Dit is het eerste deel van een reeks over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Het valt in de categorie ‘van me af schrijven’, omdat ik hier nu nog geen grip op heb. Wel is duidelijk dat ik veel problemen heb in het dagelijks leven door NAH, en dat is heel frustrerend. Ik stuit ook op onbegrip bij mijn omgeving, zelfs bij professionals. NAH is veelomvattend en ingewikkeld. Dit is een poging om het voor mezelf op een rij te zetten, zodat ik het beter kan uitleggen aan mensen. Ik maak hiervoor gebruik van de website van de Hersenstichting en mijn eigen ervaringen.
Dit is voor mij misschien wel de meest ingrijpende vorm van NAH: de negatieve veranderingen van het gedrag. Het is heel heftig en deprimerend om bij je zelf te constateren dat je gedragingen anders zijn dan voor de hersentumor. Ik doe mijn uiterste best om normaal mee te doen, maar vaak gaan dingen toch niet goed. Vooral in communicatie met andere mensen merk ik dat er snel wrijvingen ontstaan. Dat komt natuurlijk vooral door mij. Dat is heel frustrerend en zorgt ervoor dat ik meer in mijn schulp kruip om pijnlijke situaties te vermijden. Ik wil immers niemand kwetsen.
Ik kan bijvoorbeeld minder goed begrip opbrengen voor de gevoelens en gedragingen van andere mensen. En ik ben ongeduldiger en minder flexibel: alles moet op mijn manier en wel meteen. Dat is wat mijn standaard reactie is in veel situaties, en natuurlijk begrijp ik dat de wereld niet zo werkt. Ik moet dus mijn uiterste best doen om dit gevoel te onderdrukken, en dat lukt helaas vaak niet. Ik ben vaker prikkelbaar en ongeremder in mijn reacties op mensen. Ik ben daar uiteraard niet trots op, maar het is wel hoe het nu is.
Volgens de website van de Hersenstichting heeft dit een aantal oorzaken en dit is volgens mij een uitstekende beschrijving van wat er bij mij gebeurt:
‘Dirigent is de weg kwijt
Je hersenen werken als een soort dirigent van een orkest. Vooral bij nieuwe situaties moeten je hersenen vaak schakelen: Wat is er nodig? Wat kan ik het beste doen? Waarmee moet ik rekening houden? In bestaande situaties werken je hersenen juist vaak ‘op de automatische piloot’.
Bij gedragsverandering door hersenaandoening is de automatische piloot er niet meer. Ook is de dirigent die normaal helpt bij nieuwe situaties de weg kwijt. Patiënten hebben met andere woorden een probleem met hun regelfuncties (dysexecutief syndroom).
Je slaat de plank snel mis
Je hebt moeite om te plannen, te organiseren of dingen te doen. Je vindt het moeilijk bij je plan te blijven. Je kunt situaties waarin je je bevindt niet goed beoordelen, je schat je zwakke eigenschappen niet goed in en overziet de mogelijkheden of beperkingen van een situatie niet goed.
Omdat je inschatting niet klopt, kun je ook de consequenties niet goed overzien. Als de situatie verandert, heeft jouw dirigent het moeilijk. Je raakt het overzicht kwijt. Je emoties en gedachten blijven rondcirkelen.’
Uiteraard probeer ik zelf om mijn gedrag weer te veranderen, maar zelfs als ik mijn uiterste best doe lukt dit vaak niet. Het stemt me heel somber dat de gedragsveranderingen waarschijnlijk blijvend zullen zijn. Ik moet hier dus mee leren omgaan en mijn omgeving ook. En vooral voor hun is het heel zwaar. Mijn conclusie is dat ik vanaf nu wat hulp en vooral begrip nodig zal hebben van mijn omgeving om te blijven functioneren. Dit is natuurlijk niet altijd mogelijk, maar ik ben ervan overtuigd dat open communiceren hierover alleen maar kan helpen. Mensen zullen moeten beseffen dat ik echt mijn best doe, ook al kom ik soms lomp en onbeholpen over. Ik ben niet meer dezelfde Tomas als voor de tumor en dat zal ik ook niet meer worden (ook niet als de tumor weg is).
Overschatting van mijn mentale capaciteiten is wat ik nu soms opmerk bij andere mensen. De problemen die ik heb worden ook wel gebagatelliseerd, of men gaat ervan uit dat ik bepaalde dingen wel zou kunnen terwijl dat absoluut niet zo is. Daar zitten tot mijn verbazing vaak ook professionals bij. Je kunt mij niet meer op dezelfde manier benaderen als een gezond persoon, ook al zou ik dat uiteraard heel graag willen. Sommige dingen die ik doe of zeg moeten gecorrigeerd worden of genegeerd, zoals bij een klein kind. Dat is heel sneu en pijnlijk, maar zo is het wel helaas. Ik kan sommige dingen niet goed meer overzien of inschatten.
Tot slot wil ik weer wijzen op de website van de Hersenstichting. Daar worden heel goede tips gegeven voor naasten om om te gaan met gedragsverandering. Ik maak een kleine selectie:
- ‘Zorg ervoor dat iemand geen grote risico’s kan nemen. Stel duidelijke grenzen. De directe omgeving moet als een soort ‘buffer’ werken.
- Als iemand een verkeerde inschatting maakt, kun je hem verbeteren. Gebruik geen boze blik, of opmerking als ‘gedraag je’, want hij weet nu juist niet hoe dat moet. Vertel vriendelijk en duidelijk welk gedrag je wil en doe zo mogelijk voor wat je bedoelt.
- Maak ongepast gedrag bespreekbaar. De kans is groot dat hij ergens wel weet dat hij dit gedrag vertoont, maar zichzelf niet kan verbeteren. Misschien schaamt hij zich, net als jijzelf.
- Het is belangrijk om te weten dat dit gedrag berust op niet kunnen. Het is geen kwestie van niet willen, gebrek aan interesse of luiheid.
- Het is niet zo dat mensen met hersenaandoeningen niets meer voelen. Soms is alleen de kracht van de emotie veranderd, zodat het gevoel gelijkmatiger is geworden. Ga situaties niet vermijden, want op zijn eigen manier heeft de persoon met een hersenaandoening er wel degelijk een gevoel bij.
- Vaak helpt uitleg niets en is non-verbaal ‘ingrijpen’ beter dan woorden: even aanstoten, een kalmerend gebaar maken. Vooral zelf rustig blijven. Als je zelf boos wordt, kan iemand helemaal de controle kwijtraken en loopt het misschien uit de hand tot agressie.
- Het is belangrijk dat je als naaste grenzen stelt en structuur biedt. Dit is lastig, omdat je aan de ene kant begrip en geduld moet hebben, maar aan de andere kant ook als politieagent moet kunnen ingrijpen.
- In een aantal gevallen kun je door goed te observeren ontdekken wanneer iemand boos en agressief wordt. Bijvoorbeeld als iemand oververmoeid is of te veel geconfronteerd wordt met zijn eigen falen. Probeer die situaties zoveel mogelijk te vermijden. Of kies een andere aanpak: probeer iets makkelijker te maken met kleine stapjes of een tussentijdse rustpauze.
- Het voorkomen van agressie lukt vaak niet als iemand geen rem meer heeft. De kunst is dan om het je niet persoonlijk aan te trekken en het te zien als gedrag waarover de ander geen controle heeft.’
In Mijn Brein 