Geen categorie – Pagina 3

Oude Computer

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets voor mijn blog heb geschreven. Misschien maar weer even terug naar het begin van het jaar. Toen had ik op 2 januari mijn MRI controle en een week later de uitslag. Alles zag er gelukkig nog steeds goed uit. Daardoor hoef ik pas over zes maanden weer een scan te laten maken. Ik was niet echt zenuwachtig deze keer, misschien onterecht want het kan natuurlijk altijd tegenvallen. Maar het begint al een beetje routine te worden.

Verder ben ik ook weer begonnen met revalideren bij Basalt. Het neurologische programma. Om te leren om te gaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Mijn eigen doel aan het begin van het jaar is om wat fitter te worden en mijn epilepsiemedicatie zo laag mogelijk te krijgen. Dat gaat zeker niet zo makkelijk worden, misschien lukt het zelfs wel helemaal niet. Ik ben nog steeds heel snel moe, van alles eigenlijk maar vooral van te veel prikkels en zelfs normale dingen als gesprekken. Ik kan nog steeds niet lang ergens mijn aandacht bijhouden.

Ik krijg vaak de vraag wat er dan precies gebeurt als ik over mijn grenzen heenga. Want ik heb al mijn behandelingen toch lang geleden achter de rug? Het is heel moeilijk voor te stellen als je gezond bent. De behandelingen (operatie, bestralingen en chemo) hebben goed geholpen, maar ook schade aangericht. Wat precies is ook voor mij nog steeds niet helemaal duidelijk, maar het is zeker dat ik niet meer zo goed functioneer als voor de hersentumor. Ik heb misschien een fractie van de energie van voor de diagnose.

Misschien kan ik mezelf nu het beste vergelijken met zo’n oude computer uit de jaren 90 die je een te moeilijke taak geeft en dan vastloopt. Je kan hem nog wel opstarten, maar het duurt even (in mijn herinnering altijd heel lang 😉 ) en het is altijd spannend of je je gegevens nog wel hebt als het uiteindelijk is gelukt. De vergelijking met een telefoon die continu bijna leeg is en niet meer goed oplaad, heb ik ook vaak gehoord. Ik kan echt nog wel wat, maar lang niet altijd en sowieso met een lage intensiteit en belasting. Met druk of stress kan ik helemaal niet meer omgaan.

Met mij lukt er gelukkig wel steeds meer, maar ik moet mezelf nog steeds niet teveel belasten. Zo kon ik wel meedoen met een optreden met het gitaarkwartet waar ik in zit, maar moest ik daarna wel in de pauze weg. Ik was helemaal leeg, na hooguit een uurtje. Het is hopelijk een kwestie van geduld. Het is nu een jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur had. Er is natuurlijk veel gebeurd met mijn lichaam en hersenen. Een grote activiteit per dag is voor mij nog steeds wel het maximum. De grote vraag is eigenlijk wat er nog meer in zit voor mij. Blijf ik een haperende oude computer of een niet opgeladen telefoon? Of ga ik toch weer meer kunnen en vooral met meer betrouwbaarheid, energie en zelfvertrouwen?

Ik denk dat mensen die mij zien spelen niet doorhebben hoe moeilijk het is voor mij om dit soort stukken te spelen. Het geeft mij de hoop dat ik nog meer zou kunnen doen in de toekomst en natuurlijk ook heel veel plezier.

2022

Het zijn de laatste jaren vreemde en een beetje onwerkelijke dagen geweest in de wintermaanden. De laatste jaren door Corona en dit jaar door een WK voetbal en in de woestijn. Voor mij was het al helemaal raar door mijn ziekte. Vorig jaar was ik nog heel verzwakt van de chemokuren, het jaar daarvoor was het nog erger omdat ik toen aan het herstellen was van mijn hersenoperatie en aan het eind van de protonenbestralingen zat. Ik beleefde de kerstperiode de vorige twee jaar een beetje in een waas. Kerst en Oud en Nieuw waren altijd dagen waarbij ik mijn familie en de paar vrienden die ik heb opzocht. Een gezellige en sociale tijd, waarbij ik lekker kon eten en koken. De laatste twee jaar is het een beetje aan mij voorbij gegaan.

