Het is de hoogste tijd om weer eens een update te plaatsen! Ik had het vorige blog alweer in juli geschreven. Het klinkt misschien gek, maar ik heb helemaal geen energie en inspiratie gehad om te schrijven.
Na een aantal goede maanden had ik vanaf augustus opeens een periode waarin ik mij helemaal niet lekker voelde. Hoofdpijn, tintelingen over mijn lichaam, slapte in mijn spieren, duizelig, veel moeite met spreken en nog veel sneller overprikkeld dan ‘normaal’. Het gevoel dat ik een aanval zou krijgen was ook weer terug. Daarbij was ik heel vermoeid, terwijl ik goed sliep. Ik moest steeds meer afspraken afzeggen omdat ik het niet meer aankon. Daardoor verloor ik geleidelijk aan het positieve gevoel van de laatste maanden. Ik ging me steeds meer zorgen maken en noodgedwongen afzonderen. Een soort sluier kwam er over mijn leven, totdat ik mezelf niet meer herkende.
Ik nam heel lang aan dat het met mijn hersentumor te maken had, en dat het er bij hoorde dat ik me ‘even’ rot voelde. Een paar weken geleden toch maar aan de bel getrokken bij de huisarts en mijn neuroloog, omdat het van kwaad tot erger ging. Enkele bloed- en urineonderzoeken verder blijkt dat ik een blaasontsteking heb. Ik heb nu een antibioticakuur van enkele weken. Gisteren mee begonnen en ik voel me gelijk weer beter in mijn vel. Ben nog niet helemaal de ‘oude’, maar ik voel dat het de goede kant opgaat. Het is een goede les geweest: niet alles heeft te maken met mijn hersentumor. Ik kan ook nog ‘gewoon’ ziek worden.
De komende tijd zal ik zeker weer wat meer gaan schrijven. Ik heb nu veel ideeën en onderwerpen waarover ik wil schrijven. Zoals onder meer: mijn WMO-melding, medicijnentekort in Nederland, mijn ambulant begeleider, mijn aankomende verhuizing, muziekontdekkingen, het boek van Martin Vermeulen, het boek van Merel Roze over online schrijven, de dagbesteding van Siena en een elektrisch aangedreven ligdriewielfiets. Kortom: genoeg om over te schrijven. Tot binnenkort!
De laatste MRI van 24 juli liet geen verandering zien en dat is natuurlijk heel goed nieuws. Een maand geleden nog was ik best zenuwachtig voor de scan, maar hoe dichterbij het kwam hoe rustiger ik werd. Door er niet te veel mee bezig te zijn en het besef dat mijn gevoel toch niet uitmaakt voor het resultaat. En ook omdat dit niet mijn eerste MRI is natuurlijk. Je raakt er min of meer aan gewend. Alleen in de wachtruimte van het ziekenhuis voorafgaand aan de afspraak voor de uitslag met mijn neuroloog was ik echt nerveus. Het voelt toch elke keer weer als een examen. Je kan immers slagen of zakken. Gelukkig begroet mijn neuroloog mij nog altijd met een lach, dan weet ik meteen dat het goed zit. De volgende scan is pas in februari 2024, wat betekent dat er weer wat langer tussen zit dan de vorige keer (nu zeven maanden in plaats van zes). Al met al kan ik alleen maar heel tevreden zijn met hoe ik mij nu voel en hoe de afgelopen drie jaar zijn verlopen.
Sowieso heb ik nu een fijne periode met veel positieve ontwikkelingen. Ik ben de afgelopen maand veel in Doorn bij mijn vriendin geweest. In de Utrechtse Heuvelrug is het zoveel rustiger dan in Den Haag dat ik veel minder last van overprikkeling heb. In een stad als Den Haag is het nooit helemaal stil, altijd is er wel iets te horen of te zien. In Doorn heb je wel echt stilte. Wandelend in de Kaapse Bossen waren er momenten dat ik helemaal niets hoorde, zelfs geen auto in de verte of het gefluit van een vogel. Het was ook heel fijn om een langere periode bij mijn vriendin te zijn en even helemaal niets te hoeven. Ik heb lekker gewandeld, gekookt, podcasts geluisterd en geschaakt. Het voelde als een vakantie. De laatste drie jaar ben ik bijna alleen maar met mijn ziekte en mijn vaste routine bezig geweest. Het was belangrijk voor mij om daar even helemaal van los te komen. Even geen gitaar, blog en social media. En dat beviel me heel goed.
Mooie plaatjes uit de Kaapse Bossen in de omgeving van Doorn
De revalidatie waar ik meer dan een jaar mee bezig ben geweest komt deze week ten einde. Ik heb er echt heel veel aan gehad en ik zou het ook iedereen met een hersentumor (of andere hersenaandoening) aanraden. Ook al kan je niet revalideren in de zin van dat je helemaal ‘geneest’ of ‘herstelt’, het heeft mij wel geleerd om met de ziekte om te gaan. Dat was vooraf ook het uitgesproken doel van de revalidatie. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten, maar dat bleek toch te druk voor mij te zijn. Het individuele traject wat ik daarna volgde, was veel effectiever voor mij. Met behulp van een psycholoog, psychosomatische fysio, ergotherapeut, maatschappelijk werkster en bewegingsagoog heb ik geleerd om met zelfvertrouwen met mijn ziekte om te gaan. Ik begrijp nu alle processen en mogelijkheden (en onmogelijkheden) die ik tegenkom in het dagelijks leven. Dat betekent niet dat ik alles weer kan zoals voor mijn ziekte (integendeel zelfs), maar wel dat ik begrijp hoe ik mij staande kan houden. En zelfs dat ik steeds vaker kan genieten van mijn nieuwe leven.
Nog meer fraaie dingen die ik heb gezien tijdens mijn wandelingen in de Kaapse Bossen
Als klap op de vuurpijl ga ik in december verhuizen, waardoor ik op mijzelf ga wonen. Het is een heel leuk appartement in de buurt van Loosduinen. Mede mogelijk gemaakt door mijn familie. Zonder de hulp van hun had ik er sowieso veel minder goed voorgestaan. Ik ben heel dankbaar dat ik de laatste jaren zo geweldig ben geholpen op allerlei vlakken door mijn broer, moeder, vader, stiefmoeder en stiefvader. Zij hebben mij zo goed ondersteunt dat ik eigenlijk nauwelijks stress heb ervaren van het regelen van allerlei belangrijke zaken rond mijn werk en uitkering tot het rondrijden naar afspraken in het ziekenhuis. Ik besef me heel goed dat niet iedereen in mijn situatie het geluk heeft dat ze zo geweldig geholpen worden door hun omgeving.
Ik voel dat ik nu langzaam aan in een andere fase ben beland. Van het fulltime ziek zijn en keihard werken aan mijzelf om maar te leren omgaan met mijn beperkingen en nieuwe leven, ben ik nu vooral toe aan rust en het daadwerkelijk leven van het nieuwe leven dat ik voor mezelf heb gerealiseerd. Het zal zeker nog heel zwaar worden en zal veel teleurstellende dagen hebben, maar ik heb nu wel het vertrouwen dat ik genoeg heb geleerd om op mijn manier te kunnen genieten. De grote pieken en dalen zal ik hopelijk niet meer hebben. Zo lang mijn tumor zich maar rustig houdt.
