Protonenbestraling

Naast de operatie en de chemokuren bestaat er tegenwoordig protonenbestraling, een relatief nieuwe vorm van behandeling tegen kanker. Er zijn in Nederland pas sinds 2017 centra (in Delft en Groningen) open waar deze vorm van therapie wordt toegepast. Als echte alfa begrijp ik zelf niet de wetenschap achter de bestralingen, maar het gaat om een super gerichte bestraling van de tumor. Vooral voor gevoelige plaatsen zoals hersenen en de hals is het veel effectiever dan normale radiotherapie, daarbij worden alle cellen gedood (dus niet alleen de kwaadaardige). Het is geen experimentele behandeling, het is bewezen dat het goed werkt tegen tumoren. In de VS gebruiken ze het al vele decennia. Het is wel extreem duur, waardoor het lang heeft geduurd voordat het werd ingevoerd in Europa.

Ik ben behandeld in Delft in het HollandPTC, maar er zijn ook centra in Groningen, Maastricht en Amsterdam. Zelf heb ik 30 bestralingen gehad. Dat is zes weken op elke werkdag. Het vervoer moet je zelf regelen, maar wordt wel grotendeels vergoed door de verzekering. Je kunt bijvoorbeeld met een zorgtaxi of een gewone taxi komen, of zoals in mijn gelukkige geval gebracht en opgehaald worden. Als je ver uit de buurt woont kan je een hotel nemen. Er was ook een hardnekkig indianenverhaal dat mensen op de fiets zouden komen en gewoon blijven doorwerken, maar dat lijkt me echt eerder uitzondering dan regel.

Voordat je eraan begint word er een op maat gemaakt masker gecreëerd wat je op moet zetten tijdens de bestralingen. Het is belangrijk dat je compleet stil blijft zitten, want het zou extreem gevaarlijk kunnen zijn als je beweegt. Er wordt heel secuur gekeken of de juiste plek wordt bestraald. Het duurt ongeveer een half uurtje. Soms worden er ook nog extra foto’s en scans gemaakt. Ik vergelijk het met een ongemakkelijke MRI, die je elke werkdag moet doorstaan met een uiterst krap masker op.

Ik vond het eigenlijk helemaal niet zo zwaar, al kan dat ook komen omdat ik nog versuft was van de operatie en alle epileptische aanvallen die ik daarvoor heb gehad. Maar als je je erbij neerlegt dat het een wezenlijk onderdeel is van de behandeling, dan doorsta je dit gewoon. De laatste week is wel veel zwaarder (branderig gevoel op de plek die bestraalt word, hoofdpijn, meer epileptische neigingen, slaapproblemen) en het is ook niet fijn dat je haar op een gegeven moment gaat uitvallen, maar als je het vergelijkt met de operatie en de chemokuren is de protonenbestraling veel minder zwaar. Dat is mijn ervaring in ieder geval. Er zijn ook mensen die lichtflitsen gaan zien of nare geuren gaan ruiken, maar dat was bij mij niet het geval. Het is wel zo dat je in de maanden na de bestraling pas de meeste bijwerkingen gaat ervaren zoals vermoeidheid, slaapproblemen en gedragsveranderingen.

Het belangrijkste is dat het werkt. Voor mij in ieder geval wel. Als ik me dan bedenk dat een paar jaar geleden protonenbestraling er in Nederland nog niet was, kan ik me alleen maar gelukkig prijzen dat ik ervan heb kunnen profiteren. Er is wat mij betreft geen reden om het niet te doen. De mensen in het protonencentrum zijn heel aardig en behulpzaam. Als je twijfels of vragen hebt, is er volop gelegenheid om ze te uiten.