Nu ben ik duidelijk in een andere fase aanbeland: ik kan weer wat meer hebben. Maar ik voel me toch niet meer hetzelfde als voorheen, dat is natuurlijk helemaal geen verrassing meer voor mij, maar toch merk ik het nadrukkelijk met dit soort gelegenheden. Misschien komt het omdat ik veel levendige herinneringen heb aan Kerst en Oud en Nieuw. Ik ga dit jaar lekker lunchen bij mijn moeder en voor een paar dagen op bezoek bij mijn vader. Daar ben ik al heel blij mee, dat ik dat weer kan. Tegelijkertijd weet ik dat het allemaal niet te lang en te groots moet zijn, met veel muziek en mensen. Drinken doe ik al helemaal niet meer (dat combineert niet goed met mijn anti-epileptica). De dagen ervoor en erna houd ik me bewust wat rustiger. En met Oud en Nieuw ga ik ver voor middernacht naar bed met oordopjes in. De glans is er zo wel een beetje vanaf.

Dit is tegelijkertijd wel een mooi moment om even terug te blikken op het afgelopen jaar. Ik zie 2022 als een overgangsjaar voor mij. Het einde van mijn behandelingen in februari en daarna het langzame herstel waar ik nu nog steeds mee bezig ben. Stapje voor stapje ben ik bijna ongemerkt veel verder gekomen. Ik heb grenzen opgezocht en ben er vaak hard tegenaan gelopen. Maar soms heb ik ze toch weten te verleggen. Er is ook hersenschade bij mij vastgesteld, waardoor ik weet dat sommige dingen in mijn leven waarschijnlijk nooit meer beter gaan worden. Dat is hard, maar het geeft ook rust. En ik kan gaan zoeken naar manieren om er mee om te gaan.

Ik kan niet meer werken (of voorlopig in ieder geval niet), heb nog steeds veel last van prikkels. Kan niet meer lang in een drukke ruimte verblijven. Ben fysiek minder sterk. Vaak hoofdpijn en duizelig. Veel moe en moet vaak echt even rusten. Dingen vermoeien mij sneller en ik vergeet sneller dingen. Ben minder sociaal, omdat ik meer op mij zelf moet zijn. Heb ook een korter lontje en ben sneller boos. Als ik moe ben, lukken dingen minder goed en dat frustreert mij dan. Het is mentaal echt een uitdaging om hiermee om te gaan. Zeker als je 34 jaar gewend bent om op een bepaald niveau te functioneren en dat lukt dan opeens niet meer.

Maar ik heb ook veel genoten van 2022! Dat komt misschien niet altijd goed naar voren uit mijn blog, want ik schrijf meestal als ik mij niet zo goed voel. Ik heb veel dingen weer voor het eerst gedaan en ontdekt. Ik heb fysiek en psychisch aan mij zelf gewerkt met het revalideren en de psycholoog. Ben weer uit eten geweest, heb weer geschaakt op een echt bord tegen een echt mens, heb muziek gemaakt met vrienden, heb in een trein gezeten. Nieuwe muziek ontdekt, nieuwe mensen leren kennen. Heb veel bewogen. Veel gefotografeerd en gefilmd. Gitaar gespeeld voor mensen en opgenomen. Ben er op uit geweest (binnen Nederland). Mijn wereldje is weer wat groter geworden en dat voelt heel fijn. Bovenal heb ik ook veel gelachen en dat is heel belangrijk.

Mijn doelen voor 2023 zijn om fysiek nog sterker te worden en om een betere balans te vinden tussen de activiteiten die ik doe. Zodat ik wat minder vaak uitgeput ben. Ik hoef immers niet altijd mijn grenzen op te zoeken en erover heen te gaan. Ik ga de eerste maanden van het jaar ook weer revalideren, zodat ik hopelijk wat beter toegerust ben om mijn leven en energie goed in te delen. Verder om wat meer te reizen (misschien naar het buitenland?) en om beter contact te onderhouden met vrienden. Maar ik heb twee januari alweer een MRI, ik besef me maar al te goed dat ik zelf niet altijd in de hand heb hoe dingen zich ontwikkelen.

Ik wil iedereen die mijn blog leest fijne Kerstdagen en een goede jaarwisseling wensen! Hopelijk wordt 2023 voor iedereen een gezond en vrolijk jaar.