Morgen is het kennelijk de ‘Dag van de Overprikkeling (bij hersenletsel)’. Ik houd normaal niet zo van dit soort gekunstelde dagen die waarschijnlijk niet bij veel mensen meteen een belletje doet rinkelen. Zo ben ik de ‘doelgroep’, heb namelijk last van overprikkeling na hersenletsel, maar had ik er nog nooit van gehoord. Het leek me toch een goed idee om hier aandacht aan te besteden in mijn blog. Omdat het onderwerp mij interesseert en omdat ik deze week toevallig achter het bestaan kwam van een geweldige informatieve website: https://www.overprikkeling.com/. Hier staat heel veel interessante informatie op over overprikkeling.
Hoe meer ik me in mijn ziekte en klachten verdiep, hoe meer ik erachter kom dat de meeste (of alle?) klachten die ik nog ervaar door ‘overprikkeling’ worden veroorzaakt. Ik ben er al bijna drie jaar mee bezig om er grip op te krijgen en ik denk dat het nog vele jaren gaat duren om het echt helemaal te begrijpen. Onlangs is bij mij wel het kwartje gevallen dat mijn revalidatie er helemaal gericht op was om mij te leren omgaan met overprikkeling. Ik zat nog lang in de veronderstelling dat de overprikkeling wel zou afnemen met de jaren. Maar dat is een misvatting gebleken. Ik heb keihard gewerkt aan mijn herstel, maar ondanks dat er cognitief en psychisch wel flink wat verbetering is opgetreden, blijf ik maar stuklopen op de overprikkeling.
Wat is overprikkeling (bij hersenletsel) eigenlijk? Op de genoemde website staat een boekje over overprikkeling met de titel ‘Zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel’ (ik kan helaas niet vinden wie de auteur is), waarin onderscheid gemaakt wordt tussen cognitieve, emotionele en zintuigelijke overprikkeling. Deze drie vormen kunnen ook weer invloed op elkaar hebben, waardoor het best complex wordt. Over het verschil tussen prikkelgevoeligheid en overprikkeling wordt geschreven op bladzijde zes: ‘Prikkelgevoeligheid voor de zintuigen is niet hetzelfde als zintuiglijke overprikkeling door hersenletsel. Prikkelgevoeligheid staat voor de hinder die mensen hebben van prikkels of de verminderde belastbaarheid. Overprikkeling is dat de maatbeker al vol is en overstroomt. Als iemand fysiek ziek wordt heet het ‘hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld door Zintuiglijke Overprikkeling’.’.
Je moet bij cognitieve overprikkeling denken aan situaties waarbij er teveel (of in te hoog tempo) denktaken gevraagd worden. Door het hersenletsel hebben veel mensen een vertraagd tempo van informatieverwerking. Bij mij werkt het ook zo met dubbeltaken. Als ik bijvoorbeeld met iets bezig ben (zoals gitaarspelen) en iemand vraagt dan aan mij wat ik vanavond wil eten, lopen mijn hersenen vast en kan ik zowel de vraag niet beantwoorden en fysiek niet meer gitaarspelen. Terwijl dat het los van elkaar taken zijn die ik aankan. Hetzelfde met mensen die in een, voor mij, te hoog tempo veel informatie geven of vragen stellen: op een gegeven moment haak ik af en wordt het zwart voor mijn ogen.
Emotionele overprikkeling ontstaat door emotioneel belastende momenten zoals stress en situaties die bijvoorbeeld verdriet, woede, maar ook blijdschap oproepen. Net zoals bij alle andere vormen van overprikkeling worden deze emoties versterkt door vermoeidheid. Als je al vermoeid bent komen prikkels harder binnen en kunnen ze elkaar versterken. Ook bij zintuigelijke en cognitieve overprikkeling werkt het dus zo dat het elkaar kan versterken en dat vermoeidheid vaak de verbindende factor is. Bij mijzelf heb ik gemerkt dat wanneer ik emotioneel ben door bijvoorbeeld een ruzie of stress dat ik daar dan ook extreem vermoeid van word. Soms moet ik daar dan meer dan een week van herstellen. Bij mij zijn de effecten van emotionele overprikkeling denk ik het heftigst. Waarom dat zo is, weet ik niet zeker. Mijn theorie is dat ik dagelijks te maken heb met cognitieve en zintuigelijke overprikkeling, waardoor ik gewend ben geraakt aan het mechanisme van overprikkeling-herstellen. Emotionele overprikkeling is wat zeldzamer voor mij, waardoor het misschien harder aankomt.
Handige poster met informatie voor mensen die te maken hebben met overprikkeling
Op bovenstaande poster zijn klachten (gelukkig heb ik niet alle klachten die genoemd worden) te vinden waar ik ook mee te maken heb door overprikkeling. En wordt duidelijk hoe ingrijpend en alles omvattend overprikkeling eigenlijk is. Het beperkt het leven in veel opzichten. En het gaat hier om ‘gewone’ prikkels die in het dagelijks leven voorkomen voor iedereen. Bij de revalidatie heb ik verschillende tips en trucs geleerd om met prikkels om te gaan. Zoals afspraken goed plannen rond ‘rustmomenten’, en tijdens de afspraken goed en diep zitten en ter afleiding wat water en pepermuntjes nemen. Mensen van te voren inlichten over mijn overprikkeling en het eerlijk aangeven als ik het niet meer aankan (misschien vragen of de muziek zachter of uit kan, of dat er in een langzamer tempo gepraat wordt). En als het echt niet meer gaat, gewoon opstaan en even lopen. Korte meditatie oefeningen doen. Daarnaast heb ik oordopjes en een noisecanceling koptelefoon voor buiten en drukke plekken, en doe ik vaak ongeacht het weer een zonnebril op. Al deze strategieën en hulpmiddelen voorkomen prikkels dus niet, maar dempen ze wel enigszins, waardoor ik het wat langer volhoud.
Het vervelende van overprikkeling is dat het zich opstapelt. Hoe langer je jezelf blootstelt aan verschillende prikkels, hoe langer je nodig hebt om bij te komen. Wat weer bemoeilijkt wordt door de verhoogde hersenactiviteit die de prikkels veroorzaken, rusten wordt daardoor lastig. Het is heel moeilijk om vooral buitenshuis prikkels te voorkomen: je kan immers niet altijd zorgen voor een gecontroleerde omgeving. Er zijn nu eenmaal altijd doodgewone geluiden en lichten zoals verkeer, pratende mensen, vogels, blaffende honden, werkzaamheden, (zon)licht, regen etc. Het gaat in dit soort gevallen dus niet specifiek over incidentele extreme prikkels (zoals bijvoorbeeld harde muziek bij een concert of het lawaai en drukte van een winkelstraat op zaterdagmiddag), maar meer over de combinatie van achtergrondgeluiden. Het filter dat mensen hebben om deze normale prikkels te verwerken werkt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen niet meer goed.
