Categorie: Geen categorie

Revalidatie, vooruitgang en NAH (1)

Er is weer veel gebeurd in de afgelopen maand: tijd voor wat bezinning. Ik schrijf dit blog eigenlijk vooral om mijn gedachtes te ordenen en te verwerken wat ik allemaal meemaak. Ik ben in mei begonnen met het revalidatietraject bij Basalt en ik ben daar eigenlijk heel enthousiast over geworden na een moeilijk begin. Verder heb ik weer wat kleine succesjes behaalt. Zo ben ik een weekendje weggeweest in Zeeland, heb ik weer voor het eerst weer kunnen optreden met mijn gitaar en schaak ik bij mijn schaakvereniging ook weer regelmatig. Ik heb waarschijnlijk meerdere berichten nodig om alles te beschrijven. Allereerst de revalidatie bij Basalt.

Het revalideren gaat vooral in groepsvorm met zeven andere mensen met kanker en het leek mij bij voorbaat al ‘interessant’ om te kijken hoe dat zou gaan. Door mijn problemen met overprikkeling had ik mijn twijfels of ik het aan zou kunnen. De eerste dag waren er meteen drie activiteiten gepland van meer dan een uur (kennismaking, fysiotherapie en ergotherapie). Tijdens de eerste kennismakingsronde had ik het al zwaar. Ik merkte meteen dat een hersentumor toch iets anders is dan zoiets als borstkanker of prostaatkanker. Mijn hersenen zijn aangetast, waardoor het voor mij moeilijker is om te functioneren in een groep dan voor iemand met pakweg darmkanker. Het is een hele drukke, maar leuke en interessante groep met veel humor en makkelijk pratende mensen. Maar voor mij is het nog zwaar om daar mee om te gaan: ik heb moeite met de vele prikkels.

Wat er precies met mij gebeurt is moeilijk uit te leggen, maar het komt er op neer dat ik me ga ‘verzetten’ tegen alle prikkels. Ik krijg moeite met praten, voel veel spanning in mijn bovenlichaam (vanaf mijn schouders) en heb moeite met mijn evenwicht. De eerste dag werd het mij teveel bij de laatste activiteit en moest ik eerder weggaan. Thuis kreeg ik vervolgens een epileptische aanval en was ik een paar dagen heel vermoeid en moest ik de activiteiten van de rest van de week afzeggen. Een slecht begin dus… Maar bij Basalt zijn ze gelukkig heel flexibel en hebben mijn programma snel kunnen aanpassen naar een activiteit per dag. De fysiotherapie was voor mij al individueel ingepland, de rest van de groep doet dat gezamenlijk. De zwemsessies zijn voor mij geschrapt: ook wel gevaarlijk als je epilepsie hebt.

Ik was wel heel blij met de fysiotherapie. Ik krijg daar ontspanningsoefeningen en ik merkte meteen het effect. Als ik mij fysiek kan ontspannen werkt dat ook geestelijk door. Sinds mijn hersentumor ben ik veel meer gespannen en heb ik nauwelijks nog ontspanning kunnen ervaren. De oefeningen helpen mij om me rustig en relaxed te houden, wat heel belangrijk voor mij is. Want stress en gespannenheid kunnen leiden tot een epileptische aanval. Door de oefeningen heb ik de ontspanning gevonden waardoor ik weer bij de groepssessies kon aansluiten. Het is nog altijd niet gemakkelijk, maar het lukt nu in ieder geval vaak wel om er te zijn.

Het is heel bijzonder om in zo’n groep te zitten met allemaal mensen met kanker. Er zijn natuurlijk veel overeenkomsten, want iedereen maakt ongeveer hetzelfde door. Er zijn veel momenten van herkenning. Maar er zijn natuurlijk ook verschillen, want iedereen gaat anders om met kanker. En dat is waar het voor mij interessant wordt. Iedereen heeft zijn eigen gevoeligheden en onderwerpen waar juist makkelijk mee omgegaan wordt. Onderwerpen als werk, gezin, intimiteit, zingeving, persoonlijke verzorging, acceptatie en angst voor de ziekte. Het gaat misschien wat ver om dat hier allemaal te beschrijven, want het is natuurlijk heel persoonlijk. Het is wel fijn en waardevol om dat te kunnen bespreken met lotgenoten.

