actie – In Mijn Brein

Sunset Walk

Gisteravond heb ik in de duinen van Kijkduin de Sunset Walk gelopen. Een mooi initiatief vanuit de Hersenstichting om aandacht te vragen voor het leven met een hersenaandoening. De bedoeling is om 3, 5 of 10 kilometer te wandelen en je te laten sponsoren. Zo wordt dan geld opgehaald voor nieuw onderzoek naar hersenaandoeningen. Het evenement is prikkelarm gemaakt voor deelnemers met een hersenaandoening. Zo is er geen muziek bij de start en finish en is er een ruime tijd waarbinnen je mag finishen (tussen 17.00-20.30 uur) voor mensen die slecht ter been zijn. Je hebt de keuze om op een vast parcours te lopen in Noordwijk of het vanuit huis te lopen.

Dit jaar was pas de derde editie van de Sunset Walk. Door bekende ambassadeurs zoals oud-keeper Edwin van der Sar en cabaretier Vigo Waas is er veel aandacht voor gegenereerd. Als iemand met een hersentumor en een voorliefde voor wandelen wilde ik uiteraard graag meedoen. Dit jaar is er maar liefst 186.253 euro opgehaald, waarvan 155 euro door mijn sponsors. Ik heb niet heel erg mijn best gedaan om geld op te halen, maar er was mij wel veel aan gelegen om meer dan 100 euro op te halen, want dan zou ik een heuse Sunset Walk bucket hat krijgen. Ik wil iedereen die iets heeft gedoneerd hartelijk bedanken.

Het bewijs dat ik lang genoeg heb gelopen!

Eigenlijk was de wandeling op 6 juli, maar door noodweer werd het afgelast. Ik had graag 5 km in Noordwijk met mijn vriendin willen lopen, maar we vonden het toen ook niet erg dat het niet doorging. Het was een vreselijke storm. Doordat het werd uitgesteld naar 31 augustus konden we helaas niet in Noordwijk lopen. Mijn vriendin was nog in Frankrijk en ik was niet in de gelegenheid om te reizen. Ik had ook niet kunnen gaan lopen, maar dat voelde een beetje onbevredigend. Immers had ik al geld opgehaald en had ik mijn goodie bag van de organisatie (inclusief bucket hat en medaille) ontvangen. Gelukkig was het perfect wandelweer en heb ik hier in Kijkduin ook een prachtige omgeving om te wandelen. En de Sunset was heel mooi!

De links naar de websites van de Hersenstichting en de Sunset Walk: https://www.hersenstichting.nl/ en https://www.sunsetwalk.nl/

Balthvs – Sun Colored Eyes

Internationale Hersentumorweek

Nog een update: Ook na de Internationale Hersentumorweek blijft de ‘collectebus’ geopend. Nu staat de teller alweer op 185 euro!

Update: Ik wil iedereen bedanken die heeft gedoneerd! Het is een bedrag geworden van 135 euro.

Vanaf vandaag (29 oktober 2022) is het Internationale Hersentumorweek. En ik ga daarvoor collecteren. Ik weet zeker dat het geld van deze collecte volledig naar onderzoeken gaat en dat dit keihard nodig is om hersentumoren in de toekomst te kunnen genezen. Er is nog zoveel onderzoek nodig naar de behandelingen voor deze dodelijke vorm van kanker. Het is ook goed om deze ziekte onder de aandacht te brengen van mensen die er misschien niet zoveel van afweten. De actie loopt van 29 oktober tot 5 november. Delen is lief en doneren is heel lief!

Via onderstaande link kan je doneren:

https://stophersentumoren.digicollect.nl/tomas-scholtus?created_action=true&t=6ed3d4d7fc2dd4781ec8b45eb2c23c6d7e7cce2cc8bd884078c54ab8e58da2d9&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=stichting-stophersentumoren-nl&fbclid=IwAR0zRZ0LiL2434ERbYiGuWbtCXS3XjGABSQQmQOnJZiEeusT8Af99VTAIyQ

Heel veel dank als je besluit om te doneren!

Actie Stop Het

Ik ben nu bezig met mijn 12e en dus laatste chemokuur en vrijdag ben ik eindelijk helemaal klaar. Ik denk dat dit dan ook een goed moment is om te stoppen met mijn inzamelingsactie. In de zomer ben ik daar mee begonnen en ik heb tot nu toe 415 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren. Mijn doel is 500 euro en ik hoop dat ik dat kan halen, maar ik ben al heel blij dat zoveel mensen iets hebben gegeven. Veel dank daarvoor!

