Dit is het derde deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.
Iedereen is weleens moe, ook zonder hersenaandoening kan je te maken hebben met vermoeidheid. Er is dan vaak wel een duidelijk aanwijsbare reden voor de vermoeidheid: te laat naar bed gegaan, te veel gesport, te hard gewerkt etc. Daarom is dit vaak wel te begrijpen voor mensen die gezond zijn, omdat het herkenbaar is. Er is wel een groot verschil met vermoeidheid als je een hersenaandoening hebt: de vermoeidheid heeft geen duidelijke reden. Je kan zelfs moe zijn als je normaal hebt geslapen. De batterij laadt niet meer op tot 100%, maar tot hooguit 20-30%. Dat heeft bijvoorbeeld tot gevolg dat je minder energie hebt gedurende de dag om dingen te doen.
Eigenlijk denk ik dat vermoeidheid de essentie is: prikkelbaarheid, minder energie, gedragsverandering, concentratieproblemen, geheugenproblemen, aandachtsproblemen. Alle NAH heeft met vermoeidheid te maken. Je mentale functioneren is nu eenmaal makkelijker als je veel energie hebt. Dit onderdeel is denk ik eenvoudig te begrijpen voor ‘gezonde’ mensen. Als je heel moe bent is het logisch dat je niet hetzelfde kunt doen dan wanneer je heel fit bent. Misschien wel eens een middagje of weekje doorbijten, maar op een gegeven moment is het op en moet je rust nemen.
Hoe ga ik om met vermoeidheid? Mijn motto is nu: ik doe wat ik kan. De dagindeling is vooral gebaseerd op rustmomenten. De dagen zijn dus een stuk leger, maar deze kunnen nog opgevuld worden als de energie het toelaat. Ik plan de dagen dus zorgvuldig en ik laat altijd de ruimte om iets niet te doen. Als ik wel iets echt moet doen, zoals een ziekenhuisafspraak, plan ik daar omheen niets zodat ik eventueel kan rusten. Het is belangrijk om niet te ver vooruit te kijken met je planning zodat je de balans in je lichaam beter kunt inschatten. Bijkomend voordeel is dat je dan hoofd leeg houdt: hoe minder je hebt om over na te denken hoe meer energie je overhoud. Dus goed naar je lichaam luisteren is essentieel.
Ik maak het liefst geen compromissen meer: geen energie betekent automatisch en meteen rusten. Dat begrijpt vrijwel iedereen wel. Het is soms wel frustrerend als er mensen langskomen en je energie is op. Dan moet ik me meteen terugtrekken. Ik begin niet eens meer aan lange schaakpartijen op de schaakclub waaruit ik altijd zoveel plezier heb gehaald. Kost teveel energie die ik beter kan gebruiken voor belangrijkere dingen. Als ik wel eens gek doe en al mijn energie in iets steek, dan heb ik daar soms een paar dagen tot een week last van. Dan lig ik alleen maar op bed of op de bank. Het hangt er een beetje vanaf of ik het waard vind om al mijn energie op te maken, het komt niet vaak voor.
Omdat vermoeidheid dus met alle NAH te maken heeft, zal het een terugkerend thema worden in de overige delen. Wat ik nog wil vermelden is dat beweging heel belangrijk is bij het tegengaan van vermoeidheid, maar het voelt soms wel een beetje tegennatuurlijk. Het is continu zoeken naar een balans tussen lichaam en geest. Dat de geest vermoeid is, betekent niet dat het lichaam ook moe is. Daarom is het belangrijk om toch te blijven bewegen.
In Mijn Brein 