Afgelopen vrijdag ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte naar een groot concert geweest met mijn vriendin en haar dochter. Met de hulp van de stichting No Guts No Glory (die zich inzet voor het vervullen van muzikale wensen voor mensen met kanker) werd het een onvergetelijke en ook wel emotionele avond. Hier volgt het verhaal dat ik heb geschreven heb voor hun website.
Ik ben Tomas (38 jaar) en ik heb een hersentumor. In de zomer van 2020 kreeg ik een aantal hele zware epileptische aanvallen. Nadat ik in het ziekenhuis wakker werd, kreeg ik te horen dat ik een grote hersentumor (een astrocytoom graad 2) in mijn hoofd had. Mijn leven is daarna volledig op zijn kop gezet. Wat volgde was een wakkere hersenoperatie waarbij niet alles weggehaald kon worden, 30 protonenbestralingen en een slopende chemokuur van 12 maanden. Gelukkig is door de behandelingen alles nu stabiel. Wel moet ik in de wetenschap leven dat de tumor op een dag weer gaat groeien, hersentumoren zijn helaas nog ongeneselijk. Daarom heb ik elke 4 maanden een MRI-scan om te controleren of alles nog goed is.
Door de tumor en alle behandelingen heb ik onder andere NAH (Niet-aangeboren hersenletsel) opgelopen. Ik heb extreem veel last van overprikkeling. Het heeft mijn leven echt veranderd in veel opzichten. Zo heb ik sinds mijn diagnose nooit meer kunnen werken. Ik werkte als gitaardocent en ik vind het heel jammer dat ik dit niet meer kan doen. Het is vrijwel onmogelijk om mee te blijven doen met sociale activiteiten, het is al snel te druk voor mij. Dingen waar ik vroeger nooit over hoefde na te denken zoals met het OV gaan of boodschappen doen zijn nu activiteiten die ik goed moet plannen en die ik zonder noise-canceling koptelefoon en zonnebril niet meer aankan.
Er is gelukkig wel iets wat hetzelfde is gebleven en dat is mijn liefde voor muziek. Ik ben altijd een muzieknerd geweest, ik luister alle denkbare stijlen: van klassiek en jazz tot pop, rock en wereldmuziek. Ik ging voor mijn ziekte veel naar concerten en festivals. Hoe slecht ik me ook voelde tijdens mijn behandelingen: ik kon altijd nog muziek blijven luisteren en dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn vriendin Cathy en ik wilden altijd nog eens samen naar een concert gaan. Onze gezamenlijke favoriete band is Khruangbin. Hun muziek is tegelijkertijd heel kalmerend als energiek. Muziek om bij weg te dromen. Khruangbin was een positieve noot in een hele uitdagende tijd voor mij. Ik heb ze altijd al eens willen zien, maar het is er nooit van gekomen voordat ik ziek werd.
Toen ik zag dat ze zouden komen naar AFAS Live op 31 oktober, wilden we er toch wel heel graag naar toe. Daarna was er wel meteen een grote zorg en stress over de vele prikkels die komen kijken bij een concert. Hoe zou ik dit concert overleven? Ik was daarom heel blij toen ik van No Guts No Glory hoorde en nog blijer toen zij met mij wilden meedenken over het zo prikkelarm maken van het concert. Kay heeft namens NGNG voor ons VIP-plaatsen geregeld waardoor we gebruik konden maken van een rustigere ingang, een plek met overzicht en minder direct omgevingsgeluid. Ook is er een rustige plek gevonden waar ik mij indien nodig kon terugtrekken. Alle stress en onzekerheden die ik voelde zijn weggenomen door Kay.
Het concert was echt fantastisch en de zaal voelde als een warm bad voor mij. Het voelde weer even zoals vroeger, zoals voor mijn ziekte en dat is voor mij heel waardevol. Ik heb alles met een grote glimlach op mijn gezicht beleefd. Heel bijzonder dat ik deze ervaring kon delen met mijn vriendin en haar dochter Aimée. Echt genieten! Vanuit onze positie was het net een bioscoop-ervaring: we konden rustig vanuit onze stoelen toekijken en het voelde daardoor heel veilig voor mij. Tijdens het concert kon ik alles goed aan en dat was een heel fijn gevoel! Na het optreden kreeg ik het wat moeilijker toen we in de mensenmassa belanden om naar de uitgang te gaan. Maar gelukkig kon ik toen naar mijn rustruimte om de drukte en de chaos te vermijden.