Het geld gaat direct naar het onderzoek naar de behandeling van hersentumoren. Er is nog zoveel te onderzoeken en de behandelingen zijn nog steeds volop in ontwikkeling. De behandelingen die ik heb gevolgd waren er bijvoorbeeld vijf jaar geleden nog niet. Mochten er nog mensen zijn die iets willen bijdragen dan is dit het moment.

Update: Het is uiteindelijk 700 euro geworden! Iedereen die heeft bijgedragen bedankt. Mocht je nog willen doneren voor het onderzoek naar behandeling voor hersentumoren kan dat altijd op deze website: https://stophersentumoren.nl/

Trots

Ik heb sinds kort een eigen compositie voor de gitaar, dat wil zeggen: een componist heeft een werk aan mij opgedragen. Daar ben ik uiteraard heel trots op. Het leek me wel een blogpost waard in ieder geval! Alle Youtube-filmpjes van mij zijn hier te vinden: https://www.youtube.com/channel/UCv7nCJUvcm8kDN3F6Gpi4aA

Berceuse (para Tomas Scholtus)

Jonatas Batista Neto is een Braziliaanse componist die op Facebook regelmatig stukjes voor de gitaar plaatst. Normaal gesproken zijn die niet al te lastig en niet al te lang, maar wel heel plezierig om te spelen. Ideaal voor mij, want ik heb niet meer de mogelijkheid om elke dag te spelen door de chemokuren. Elke maand heb ik ongeveer twee weken dat ik kan spelen. Mijn beperkte concentratie (wordt wel langzaam aan beter) zorgt er ook voor dat ik niet meer foutloos lange werken kan spelen.

Sparklers – JB Neto

Nadat ik een keer een werk had opgenomen van Neto reageerde hij heel enthousiast en had de volgende dag al een stukje voor mij gecomponeerd! Nu voel ik me min of meer verplicht om meer muziek van hem op te nemen, en dat is zeker geen straf. Ik vind zijn muziek heel lieflijk en bijna van een kinderlijke eenvoud. Muzikaal gebeurt er altijd iets interessants. Het zijn altijd goede stukken om er ‘weer in te komen’ als ik een tijdje niet heb kunnen spelen.

Micangas – JB Neto

Ik plaats regelmatig nieuwe stukjes op mijn Youtube kanaal. Het plan was om daar geld mee op te halen voor onderzoek naar hersentumoren (https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar) en dat gaat best aardig. Maar ik doe het eigenlijk vooral voor mezelf: ik vind het leuk om mezelf op te nemen en te ontdekken hoe het beter kan. Met mijn Ipad neem ik het beeld op en ik gebruik inmiddels een condensator microfoon van Rode (via een Behringer interface) om het geluid op te nemen. Daardoor wordt het iets ingewikkelder om alles te bewerken op de computer, maar ik word daar steeds handiger in. En het geluid is zeker verbeterd.

Tussenstand donaties

Misschien wist je nog niet dat ik geld probeer op te halen voor onderzoek naar hersentumoren? Ik heb onlangs een eigen actiepagina op de website van de stichting van Stophersentumoren.nl, genaamd Stophet.nl. Op mijn actiepagina op Stophet moest ik een streefbedrag aangeven. Ik heb gekozen voor 1000 euro, dat leek mij wel een mooi bedrag. Ik had eigenlijk geen idee of het een succes zou worden, maar met veel vreugde kan ik meedelen dat er al bijna 25% is opgehaald!

Als je wilt doneren op mijn actiepagina, dan kan je dat hier doen: https://stophet.nl/index.php?option=com_comprofiler&Itemid=934&action=groups&func=show&id=451&lang=nl&plugin=cbgroupjive&view=pluginclass. Het is een goed doel waarbij al het geld naar onderzoek gaat en niet naar dure promotie of naar de vakantie van de directeur.

Er is nog veel onderzoek nodig naar hersentumoren en dat is prijzig, maar wel heel belangrijk voor de toekomst van de patiënten. De behandelingen worden steeds beter en de levensverwachtingen worden steeds hoger. Maar nieuwe behandelingen zijn alleen mogelijk met meer onderzoek.

Ik wil iedereen die gedoneerd heeft hartelijk bedanken! Voel je zeker niet verplicht om te doneren, maar ik zal wel regelmatig een update geven over de tussenstand. Hopelijk haal ik ooit de 1000 euro!