Hierboven had ik het trouwens over uitingen van zintuigelijke overprikkeling. Daar vallen vier zintuigen onder: auditief (geluiden), visueel (beeld), geur en smaak, tactiele (aanrakingen). Zelf heb ik alleen last van auditieve en visuele prikkels, maar merk ik wel dat ten opzichte van voor mijn ziekte dat ik wat gevoeliger ben voor geur, smaak en aanrakingen. Die ervaar ik niet als negatief. Volgens het boek van Hersenuitleg komen geur- en smaakoverprikkeling en tactiele overprikkeling minder vaak voor dan auditieve en visuele overprikkeling bij mensen met hersenletsel. Waarom dat zo is wordt niet echt uitgelegd, als mogelijke verklaring wordt gegeven dat andere aandoeningen naast het hersenletsel het zouden aanwakkeren. Naast de zintuigen worden nog meer aanleidingen voor overprikkeling gegeven zoals: temperatuur, pijn, beweging (de manier waarop je wordt voortbewogen, zoals bijvoorbeeld een boot of een trein), en (chronische) vermoeidheid.
Vooral vermoeidheid vind ik erg interessant, omdat het tegelijkertijd een oorzaak en gevolg kan zijn van overprikkeling. In het boekje staat op bladzijde 25: ‘Vermoeidheid kan een gevolg zijn van overprikkeling, maar kan ook bijdragen aan het ontstaan van overprikkeling als toestandsbeeld. Daardoor kan vermoeidheid zelfs een factor zijn die kan bijdragen aan de vicieuze cirkel van chronische overprikkeling.‘ en verderop: ‘Prikkels verwerken kost erg veel energie. Ook bij gezonde mensen, maar die hebben allereerst een goed werkend filter om niet relevante prikkels weg te filteren en zij herstellen in de regel na een nacht rust of na een uurtje ontspannen. Uit onderzoek is gebleken dat meer energie verbruikt wordt in de hersenen van mensen met hersenletsel, dan in de hersenen van gezonde mensen met uitgebreidere neurale netwerken. Dit duidt op ‘een verhoogde cerebrale inspanning’ na hersenletsel. Anders gezegd: de hersenen werken harder na hersenletsel.’.
In een volgend blog ga ik verder in op de zichtbare en onzichtbare signalen van overprikkeling. En geef ik meer voorbeelden van mijn ervaringen met overprikkeling. Voor mensen die geïnteresseerd zijn in het boek waar ik mijn informatie uit heb gehaald, kunnen het hier downloaden: https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulp-en-zorgverleners-en-direct-betrokkenen
Afgelopen zondag heb ik voor het eerst een lotgenoot in levende lijve ontmoet. De afspraak was eigenlijk dat we zouden gaan schaken, maar we gingen eerst nog ‘even’ praten. Het werd een lang gesprek over van alles en nog wat. Om maar lukraak wat onderwerpen te noemen: Bamigo boxershorts, Marcel en Gijs, de blokkade van Ad Ros en verbazing over lotgenoten die nog ‘even’ een berg op fietsen. Het blijkt dat we veel gemeenschappelijke interesses hebben, zoals muziek en katten. Ik speel gitaar en hij wil het graag leren. En hij is onlangs naar een concert van Peter Gabriel geweest in de Ziggodome, terwijl ik naar concerten gaan heel erg mis. Jaloezie alom. Maar in eerste instantie ging het ‘natuurlijk’ vooral over de tumor en hoe we daarmee proberen te leven.
Volgens mij houden we allebei niet zo van praten over onze ziekte, maar voor een eerste kennismaking waren we natuurlijk benieuwd naar onze beide verhalen. We hadden elkaar immers nooit ontmoet zonder de hersentumor. De reden dat ik liever niet met onbekenden over de tumor praat, is dat zo’n gesprek al snel een ongemakkelijke wending neemt voortkomend uit onbegrip en goede bedoelingen. Zo wordt de ziekte en klachten vaak gebagatelliseerd en vinden gezonde mensen het vaak nodig om zich te vergelijken met mij (vaak gehoorde zinnen: ‘ik ben ook wel eens moe en in de war’, ‘de tumor is vast helemaal weg nu’ en ‘ik hoop dat je snel weer beter wordt’). Met Martin was het anders, omdat hij weet dat er geen positieve kanten aan een hersentumor zitten: het is gewoon klote.
Het werd een bijzondere middag met Martin en zijn vrouw Shirley, die er ook bij was en die minstens zoveel weet van het leven met een hersentumor. We blijken naast onze tumor zoals gezegd nog veel meer dingen gemeen te hebben. Zo houden we allebei van schrijven en houden we een blog bij over onze ziekte. Martin (link naar zijn blog: overlevenmetkanker.nl/) schrijft daarover met veel humor en een bewonderenswaardige lichtheid. Daarnaast zijn we fan van de podcast ‘Weer Een Dag’ van Marcel van Roosmalen en Gijs Groenteman. In die podcast prijzen ze altijd heel overdreven een gesponsord product aan. Waaronder Bamigo boxershorts, die als je Gijs en Marcel moet geloven, bijna buitenaardse kwaliteiten moeten bezitten. Zo zou je ze minstens een week kunnen dragen en neemt je zelfvertrouwen heel erg toe. Daarbij ‘ademen’ ze, want ze zijn van bamboe gemaakt! Daarnaast zijn ze ook heel prijzig, maar dat heeft ons er niet van weerhouden om ze voor de lol aan te schaffen. Onlangs is Martin zelfs naar de tv-opname van ‘Marcel en Gijs’ geweest, wat een hilarische avond schijnt te zijn geweest.
We hebben allebei gemengde gevoelens bij het contact met lotgenoten. Omdat je een ziekte deelt, ben je nog niet automatisch een vriend van elkaar. Er moeten meer dingen zijn die overeenkomen, net zoals in het ‘normale’ leven. Het is ook problematisch om jezelf met je ziekte te identificeren. Als je dat gaat doen beperk je jezelf en wordt de wereld heel klein. We zijn natuurlijk veel meer dan een ziekte. We zijn mensen die leven, die nog kunnen lachen en dingen kunnen ondernemen. Die kunnen lezen en schrijven. Genieten van de kleine, maar ook grote dingen. Die kunnen liefhebben en chagrijnig kunnen zijn. Alles is alleen anders geworden. Er is een onzekerheid bijgekomen die er eerst niet was. Een gebrek aan energie om zomaar spontaan dingen te doen. Alles moet gepland worden, er moeten ‘rustmomenten’ worden ingepland. Er is ook een soort ongeduld bijgekomen, een besef dat je nu moet genieten en dingen af moet maken.
In de eerste jaren na de diagnose heb ik veel gehad aan de lotgenotengroepen op Facebook waar ik lid van was. Het heeft wel degelijk een functie gehad voor mij. In eerste instantie voor contact met mensen die hetzelfde doormaken als ik. Voor vragen, herkenning en steun die je niet zo snel op andere plaatsen meer vindt als je ernstig ziek wordt. Na van verloop van tijd merkte ik dat je via deze groepen ook wel heel veel ellende tegenkomt. Van mensen die je eigenlijk niet kent. Mensen publiceren bijvoorbeeld over de tumor die weer is gegroeid, familieleden die melden dat hun geliefde is overleden. Het is helaas vaak ook heel confronterend om in zo’n groep rond te kijken.