MRI Uitslag

Goed nieuws: ik heb vandaag de uitslag van de MRI van afgelopen maandag gehad en die was heel positief. Mijn tumor is helemaal verdwenen en staat voorlopig (hopelijk nog vele jaren) stil. De behandelingen slaan dus goed aan en dat is geweldig. Ik heb elke drie chemokuren een MRI en dit was dus mijn tweede. Ik was heel erg gespannen deze keer, maar de uitslag had dus eigenlijk niet beter gekund!

Meesters op de gitaar (1): Yamandu Costa

Ik kijk als klassiek gitarist natuurlijk naar andere klassieke gitaristen als bron van inspiratie. Er zijn maar weinig gitaristen die ik echt bewonder (waaronder bijvoorbeeld Zoran Dukic, Thomas Viloteau, Raphaël Feuillâtre, Andrea de Vitis, Goran Krivokapic, Julian Bream, John Williams, de gebroeders Assad en David Russell). Maar er zijn gitaristen die ik nog hoger acht, dat zijn echt de giganten. Daarvan begrijp ik niet hoe het überhaupt mogelijk is om op dat niveau te spelen. Er zijn er wat mij betreft drie die op dat hoogste ereschavot staan: Roland Dyens, Roberto Aussel en Yamandu Costa.

Ik prijs me gelukkig dat ik twee van de drie live heb gezien. Roland Dyens in 2010 in Het Concertgebouw in Amsterdam en Yamandu in 2015 op het Amsterdams Conservatorium. Ik ga over alle drie een eerbetoon maken, maar hier concentreer ik mij op Yamandu Costa.

Yamandu in Amsterdam in 2015 – Hij speelt hier zijn versie van Porro van de Colombiaanse componist Gentil Montaña

Yamandu Costa is een Braziliaan die in 1980 is geboren in Passo Fundo (in het zuiden van Brazilië). Hij speelt op een zevensnarige gitaar (dat is een gewone klassiek gitaar met een toegevoegde bassnaar) en speelt voornamelijk Zuid-Amerikaanse muziek. Ook componeert hij zijn eigen muziek. Wat maakt hem zo speciaal? Hij neemt de vaak toch al niet zo makkelijke werken die iedere klassieke gitarist kent en gaat er dan vervolgens mee aan de haal als een volleerde jazzgitarist. Hij improviseert er op los, extreem virtuoos en alles met het grootste gemak en met een speelsheid die je niet verwacht bij een klassiek gitarist. Daarbij is het ook nog eens uiterst precies en zonder fouten. Hij maakt de vaak wel een beetje afgekloven en saaie werken weer leuk en spannend.

Ook speelt hij graag samen met andere muzikanten, of dat nu met een accordeonist is zoals Dominguinhos, een traditionele Braziliaanse Choro-band, een heel orkest of met een ‘stijve’ traditionele klassieke gitarist als Ricardo Gallen, het lijkt Yamandu niet uit te maken. En het levert altijd interessante en frisse muziek op.

Yamandu en Dominguinhos

Ik zou aanraden om Yamandu eens op Youtube op te zoeken. Hij laat de gitaar eruit zien als een simpel instrument, maar dat is het zeer zeker niet. Op Wikipedia staat dat ‘he mastered the guitar’, normaal vind ik dat soort uitdrukkingen lachwekkend, maar bij Yamandu is dat wel van toepassing. Hij kan kennelijk alles op de gitaar en met iedereen.

Yamandu samen met Sergio Assad

Hij is ook nog eens extreem populair in Brazilië, zijn video’s halen soms makkelijk de miljoen views op Youtube. Dat is ongekend veel voor een (mannelijke 😉 ) klassiek gitarist. Maar is Yamandu nog wel een klassiek gitarist te noemen? Of is hij een meester van de improvisatie? Misschien is hij de gebruikelijke hokjes wel ontstegen en is hij ‘gewoon’ een muzikant, die de gitaar als wapen heeft gekozen.

