beschrijft Martin in een prachtige verhalende stijl hoe hij omgaat met het leven met een hersentumor. Hij doet dat met een hele beschouwende blik, achter elke blog zit een heldere gedachte. Elk blog heeft een andere invalshoek, maar er zijn wel steeds thema’s die terugkomen: kanker en de dood, zijn familie, biertjes, hardlopen en uiteraard zijn ervaringen met de tumor. Vanaf het begin beschrijft hij die thema’s met veel stijl en hij is in staat afstand te nemen van zijn onderwerpen, waardoor het verhalen worden die heel leesbaar en nuchter zijn. Gaandeweg neemt Martin ons mee in zijn leven en komen in steeds langer wordende blogs ook lichtere onderwerpen aan de orde zoals zijn liefde voor schaken, muziek, theater en uiteraard de absurdistische podcast Weer een dag van Gijs Groenteman en Marcel van Roosmalen.
De omslag van het boek is een schilderij dat Martin maakte tijdens een schilderworkshop. Het is geïnspireerd door de sculpturen van de Marokkaanse kunstenaar Bruno Catalano, die reizigers uitbeeldt waarvan delen ontbreken. Het schilderij van Martin is een zelfportret waarbij hij zelf de reiziger is met een ontbrekend stuk. Het zit vol symboliek: de ondergaande zon staat symbool voor het leven dat Martin nu heeft, het einde is immers in zicht. Maar de zon schijnt nog wel en het is onduidelijk wanneer hij ondergaat.
Onder de hoogtepunten van Verzonken Horizon horen wat mij betreft zijn ‘brieven’ aan zijn tumor, die tegelijkertijd tragisch en komisch zijn. Typerend voor Martin is dat hij de confrontatie aangaat met de dood en zijn tumor. Die hij in de brieven aanspreekt alsof het een persoon is, een ongenode gast. Het lot van Martin en zijn tumor zijn aan elkaar verbonden. Min of meer hetzelfde doet hij in Het feest dat leven heet waarin hij de dood beschrijft als een grauwe man in het zwart gekleed die hem in de gaten houdt op een feest. Als het feest afgelopen is, zal Martin worden meegenomen door de man in het zwart. Gaandeweg leert de lezer steeds meer over wat voor persoon Martin vroeger (voor de kanker) was. Mijn theorie is dat hij altijd al een ‘dagenplukker’ is geweest, die leefde van avontuur naar avontuur en met het idee dat alles wel goed zal komen. Zo heeft hij 13 marathons gelopen, een keer abrupt zijn baan opgezegd en een maand in Oeganda als vrijwilliger gewerkt.
Dat de blogs zijn gebundeld in een boek is niet meer dan logisch: ze vormen echt een geheel. Wat een opmerkelijke constatering is als je bedenkt dat Martin van te voren natuurlijk niet wist hoe het allemaal zou gaan lopen. Maar aan de andere kant kenmerkt het ook Martin zoals ik hem heb leren kennen: hij neemt de regie zoveel mogelijk in handen en zoekt het avontuur. Maar kijken waar het schip strandt. Carpe diem! Ogenschijnlijk gedurfd, maar altijd wel met een goed plan en na veel onderzoek. Hij durft daarbij hulp te vragen aan zijn omgeving en netwerk, wat helemaal niet vanzelfsprekend is voor iemand die buiten de maatschappij is komen te staan en beperkte energie en mobiliteit heeft. Het is bewonderenswaardig hoe hij ondanks zijn beperkingen toch nog zoveel moois uit het leven weet te halen.
Ik denk dat ik de blogs van Martin voor het eerst eind 2022 ben gaan lezen. Hij publiceerde zijn blogs in dezelfde Facebook-groepen gewijd aan hersentumoren waar ik ook mijn blogs plaatste. Ik voelde vanaf het begin toen ik zijn blogs las een soort verwantschap met Martin. Eigenlijk voelden we ons allebei niet (meer) op onze plek in de contactgroepen voor lotgenoten. Het had lange tijd voorzien in een behoefte aan contact en informatie over hersentumoren, maar het besef kwam steeds meer dat we meer zijn dan onze ziekte en dat we ons niet verwant voelden aan mensen alleen omdat ze ook een hersentumor hebben. Bovendien ergerde ik me steeds meer aan de steeds frequenter wordende oproepen tot donaties, het wantrouwen in de medische wetenschap, kwakzalverij en daarbij raakte mij slecht nieuws van lotgenoten steeds meer. Ik bleef eigenlijk alleen nog actief om mijn eigen blog te plaatsen en die van Martin te lezen.