Talk Talk – Life’s What You Make It

Mijn Nieuwe Ik

Juist op het moment dat je denkt dat je vrede hebt met hoe het leven is geworden, gebeurt er altijd wel iets wat die overtuiging op de proef stelt. Het leven met een hersentumor is een enorme uitdaging: een voortdurende oefening in acceptatie en flexibiliteit. De lijn naar ‘herstel’ (of is het leren omgaan met de hersentumor?) verloopt heel grillig. Voor elke stap voorwaarts moet je er soms ook weer een paar terugdoen.

De laatste maanden zijn psychisch behoorlijk zwaar geweest, maar tegelijkertijd ook heel leerzaam. Ik ben er achter gekomen dat mijn hersenen blijvend zijn beschadigd en dat herstel niet altijd realistisch meer is. Dat wist ik eigenlijk al wel, maar ik heb nu een neuro-psychologisch onderzoek (NPO) gedaan waar dat ook uit is gebleken. Bijvoorbeeld de voortdurende beperkte energie en het onvermogen om nog ingewikkelde informatie en prikkels te verwerken. Toen ik de uitkomsten aanhoorde, was ik in eerste instantie wel tevreden. Zo herkenbaar was het voor mij. Het energievretende onderzoek (verspreid over verschillende weken) was dus geen tijdverspilling geweest en de resultaten klopten voor mijn gevoel heel goed.

De week daarna kwam eigenlijk pas de klap, toen ik steeds meer ging nadenken over wat de gevolgen zijn geweest van mijn hersentumor (en alle behandelingen die daarna zijn gekomen) op mijn functioneren. Ik besefte me opeens dat ik, na een leven van 35 jaar met op hoog niveau functionerende hersenen, in veel opzichten opeens terugval naar ‘onvoldoende’ en ‘onder het gemiddelde’ zoals het keihard staat in het rapport van het NPO. Gelukkig kan ik met mijn aangetaste hersenen nog heel veel dingen wel goed, maar het voelde toch onwerkelijk aan om te realiseren dat het ‘officieel’ toch minder is geworden en gaat blijven.

Het helpt in het dagelijks leven ook niet dat de omgeving niet aan mij kan zien dat ik ziek ben en moeite heb met informatieverwerking. Met een gebroken arm in het gips is het duidelijk dat niemand meer van je verwacht dat je iets kan optillen. Maar met een hersentumor ligt dat toch gecompliceerder. Als iemand iets ingewikkelds aan mij vertelt, kan ik met mijn academische achtergrond nog steeds heel goed doen alsof ik het wel begrijp. In werkelijkheid ben ik tegenwoordig al snel afgehaakt en durf ik niet te zeggen dat ik het niet meer volg. Dat is dan mijn eer te na.

De arts van het UWV schreef in haar rapport bijvoorbeeld dat ik in ons gesprek van een uur alles goed heb begrepen en niet ziek oogde, terwijl ik in werkelijkheid niets meer weet van wat er in het laatste kwartier besproken is en nog dagen moest uitrusten van de vermoeidheid die het gesprek bij mij veroorzaakte. Maar goed dat ik mijn vader had meegenomen, zodat ik na afloop nog kon vragen wat er allemaal gezegd was. Dat is nu helaas mijn realiteit. Ik leer wel steeds meer om het aan te geven als ik het niet meer begrijp of als ik vermoeid raak, maar het is toch nog steeds een flinke hobbel voor mij heb ik gemerkt in de laatste twee jaar.

Al snel na de klap van de uitslag van het NPO, volgde het besef dat mijn psychische problemen deels verklaard kunnen worden doordat ik nog steeds van mezelf verwacht dat ik op dat hoge niveau van vroeger zou moeten functioneren. Nogal logisch dat ik daar aan moet wennen na 35 jaar zonder cognitieve problemen. Ik moet dus echt leren om mijn ‘oude’ ik los te laten en manieren gaan vinden om ermee om te gaan in de toekomst. Gelukkig krijg ik daarbij hulp via de revalidatie bij Basalt. En zelf lukt het ook steeds beter om mee om te gaan. Ik weet steeds beter waar mijn grenzen liggen.

Het positieve van zo’n NPO is dat ik nu weet in welke staat mijn hersenen nu zijn. Ik weet dus waar ik het de rest van mijn leven mee moet doen. Gelukkig ben ik meer dan mijn hersenen, en kan ik nog steeds genieten van het leven. Ik heb mijn muziek, wandelingen, fotografie, schaken en de mensen om mij heen van wie ik houd. Ik heb het gevoel dat ik weer een uitdaging heb overwonnen en wat verder ben gekomen in het accepteren van de hersentumor.