Yamandu speelt zijn eigen werk Samba Pro Rapha

Verjaardag

Ik ben vandaag 35 jaar geworden. Hopelijk ben ik voldoende hersteld van de chemokuur van afgelopen week, zodat ik er mooie dag van kan maken. Ik denk gelijk terug aan vorig jaar toen ik met mijn moeder en mijn broer nog ben gaan lunchen in een restaurant bij het Gemeentemuseum hier in Den Haag. Ik weet nog dat het toen heel warm was en dat het door alle Corona-maatregelen best wel bijzonder was dat het weer kon. Het was een hele gezellige dag!

Ruim een week later kreeg ik mijn eerste epileptische aanval in mijn slaap midden in de nacht, waarbij ik mysterieuze blauwe en paarse armen opliep en enorme pijn in mijn rug kreeg. Ik lag ook naast mijn bed toen ik wakker werd en kon niet meer zonder hulp opstaan. Een paar weken later kreeg ik nog zo’n heftige aanval, waarna er een scan is gemaakt van mijn hoofd en de tumor werd ontdekt. Het is nooit helemaal opgehelderd waardoor ik opeens blauwe en paarse armen kreeg. De huisarts vroeg aanvankelijk zelfs of ik had gevochten. Zelf denk ik dat de aanval zo heftig was dat het daardoor is gekomen, maar dat is nooit zo bevestigd door een arts. Ik heb later ook nooit iets soortgelijks gehoord van mensen met een hersentumor.

Ik hoop dat iedereen die dit leest dus ook even stilstaat bij onderzoek naar hersentumoren. Er is nog veel niet bekend en het onderzoek helpt echt. Zo is de behandeling die ik volg (met protonenbestralingen en twaalf chemokuren) pas sinds een paar jaar mogelijk. Er zijn dus nog altijd ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren die een groot verschil kunnen maken. Het zou me veel vreugde brengen als mensen een donatie doen op mijn actiepagina, maar ik wil mensen niets opdringen natuurlijk.

Voor donaties: https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar

Voor meer info over het onderzoek naar hersentumoren: https://stophersentumoren.nl/

Gif

Ik ben sinds vandaag op de helft van de in totaal twaalf chemokuren. Mooi moment om even stil te staan bij het fenomeen ‘chemokuur’. Voordat ik ziek werd, dacht ik altijd dat een chemokuur met een infuus was en dat je er kaal van werd. Maar niets is minder waar. In mijn geval gaat het met tabletten (Temozolomide) en die kan ik gewoon thuis innemen. Kaal werd ik er ook niet van, dat was juist met de bestralingen gebeurd op de plek van de tumor. Na vier maanden groeide mijn haar weer langzaam aan. Je kan het nu nauwelijks meer zien. Het doel van de chemokuur is om de groei van kankercellen stil te leggen.

Het proces is eigenlijk heel simpel: ik moet twaalf chemokuren nemen. Dat is elke maand vijf dagen achterelkaar tabletten innemen in de ochtend en daarna drie weken herstellen. Het duurt dus in feite een jaar als je geen vertraging oploopt. Dat heb ik wel gehad, ongeveer een maand in totaal. Er wordt namelijk in de vierde week twee keer bloed geprikt om te kijken hoe de bloedwaardes zijn. Met name de witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes zijn belangrijk. Als die te laag zijn, mag je niet beginnen aan de volgende kuur.

Hoe zwaar is het? Het is gif. Je lichaam wordt op alle mogelijke manieren lam gelegd, waardoor je je heel ellendig voelt. Je wordt misselijk, je bent vermoeid, duizelig, je slaapt slecht, je hebt geen eetlust meer, je kan niet meer naar de wc, je krijgt hoofdpijn en buikpijn, je smaak wordt anders, sommige dingen stinken opeens. Sommige mensen krijgen er epilepsie van (ik niet gelukkig). Het is gewoon walgelijk. Je urine is tijdens en tot een paar dagen na de kuur zelfs giftig. Het is zo zwaar dat sommige mensen er zelfs voor kiezen om het niet te doen, met alle gevolgen van dien. Die kiezen ervoor om voor levenskwaliteit te gaan. Dat was voor mij nooit een serieuze optie: ik wil de best mogelijke behandeling.