Maar zeker in de eerste periode van de diagnose is het heel fijn geweest om deze groepen te hebben. In het echte leven is het namelijk zo dat ik het contact met veel mensen ben kwijtgeraakt in de loop van de jaren na de diagnose. Rond de operatie heb ik veel kaarten en berichtjes gehad, maar daarna stopte het opeens. Alsof het allemaal maar niet te lang moest duren. Helaas was het nog helemaal niet klaar voor mij met nog anderhalf jaar aan bestralingen en chemokuren voor de boeg. Aan de andere kant heb ik in de afgelopen drie jaar door mijn ziekte ook weer mensen leren kennen. Mensen waarvan ik het nooit had verwacht dienden zich opeens aan. Maar hoe je ook bekijkt: het sociale leven is beperkter geworden voor mij. Ik heb er door mijn overprikkeling ook minder energie voor.
Voor mij zijn zulke geslaagde ontmoetingen zoals met Martin dus heel waardevol. Ik besteed mijn beperkte energie het liefst niet meer aan onbelangrijke mensen en gebeurtenissen. Er zijn natuurlijk ook veel verschillen tussen Martin en mij, en de beperkingen die we allebei ondervinden. Zo heb ik meer last van van overprikkeling en NAH en zijn de beperkingen van Martin meer fysiek van aard (hij loopt met een rollator). Maar we begrijpen elkaar. En kunnen lachen met elkaar. Over boxershorts. En toen bleek dat Ad Ros (een nogal aanwezig persoon in de Facebook groepen) ons kennelijk allebei geblokkeerd had, was het wel duidelijk dat er een band tussen ons is. De volgende keer gaan we een potje schaken.
Mijn meest recente opname, als je het mooi vind kan je op mijn Youtube kanaal nog veel meer soortgelijke muziek vinden. Ik zou het leuk vinden als mensen het delen en abonnee zouden worden.
Ik schrijf dit blog in eerste instantie voor mijzelf. Het helpt mij om moeilijke momenten te verwerken. Als andere mensen er ook nog iets aan hebben is dat mooi meegenomen. Dat is hoe het doorgaans voor mij werkt. Ik heb er nooit rekening mee gehouden dat mijn blog negatieve gevoelens zou opwekken bij mensen. Je kunt er immers ook voor kiezen om mijn blog niet te lezen of te negeren.
De laatste twee berichten waren boekbesprekingen. Die heb ik uit enthousiasme geschreven, omdat ik denk dat ik hiermee mensen zou kunnen helpen. Deze publiceerde ik zoals ik normaal doe in de Facebookgroepen van Stophersentumoren en de Hersentumorencontact groep.
Ik heb begrepen dat in de Stophersentumorengroep mensen hebben geklaagd over mijn boekbesprekingen en dat vervolgens een van mijn recensies is verwijderd door de beheerder. Ik heb vervolgens mijn andere boekbespreking zelf maar verwijderd. De reden zou zijn dat de groep niet bedoelt is voor recensies over boeken. Ik ben het daar uiteraard niet mee eens, omdat hierover niets in de regels is terug te vinden. En de boeken gaan ontegenzeggelijk over hersentumoren.
Ik ga hierover echter niet in discussie. Wel heb ik besloten om mijn blog niet meer te publiceren in de Stophersentumorengroep. Het doet mij veel verdriet dat mensen aanstoot hebben genomen aan mijn boekbesprekingen en er zelfs de moeite voor hebben genomen om erover te klagen bij beheerder. Ik hoop dat deze mensen nu hun doel hebben bereikt.
Als mensen vanuit de Stophersentumorengroep mijn blog willen blijven lezen zou ik aanraden om het contactformulier in te vullen. Dan krijg je automatisch bericht per mail als er nieuws verschijnt.
Sinds ik er kortgeleden achter ben gekomen dat ik weer ontspannen kan lezen ga ik als een speer! Van mijn moeder heb ik gisteren het boek ‘Ik Mis Mij Ook – Leven Met Niet-Aangeboren Hersenletsel’ gekregen en ik heb het meteen uitgelezen. Er staan op de kaft twee namen aangegeven als auteur: Mascha Kamphuis (over wie het boek handelt) en Ronald Giphart. Maar de laconieke en lichte schrijfstijl van het boek verraadt echter dat Giphart het boek daadwerkelijk heeft geschreven. Lang geleden als scholier verslond ik zijn boeken (zoals ‘Giph’ en ‘Phileine Zegt Sorry’), dus ik vond het heel leuk om weer eens een boek van hem te lezen.
Het boek gaat over Mascha Kamphuis die onder meer werkzaam was als jeugdarts en medisch directeur voordat ze de diagnose kreeg dat ze een hersentumor heeft (naar wat later blijkt een goedaardige meningeoom, laaggradig type 1) die op een zeer ongunstige plek zat in de kleine hersenen. Sinds haar complexe spoedoperatie in april 2021 in het Westeinde ziekenhuis (waar ik ook ben geopereerd) heeft zij hersenschade opgelopen waardoor ze sindsdien moeite heeft met spreken (dysartrie) en slikken. Daarna heeft ze volgens mij geen nabehandeling meer gehad (zoals chemokuren of bestralingen), het komt in ieder geval niet aan de orde in het boek, maar heeft ze zoveel last van NAH dat ze niet meer kan werken en ‘normaal’ kan functioneren in het dagelijks leven. Ze heeft nog wel revalidatie gedaan en logopedie.
Bij het lezen van het boek kwam bij mij veelvuldig de vraag naar boven wat het doel was om het te schrijven. Er worden verschillende redenen gegeven in de loop van het boek: awareness creëren voor NAH, op de achterflap staat dat het ‘een inzichtelijk verslag … vanuit het perspectief van een patient, moeder, dochter, geliefde, vriendin en arts’ is, in hoofdstuk 20 staat: ‘dit boek is voor iedereen die is geïnteresseerd in NAH vanuit het perspectief van een ervaringsdeskundige’. Het had mij interessant geleken als de medische achtergrond van Mascha wat meer op de voorgrond had gestaan. Ik vind het boek eigenlijk het sterkst als Mascha centraal staat.
Er wordt wel heel veel (overbodige?) informatie gegeven over de hersenen en hersenaandoeningen, en thema’s die eigenlijk niet ter zake doen in het hele verhaal van Mascha. Het is opvallend dat vooral in het eerste deel van het boek daardoor het persoonlijke verhaal van Mascha klein wordt gemaakt. Het boek is dan ook geschreven door de ogen van Giphart, die verslag doet van het leven van Mascha (voor en na de diagnose). Het lijkt erop dat Giphart het als leek reuze interessant vindt om te schrijven over hersenen, aandoeningen, NAH en chirurgie. En daar veel pagina’s over wil schrijven. En dat is natuurlijk ook interessant. Maar hij voert zichzelf daardoor als personage op in het verhaal in plaats van als fly on the wall. Dat is soms jammer, want daardoor verdwijnt Mascha op de achtergrond, vooral aan het begin van het boek. Zo komen we er pas op bladzijde 109 achter wat voor tumor Mascha eigenlijk heeft.