Ik ga vanaf dit bericht ook muziek of een beeld toevoegen die ik toepasselijk vind voor de toon en sfeer van het verhaal. Deze keer mijn eigen opname van ‘Soledad’ van de Venozolaanse componist Alfonso Montes.

Schommelingen

Het is er een tijdje niet van gekomen om mijn blog te updaten. Ik had er eerlijk gezegd even geen zin meer in. De afgelopen periode heeft in het teken gestaan van proberen mijn leven weer een beetje op te pakken. ‘Nieuwe’ dingen uitproberen met ups en downs. Van een nieuwe balans zoeken en erachter komen dat dat niet altijd even makkelijk is in het dagelijks leven.

Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en dat heeft me op het werkvlak wat duidelijkheid en rust gegeven. Het is toch altijd stressvol om met instanties als het UWV te maken te hebben. Maar ik mag me dus helemaal gaan storten op herstel voor de komende jaren. Financieel is het uiteraard geen vetpot.

Verder is het ook een tijd van schommelingen en verwarring geweest. Ik doe en kan steeds meer en dat heeft mij veel positieve energie gegeven, maar tegelijkertijd ben ik ook nog nooit zo suf en down geweest. Het heeft alles te maken met mijn epilepsiemedicatie. De dosering is heel belangrijk voor mijn stemming en energie, heb ik gemerkt. En we (de neuroloog en ik) zijn nog steeds bezig met de juiste afstemming vinden. Het lijkt nu wel de juiste kant op te gaan.

Verder had ik het de vorige keer over mijn depressieve gevoelens. Dat is nu wel verbeterd, maar soms komt het wel weer terug. Ik heb wat meer rust gevonden, ook omdat ik wat dingen heb veranderd in mijn dagelijkse routine. Zo ben ik even gestopt met de revalidatie bij Basalt. Steeds maar bezig zijn met mijn ziekte ging mij steeds meer tegenstaan.

In plaats daarvan ben ik aan de slag gegaan met leven! Er is ruimte ontstaan in mijn hoofd, ik kan weer ademen. Ik heb een nieuwe hobby gevonden in fotograferen. En ik kan ook wat meer reizen. Daarbij heb ik nieuwe vrienden gemaakt en ben ik weer regelmatig aan het schaken op de club. Daarbij speel ik ook weer in het gitaarkwartet waar ik in speelde voordat ik ziek werd. Een nieuwe balans vinden was natuurlijk ook weer uitdagend, waardoor ik een tijdje minder gitaar heb gespeeld voor mezelf en mijn blog niet meer heb bijgewerkt. Maar dat was juist wel even verfrissend. Nu keer ik wel weer wat terug in mijn oude routine.

Het is lang niet altijd fijn geweest in de afgelopen maanden qua stemming, energie en gebeurtenissen, maar de trend is alles bij elkaar toch wel positief. Vooral dat ik weer terug ben bij mijn vriendin, dat ik nieuwe vrienden heb gemaakt en nieuwe bezigheden heb, stemt me toch wel tevreden.

Internationale Hersentumorweek

Nog een update: Ook na de Internationale Hersentumorweek blijft de ‘collectebus’ geopend. Nu staat de teller alweer op 185 euro!

Update: Ik wil iedereen bedanken die heeft gedoneerd! Het is een bedrag geworden van 135 euro.

Vanaf vandaag (29 oktober 2022) is het Internationale Hersentumorweek. En ik ga daarvoor collecteren. Ik weet zeker dat het geld van deze collecte volledig naar onderzoeken gaat en dat dit keihard nodig is om hersentumoren in de toekomst te kunnen genezen. Er is nog zoveel onderzoek nodig naar de behandelingen voor deze dodelijke vorm van kanker. Het is ook goed om deze ziekte onder de aandacht te brengen van mensen die er misschien niet zoveel van afweten. De actie loopt van 29 oktober tot 5 november. Delen is lief en doneren is heel lief!

Via onderstaande link kan je doneren:

https://stophersentumoren.digicollect.nl/tomas-scholtus?created_action=true&t=6ed3d4d7fc2dd4781ec8b45eb2c23c6d7e7cce2cc8bd884078c54ab8e58da2d9&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=stichting-stophersentumoren-nl&fbclid=IwAR0zRZ0LiL2434ERbYiGuWbtCXS3XjGABSQQmQOnJZiEeusT8Af99VTAIyQ

Heel veel dank als je besluit om te doneren!