Ik merk dat ik elke kuur weer anders reageer, maar over het algemeen herstel ik wel steeds sneller. Eerst was ik echt de volledige maand ellendig, maar nu ben ik na zo’n drie, vier dagen na de kuur weer hersteld. Het is psychologisch heel moeilijk om jezelf te vergiftigen. Je weet dat het je heel ziek maakt, maar toch moet je het elke ochtend innemen. Het hele ritueel van de chemokuur is moeilijk om vol te houden. Je mag een uur voor en na de kuur niets eten of drinken. De tabletten zitten in aparte zakjes die je alleen kan openen door ze open te knippen. Dat gaat altijd heel moeizaam, terwijl ik er het liefst zo snel mogelijk doorheen wil zijn. Ze zijn ook echt ‘giftig’, dus je moet er voor zorgen dat alles nadat je de pillen hebt aanraakt meteen schoon wordt gemaakt. Ook al smaken de pillen nergens naar, word ik toch vaak misselijk. Dat is puur psychologisch, ik walg er simpelweg van.

De eerste dagen gaan meestal nog wel. Na de derde dag wordt het eigenlijk altijd al ondoenlijk. Na de vijf dagen van de kuur is het nog niet voorbij: ik ben meestal het ziekst in de eerste twee dagen na de kuur. Het is superzwaar omdat je eigenlijk niets kan doen voor afleiding. Je kunt vaak niet eens lekker slapen. Ik probeer wel te wandelen elke dag, en dat lukt ook wel, maar het is vaak niet zo prettig als je duizelig en misselijk bent. Ik heb ook geleerd om elk moment aan te grijpen als ik me weer beter voel op een dag. Zo heb ik dit blog kunnen opzetten tijdens de chemokuur, ook al voelde ik me grote delen van de laatste dagen heel slecht.

Ook al kan ik verder niets, ik heb altijd nog muziek. Muziek heeft me al veel vaker gered gedurende alle behandelingen. Ogen dicht en koptelefoon op. Of desnoods alleen in mijn hoofd. Rustige, kalme muziek, of juist iets heel agressiefs en hards. Ben heel dankbaar dat ik dit in ieder geval nog heb om van te genieten in tijden dat ik eigenlijk niets kan doen. Chemokuren hebben ook een aantal mooie kanten. Ik kijk altijd uit naar de dag dat ik me weer beter voel, en die komt gelukkig altijd. Het zorgt er ook voor dat je intenser geniet van de dingen die wel weer lukken, want je beseft opeens dat niets vanzelfsprekend is. Hoe zwaar het ook is, het helpt je om meer van het leven te genieten.

La Mer – Claude Debussy

*The Great Wave off Kanagawa – Katsushika Hokusai*

La Mer is een symfonisch gedicht (of ‘drie schetsen’) gemaakt door Claude Debussy tussen 1903 en 1905. Het laat heel ‘beeldend’ de zee horen in drie delen: 1. “De l’aube à midi sur la mer” (Tussen zonsopgang tot de middag op zee); 2. “Jeux de vagues” (Spel van de golven); 3. “Dialogue du vent et de la mer” (Dialoog tussen de wind en de zee). Het was een heel baanbrekend en invloedrijk werk: het was in zijn tijd niet gebruikelijk om een natuurfenomeen op deze manier op muziek te zetten, daarbij wordt het ook wel de voorloper van filmmuziek genoemd. Voor La Mer waren er natuurlijk wel symfonische gedichten of symfonieën, maar die waren altijd verhalend of abstract.

Ik houd heel erg van de muziek van Debussy. Zijn muziek heeft altijd iets mysterieus, impressionistisch en soms ook iets oosters. Dat is ook wel duidelijk te horen in zijn pianomuziek, zoals de Estampes: een driedelige pianosuite.