Desondanks is het boek heel leesbaar geschreven en wordt het steeds beter naar het einde toe. Dan volgen we de worsteling van Mascha door het leven. Er zaten voor mij op die momenten heel veel herkenbare situaties in. Zoals gezegd ben ik ook geopereerd in het Westeinde ziekenhuis en ik kan mij nog goed herinneren dat ik bij de ergotherapeut als oefening koffie moest zetten. En ik herken het gevoel dat ik daar zo snel mogelijk weg wilde en bij het weggaan uit het ziekenhuis nog eindeloos moest wachten op de medicatie. Ik zag en beleefde het allemaal weer. Ook het leren omgaan met het veranderde leven, de moeite met prikkels en de vermoeidheid. Niet meer echt kunnen meedoen met sociale activiteiten en werk. Het vermoeid raken van beweging. De focus om toch weer met het ov te gaan, om de wereld weer wat groter te maken. En de moeite met het accepteren van de situatie. Ik sta er precies zo in als zij: acceptatie is passief. Toch maar beter blijven proberen en oplossingen proberen te vinden om je leven zo leuk mogelijk te maken.
Er waren echter ook momenten dat ik mij niet zo kon herkennen in haar verhaal en dat heeft misschien te maken met dat zij arts is geweest en meer vanuit collegialiteit behandeld is. Ik heb het gevoel dat zij daardoor beter geholpen werd dan ‘normale’ patiënten. Haar huisarts reageerde heel adequaat op haar niet zulke uitzonderlijke klachten van hoofdpijn en misselijkheid. De huisarts had meteen de neuroloog aan de lijn en dezelfde dag nog werd ze in het ziekenhuis onderzocht en werd de tumor ontdekt en een dag later werd ze al met spoed geopereerd. Ze heeft na de operatie zelfs een band opgebouwd met haar chirurg, die ook toegeeft dat het daarbij helpt dat ze arts is. En zo heeft ze ook toegang tot een logopediste die bekend staat als een van de beste in de omgeving.
Eerlijkheid gebied te zeggen dat als ik haar klachten had gehad, dat ik dan waarschijnlijk dood was geweest. Ik had namelijk veel ergere klachten, en mijn huisarts stuurde me gewoon naar huis met het advies om wat minder koffie te drinken. Er moesten twee hele zware epileptische aanvallen aan te pas komen voordat ik naar het ziekenhuis werd gestuurd. Van mijn chirurg heb ik nooit meer iets van gehoord sinds de operatie. En er is zo’n groot verloop bij mijn huisartsenpraktijk, dat ik op dit moment niet eens weet wie mijn huisarts is! Ik had het ook wel fijn gevonden om te kunnen sparren over mijn operatie met mijn chirurg.
Al met al vind ik het een mooi geschreven boek. Het boek weet soms niet zo goed welke kant het op wil, maar het is altijd onderhoudend en informatief. Als het persoonlijk wordt, vind ik het boek het mooist. Dat kan je wel overlaten aan een romanschrijver als Ronald Giphart. Rest de vraag voor wie het boek precies is geschreven? Dat is me nog steeds niet helemaal duidelijk. Het lijkt voor een breed publiek geschreven dat nog niet zoveel weet over NAH, maar de vraag is of die dit wel willen lezen. Toen ik nog ‘gezond’ was, interesseerde dit onderwerp mij namelijk helemaal niets. Misschien dat dit wel verandert doordat een beroemde schrijver als Ronald Giphart dit boek heeft geschreven. Laten we het hopen. Meer awareness voor NAH is altijd goed. Hoe meer mensen er vanaf weten, hoe meer rekening ermee gehouden kan worden.
Dit is een recensie van een boek dat ik het liefst al bij mijn diagnose had willen lezen. De titel is ‘NAH Genoeg Niets Te Zien’ en het is geschreven door Frank Willem Hogervorst. Het beschrijft het hele proces van de eerste jaren van iemand die leert te leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). In het geval van de auteur kwam dat hersenletsel door een motorongeluk. Je zou zeggen dat dat iets heel anders is dan een hersentumor, maar de effecten en uitingen van NAH zijn grotendeels hetzelfde. De worsteling met dat het leven opeens heel anders is geworden is heel herkenbaar. Dat het heel leesbaar is geschreven, is wat mij betreft een understatement. De 186 bladzijdes had ik binnen een ochtend uit. Een hele bijzondere ervaring voor iemand die al een paar jaar niets meer heeft kunnen lezen door een gebrek aan concentratie. Het is een heel meeslepend verhaal, met veel herkenningspunten. Het heeft bij mij bepaalde gebeurtenissen en emoties weer naar boven gehaald. Ook heeft het mij extra doen beseffen dat mijn hersentumor de laatste jaren ook voor mijn omgeving een hele ingrijpende gebeurtenis is geweest.
Ik begon dit blog met de opmerking dat ik dit boek al bij mijn diagnose had willen lezen. Ik zou het zelfs willen uitbreiden naar dat iedereen die met hersenletsel te maken heeft (dus ook de artsen, chirurgen, psychologen en verpleegsters) dit boek zou moeten lezen. Waarom? Omdat ik als patiënt te vaak het gevoel heb gekregen dat mijn omgeving en ik op een soort ontdekkingsreis zijn gestuurd door artsen, waarbij we alles zelfs moesten uitzoeken en daarbij nauwelijks hulp hebben gekregen van professionals. Met alle vervelende gevolgen van dien. Wat meer informatie vooraf voor wat er allemaal zou gaan gebeuren met mij als persoon zou heel welkom zijn geweest. Telkens moesten we zelf tegen een muur oplopen, voordat we geholpen werden. Ik ben er achter gekomen dat er heel veel mogelijk is qua ondersteuning (zoals een psycholoog, revalidatie, ambulante begeleiding), maar dat je daarmee wel zelf moet komen. Als je daar niet vanaf weet, krijg je die informatie niet van je behandelaars. Dat vind ik heel kwalijk. Met dit boek heb je al deze informatie vanaf het begin gewoon bij de hand.
In dit boek staat precies wat je te wachten staat als patiënt, maar ook als directe omgeving. Want hoe ga je als familie om met als je man, vrouw, zoon of dochter met hersenletsel opeens heel woedend wordt vanuit het niets? Of een epileptische aanval krijgt (in mijn geval, de auteur van het boek heeft geen epilepsie)? Of opeens de hele dag thuis is? Niet meer bijdraagt aan het huishouden? Niet meer mee kan naar sociale dingen zoals feestjes? Kortom, dat het opeens niet meer de persoon is die hij of zij ooit was. En dat dat niet voor even is, maar dat dat grotendeels voor altijd zo blijft. Dat 70% van alle relaties uitgaat met mensen die NAH is een statistiek die ik dus wel kan begrijpen. Het is een enorme verandering die heel ingrijpend is voor iedereen die er mee te maken heeft. Banden komen onder druk te staan. Het toverwoord hierbij is volgens mij begrip en erover in gesprek blijven. Ik ben ervan overtuigd dat als mensen elkaar begrijpen en weten wat er aan de hand is, dat er dan veel ellende achterwege blijft.