En ik leer er ook heel veel van om bij lotgenoten te zien hoe zij met dit soort onderwerpen omgaan. Het is niet iets statisch: er zit voortdurende ontwikkeling in en dat is heel interessant om te zien. Degene die bij de eerste sessie nog veel grappen maakte en de indruk wekte het allemaal niet zo serieus te nemen, vroeg na een maand toch stilletjes om een afspraak bij een psycholoog. Degene die de eerste bijeenkomsten nog een doek over haar hoofd droeg, uit schaamte omdat ze haar had verloren door de chemokuren, had de laatste bijeenkomst de moed gevonden om die af te doen. Of degene die nog steeds heel veel uren werkt, eigenlijk net doet alsof er niets aan de hand is maar daar uiteindelijk ook helemaal niet gelukkig van wordt.

Tot nu toe heb ik er heel veel aan, meer dan ik had verwacht eigenlijk. Het kost natuurlijk wel veel energie. De reis er naartoe en terug is alleen al een hele opgave voor mij. Een half uur met meestal een volle bus, met op de route een school met drukke kinderen. Ik doe dan een noise-canceling koptelefoon op en probeer me rustig te houden. En na de activiteiten lig ik vaak doodop op de bank. Maar ik steek er toch veel van op. En ik merk de vooruitgang. Een paar maanden geleden had ik dit niet kunnen doen, te veel prikkels. Nu kost het nog steeds wel veel moeite, en voel ik me absoluut niet prettig. Maar het lukt vaak wel.

MRI en revalidatie

Het is alweer even geleden dat ik mijn blog heb geüpdatet. Sinds de laatste keer is er best wat veranderd. Ik heb op dinsdag 19 april weer een MRI gehad en een dag later alweer de uitslag. De scan zag er weer heel goed uit, met zelfs een minieme afname van de tumor. Ik krijg in principe elke drie maanden zo’n MRI, maar omdat ze er elke keer goed uitzien wordt het nu vier maanden (en misschien vervolgens met nog langere tussenpozen). Het lukte mij deze keer best goed om me niet te zenuwachtig te maken, wel belangrijk omdat ik deze MRI’s zo’n vier keer per jaar zal hebben. Ik houd mezelf voor dat het voor de uitslag helemaal niet uitmaakt of ik zenuwachtig ben of niet. Dan kan ik me maar beter rustig houden. Het helpt natuurlijk ook als er maar een dag tussen de scan en de uitslag zit.

Bij de uitslag hadden we (Dr. Kerkhof en ik) nog wat meer zaken te bespreken. Bij het vorige bericht had ik over dat mijn epilepsie weer terug was gekomen. Daarbij was de anti-epilepsie medicatie een beetje nonchalant verhoogd door een mij onbekende neuroloog (mijn eigen neuroloog was er toen niet). Ondanks dat het zeker goed werkte tegen de epilepsie, heb ik wel erg veel last gehad van de bijwerkingen. Een continu suf gevoel, somberheid, moeite met evenwicht en duizeligheid, weinig energie en puf om ook maar iets te doen maakten de laatste maanden wel heel zwaar. Mijn leven was kort gezegd niet meer zo leuk en ik heb meer dan ooit negatieve gedachtes gehad. Een hele donkere en eenzame periode dus voor mij.

In deze periode heb ik wel contact gehouden met de neuroloog en de verpleegster. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan. Ik heb zelfs een epilepsie expert kunnen spreken. Van haar begreep ik dat ik nu met mijn medicatie op het maximum zit van wat genomen mag worden. Dat leek mij een beetje extreem, want ik had niet de indruk dat mijn aanvallen heel zwaar waren. Gelukkig is de dosering nu weer wat naar omlaag bijgesteld en tot nu toe gaat dat goed. Ik heb geen aanvallen meer gehad en ik ben weer wat ‘blijer’ en minder duizelig. Ik heb ook weer zin om dingen te doen, en belangrijker: ik kan weer wat meer doen. Nog altijd met beperkte energie, maar er zit in ieder geval weer wat vooruitgang in.