Als je je iets meer verdiept in de manier waarop zijn muziek in elkaar zit, valt zijn gebruik van de pentatonische en hele-toonstoonladder op. Zonder al te technisch te worden bestaat de pentatonische toonladder altijd uit vijf van de gebruikelijke zeven tonen van de westerse diatonische toonladders. De toonladder van a klein (a-b-c-d-e-f-g) wordt bij Debussy bijvoorbeeld: a-b-d-e-g. Wat meteen heel oosters klinkt.

Op dezelfde manier werkt de hele-toonstoonladder. Hier worden de halve toonsafstanden (bijvoorbeeld tussen b-c en e-f) vermeden zodat er alleen nog maar hele toonsafstanden overblijven. Dat klinkt ingewikkelder dan het is, want er blijven dan nog maar twee mogelijke toonladders over: c-d-e-f#-g#-a# of c#-d#-f-g-a-b. Het ontbreken van een leidtoon zorgt ervoor dat de toonladder heel zweverig klinkt en voor je gevoel nergens naar toe gaat.

Voor La Mer liet Debussy zich inspireren door de kunstwerken van de schilder Joseph Mallord William Turner en specifiek het schilderij bovenaan deze pagina van Hokusai, The Great Wave off Kanagawa. Ik luister La Mer regelmatig, het verveelt nooit en je hoort altijd weer andere dingen. Omdat het een redelijk kort orkestwerk is en ook nog eens verdeelt in drie aparte delen, is het wat mij betreft heel toegankelijk voor mensen die normaal niet naar klassieke muziek luisteren. Het is veel korter dan een gewone symfonie van bijvoorbeeld Beethoven of Shostakovich. Ik woon zelf in de buurt van de zee en ik weet dus heel veel van het spel tussen de zee en de wind. De ene keer kan het kalm zijn en de andere keer juist heel onrustig en vervaarlijk. Ik denk dat Debussy een geweldige verbeelding had en dit meesterlijk heeft gevat in dit werk.

La Mer – Claude Debussy

We are the music makers – Arthur O’Shaughnessy

Super mooi gedicht dat ik graag wil delen, het is een ode aan kunstenaars. Het komt uit de 19e eeuw. En het is later gebruikt in films en in een liedje van Aphex Twin, daar ken ik het van.

Ode

We are the music makers,
    And we are the dreamers of dreams,
Wandering by lone sea-breakers,
    And sitting by desolate streams; —
World-losers and world-forsakers,
    On whom the pale moon gleams:
Yet we are the movers and shakers
    Of the world for ever, it seems.

With wonderful deathless ditties
We build up the world’s great cities,
    And out of a fabulous story
    We fashion an empire’s glory:
One man with a dream, at pleasure,
    Shall go forth and conquer a crown;
And three with a new song’s measure
    Can trample a kingdom down.

We, in the ages lying,
    In the buried past of the earth,
Built Nineveh with our sighing,
    And Babel itself in our mirth;
And o’erthrew them with prophesying
    To the old of the new world’s worth;
For each age is a dream that is dying,
    Or one that is coming to birth.

A breath of our inspiration
Is the life of each generation;
    A wondrous thing of our dreaming
    Unearthly, impossible seeming —
The soldier, the king, and the peasant
    Are working together in one,
Till our dream shall become their present,
    And their work in the world be done.

They had no vision amazing
Of the goodly house they are raising;
    They had no divine foreshowing
    Of the land to which they are going:
But on one man’s soul it hath broken,
    A light that doth not depart;
And his look, or a word he hath spoken,
    Wrought flame in another man’s heart.

And therefore to-day is thrilling
With a past day’s late fulfilling;
    And the multitudes are enlisted
    In the faith that their fathers resisted,
And, scorning the dream of to-morrow,
    Are bringing to pass, as they may,
In the world, for its joy or its sorrow,
    The dream that was scorned yesterday.