Uitslag MRI, Neurologische Revalidatie en Depressieve Gevoelens

Onlangs heb ik een controle MRI gehad en die zag er gelukkig weer ‘goed’ uit, dat wil zeggen dat er geen verandering waarneembaar is rond mijn tumor. Omdat de MRI’s tot nu toe telkens een soortgelijk beeld laten zien, wordt het interval van de scans wat vergroot van eens in het kwartaal naar eens in de vijf maanden. Ik was gelukkig niet zo zenuwachtig voor de uitslag deze keer.

Daarnaast ben ik begonnen met de Neurologische Revalidatie bij Basalt. Het gaat me hopelijk helpen om inzicht te krijgen in de hersenschade die ik heb opgelopen door alle behandelingen. En het gaat me leren om er mee om te gaan in het dagelijks leven. Het verschil met de Oncologische Revalidatie is meteen al heel duidelijk: dat was meer in groepsverband met mensen die allemaal een andere vorm van kanker hadden dan ik. Nu word ik meer individueel begeleid en krijg ik een zogeheten Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO): een uitgebreid onderzoek naar de cognitieve functies van mijn hersenen. De uitkomst daarvan gaat me hopelijk verder helpen met de acceptatie van dat ik sommige dingen minder goed kan dan voor mijn ziekte. Nu raak ik nog te vaak gefrustreerd of doe ik mezelf beter voor dan ik eigenlijk aankan. Ik wil dingen kunnen op hetzelfde niveau als voordat ik ziek werd en dat kost me ontzettend veel energie. Ik hoop dat ik dat wat meer los kan laten en niet zo veeleisend voor mezelf hoef te zijn.

Naar aanleiding van dat onderzoek wordt bepaald wat ik nodig ga hebben. Ik krijg begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werkster en een psycholoog. Samen gaan die mij helpen om strategieën te vinden om mijn leven weer in te delen op een voor mij zinvolle manier. Op dit moment ben ik erg zoekende en zie ik niet meer precies voor me hoe ik dat moet doen. Het leven is eigenlijk eenvoudiger als je de structuur hebt van een behandeling zoals chemokuren of bestralingen. Je kan dan makkelijker accepteren dat het leven ‘stilstaat’ en dat je het zwaar hebt. Ik was toen behoorlijk trots en blij met alles dat weer lukte. Toen dat klaar was, kreeg ik het gevoel van: wat nu? Je beland in een soort schemergebied waarbij je je duidelijk niet meer hetzelfde voelt als voor de ziekte, maar ook niet meer zo ziek als tijdens de behandelingen. Je hebt opeens weer ruimte om voorzichtig aan de toekomst te gaan denken, en dat is in mijn geval geen goed idee geweest.

Een sluimerend gevoel van ongeduld en onvrede over mijn leven probeerde ik lang weg te drukken, maar het is uiteindelijk toch tot uiting gekomen in de vorm van depressieve gevoelens eind juli en begin augustus. Het besef dat een hersentumor echt een rotziekte is probeerde ik lang te negeren, maar het krampachtig ontkennen werkte uiteindelijk averechts. Steeds slechter slapen, steeds minder plezier in de dingen waar ik normaal blij van wordt. Niet geheel toevallig is mijn relatie ook verbroken in deze periode. Een gevoel van dat ik niet goed genoeg meer ben overheerst. Een gevoel van onrust die ik niet goed kan verklaren, ik heb immers zeeën van tijd. En ik zit vaak ‘vast’ in mijn gedachtes verzonken, niet in staat om de dingen te doen die ik normaal wel doe.

Het is soms heel pijnlijk om op te schrijven, maar ik vind dat ik hier eerlijk moet zijn over mijn leven met een hersentumor. In goede tijden, maar ook in moeilijkere tijden. Maar er wordt dus wel aan gewerkt en hopelijk ga ik snel weer een beetje kunnen genieten van de ‘kleine dingen’ in het leven, zoals een groepsgenoot van de revalidatie me laatst voorhield. Misschien heb ik deze periode van erkenning van mijn negatieve gevoelens wel hard nodig gehad. Het is niet mogelijk om dit alles met een voortdurende glimlach te doorstaan. In elk geval niet voor mij.