Verder ga ik op 2 mei beginnen met de revalidatie bij Basalt. Het is een gevarieerd programma van twaalf weken, waarbij ik onder andere fysiotherapie en ergotherapie (dat gaat over hoe je je energie kan verdelen) krijg. En verder is er nog een maatschappelijk werkster en een psycholoog. Aan de intakegesprekken die ik heb gehad, heb ik een heel goed gevoel over gehouden. Het zijn echte professionals, die al mijn problemen goed begrijpen. Ik ben heel enthousiast om eraan te beginnen. Het zijn dus twaalf weken, maar eigenlijk maar drie dagdelen per week (verspreid over twee dagen). Anders zou het te zwaar worden. Wat me ook erg aanspreekt is dat het veel in groepsverband is met andere mensen die herstellen van kanker. Het lijkt me fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen met mensen die ook weten hoe het is.

In mei ga ik ook nog voor verder onderzoek naar de internist, om uit te sluiten dat mijn klachten niet door een ander orgaan worden veroorzaakt. En voor het eerst in anderhalf jaar naar de arboarts (tot nu toe was dit allemaal telefonisch gegaan). Het wordt weer een drukke maand 😉

Klaar?

De twaalfde chemokuur is al een maand geleden ingenomen, dus ik ben nu officieel helemaal klaar met de behandelingen. Ik ben na mijn eerste epileptische aanvallen in augustus 2020 al zeker anderhalf jaar zoet geweest met allerlei behandelingen. Na de operatie, dertig protonenbestralingen en nu dus de twaalf chemokuren is het tijd voor herstel. Of zo dacht ik toch, maar ik merk de laatste weken dat ik nog lang niet klaar ben om mijn oude leven weer op te pakken. Ik was enthousiast begonnen met fysiotherapie en ook weer eens de stad in geweest, maar ik moet dat nu al een paar weken bekopen met epileptische aanvallen en vermoeidheid. De epilepsie is dus weer teruggekomen, nadat ik in 2021 maar een enkele aanval heb gehad. De medicatie tegen de epilepsie is meteen opgehoogd, die wel lijkt te werken maar als bijwerking een continu versuft gevoel geeft.

De aanvallen die ik de laatste tijd heb gehad zijn anders dan ik gewend was. De meeste aanvallen in 2020 (en die ene van 2021) verliepen als volgt: kortsluiting in mijn hersenen, schudden met mijn rechter arm, en het herhalen van een enkel woord. Ik zat als het ware vast in mijn lichaam. Deze waren onder controle door medicatie (Levetiracetam en Vimpat). Nu in 2022 is het anders. De eerste aanvallen kreeg ik heel plotseling toen ik aan het wandelen was. Het was alsof ik een paar keer kort (een paar seconden hooguit) buiten bewustzijn was. Ik viel niet omdat ik ergens tegen aan leunde toen ik het voelde aankomen. Daarna was ik heel vermoeid. Ik herkende het eerst niet als epileptische aanval omdat het zo verschilde van wat ik gewend was. Ook had ik daarna nog vaak momenten dat ik er even ‘niet was’, later bleken dit volgens mij ‘absences’ te zijn. Momenten van even buiten bewustzijn zijn.

In de dagen en weken hierna had ik last van spanningen in beide armen, boven rug en aan de voorkant van mijn gezicht (wat soms tot gevolg heeft dat ik niet goed kan praten). Deze spanningen werden volgens mij veroorzaakt door ‘myoclinische aanvallen’. Dat zijn aanvallen die worden gekenmerkt door korte samentrekkingen van spieren. Soms word ik daardoor midden in de nacht wakker met pijn in mijn rug en armen. Deze spanning blijft dan ook nog overdag hangen. Ik schrijf steeds ‘volgens mij’ omdat ik dit allemaal zelf heb opgezocht. Vanuit het ziekenhuis heb ik tot nu toe helemaal geen informatie gehad of zelfs maar belangstelling ervaren, ook al heb ik alles wat ik heb meegemaakt doorgegeven. Mijn medicatie is slechts verhoogd, zonder enige uitleg. Omdat ik het toch als heel angstig heb ervaren en omdat ik niet begreep waar het vandaan is gekomen en wat het voor effect heeft, ben ik zelf maar op onderzoek uit gegaan. Gelukkig betekent dat de epilepsie weer terug is niet automatisch dat er weer tumorgroei is, er zijn mensen die al twintig jaar epilepsie hebben en toch geen groei hebben.