But we, with our dreaming and singing,
    Ceaseless and sorrowless we!
The glory about us clinging
    Of the glorious futures we see,
Our souls with high music ringing:
    O men! it must ever be
That we dwell, in our dreaming and singing,
    A little apart from ye.

For we are afar with the dawning
    And the suns that are not yet high,
And out of the infinite morning
    Intrepid you hear us cry —
How, spite of your human scorning,
    Once more God’s future draws nigh,
And already goes forth the warning
    That ye of the past must die.

Great hail! we cry to the comers
    From the dazzling unknown shore;
Bring us hither your sun and your summers;
    And renew our world as of yore;
You shall teach us your song’s new numbers,
    And things that we dreamed not before:
Yea, in spite of a dreamer who slumbers,
    And a singer who sings no more.

Bron: Ode by Arthur O’Shaughnessy | Poetry Foundation

Actiesite voor onderzoek naar hersentumoren

Ik hoop met dit blog ook informatie te geven over hersentumoren. Het is geen lichte kost, maar ik vind het belangrijk om hier open over te zijn omdat veel mensen vrijwel niets weten over hersentumoren. Zelf heb ik er een en ik ben er achter gekomen dat er nog veel onderzoek nodig is. Onderzoek helpt echt: zo zijn er de laatste jaren steeds meer positieve ontwikkelingen. Zelf ben ik behandeld met protonenbestralingen bijvoorbeeld, waarmee ze heel gericht kunnen bestralen en dat is echt pas iets van de laatste jaren.

De behandelingen zijn er nu op gericht om de tumor te stabiliseren en de groei zo lang mogelijk uit te stellen. Dat lukt gelukkig steeds beter, maar het is nu nog altijd zo dat de tumor zich uiteindelijk ontwikkelt tot iets wat niet meer te behandelen is. Ik weet dan ook dat ik ooit zal overlijden aan mijn hersentumor. Ook al is mijn tumor nu nog ‘goedaardig’: dat blijft helaas niet zo. Hoe lang dat precies duurt is onduidelijk en afhankelijk van hoe ik reageer op de behandelingen.

Mijn behandeling is vrij standaard voor iemand met mijn soort tumor (graad 2 Laaggradig Astrocytoom) en leeftijd. Eerst een operatie waarbij de chirurg zoveel mogelijk probeert weg te halen. Bij mij is dat helaas niet gelukt, omdat ik epileptische aanvallen (insulten) kreeg tijdens de operatie. Toen durfde de chirurg het niet aan om meer weg te halen. Toen heb ik een nabehandeling gehad van 30 dagen protonenbestralingen in Delft (allemaal achterelkaar). Daarna 12 chemokuren in tabletvorm, ik zit nu bijna op de helft. Dat is allemaal heel heftig en zwaar, maar ik doe het omdat dit de best mogelijke behandeling is.

Voor meer informatie kan je kijken op: Kankerbestrijding fonds voor hersentumor onderzoek. Hersentumoren is de vorm van kanker waar de meeste kinderen en jong volwassenen aan overlijden. – STOPhersentumoren

Voor donaties kan je kijken op mijn eigen actiepagina: https://stophet.nl/acties/Tomas_Gitaar

Suite Venezolana

Ik ben klassiek gitarist en heb een eigen Youtube kanaal. Onlangs heb ik de hele Suite Venezolana opgenomen van de componist Antonio Lauro. Een werk waar ik vorig jaar in de zomer voordat mijn hersentumor werd ontdekt al bijna klaar mee was. Ik ben bijzonder blij en trots dat ik weer op dit niveau kan spelen, na bijna driekwart jaar waarin ik helemaal geen gitaar meer heb kunnen spelen. Nog altijd heb ik een tintelend gevoel in mijn rechterarm en hand, maar het weerhoudt mij er niet van om te spelen.