Dat 40% van de mensen met hersenletsel niet binnen twee jaar weer aan het werk is, is ook zo’n statistiek die mij niet verbaast. Zelfoverschatting lag ook bij mij eigenlijk altijd wel op de loer. Maar de houding van snel weer willen herstellen, en die ook aangemoedigd werd door veel artsen en psychologen waar ik mee te maken heb gehad, werkt juist averechts bij hersenletsel. Te snel te veel willen doen, maakt dat je tegen een muur oploopt en dat het herstel daardoor langer zal duren. Het is een van de vele waardevolle inzichten die je uit dit boek kan halen. Ik weet nog dat ik na mijn hersenoperatie me al vrij snel weer ‘goed’ voelde en uit een soort overmoed weer mijn dagelijkse dingen ging doen. Na lezing van dit boek realiseer ik me pas het verband tussen deze ‘opleving’ en de vele epileptische aanvallen die ik in de weken daarna kreeg. Of de fysiotherapeut die me niet afremde toen ik na twaalf chemokuren weer snel mijn conditie wilde opbouwen. Ik heb daar wel een half jaar last van gehad (epilepsie, ernstige vermoeidheid). Achteraf gekkenwerk natuurlijk, maar dit boek had me er wel bij kunnen helpen om dit met meer rust en geduld aan te pakken.
Naast alle praktische tips, waarvan er teveel zijn om op te noemen, is het ook geweldig geschreven. De auteur heeft de gave om in simpele en in bijna spreektaal een heel emotioneel en ingewikkeld verhaal op te schrijven. Zelfs met hersenletsel is er goed doorheen te komen. Zoals gezegd heb ik het boek in een aantal uren uitgelezen, terwijl ik de laatste jaren nooit door een boek ben gekomen. De woorden gaan meestal ‘dansen’ en na een bladzijde weet ik vaak al niet meer wat er precies stond. Bij dit boek wordt er veel herhaald en na elk hoofdstuk volgt er een soort samenvatting in de vorm van korte aandachtspunten. Het is ook heel goed dat hij niet alleen zelf aan het woord komt, maar ook zijn vrouw en kinderen een hoofdstuk laat schrijven. Daardoor wordt het heel eerlijk en persoonlijk. Op het einde van het boek komen ook alle andere ‘hoofdpersonen’ aan het woord, zoals de ergotherapeut, de ambulant medewerker en zelfs de letstelschade advocaat. Hij sluit af met een heel complete ‘zorglijst’, waarin alle instellingen staan waar je mee te maken zal gaan krijgen. Met dit boek heb je echt een wapen in handen waarmee je de strijd kan aangaan.
Misschien als waarschuwing voor als je dit boek zoals ik pas na of tijdens je reis met hersenletsel leest, kan het je leven even heel erg op zijn kop zetten. En je emotioneren: er komen dingen naar boven waarvan je dacht dat je die al verwerkt had.
Na het einde van mijn behandelingen (operatie in oktober 2020, protonenbestralingen in december 2020 en chemokuren van 2021-2022) in maart 2022 ben ik vrijwel meteen begonnen met het revalideren. Eerst in groepsverband met andere kankerpatiënten en vervolgens individueel in het neurologische traject. Ik heb daarnaast veel gesproken met een medisch psycholoog en EMDR gedaan. Het einde van deze toch wel lange periode is bijna in zicht als de revalidatie stopt over een paar maanden. Het voelt alsof ik deze jaren in een soort roes heb beleefd en dat ik daarna weer word losgelaten in de wijde wereld. Ik ben de laatste tijd veel aan het nadenken over wat er allemaal is gebeurd, hoe ik het heb beleefd en hoe ik nu verder moet gaan. Ik heb geprobeerd om alles zo goed en volledig mogelijk te doen. Toch zijn er nog veel vragen en klachten overgebleven. Ik wil het hier nu hebben over wat mij nog het meeste dwarszit en bezighoudt in het dagelijks leven: overprikkeling.
Wat is overprikkeling? Waar komt het vandaan? En waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat zijn vragen die ik eigenlijk zou willen stellen aan mijn neuroloog en andere artsen, maar waar ik in de loop der jaren nooit een duidelijk antwoord op heb gekregen. Er lijken nog veel vraagtekens rondom overprikkeling te zijn. Het lijkt wel dat medici liever vragen wat ik denk dat het is, dan dat zij mij kunnen vertellen wat het is. Dat is een spelletje dat ik steeds minder leuk vind. Toen ik het gisteren over dit onderwerp wilde hebben met mijn neuroloog stelde zij mij al snel de vraag of ik dit al met de psycholoog had besproken en wat er dan gebeurt als ik overprikkeld ben. Ik kreeg de indruk dat ze suggereerde dat ik het zou kunnen oplossen door er over te praten met een psycholoog. Dat het dus iets psychisch is en dat het eigenlijk niet ‘echt’ is. Ze voegde er nog wel aan toe dat veel patiënten deze klachten hebben en dat er niet echt behandeling voor is.
Ik ben ervan overtuigd dat mijn overprikkeling komt door het hersenletsel dat ik heb opgelopen tijdens mijn behandelingen. Het is niet iets wat opgelost kan worden door te praten met een psycholoog of door te revalideren. Dat heb ik immers al een aantal jaar gedaan en ik heb nog steeds onverminderd last van overprikkeling. Door te praten met een psycholoog en de revalidatie kan ik er wel steeds beter mee omgaan, maar de klachten zijn er nog steeds. Voor de beantwoording op mijn vragen ben ik dus eigenlijk op mezelf aangewezen. Ik ken het verschil tussen ‘normaal’ en ‘overprikkeld’ natuurlijk heel goed. Ik heb 34 jaar als een mens geleefd die geen moeite had met prikkels. Ik ben altijd een stadsmens geweest. Zocht graag de drukte op van een trein, concertzaal of een drukke winkelstraat. Nu is dat in de laatste jaren helemaal veranderd. Laat ik dan maar proberen om de vragen zelf te beantwoorden.
1. Wat is overprikkeling?Waar komt het vandaan? Overprikkeling is een gevoeligheid voor ‘prikkels’ zoals geluid en licht, voor drukte, voor verschillende dingen door elkaar. Maar ook dingen als gesprekken volgen, boeken en tv-programma’s. Het zijn dus eigenlijk de dagelijkse indrukken die een normaal mens opdoet gedurende de dag. De emmer van een ‘gezond’ mens is enorm en is niet zo snel gevuld, behalve soms als hij/zij de extremen opzoekt zoals langdurige blootstelling aan chaos en ingewikkelde patronen. De emmer van mij is veel kleiner en vult zich daarbij ook veel sneller. Ik denk dat dit komt omdat mijn hersenen harder moeten werken door hersenschade die ik heb opgelopen door mijn behandelingen (welke behandelingen precies en in welke mate is mij helaas nog steeds niet duidelijk). Daarom word ik overprikkeld door doodgewone dingen die door gezonde mensen niet als heel storend of inspannend worden ervaren.