Ik denk dat mijn aanvallen zijn veroorzaakt doordat ik teveel drukte heb opgezocht nadat ik klaar was met de chemokuren. Misschien had ik beter nog even kunnen wachten met de oncologische fysiotherapie (al was die door meerdere professionals juist aanbevolen), want een uur lang aan apparaten (fietsen, roeien, krachttraining) hangen is achteraf natuurlijk veel te zwaar voor iemand die net twaalf chemokuren heeft gehad en al bijna anderhalf jaar vooral heel rustig aan heeft moeten doen. Ik heb tijdens mijn behandelingen wel geprobeerd om elke dag te wandelen, maar ik merkte toch wel dat ik mijn spiermassa en conditie vrijwel helemaal kwijt was. Daarnaast heb ik mijn vermoeidheid genegeerd uit enthousiasme omdat ik klaar was met de chemokuren. Ik merk na zo’n twee weken vooral op de bank te hebben gehangen door de epilepsie, vermoeidheid en pijn dat het weer langzaam de goede kant op gaat. Al ben ik door de ophoging van de medicatie wel nog steeds suf en moe.

Het is een pijnlijke maar ook belangrijke les geweest dat ik nog niet ‘klaar’ ben, nu de chemokuren zijn gestopt. Ik moet nog steeds heel voorzichtig aan doen en geduldig en slim zijn met hoe ik mijn energie verdeel. Doordat ik door de epilepsie pijn en tintelingen heb in mijn armen en benen, heb ik niet zoveel kunnen wandelen en gitaarspelen de afgelopen weken. En dat zijn wel belangrijke dingen voor mij, die ik zelfs heb kunnen volhouden tijdens de chemokuren. Ik merkte dat deze tijd ook veel stress en onzekerheid met zich mee bracht. Dat zijn ook zaken die ik zoveel mogelijk moet vermijden, want die maken de epilepsie en verkramping alleen maar erger. Aan de andere kant ben ik toch heel blij dat ik helemaal klaar ben met de chemokuren en weer langzaam aan het ‘echte’ leven kan beginnen. Met hopelijk veel uitstapjes, schaken, muziek en liefde. Het is nu een valse start geweest, maar ik heb nu echt goede hoop dat het weer beter gaat worden.

Hier is een link naar informatie over epilepsie voor geïnteresseerden: https://epilepsiegroep-ikaros.be/epilepsie/verschillende-vormen

Hier is een link naar epilepsiecentrum Sein (eventueel zou ik hier naar toe willen): https://www.sein.nl/

Hier is een link naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe: https://www.kempenhaeghe.nl/slaapstoornissen/expertise-centrum/

Actie Stop Het

Ik ben nu bezig met mijn 12e en dus laatste chemokuur en vrijdag ben ik eindelijk helemaal klaar. Ik denk dat dit dan ook een goed moment is om te stoppen met mijn inzamelingsactie. In de zomer ben ik daar mee begonnen en ik heb tot nu toe 415 euro opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren. Mijn doel is 500 euro en ik hoop dat ik dat kan halen, maar ik ben al heel blij dat zoveel mensen iets hebben gegeven. Veel dank daarvoor!

Het geld gaat direct naar het onderzoek naar de behandeling van hersentumoren. Er is nog zoveel te onderzoeken en de behandelingen zijn nog steeds volop in ontwikkeling. De behandelingen die ik heb gevolgd waren er bijvoorbeeld vijf jaar geleden nog niet. Mochten er nog mensen zijn die iets willen bijdragen dan is dit het moment.

Update: Het is uiteindelijk 700 euro geworden! Iedereen die heeft bijgedragen bedankt. Mocht je nog willen doneren voor het onderzoek naar behandeling voor hersentumoren kan dat altijd op deze website: https://stophersentumoren.nl/

2022!