Verjaardag

Ik ben vandaag 35 jaar geworden. Hopelijk ben ik voldoende hersteld van de chemokuur van afgelopen week, zodat ik er mooie dag van kan maken. Ik denk gelijk terug aan vorig jaar toen ik met mijn moeder en mijn broer nog ben gaan lunchen in een restaurant bij het Gemeentemuseum hier in Den Haag. Ik weet nog dat het toen heel warm was en dat het door alle Corona-maatregelen best wel bijzonder was dat het weer kon. Het was een hele gezellige dag!

Ruim een week later kreeg ik mijn eerste epileptische aanval in mijn slaap midden in de nacht, waarbij ik mysterieuze blauwe en paarse armen opliep en enorme pijn in mijn rug kreeg. Ik lag ook naast mijn bed toen ik wakker werd en kon niet meer zonder hulp opstaan. Een paar weken later kreeg ik nog zo’n heftige aanval, waarna er een scan is gemaakt van mijn hoofd en de tumor werd ontdekt. Het is nooit helemaal opgehelderd waardoor ik opeens blauwe en paarse armen kreeg. De huisarts vroeg aanvankelijk zelfs of ik had gevochten. Zelf denk ik dat de aanval zo heftig was dat het daardoor is gekomen, maar dat is nooit zo bevestigd door een arts. Ik heb later ook nooit iets soortgelijks gehoord van mensen met een hersentumor.

Ik hoop dat iedereen die dit leest dus ook even stilstaat bij onderzoek naar hersentumoren. Er is nog veel niet bekend en het onderzoek helpt echt. Zo is de behandeling die ik volg (met protonenbestralingen en twaalf chemokuren) pas sinds een paar jaar mogelijk. Er zijn dus nog altijd ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren die een groot verschil kunnen maken. Het zou me veel vreugde brengen als mensen een donatie doen op mijn actiepagina, maar ik wil mensen niets opdringen natuurlijk.

Voor donaties: https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar

Voor meer info over het onderzoek naar hersentumoren: https://stophersentumoren.nl/

Actiesite voor onderzoek naar hersentumoren

Ik hoop met dit blog ook informatie te geven over hersentumoren. Het is geen lichte kost, maar ik vind het belangrijk om hier open over te zijn omdat veel mensen vrijwel niets weten over hersentumoren. Zelf heb ik er een en ik ben er achter gekomen dat er nog veel onderzoek nodig is. Onderzoek helpt echt: zo zijn er de laatste jaren steeds meer positieve ontwikkelingen. Zelf ben ik behandeld met protonenbestralingen bijvoorbeeld, waarmee ze heel gericht kunnen bestralen en dat is echt pas iets van de laatste jaren.

De behandelingen zijn er nu op gericht om de tumor te stabiliseren en de groei zo lang mogelijk uit te stellen. Dat lukt gelukkig steeds beter, maar het is nu nog altijd zo dat de tumor zich uiteindelijk ontwikkelt tot iets wat niet meer te behandelen is. Ik weet dan ook dat ik ooit zal overlijden aan mijn hersentumor. Ook al is mijn tumor nu nog ‘goedaardig’: dat blijft helaas niet zo. Hoe lang dat precies duurt is onduidelijk en afhankelijk van hoe ik reageer op de behandelingen.

Mijn behandeling is vrij standaard voor iemand met mijn soort tumor (graad 2 Laaggradig Astrocytoom) en leeftijd. Eerst een operatie waarbij de chirurg zoveel mogelijk probeert weg te halen. Bij mij is dat helaas niet gelukt, omdat ik epileptische aanvallen (insulten) kreeg tijdens de operatie. Toen durfde de chirurg het niet aan om meer weg te halen. Toen heb ik een nabehandeling gehad van 30 dagen protonenbestralingen in Delft (allemaal achterelkaar). Daarna 12 chemokuren in tabletvorm, ik zit nu bijna op de helft. Dat is allemaal heel heftig en zwaar, maar ik doe het omdat dit de best mogelijke behandeling is.

Voor meer informatie kan je kijken op: Kankerbestrijding fonds voor hersentumor onderzoek. Hersentumoren is de vorm van kanker waar de meeste kinderen en jong volwassenen aan overlijden. – STOPhersentumoren

Voor donaties kan je kijken op mijn eigen actiepagina: https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar