Maestro

Voor het eerst sinds lange tijd ben ik vorige week weer eens naar een concert geweest. Het was een lunchconcert van mijn gitaardocent (en stiekem ook wel een idool) Fernando Riscado Cordas. Hij speelde een half uur prachtige klassieke gitaarmuziek (voor de kenners: Tansman, Ponce en Villa-Lobos) in een afgeladen kerk in Zoetermeer. Hij is een meester in het beheersen van dynamiek en klank. Het was door alle prikkels wel een uitdaging voor mij, maar ik ben uiteraard heel blij dat het gelukt is. Echt een mijlpaal voor mij.

Fernando Cordas een paar jaar geleden in dezelfde kerk. Federico Moreno Torrobo – Madroños

Wie mij enigszins kent, weet hoe belangrijk muziek voor mij is. Muziek en vooral live muziek heeft iets magisch voor mij. Het heeft zoals alle kunst iets heel persoonlijks. Wat ik mooi vind, is voor iemand anders misschien wel heel lelijk. Het fijne is dat het niet uitmaakt. Je kan een opname zo vaak of zo weinig luisteren als je zelf wilt. Er is ook zoveel muziek te ontdekken voor wie het wil. Een concert heeft daarbij nog iets heel bijzonders. Er wordt ter plekke iets gecreëerd wat er eerst nog niet was. Het begint met niets en eindigt ook met niets. Wat overblijft is de herinnering. Alsof een kunstenaar een schilderij maakt en vervolgens weggooit. De sfeer en het moment kunnen bijzondere dingen opleveren. Het gaat daarbij niet om perfectie, maar om het gevoel dat je ervan krijgt.

Dankzij mijn vader, die altijd goede muziek aan had staan, luister ik van jongs af aan de hele dag door naar muziek. Ik heb een grote liefde voor de meeste genres: (kwaliteits) pop, rock, indie, electronische muziek, klassiek, flamengo, en jazz. Slechts het Nederlandse levenslied en de accordeon kan ik helemaal niet verdragen. Ik heb ook altijd iets met muziek willen doen. Tijdens mijn studententijd heb ik in een cd-zaak gewerkt. En ik heb jarenlang als gitaardocent gewerkt. Nu heb ik mijn eigen YouTube-kanaal (je kunt je abonneren op: https://www.youtube.com/@tomasscholtus) waar ik opnames plaats van klassieke gitaarmuziek. Zo vind ik toch weer een vorm om mezelf muzikaal te uiten.

Mijn favoriete opname van mijzelf: Lagrima van Francisco Tarréga

Muziek heeft me door de zwaarste en naarste momenten in mijn leven gesleept. Nog steeds heeft het een zeer kalmerende werking op mijn geest. Het biedt troost en afleiding. In stressvolle en hopeloze situaties kan ik altijd nog naar muziek luisteren. Mijn noise-canceling koptelefoon is de afgelopen jaren mijn meest waardevolle bezit geworden. Het zorgt ervoor dat ik me volledig kan afsluiten van de wereld als ik het nodig heb.

Voordat ik de hersentumor kreeg ging ik heel veel naar concerten. Ik was er goed in om op het ‘juiste’ moment bands te ontdekken en te bekijken in kleine zaaltjes zoals de Melkweg en het Paard. Ik hield en hou niet van massale concerten in stadions. Ik ben een keer naar een reünieconcert van The Police geweest in de Arena en vond er geen fluit aan. Het geluid was heel slecht en ik kon de bandleden alleen via beeldschermen volgen. Dan had ik ze liever eind jaren 70 gezien in Paradiso. Maar toen was ik helaas nog niet geboren…

Ik heb nog wel wat bands op mijn lijstje staan die ik wil zien, maar ik ben bang dat het er niet meer in zit voor mij. Als je het over prikkels hebt is een concert wel het perfecte voorbeeld van wat ik juist niet moet opzoeken. Een klassiek gitaarconcert in een kerkje is wat dat betreft nog ‘prikkelarm’ te noemen. Maar wie weet gaat het in de toekomst nog wel lukken om met mijn vriendin naar Khruangbin of Far Caspian te gaan. Anders heb ik gelukkig nog mooie opnames om naar te luisteren.