2. Waarom is het zo ingrijpend in mijn leven (wat zijn de klachten)? Als ik analogie van de emmer er nog even bij neem, dan is mijn emmer dus nogal snel gevuld. In bepaalde situaties als een gesprek met een groep mensen of een ritje in het ov, merk ik dat ik al na een minuut of 10 aan de rand zit. Als dat gebeurt merk ik dat aan verschillende dingen: ik word letterlijk gespannen en onrustig in mijn lichaam, begin te transpireren en moet vaker naar de wc, ik begin steeds minder op te nemen van mijn omgeving en dingen die gezegd worden, ik begin sneller en hoger te ademen, mijn hoofd begint zich steeds meer af te zonderen (moeite om mijn focus te houden), ik krijg moeite met nadenken, als ik iets moet zeggen kom ik steeds moeilijker uit mijn woorden, ik word van het een op het andere moment extreem moe en ik krijg hoofdpijn en word duizelig. Mijn gedrag verandert ook, het kan zo maar omslaan van goedlachs naar heel boos. Na 45 minuten tot aan een uurtje in een voor mij prikkelrijke omgeving word het voor mij ondragelijk. Dan sta ik minder stabiel op mijn benen en zit ik dicht tegen epileptische aanval aan. Ik ben sowieso niet meer aanspreekbaar. Dan moet ik eruit, even wandelen of liggen. En ik ben ik qua activiteiten klaar voor de dag. Als het een erg inspannende activiteit voor mijn hersenen was (zoals een lang gesprek, een bezoek aan een drukke winkel, schaakpartij of een optreden) heb ik vaak nog langdurig klachten die een makkelijk een week kunnen aanhouden. Dan ben ik extreem vermoeid, heb ik hoofdpijn, slaap ik slecht, zit ik dichter aan tegen een epileptische aanval en functioneer dus ik minder goed. Erg inspannende activiteiten bewaar ik het liefst voor de dingen die ik echt leuk vind, want ik weet dan al dat daar een prijskaartje aan vast zit.
Waarom lijk ik er meer last van te hebben dan andere mensen met hersenletsel? Dat is voor mij persoonlijk een hele belangrijke vraag die heel moeilijk te beantwoorden is. Ik heb redelijk veel contact met lotgenoten, maar ik weet niet hoe zij hiermee omgaan. De gespreksgroep waar ik nu in zit bij de revalidatie heeft geen mensen met een hersentumor. Wel mensen met een herseninfarct. Toen ik vertelde dat ik met het ov was gekomen, schrokken de meeste mensen daarvan en zeiden dat zij dat niet aan zouden kunnen. Ik heb in het ov wel altijd een noise-canceling koptelefoon op en een zonnebril, anders is het voor mij ook niet te doen. En ik heb verder ook geen andere manier om er te komen. Tijdens zo’n praatgroep voel ik me ook altijd overprikkeld en moet ik halverwege altijd even opstaan en een rondje lopen. Het viel een van de deelnemers ook op dat ik een keer afwezig oogde. Ik had dat zelf niet zo in de gaten. Het is wel een strijd om daar te zijn en na afloop kan ik eigenlijk niet veel meer doen de rest van de dag. Bij de andere deelnemers heb ik dat gevoel niet. Mijn theorie is dat mijn hersenen harder werken dan bij andere mensen. Daardoor ben ik sneller overprikkeld en heb ik ook sneller klachten. Waarom dat zo is weet ik nog niet.
Ik ben van plan om als de revalidatie klaar is verder te gaan met gespreksgroepen voor mensen met hersenletsel. Misschien dat ik zelfs een groep met hersentumor patiënten kan vinden. Ik vind het heel leerzaam om al die herkenbare verhalen te horen van mensen die hetzelfde doormaken als ik. Ik leer daar eigenlijk meer van dan gesprekken met mijn behandelaars. Die geven mij vaker het gevoel dat ik mij aanstel. En ze geven geen informatie over hersenletsel en de schade die bij mij is aangericht door de operatie, bestralingen en chemo. Misschien hebben ze die informatie ook wel niet.
Ik prijs me wel gelukkig dat ik nog steeds gitaar kan spelen, al is het maar beperkt. Als ik alleen gitaar speel dan ervaar ik soms heel weinig prikkels. Dan voel ik me rustig en op mijn gemak en hoef ik verder niets.
Een opname van Se Ela Perguntar, een mooi stuk dat ik graag speel.
De neurologische revalidatie die ik sinds januari volg bij Basalt in Den Haag heeft mij al veel opgeleverd. Met de fysiotherapie leer ik weer vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en met aandacht te bewegen. De laatste tijd doe ik dat met yoga en vrij bewegen op muziek. Dat is niet alleen heel leuk, maar het helpt mij om uit mijn hoofd te komen en mijn hele lijf te gebruiken. Voor een piekeraar zoals ik is dat heel goed. En de laatste jaren heb ik vooral gewandeld, de rest van mijn lichaam is een beetje achtergebleven. De maatschappelijk werkster heeft mij goed kunnen helpen met praktische zaken rond het zoeken van een sociale huurwoning (helaas zonder al te veel succes, als iemand een gouden tip heeft in regio Den Haag houd ik mij aanbevolen) en mijn uitkering.
Bij de psycholoog en ergotherapie gaat het de laatste tijd veel over wat belangrijk is in mijn leven en hoe ik mij staande kan houden in het dagelijks leven met alle beperkingen die ik ervaar. Uit het Neuropsychologisch Onderzoek (NPO) dat ik heb gedaan is bijvoorbeeld gebleken dat ik veel moeite heb om het overzicht te bewaren als ik iets moet organiseren of regelen (zaken die wat planning vereisen dus). Ik zie dan niet hoe ik het doel moet bereiken en dan raak ik al snel heel gestrest en verlies ik mijn geduld. Dat kunnen vaak hele ‘simpele’ dingen zijn die ik vroeger zonder problemen had kunnen doen. Vorige week moest ik bijvoorbeeld een pakketje terugsturen. Ik wist op voorhand niet precies hoe dat in zijn werk ging. Maar dat ik daar een hele dag mee bezig zou zijn, met heel veel frustraties, stress, woede en vermoeidheid had ik niet verwacht. Met de psycholoog heb ik nu een schema afgesproken dat ik kan toepassen in dit soort situaties (Stop-denk-doe). Dat geeft me hopelijk meer rust in de toekomst.
Ik zit sinds deze week in een gespreksgroep voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Dat hersenletsel onzichtbaar is, werd al duidelijk in de wachtkamer. Daar zaten heel veel mensen te wachten, maar het was onmogelijk om daar de vijf mensen uit te pikken die in de gespreksgroep zaten. Ze zagen er niet anders uit dan de andere mensen die wachtten. Het was een hele fijne en bijzondere ervaring om met mensen te praten die hetzelfde doormaken als ik. Deze mensen, die verder heel erg verschillend waren en uit alle lagen van de bevolking kwamen, begrijpen elkaar. Dat was heel duidelijk. Het was heel opvallend hoeveel er gelachen werd, ook al moet iedereen het heel zwaar hebben in het leven. Er waren mensen met herseninfarcten, en hersenschade als gevolg van een ongeluk. Er was verder niemand met een hersentumor, maar dat maakte kennelijk niet uit voor hoe NAH zich uit.
De verhalen over ‘korte lontjes’ (of ongeduld als dingen niet gaan zoals ze ‘horen’ te gaan) en overprikkeling (niet lang meer in een drukke ruimte kunnen zijn zoals een feest of in het openbaar vervoer) waren heel herkenbaar. Het op niet zo aardige manier uiten van je mening en je gelijk willen halen ten koste van alles. Het chronische gebrek aan energie en concentratie. De moeite met het korte termijn geheugen. Het was voor mij ook tekenend dat niemand meer een boek heeft uitgelezen sinds de diagnose (ik ook niet, terwijl ik vroeger heel veel las). Dit soort zaken zijn vaak moeilijk voor te stellen voor mensen die gezond zijn. Vooral het deel dat het in ons geval geen keuze is, maar de realiteit. Er is geen knop meer waarmee je iets kan aan- of uitzetten. Het overgrote deel van mijn leven kon ik mij dat ook niet goed voorstellen.