Controle

Als je op ‘jonge’ leeftijd een ernstige ziekte krijgt, ga je vanzelf over dingen nadenken waar je misschien nog niet zo vaak echt bij stil hebt gestaan. In mijn hoofd ging het in eerste instantie over zware thema’s zoals de dood en of ik nog wel kinderen wil met een hersentumor (niet). En later in het proces over relaties, sociale contacten, werk (uitkering) en hoe ik mijn leven zinvol kan besteden. Het zijn thema’s die eigenlijk continu blijven rondzingen en nooit helemaal definitief beantwoord kunnen worden. Het levert een soort onrust en onzekerheid op die continu op de achtergrond speelt. Alles hangt uiteraard samen met hoe de ziekte zich gaat ontwikkelen.

Ik ben er vrij snel achter gekomen dat om niet in constante paniek en angst te leven, acceptatie een hele belangrijke rol speelt. Voor mij viel dat kwartje bij een van de eerste controle MRI’s. Er wordt dan elk kwartaal gekeken hoe de tumor er voor staat. Er zit vaak ook nog een paar dagen tussen de MRI en de uitslag. Ik was er al weken van tevoren mee bezig. Paniekaanvallen en huilbuien. Bij de uitslag lieten ze mij ook heel lang wachten, waardoor het allemaal nog spannender werd. De uitslag was gunstig, eigenlijk was er geen verschil te zien met alle eerdere MRI’s. Ik had zoveel spanning in mijn lijf dat ik er niet eens van kon genieten. Uiteindelijk ben ik ongeveer een maand helemaal over de rooie geweest van het hele ritueel rond de MRI. Daarom heb ik goed naar binnen gekeken en mezelf voorgehouden dat ik in de toekomst nog regelmatig MRI’s zou krijgen en dat ik maar beter een manier zou vinden om er mee om te gaan. De uitkomst van mijn gedachtespinsels was dat ik eigenlijk totaal geen invloed heb op de uitslag. Of ik nu zenuwachtig ben of niet: het verandert niets aan de uitkomst van de MRI.

Deze realisatie was echt een eyeopener voor mij: er zit kennelijk een verschil tussen zaken waar ik wel en geen invloed op heb. Het heeft veel voor mij verandert in mentaal opzicht. Ik kan nu beter dingen loslaten waar ik geen invloed op heb. Het werkt natuurlijk niet altijd even goed en het blijft soms echt een uitdaging voor een piekeraar zoals ik. Maar over het algemeen helpt het mij om beter om te gaan met de zware thema’s die ik al noemde. Ziek zijn is niet fijn, maar ik heb er eigenlijk geen invloed op hoe het zich gaat ontwikkelen. Het is wel zo dat er dingen zijn die zouden kunnen helpen (zoals bewegen, revalideren, werken aan mijn mentale welzijn, voeding), maar of de tumor weer gaat groeien of niet heb ik niet in de hand. Daarom probeer ik me nu zo veel mogelijk te focussen op zaken waar ik wel invloed op heb.

Omdat ik dit zo interessant vind, probeer ik dit zover mogelijk door te voeren in mijn leven. Zo realiseer ik me steeds meer dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel controle heb over mijn leven. Of in elk geval niet op de manier waarop ik dacht dat ik controle had. Ik heb geen controle over mijn ziekte en wanneer ik dood ga. Maar ook niet over andere mensen, of over dat ik mijn baan houd, over relaties etc. Ik heb geen controle over het weer, maar wel over of ik in de regen naar buiten ga met een paraplu of dat ik binnen blijf. Ik heb dus wel controle over hoe ik met tegenslagen omga, en trouwens ook met positieve gebeurtenissen. Mijn houding: daar heb ik dus wel controle over. Het zorgt bij mij tegelijkertijd voor een bevrijdend en een onmachtig, triest gevoel. Als ik me eenzaam of depressief voel, is dat wel begrijpelijk, want ik ben immers ziek en alleen met te veel tijd om na te denken. Er zitten zeker ook dagen bij dat niemand er voor mij is en dat ik eigenlijk ook geen energie heb voor iets. Maar het lukt vaak wel om daar weer snel uit te komen door mijn houding te veranderen. Het maakt mij sterker, want het is iets wat niemand voor mij kan doen.

Einde van de Revalidatie (?)