Het nieuwe jaar is voor mij begonnen met de elfde en dus voorlaatste chemokuur. Het heeft er weer ingehakt, maar het voelde toch niet meer zo zwaar als voorheen. Met elke pil die ik nam, had ik nu het besef dat ik ze snel niet meer hoef te nemen. Alleen nog een laatste kuur in februari en dan zit het erop wat betreft de chemokuren. Ik ben dan precies een jaar bezig geweest met de chemokuren. De MRI-uitslag die ik vandaag (24 januari) heb gehad zag er goed uit. De tumor is niet gegroeid en nog steeds rustig. Het is het einde van een periode van bijna anderhalf jaar aan behandelingen. Het is bizar om te beseffen dat ik sinds de diagnose in augustus 2020 uitsluitend bezig ben geweest met behandelingen: de operatie, de dertig+ protonenbestralingen en de twaalf chemokuren.

En het is niet zo dat ik na de laatste chemokuur in februari helemaal klaar ben: ervan uitgaande dat de laatste MRI geen complicaties laat zien, begint voor mij een periode waarin ik moet herstellen van alle behandelingen. Mijn conditie is helemaal naar de knoppen, dus die zal ik weer moeten opbouwen. Dat ga ik doen met behulp van een oncologische fysiotherapeut (die had ik vorige zomer ook al een tijdje, maar het was toen nog te zwaar voor mij). Ik heb er alle vertrouwen in dat dat goed gaat komen. Tijdens de behandelingen ben ik altijd blijven wandelen, minimaal 5000 stappen per dag. De chemokuren zorgden er helaas voor dat mijn conditie en spiermassa desondanks erg verslechterde. Ik denk dat ik pas nadat de chemokuren voorbij zijn echt kan gaan werken aan het verbeteren van mijn kracht en conditie.

Daarnaast zal ik mentaal moeten herstellen. Het is voor mij nu nog niet te voorspellen in welke mate dat gaat lukken. Door de epilepsiemedicatie heb ik continu een duf gevoel. De verwachting is dat die omlaag gaat wanneer ik klaar ben met de chemokuren. Daarbij heb ik nog steeds moeite met prikkels (harde geluiden, veel dingen tegelijk doen of ervaren, groepen mensen enz.), al merkte ik al wel een lichte verbetering op ten opzichte van pakweg een jaar geleden. Ook mijn concentratie en geheugen zijn nog steeds een probleem, net zoals mijn energieniveau. Ik zie niet direct in hoe ik dat ga verbeteren, misschien dat de revalidatie waarmee ik eind april ga beginnen, zal helpen. Ook blijf ik onder controle bij mijn neuroloog. Elke drie maanden heb ik een MRI en overleggen we over hoe het met mij gaat. Dat vind ik erg geruststellend.

Ik blijf verder gaan met gitaar spelen en opnemen!

Aftellen

Het is weer zwaar geweest, maar de afgelopen week heb ik mijn tiende chemokuur afgemaakt. Ik ben heel blij dat het einde nu in zicht is qua chemokuren want ik moet er nu nog twee. De lagere dosering betekende deze keer helaas niet dat het heel makkelijk ging. Ik merk dat ik toch mentaal en fysiek op aan het raken ben. Ik ben inmiddels al meer dan een jaar bezig met allerlei behandelingen en het begint zijn tol te eisen. Ik heb tijdens de kuur voornamelijk als een zombie op de bank of op bed gelegen met een noise-canceling koptelefoon op. De vermoeidheid was helemaal niet fijn en zorgde ook voor een continu gevoel van een epileptische aanval (overigens zonder er een te krijgen). Ik heb dus niet zoveel kunnen bewegen en ik merk dat ik steeds meer moeite heb met lichte inspanningen zoals boodschappen dragen en traplopen. Ook het onvermogen om me goed te concentreren wordt steeds vervelender.