Far Caspian: Questions
Kruangbin: August 12

Verwerking

De dood van Jeroen heeft wel wat met mij gedaan. De enorme snelheid van het verval nadat de tumor is gaan groeien, maakt me de afgelopen dagen onzeker en treurig. Nu gaat het nog redelijk goed met mij, maar dat kan dus zo maar omslaan binnen een paar maanden. Dat de graad 2 zomaar een graad 3 wordt. Dat het snel afgelopen kan zijn als de tumor onverwachts weer gaat groeien. Ik merk dat ik sinds dit nare bericht meer bezig ben met dit soort doemdenken. Niet verstandig. Iedereen bewandelt een eigen weg, en ik moet me helemaal niet vergelijken met een ander.

Er zitten verschillende kanten aan het contact met lotgenoten. Het is fijn om dingen te delen met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Dat kan eigenlijk niet met mensen die geen hersentumor hebben. Je probeert elkaar te steunen in moeilijke momenten en het te vieren als er mijlpalen gehaald worden. In het geval van Jeroen was het fijn om periodiek even te checken hoe het ging. Alles goed? Top! En weer door. Maar soms ging het ook wat dieper en dan bespraken we onze moeilijkheden en frustraties. We hadden allebei niet de behoefte om over iets anders dan onze ziekte te praten, maar dat was prima.

Ik merkte dat ik in de eerste jaar na mijn diagnose veel behoefte had om in contact te komen met lotgenoten. Ik kwam terecht in allerlei facebookgroepen gewijd aan mensen met een hersentumor. Het was heel fijn om de ervaringen van andere patiënten te lezen. Zeker omdat er nogal wat op je afkomt als je de diagnose hersentumor krijgt en nog niet weet dat de medische wereld een gebruiksaanwijzing heeft. Je moet weten wat je vraagt en aan wie om er zeker van te zijn dat je de beste (na)zorg krijgt. Dat is namelijk niet vanzelfsprekend. Er wordt vanuit gegaan dat je als patiënt al weet wat je wilt: er wordt weinig informatie gegeven vanuit de artsen. In eerste instantie zijn deze lotgenotengroepen dus een belangrijke bron van informatie, maar je leeft ook steeds meer mee met alle lotgenoten en met een enkeling bouw je een band op.

Zo kwam de inspiratie voor mijn blog van Alexander, die mij in een lotgenotengroep wees op zijn informatieve en humoristische blog (https://alexoplosseschroeven.wordpress.com/). Hij had zijn hele reis vanaf zijn diagnose tot aan de laatste behandelingen helemaal vastgelegd. We hadden onderling contact, hij hielp mij met wat praktische informatie, maar het was duidelijk dat het toen al niet goed ging. Hij was bezig met experimentele behandelingen, omdat hij eigenlijk al uitbehandeld was. Alexander overleed in september 2021. Ik las zijn blog altijd met heel veel plezier en zijn positieve houding tot het bittere eind was bewonderingswaardig.

Na verloop van tijd merkte ik langzaam dat ik minder behoefte kreeg om te kijken op de lotgenotengroepen. Als ik er rondhing was het meer om mijn ervaringen te delen en te helpen, dan dat ik er zelf nog iets uithaalde. Een paar maanden geleden ben ik er maar helemaal mee gestopt en ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Weg van de hartverscheurende verhalen en continue oproepen tot donaties (steeds meer met expliciete onsmakelijke beelden erbij) binnen een groep die het toch al zo moeilijk heeft. Ik ga het voorlopig zeker niet meer opzoeken, dat zou mij in de fase waarin ik nu zit heel weinig vreugde opleveren.

Ik heb nog wel contact met enkele lotgenoten. Het voelt goed om af en toe even mijn hart te kunnen luchten. En zij doen dat andersom ook. Het is vaak zo dat er meer is dan alleen de hersentumor wat ons bind. We hebben meer gemeenschappelijke interesses en het gaat dus niet alleen maar over de hersentumor. Het is een nare gedachte dat we er binnen afzienbare tijd allemaal niet meer zijn door deze vreselijke ziekte. Maar in feite geldt dat ook voor gezonde mensen: iedereen gaat een keer dood ten slotte. Het is wel confronterend dat dit in onze ‘groep’ vaker lijkt te gebeuren. Er zit een soort tikkende tijdbom in ons hoofd. Wanneer die afgaat weet niemand. En eigenlijk heeft het ook helemaal geen zin om daar bij stil te staan.

De les voor mij is dat ik me wat betreft mijn hersentumor zoveel mogelijk op mezelf moet richten. En ik moet proberen van het leven te genieten zolang het kan. Er is nog zoveel moois te zien, te horen, te ontdekken en te doen.

Far Caspian: een grote muzikale ontdekking van de afgelopen maanden voor mij.