Het is inmiddels drie maanden geleden dat ik ben begonnen met de ‘Oncologische Revalidatie’ bij Basalt en nu het ten einde is gekomen kan ik wel zeggen dat ik er een goed gevoel aan heb overgehouden. Ook al heb ik lang niet alles mee kunnen doen door verschillende tegenslagen (Corona, hormoonmedicatie waar ik totaal niet goed op reageerde en een toename van overprikkeling) en vooral een individueel programma afgewerkt. De groep waar ik inzat was echt fantastisch en ik heb er veel van geleerd. Ik denk dat het heel goed was dat er allemaal verschillende karakters inzaten. Iedereen heeft een eigen levenshouding en dus een eigen manier om met ziekte om te gaan. Wat het zo mooi maakte was dat iedereen elkaar respecteerde en dat iedereen zich vrij voelde om zijn/haar verhaal te vertellen. We houden nog steeds contact via Whatsapp en we gaan hopelijk regelmatig wandelen.

*Geweldige houten ‘Steen’ gemaakt als herinnering door een van de groepsleden*

Mijn houding met betrekking tot herstel is altijd geweest om er voor mezelf zoveel mogelijk uit te halen en ik denk dat dat met de revalidatie wel is gelukt. Het was een uitdaging in veel opzichten, maar dat wist ik eigenlijk vooraf al. Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Vooral van de ergotherapie en fysiotherapie ga ik veel profijt hebben in de toekomst. Hoe je je energie het beste kan verdelen op een dag en praktische oefeningen voor de ontspanning van het lichaam zijn heel waardevolle dingen geworden voor mij. Als ik mij ontspannen kan voelen heb ik meteen een ‘betere’ dag, waarvan ik meer kan genieten en minder last heb van kwaaltjes. Ik wist al dat veel klachten tussen de oren zitten, maar dat fysieke oefeningen daar echt bij kunnen helpen was iets nieuws voor mij.

De revalidatie heeft mij voor het eerst sinds mijn diagnose ook weer een soort ‘structuur’ gegeven. Ik moest soms wel vier keer per week naar het revalidatiecentrum. Wat dat betreft was het vermoeiend en schoten andere dingen die ik normaal deed (zoals gitaarspelen, opnemen, Frans leren en wandelen) er soms bij in. Bij ergotherapie heb ik dan weer geleerd dat dat normaal is, omdat je je beperkte energie maar een keer kan uitgeven. De taart van energie is nu eenmaal een stuk kleiner geworden dan toen ik gezond was. Toen ik kon ik veel meer doen dan nu. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het is nu eigenlijk voor het eerst dat ik dat in de praktijk meemaak. Dat ik echt keuzes moet maken van wat ik ga doen en wat ik niet ga doen. En dat ik het leer te accepteren dat het zo is.

Ik heb een vraagteken bij de titel gezet, omdat er een plan ligt vanuit Basalt om nog een ‘Neurologische Revalidatie’ te gaan doen. Ik weet nog niet precies wat dat betekent, maar het lijkt me goed te passen bij mij. Het zou volgens mij inhouden dat ik doorga met de fysiotherapie en dan verder ga kijken naar neurologische onderzoeken. Wordt vervolgd.

Isolatie

De laatste tien dagen heb ik in isolatie gezeten door een Coronabesmetting. Ik heb/had er last van, al vind ik wel dat de maatregelen niet echt in verhouding staan met de ernst van de ziekte. Het was niet heel fijn, maar ik heb wel eens griepen gehad die harder zijn aangekomen. Het grootste verschil met een griep of zware verkoudheid is de vermoeidheid die blijft hangen en natuurlijk dat je in isolatie moet. Daar had ik het vooral in de eerste helft van de ziekte moeilijk mee. Maar morgen mag ik weer de wijde wereld in. Na de afgelopen twee jaar voelde het als een nederlaag om weer ziek thuis te zitten. Het was zwaarder dan ik had verwacht.

Ik heb voor de gelegenheid een haiku geschreven voor elke dag dat ik in isolatie zat. Een bizar idee aangezien ik absoluut geen dichter ben en ik eigenlijk ook nooit een bijzondere interesse heb gehad voor haiku’s. Het kwam opeens in mij op om dit te gaan doen, geen idee waarom. En als ik me niet aan de regels heb gehouden van de haiku, dan zijn het gewoon gedichten😅. Ik vond het eigenlijk best leuk om te doen. Ik noem mijn eerste gedichtenbundel ooit Isolatie.