Het is wel fijn dat ik nu echt plannen kan gaan maken voor de periode na de chemokuren. Het is voor mij nog nauwelijks voor te stellen dat ik over twee maanden echt klaar ben met alle behandelingen. Daarna kan ik een revalidatieprogramma van drie maanden gaan volgen vanaf eind april. Daar ben ik heel blij mee, want ik kan dan met hulp van specialisten gericht gaan werken aan mijn herstel. Ik ben vooral heel gemotiveerd om aan mijn conditie en kracht te gaan werken, maar ik krijg ook hulp om mijn energie goed te verdelen en psychische steun. Het is fijn dat ik niet alleen sta na alle ingrijpende behandelingen. De toekomst is onzeker, maar het is in ieder geval fijn dat ik hopelijk het hele traject kan afmaken: ik heb mezelf in ieder geval de beste kans gegeven op herstel. En ik voel daarbij ook steeds de steun van mijn directe omgeving en de artsen.

Aangezien het jaar alweer bijna voorbij is, wil ik iedereen een fijne jaarwisseling toewensen. Bedankt voor het lezen en tot volgend jaar! Hieronder nog een stukje dat ik laatst heb opgenomen:

Jonatas Batista Neto – Judas Macabeu

Negen chemokuren afgerond!

Ik heb afgelopen week mijn negende chemokuur afgerond. Zoals ik de vorige keer al schreef, was ik van plan om afgelopen zondag te gaan beginnen met de negende chemokuur. Eerst moest nog mijn bloed geprikt worden en de lagere dosering van de chemo uitgerekend worden. Mijn bloedwaardes waren allemaal prima zoals verwacht. Er wordt daarbij vooral gekeken naar de witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes. Ik ben inmiddels een echte expert geworden in het lezen van de uitslagen van mijn bloed ;). De dosering Temozolomide (chemokuur in de vorm van pillen) is van 270 mg naar 185 mg gegaan. Ik vond het wel spannend deze keer, omdat ik de vorige kuren helemaal verzwakt was geraakt. Daarvan was ik net weer een beetje hersteld. Gelukkig is het deze kuur allemaal goed gegaan!

Ik heb het wel zwaar gehad, maar het is niet zo heftig geweest als bij de vorige twee kuren. De eerste dagen waren zelfs behoorlijk makkelijk vol te houden, voor een chemokuur dan. Ik had alleen last van vermoeidheid, mijn maag, een licht epileptisch gevoel en de slapeloosheid die bij elke kuur schijnt te horen. Het viel me alleszins mee. Vanaf de derde dag werd het wel pittig, waarbij ik vooral de laatste dag als een zombie heb rondgehangen. Voelde me heel suf en bij elke poging om iets te doen werd ik niet lekker. Alle dagen heb ik kunnen wandelen, behalve de vijfde dag. Normaal gesproken ervaar ik de dagen direct na de kuur als het zwaarste, maar dat lijkt nu ook wel mee te vallen.

Dat betekent dat ik nu negen van de twaalf kuren heb afgerond. Volgens schema zou ik nog drie kuren moeten doen, waarvan de laatste begin februari. Maar ik heb wel geleerd dat ik me niet teveel moet blindstaren op schema’s, maar meer met hoe ik mij voel. Volgende week ga ik mijn griepprik halen en beginnen met ‘revalidatie’, waarvan ik nog steeds niet precies weet wat het inhoud. Waarschijnlijk is het een combinatie van specialisten die me hopelijk verder kunnen helpen met mijn herstel. Ik hoop dat ik me snel (hopelijk volgens schema) weer in staat voel om een nieuwe kuur te starten. Vooralsnog heb ik wel het gevoel dat dat gaat lukken, maar ik wil natuurlijk niet te vroeg juichen. Ik ben wel positiever dan de afgelopen maanden waarbij de chemokuren echt te zwaar voor me dreigden te worden. Met nog drie kuren te gaan is het einde nu echt in zicht!

Update: Play

We zijn weer een paar weken verder en het is me inmiddels wat duidelijker geworden hoe de komende periode er uit gaat zien. Ik ben nog geen nieuwe chemokuur gestart, maar in plaats daarvan heb ik er voor gekozen om eerst nog wat te herstellen en na te denken. Een gesprek met Dr. Kerkhof (mijn hoofdbehandelaar) was daarbij heel positief en doortastend. Ze heeft me goed kunnen uitleggen wat er met mij aan de hand was en wat de mogelijkheden zijn. Mensen die in aanmerking komen voor het vreselijk zware traject van operatie, dertig bestralingen en twaalf chemokuren zijn vaak nog jong, omdat die nog veel reserves hebben qua conditie en kracht. Maar ieder lichaam is anders en dat betekent dat de uitwerking van de chemokuren bij iedereen anders kan vallen. In mijn geval waren de reserves op na de achtste kuur en ging ik als het ware ‘knock-out’. Het is dan het meest verstandig om weer even aan te sterken voordat je je lichaam helemaal in de vernieling helpt.

