Als je op ‘jonge’ leeftijd een ernstige ziekte krijgt, ga je vanzelf over dingen nadenken waar je misschien nog niet zo vaak echt bij stil hebt gestaan. In mijn hoofd ging het in eerste instantie over zware thema’s zoals de dood en of ik nog wel kinderen wil met een hersentumor (niet). En later in het proces over relaties, sociale contacten, werk (uitkering) en hoe ik mijn leven zinvol kan besteden. Het zijn thema’s die eigenlijk continu blijven rondzingen en nooit helemaal definitief beantwoord kunnen worden. Het levert een soort onrust en onzekerheid op die continu op de achtergrond speelt. Alles hangt uiteraard samen met hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.
Ik ben er vrij snel achter gekomen dat om niet in constante paniek en angst te leven, acceptatie een hele belangrijke rol speelt. Voor mij viel dat kwartje bij een van de eerste controle MRI’s. Er wordt dan elk kwartaal gekeken hoe de tumor er voor staat. Er zit vaak ook nog een paar dagen tussen de MRI en de uitslag. Ik was er al weken van tevoren mee bezig. Paniekaanvallen en huilbuien. Bij de uitslag lieten ze mij ook heel lang wachten, waardoor het allemaal nog spannender werd. De uitslag was gunstig, eigenlijk was er geen verschil te zien met alle eerdere MRI’s. Ik had zoveel spanning in mijn lijf dat ik er niet eens van kon genieten. Uiteindelijk ben ik ongeveer een maand helemaal over de rooie geweest van het hele ritueel rond de MRI. Daarom heb ik goed naar binnen gekeken en mezelf voorgehouden dat ik in de toekomst nog regelmatig MRI’s zou krijgen en dat ik maar beter een manier zou vinden om er mee om te gaan. De uitkomst van mijn gedachtespinsels was dat ik eigenlijk totaal geen invloed heb op de uitslag. Of ik nu zenuwachtig ben of niet: het verandert niets aan de uitkomst van de MRI.
Deze realisatie was echt een eyeopener voor mij: er zit kennelijk een verschil tussen zaken waar ik wel en geen invloed op heb. Het heeft veel voor mij verandert in mentaal opzicht. Ik kan nu beter dingen loslaten waar ik geen invloed op heb. Het werkt natuurlijk niet altijd even goed en het blijft soms echt een uitdaging voor een piekeraar zoals ik. Maar over het algemeen helpt het mij om beter om te gaan met de zware thema’s die ik al noemde. Ziek zijn is niet fijn, maar ik heb er eigenlijk geen invloed op hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is wel zo dat er dingen zijn die zouden kunnen helpen (zoals bewegen, revalideren, werken aan mijn mentale welzijn, voeding), maar of de tumor weer gaat groeien of niet heb ik niet in de hand. Daarom probeer ik me nu zo veel mogelijk te focussen op zaken waar ik wel invloed op heb.
Omdat ik dit zo interessant vind, probeer ik dit zover mogelijk door te voeren in mijn leven. Zo realiseer ik me steeds meer dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel controle heb over mijn leven. Of in elk geval niet op de manier waarop ik dacht dat ik controle had. Ik heb geen controle over mijn ziekte en wanneer ik dood ga. Maar ook niet over andere mensen, of over dat ik mijn baan houd, over relaties etc. Ik heb geen controle over het weer, maar wel over of ik in de regen naar buiten ga met een paraplu of dat ik binnen blijf. Ik heb dus wel controle over hoe ik met tegenslagen omga, en trouwens ook met positieve gebeurtenissen. Mijn houding: daar heb ik dus wel controle over. Het zorgt bij mij tegelijkertijd voor een bevrijdend en een onmachtig, triest gevoel. Als ik me eenzaam of depressief voel, is dat wel begrijpelijk, want ik ben immers ziek en alleen met te veel tijd om na te denken. Er zitten zeker ook dagen bij dat niemand er voor mij is en dat ik eigenlijk ook geen energie heb voor iets. Maar het lukt vaak wel om daar weer snel uit te komen door mijn houding te veranderen. Het maakt mij sterker, want het is iets wat niemand voor mij kan doen.
In Mijn Brein 