Alleen op mijn bed
Koortsig, eenzaam en slaperig
Met schone handen

Hersenen kraken
Buiten is het zomers warm
Binnen is het storm

Muziek luisteren
Veel te hard bonken en bonzen
Maar kalm in mijn hoofd

Koortsig wandelen
Zwalkend over de straten
Corona moeheid

Blijf uit mijn buurt en
Negeer mij want ik ben heel
Abnormaal normaal

Smaakvol en geurig
Ik proef en ruik niets meer en
Ik lach er maar om

Positief getest
Kalm als de meeuwen buiten
Rustig als de zee

Lesje in geduld
Van paniek naar berusting
In tien dagen tijd

Ik wil slapen en
Liggen op mijn bed de tijd
Lijkt te zijn gestopt

Ik ben helemaal
Zen, mag ik nog tien dagen
In mijn gevangenis?

Revalidatie, vooruitgang en NAH (2)

Afgelopen maand heb ik veel positieve ontwikkelingen meegemaakt. Na een paar maanden van stilstand heb ik in mei af en toe de lijn omhoog weer gevonden. Ik heb het gevoel dat ik weer wat meer dingen kan doen die belangrijk voor me zijn. Daarvoor krijg ik nog vaak wel de rekening gepresenteerd in de vorm van uitputting en overprikkeling, maar het is in ieder geval fijn dat ik hier en daar weer wat sociale activiteiten kan doen. Ik heb in mei weer voor het eerst kunnen optreden en het schaken op de club gaat me ook steeds makkelijker af qua prikkels. Daarbij ben ik ook nog een weekendje weggeweest naar Zeeland.

Op de ‘rayondag’ van de gitaarvereniging Pro Guitarra heb ik voor het eerst in twee jaar weer eens kunnen optreden. Ik mocht als eerste spelen (na overleg vooraf) en ik ben best tevreden over hoe ik speelde. Ik speelde drie korte stukken van Roland Dyens. Er is wel wat verandert in hoe ik speel sinds de behandelingen. Zo moet ik nu echt van blad spelen (uit het hoofd lukt mij niet meer), en heb ik moeite met de concentratie waardoor ik fouten maak. Daarom speel ik nu het liefst stukken van hooguit 2-3 minuten. Ik heb mijn repertoire aangepast naar mijn mogelijkheden. Ik merkte dat ik nog steeds wel goed met de spanning om kan gaan. Ik had mij goed voorbereid, en ik kon daarop vertrouwen en mij concentreren op de muziek. Na het optreden merkte ik wel dat de tank leeg was en ik zo snel mogelijk naar huis wilde om te rusten. Maar ik ben blij dat het gelukt is!

Optreden bij de Rayondag van Pro Guitarra

Verder schaak ik weer regelmatig op de schaakclub ‘Discendo Discimus 1852’ (Den Haag). Ik heb meegedaan aan verschillende competities van de club en ik ben best tevreden over hoe het gaat. Schaken is best een prettige sport (of is het toch een spelletje?) voor iemand die moeite heeft met overprikkeling: het is doorgaans een hele rustige omgeving met weinig mensen. Je zit tegenover een tegenstander die niets zegt en je kunt je concentreren op het bord. Voor mij is het een ideale manier om weer te wennen aan sociale activiteiten. Ik merk wel dat mijn concentratie- en overprikkelingsproblemen mij soms in de problemen brengen, maar tot nu toe ben ik niet te ver gegaan (geen aanval gehad). Het grootste verschil met voorheen is dat ik niet meer zo diep kan nadenken en noodgedwongen op intuïtie speel. Echt lange partijen kunnen mijn hersenen niet meer aan, terwijl ik dat juist zo leuk vond. Ook hier is het weer zoeken naar een nieuwe vorm en spelen naar mijn mogelijkheden. Maar ik ben al lang weer blij dat ik op de club kan spelen! Op een echt bord in plaats van op een schermpje.

Het weekendje weg in Zeeland was heel fijn! Heerlijk om de rust te ervaren en van de mooie omgeving te genieten. We waren in een heel goede B&B in Oud-Vossemeer. Ook hier wat ‘nieuws’ kunnen doen: voor het eerst in een restaurant gezeten sinds twee jaar. En het ging best goed. Lekker mosselen gegeten. Ook fijn om überhaupt weer eens weg te gaan uit de drukke stad. We zijn naar alle kleine dorpjes in de omgeving geweest en hebben nog in een mooi natuurgebied gewandeld waar de Koninkspaarden vrij rondliepen.

Oud-Vossemeer