De MRI die gepland was na de negende kuur is naar voren gehaald en heb ik inmiddels al gehad. Deze keer zaten er maar twee dagen tussen de scan en uitslag, dus ik hoefde niet lang in spanning te zitten. Die zag er verder gewoon goed uit, precies hetzelfde als in augustus. Heel fijn dus! Het is een opluchting dat de klachten dus niet werden veroorzaakt door tumorgroei: dat was ook niet de verwachting. De klachten werden dus echt veroorzaakt door de chemokuren. Het is fijn dat mijn klachten na een paar maanden ook weer wat minder geworden zijn en dat ik bijvoorbeeld weer wat meer kan wandelen. Ik merk dat ik weer wat meer vertrouwen krijg in mijn lichaam en mijn herstellend vermogen. De epileptische aanval kwam waarschijnlijk doordat mijn lichaam vermoeid was, daarom heb ik een tijdelijke ophoging van de medicatie gekregen.

Hoe nu verder? Ik ben zelf heel erg geneigd om de kuren te willen afmaken, maar niet ten koste van mijn gezondheid (hoe gek dat misschien ook mag klinken). Dat is een ingewikkelde afweging bij de behandeling van zoiets ernstigs als een hersentumor. Je wilt natuurlijk de best mogelijke behandeling tegen de hersentumor, maar als je door de chemokuren vervolgens allerlei andere aandoeningen erbij hebt, schiet het zijn doel voorbij. De chemokuren worden volgens een vast schema afgewerkt: in principe is het een kuur van vijf dagen en dan drie weken herstellen. Het is dus een cyclus van een maand. Ik merk nu dat ik langer nodig heb dan drie weken om te herstellen, en ik heb begrepen dat dat gewoon kan (zolang het geen maanden zijn). Een paar weken langer herstellen is echt geen probleem. Ook kan de dosering worden verlaagd zodat de impact op je lichaam wordt verkleind. Maatwerk is dus mogelijk en dat is heel fijn.

Het plan is nu om per kuur te gaan kijken naar hoe mijn lichaam zich voelt. Het heeft wat mij betreft trouwens helemaal niets te maken met ‘mentaal sterk zijn’ of ‘doorzetten’, maar meer met slim naar je lichaam luisteren en de beste beslissing te nemen voor de toekomst. Als het zo simpel was als gewoon de pillen nemen ten koste van alles, en dat daarmee al mijn problemen zouden verdwijnen, zou ik het zonder twijfel doen. Maar helaas loop je dan het risico om andere heftige gezondheidsproblemen te krijgen, veroorzaakt door de chemokuren. Je wordt met elke kuur kwetsbaarder en zwakker, het is dan ook logisch dat de hersteltijd steeds wat langer wordt. Ik ga volgende week zondag weer met een kuur beginnen, dat wordt mijn negende. Ik hoop dat ik daarna nog verder kan gaan met de tiende, elfde en twaalfde, maar als dat niet zo is, dan is dat geen ramp.

Play

Na een pauze van een kleine maand heb ik weer energie en zin om iets te schrijven. Even een update van de afgelopen periode is wel op zijn plaats. De zevende en vooral de achtste kuur zijn me heel zwaar gevallen. Het is met name fysiek een moeilijke tijd geweest. Ik kon eigenlijk niets doen en heb vooral op de bank gelegen. Wandelen ging niet meer zonder problemen: de duizeligheid, slapte en pijn aan mijn benen gecombineerd met een epileptisch ‘gevoel’ en snel buiten adem zijn, maakte het tot een onmogelijke opgave om in beweging te komen. Als ik er al zin in had… Met behulp van de stappenteller op mijn telefoon heb ik tijdens de chemokuren dagelijks altijd minstens 5000 stappen kunnen zetten. Tot nu dus; ik ben de afgelopen weken nauwelijks buiten geweest. Mijn conditie is opeens prut. Ik heb daarnaast nog last van de naweeën van de epileptische aanval die ik een maand geleden heb gehad. Gelijk merkte ik dat ik meer moeite had met spreken, concentratie en dingen onthouden.