https://youtube.com/watch?v=videoseries%3Flist%3DPLHfWPSCpsFVY_gr0frGHhX_-ECtpuA2_X

Suite Venezolana – Antonio Lauro

Tips voor omgaan met iemand die een hersentumor heeft

Het is moeilijk voor te stellen hoe het is om een hersentumor te hebben. Je kan uiterlijk niets zien aan iemand met een hersentumor. En op het eerste gezicht lijkt er ook niets aan de hand als je contact hebt met iemand met deze ziekte: het lijkt net alsof alles gewoon hetzelfde is als voorheen. Maar het is goed om je te realiseren dat er toch wel veel is veranderd in het brein van iemand met deze ziekte. Vooropgesteld is een hersentumor vooral een mentale ziekte: alles wat met denken te maken heeft is aangetast (in welke mate is voor iedereen anders) en kost veel meer energie of lukt simpelweg niet meer. Ik maak toch wel vaak mee dat mensen met mij omgaan als een ‘gezond’ persoon of meer van mij verwachten dan ik aankan. Het is dus niet zo simpel om met iemand om te gaan die een hersentumor heeft. Hier wat tips die zouden kunnen helpen:

Houd het simpel, bondig en duidelijk. Gaan we het doen? Prima! Gaan we het niet doen? Ook prima! Dan hoef ik er niet meer over na te denken en dat geeft mij rust. De problemen ontstaan als ik niet (meteen) weet waar ik aan toe ben. Als het niet mogelijk is om meteen met een antwoord te komen, vertel dan waarover je nog twijfelt. Maak duidelijk wanneer je wel een antwoord hebt en houd je daar ook aan. Anders moet ik een beslissing nemen, want mijn hoofd moet absoluut ‘leeg’ zijn. Dat kan soms bot en ongeduldig van mij zijn.
Kijk niet naar mij alsof ik zielig ben en vraag me niet elke keer naar mijn totale medische geschiedenis. Een keer is prima, maar niet elke keer. Ik ben namelijk meer dan mijn ziekte en ik focus me liever op dingen die nog wel goed gaan en dat is nog altijd best veel. We kunnen het dus ook echt wel over iets anders hebben en samen een spelletje doen, wandelen of muziek maken. Dat vind ik eigenlijk veel plezieriger en in ieder geval minder vermoeiend. Daarbij kost het mij veel energie om dingen terug te halen die ik als traumatisch heb ervaren (zoals mijn epileptische aanvallen). Ook is het moeilijk voor mij om de chronologie van gebeurtenissen precies te achterhalen.
Vraag alleen ingewikkelde dingen aan mij als ik de enige ben die dat antwoord kan geven. Niet dat ik opeens dommer ben geworden door mijn hersentumor, maar alle communicatie kost mij nu energie. Als je het ook kan googelen of aan iemand anders kan vragen: doe dat!
Soms kan ik een kort lontje hebben of traag reageren, maar dat heeft dan niets met jou te maken. Het is vaak een teken dat ik vermoeid raak of me onmachtig voel. Dat kan zomaar gebeuren, opeens. Dan is mijn energie in een keer weg. Dan is het tijd om te rusten en me terug te trekken. Het helpt dan niet als je ook boos of geïrriteerd reageert. Het is namelijk niets persoonlijks, het komt door de tumor in mijn hoofd.
Ik kan veel minder goed tegen prikkels. In een drukke situatie voel ik me niet op mijn gemak en zal ik proberen om zo snel mogelijk de rust op te zoeken. Dat is soms moeilijk te begrijpen voor mensen. Als je een goed gesprek met mij wilt hebben, is het aan te raden om dat 1 op 1 te doen, in een stille kamer. Als er ook nog muziek aan staat en er zijn tegelijk meerdere mensen in dezelfde ruimte aanwezig, zal ik me waarschijnlijk moeten terugtrekken.

Ode ﻿

Ode