Het ging ook over de moeite die we hebben met het uitspreken aan vreemden (maar soms ook dierbaren) van onze klachten. Eigenlijk was iedereen in de groep heel terughoudend met het delen van onze situatie. Je wilt eigenlijk gewoon meedoen in het leven en je niet altijd als een patiënt (zeikerd) opstellen. In welke situaties is het belangrijk om te uiten dat je niet meer ‘normaal’ mee kan doen en dat je wat hulp nodig hebt van mensen om te kunnen functioneren? Dat is een continu proces en hangt van de situatie af. Het wordt me wel steeds duidelijker dat je eigenlijk geen begrip kan verwachten van mensen als je het zelf niet vertelt. Mensen kunnen niet aan je zien dat er wat aan je mankeert. Het is voor de patiënt dus belangrijk dat je goed communiceert waar je moeite mee hebt. Als mensen je dan nog steeds niet willen helpen of begrijpen, ligt het in elk geval niet aan jou. De gespreksleidster zei dat ik altijd heel rustig en goedlachs overkom, alsof het me allemaal niet zoveel doet. Dat zag ik ook bij de andere mensen van de gespreksgroep. Dat is de buitenkant. Binnen is het vaak een stuk minder mooi.
Hier luisterde ik naar op repeat tijdens het schrijven, een recente ontdekking van mij. Heel rustige muziek. 🙂
Het is verre van makkelijk om met een hersentumor te leven. De laatste tijd heb ik weer veel gepiekerd en ‘in mijn hoofd’ doorgebracht. Ik vergelijk mezelf dan vaak met gezonde mensen, met succesvolle leeftijdsgenoten en zelfs met andere mensen die ernstig ziek zijn en die er ogenschijnlijk ‘beter’ mee omgaan dan ik. Er is ook regelmatig een vorm van zelfmedelijden (Waarom ik? Waarom nu? Ik ben nog zo jong…). En veel spijt van de keuzes die ik in het verleden heb gemaakt en zorgen over de toekomst. Naast het vervelende feit dat je ernstig ziek bent, heb je ook nog eens heel veel tijd om na te denken. Tijd die ik anders aan studie, werk of vrienden had besteed. En als je zoals ik gewend ben om veel na te denken is het soms best zwaar. Dan kom je uiteindelijk in een soort donker cirkeltje terecht dat je je ook gaat ergeren aan dat je piekert en je slecht voelt. Het einde is dan echt zoek.
Vreemd genoeg denk ik bijna nooit aan de onzekerheid van mijn hersentumor. Over de dood of hoe erg het nog zou kunnen gaan worden. Het gaat bij mij meer over de dagelijkse gevolgen die ik ondervind van de ziekte. Vergelijkingen met hoe het vroeger was. En ik baal over dat ik mijn leven (financieel, geen eigen woning, geen vrouw en kinderen) nog niet op orde had toen ik ziek werd. Dat maakt het nu allemaal nog zwaarder, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Er is natuurlijk nooit een goed moment om een hersentumor te krijgen. En natuurlijk moet ik blij zijn dat ik er nog steeds ben en redelijk functioneer. Toen ik ziek werd was ik bijna klaar met mijn opleiding om muziekdocent te worden. Ik had net eindelijk een goed plan voor mijn leven gevonden. Om van mijn hobby mijn beroep te maken. Dat is nu allemaal weer heel ver weg en onrealistisch geworden. Ik mis nu de hersenkracht, concentratie en energie om zo’n opleiding af te maken. Laat staan dat ik nog volle dagen kan lesgeven.
Bij de neurologische revalidatie die ik volg, leer ik strategieën om met dit gepieker om te gaan. Er wordt mij regelmatig gezegd dat ik niet moet vechten tegen negatieve gedachtes, maar dat die erbij horen. Mijn situatie is nu eenmaal ‘bijzonder’: ik heb veel meegemaakt de laatste jaren en mijn leven is echt verandert. Het leven is voor mij simpelweg klote geworden, maar het is wel de realiteit. Door daar tegen te proberen te vechten maak ik het alleen maar moeilijker voor mezelf. Mijn psycholoog liet mij een stapel boeken met gestrekte armen vasthouden. Dat werd op een gegeven moment steeds zwaarder en zwaarder. Ik ging steeds meer verkrampen. Toen ik het niet meer volhield, liet ze mij de boeken dicht tegen mij aanhouden. Ik omarmde dus de boeken. Het was toen meteen een stuk lichter. Het is een hele beeldende manier om te omschrijven wat ik aan het doen ben in mijn hoofd en wat ik zou moeten doen.
Ik merk dat als ik veel pieker, ik veel minder energie heb en dat ik het uiteindelijk ook fysiek ga merken. Mijn ademhaling is oppervlakkiger en ‘hoger’ in mijn lichaam. Ik voel dan ook letterlijk de verkramping in mijn bovenrug en nek. Ik heb dan ook vaker hoofdpijn en ik slaap slechter. Ik ben dan ook vaker geïrriteerd en prikkelbaar. Het is dus eigenlijk de bedoeling om zoveel mogelijk uit mijn hoofd te komen. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. Er zijn wel dingen die mij helpen, zoals wandelen als ik mij verkrampt en moe voel. Afleiding zoeken in de muziek (zowel spelen als luisteren) en schaken helpt mij ook. Bij de revalidatie doe ik daarnaast veel oefeningen die erop gericht zijn om gedachtes een plek te geven en los te laten. Het is allemaal denkbeeldig natuurlijk, maar ik merk wel dat het mij helpt. Ik word er rustiger van in mijn hoofd en ook in mijn lichaam. Ook is het fijn om een routine in de dag te hebben, zodat je niet zo snel een situatie hebt dat je kan piekeren. Vaak zijn ochtenden en nachten het zwaarst voor mij.
Voor mezelf merk ik ook dat het soms goed is om te beseffen dat ik niet de enige ben die het moeilijk heeft. Ik ben er niet zo bijzonder of uniek in dat ik tegenslagen doormaak. Iedereen gaat een keer dood en veel mensen overkomen de meest vreselijke dingen. Daarnaast mag ik ook best trots en blij zijn op de dingen die ik nog steeds kan doen en meemaak. En het is ook niet zo dat voordat ik ziek werd alles geweldig ging, integendeel. Het gaat om het perspectief waarin je dingen plaatst. En ik kan elke dag nog lachen om mezelf en mijn neiging tot zelfmedelijden en zelfkritiek. Het leven is soms zo zwaar en moeilijk dat het haast lachwekkend wordt. Maar ik doe gewoon mijn best en probeer er nog wat van te maken. Open te staan voor gebeurtenissen en momenten. Ik maak op die manier nog veel kleine dingen mee waar ik van kan genieten. Zoals een mooie zonsondergang, een fraaie wandeling in het park, een nieuwe muzikale ontdekking, een fijne en inspirerende gitaarles, een lekkere maaltijd.
Louis CK over ellende en hoe het leven nog steeds grappig kan zijn: ‘No matter how bad life gets, it’s still fucking funny’.
In Mijn Brein 