Met nog vier kuren te gaan is het einde nog niet helemaal in zicht, het zijn nog net iets te veel kuren om daarvan te kunnen spreken. Het is een lastige situatie omdat ik uiteraard de behandeling helemaal wil afmaken, maar ik zie het eigenlijk niet zo zitten om de chemokuren af te maken als het op deze manier verder gaat. Het lijkt me onmenselijk om dit nog vier/vijf maanden te moeten doorstaan. Verhalen van mensen die nog eens een jaar (of zelfs langer) moesten herstellen van de chemokuren maken mij heel bezorgd. Ik heb contact gehad met mijn behandelaars en ik heb mijn zorgen kunnen delen. Over een week heb ik een afspraak met de neuroloog Dr. Kerkhof, die mij hopelijk gaat vertellen wat er precies aan de hand is met mij en belangrijker: of er iets aan te doen is, of dat het erbij hoort. Ik heb al begrepen dat er iets aan de dosering gedaan kan worden en eventueel van het schema kan worden afgeweken als het nodig is (ik heb misschien soms wat langer nodig om te herstellen). Daarnaast ben ik aangemeld voor ‘Revalidatie’, waarvan ik nog niet precies weet wat het inhoud.

Op een gegeven moment word ik ook mentaal moe van het ziek zijn. Het voelt nu vaak alsof het mijn hele leven beheerst en ook al is dat misschien ook wel zo, het is beter voor de gemoedstoestand om af en toe wat afleiding te hebben. Ik was goed bezig met onder meer bloggen, fietsen, wandelen, weer voorzichtig schaken op mijn club, fysiotherapie. Dat kon van de ene op de andere dag opeens niet meer. Het was heel confronterend en ik werd er treurig van hoe snel mijn gezondheid verslechterde. Het enige wat nog wel redelijk lukte de afgelopen tijd was gitaarspelen. Ik heb best veel opgenomen voor mijn Youtube kanaal. Het is mooi dat ik via Youtube en Facebook toch nog wat mensen blij heb kunnen maken (inclusief vooral mezelf) terwijl ik eigenlijk niet meer van de bank af kon komen.

Na de negende chemokuur heb ik weer een MRI, daar ben ik toch wel heel benieuwd naar. Ik denk dat ik de volgende kuur dus nog maar even op mijn tandvlees ga doen, daarna zijn het er nog maar drie…

Pauze

Ik heb besloten om even een pauze te nemen van dit blog. Om een aantal redenen. Ten eerste heb ik vorige week donderdag (23 september) een epileptische aanval gehad, mijn eerste in negen maanden. De laatste tijd doe ik weer steeds meer (gitaarspelen, schaken op de club, bloggen, fysio, elke dag wandelen en fietsen) terwijl ik me eigenlijk steeds slechter ben ga voelen. Ik heb weer wat meer verplichtingen in mijn leven, grotendeels zelf opgelegd. Maar ook door de buitenwacht: ik zou weer moeten gaan werken als het aan de bedrijfsarts ligt. De epileptische aanval is geen goed teken, het betekent dat ik teveel doe. Ik moet dus even pas op de plaats maken.

Een andere reden is dat ik het jammer vind dat mijn blog nauwelijks (meer) gelezen wordt. Uiteraard doe ik het vooral voor mijzelf, dat heb ik ook altijd gezegd. Maar als er vrijwel niemand leest en berichten achterlaat is het moeilijk om gemotiveerd te blijven. Hetzelfde geldt voor mijn actiepagina: na een goede start zijn er de laatste maand geen nieuwe donateurs meer bijgekomen. Om niet in het negatieve te blijven hangen, lijkt het me beter om verder te gaan met iets dat wel lukt. Ik maak mijn serie over NAH nog wel af, maar waarschijnlijk onregelmatig.

Ik sluit voorlopig even af met een filmpje: https://youtu.be/lOI3TQR9vZU