Toen Martin ging schrijven over Weer een dag, schaken en hoe hij naar een concert was geweest van Peter Gabriel raakte ik steeds meer geïnteresseerd. Dat zijn namelijk ook interesses die ik heb. Net zoals onze liefde voor katten en ons blinde vertrouwen in de medische wetenschap. Ik heb ook een bescheiden verleden als hardloper, al heb ik nooit een marathon gelopen. Toevallig hebben we allebei een blaasontsteking opgelopen zodat we beseften dat je ook nog ‘gewoon’ ziek kan worden met een hersentumor. En heeft hij een blog over het stoïcisme geschreven toen ik er ook geïnteresseerd in was. (Hoewel het idee dat je je alleen moet concentreren op zaken waar je zelf invloed op hebt mij zeker aanspreekt, vind ik dat je dat niet te rigide moet benaderen. Uiteindelijk ben ik dus geen stoïcijn geworden). Kortom, na de lezing van zijn blogs kwam ik erachter dat er veel overeenkomsten tussen ons. Bij een datingsite zouden we waarschijnlijk een match zijn! Martin en ik kwamen in contact en we spraken af om een keer een potje te schaken. Daar is het uiteindelijk nooit van gekomen, maar een verslag van onze eerste ontmoeting heeft het boek wel gehaald (Blind Date). En later hebben we elkaar nog een aantal keer gezien. Elke keer fijne ontmoetingen.
Nu heb ik voor het eerst het hele ‘verhaal’ gelezen en ik vind het een heel mooi en ‘compleet’ boek geworden. Het is in de eerste plaats heel interessant voor mensen die met hersentumoren of kanker in het algemeen in aanraking komen. Hij beschrijft namelijk heel goed hoe het is om ermee te leven. Tegen welke praktische problemen je allemaal aanloopt en ook hoe je die kan oplossen, wat heel waardevol kan zijn voor lotgenoten. Het is dus zeer informatief. Ook al loop ik een jaar op hem ‘voor’ (mijn tumor werd een jaar eerder ontdekt): ik heb toch veel opgestoken van de research van Martin en zijn lieve vrouw Shirley. Zoals dat je gratis hulp kunt krijgen van de gemeente via een WMO-melding en op het vliegveld begeleiding kan aanvragen. En omdat Martin veel gevallen van kanker heeft meegemaakt binnen zijn familie en vriendengroep, en het nu zelf heeft, kan hij verwoorden hoe het is voor beide groepen.
Maar het boek is zoveel meer. Het beschrijft hoe je om kan gaan met de onzekerheid van het leven met een ongeneselijke ziekte. Hoe je jezelf staande kan houden in een wereld die er opeens heel anders uit is gaan zien. Hoe bekenden en onbekenden je gaan benaderen en op hoeveel begrip (en onbegrip) je stuit. Martin laat je nadenken over de dood en hoe vreselijk kanker is. En dat je daarover best boos en onzeker mag zijn. Een tumor is geen uitdaging en je kan het niet ‘managen’: het is simpelweg heel vervelend en een probleem dat je niet kan oplossen. Doordat hij dat gegeven dapper onder ogen komt, word je gedwongen als lezer om daarin mee te gaan. Dat is soms confronterend en verdrietig, maar altijd komt de humor en de positiviteit van hem weer naar boven op de juiste momenten. Hij wil door met leven. Carpe diem is zijn motto. Het boek straalt tegelijkertijd kwetsbaarheid en kracht uit en biedt troost en emotionele houvast.
Martin is tot nu toe de enige persoon met een hersentumor die ik in levende lijve heb ontmoet. Ik herken veel van wat ik doormaak in Martin en ik denk dat dat andersom ook zo geldt. In het voorwoord schrijft Martin dat het leven er nog toe doet met kanker en dat hij ook genoeg positieve dingen heeft meegemaakt: juist door de kanker. Dat kan ik volledig onderschrijven. En zijn bundel is volgens hem geslaagd als het herkenbaar is, steun biedt en inspireert. Bij mij is dat in ieder geval gelukt. Tot slot heb ik als collega-blogger met een hersentumor veel bewondering voor hoe helder en goedgeschreven al zijn blogs zijn. Ik kan denk ik wel op waarde schatten hoeveel energie en tijd het moet hebben gekost. Daarnaast heb ik begrepen dat Martin zijn blogs altijd schreef op zijn telefoon, daarom heb ik dat nu ook een keer geprobeerd en het viel me niet mee moet ik zeggen. Veel respect!
De opbrengst van Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt gaat naar het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse kankerbestrijding (KWF). Het is onder andere verkrijgbaar via zijn uitgever Klare Taal: https://www.uitgeverijklaretaal.nl/verzonken-horizon.html
In Mijn Brein 