Zo is het allemaal heel soepel gegaan. Deze ervaring smaakt voor mij zeker naar meer! Het heeft mij meer zelfvertrouwen gegeven. Het heeft mij het gevoel gegeven dat ik toch een beetje mee kan doen met het sociale leven. Allemaal dankzij No Guts No Glory en in het bijzonder Kay!
Gisteravond heb ik in de duinen van Kijkduin de Sunset Walk gelopen. Een mooi initiatief vanuit de Hersenstichting om aandacht te vragen voor het leven met een hersenaandoening. De bedoeling is om 3, 5 of 10 kilometer te wandelen en je te laten sponsoren. Zo wordt dan geld opgehaald voor nieuw onderzoek naar hersenaandoeningen. Het evenement is prikkelarm gemaakt voor deelnemers met een hersenaandoening. Zo is er geen muziek bij de start en finish en is er een ruime tijd waarbinnen je mag finishen (tussen 17.00-20.30 uur) voor mensen die slecht ter been zijn. Je hebt de keuze om op een vast parcours te lopen in Noordwijk of het vanuit huis te lopen.
In de duinen van Kijkduin
Dit jaar was pas de derde editie van de Sunset Walk. Door bekende ambassadeurs zoals oud-keeper Edwin van der Sar en cabaretier Vigo Waas is er veel aandacht voor gegenereerd. Als iemand met een hersentumor en een voorliefde voor wandelen wilde ik uiteraard graag meedoen. Dit jaar is er maar liefst 186.253 euro opgehaald, waarvan 155 euro door mijn sponsors. Ik heb niet heel erg mijn best gedaan om geld op te halen, maar er was mij wel veel aan gelegen om meer dan 100 euro op te halen, want dan zou ik een heuse Sunset Walk bucket hat krijgen. Ik wil iedereen die iets heeft gedoneerd hartelijk bedanken.
Het bewijs dat ik lang genoeg heb gelopen!
Eigenlijk was de wandeling op 6 juli, maar door noodweer werd het afgelast. Ik had graag 5 km in Noordwijk met mijn vriendin willen lopen, maar we vonden het toen ook niet erg dat het niet doorging. Het was een vreselijke storm. Doordat het werd uitgesteld naar 31 augustus konden we helaas niet in Noordwijk lopen. Mijn vriendin was nog in Frankrijk en ik was niet in de gelegenheid om te reizen. Ik had ook niet kunnen gaan lopen, maar dat voelde een beetje onbevredigend. Immers had ik al geld opgehaald en had ik mijn goodie bag van de organisatie (inclusief bucket hat en medaille) ontvangen. Gelukkig was het perfect wandelweer en heb ik hier in Kijkduin ook een prachtige omgeving om te wandelen. En de Sunset was heel mooi!
Begin juni ben ik voor het eerst in vier jaar weer eens de grens over gegaan. Samen met mijn vriendin Cathy ben ik negen dagen naar Dominois geweest, een klein plaatsje in Noordwest-Frankrijk. Hoe is dat nou voor iemand met overprikkeling om op reis te gaan? Deel twee.
Vakantie
Ik denk dat de meeste mensen in mijn situatie allang een keer op vakantie in het buitenland waren geweest. Ik begrijp dat het in theorie fijn is om nog eens die droomreis te maken die je altijd al had willen maken, maar in de praktijk is het met hersenletsel wel een enorme uitdaging. Onlangs nog een verhaal gelezen van iemand die zoveel last van overprikkeling had van een reis dat ze na terugkeer moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook veel gehoord van mensen met hersenletsel dat ze steeds een aantal dagen moesten bijkomen van de reis. Dan ben je op vakantie en moet je op locatie een paar dagen tot een week bijkomen van de reis: dat klinkt niet als heel aantrekkelijk voor mij en voor degene met wie je weg bent. Natuurlijk moet iedereen vooral doen wat ze willen, maar voor mij is het niet meer zo nodig om -buiten de landsgrenzen- ook mijn eigen grenzen steeds op te zoeken. En als ik steeds overprikkeld ben is dat ook niet leuk voor mijn vriendin, die ook een aangename vakantie verdient.
We wilden het toch eens proberen, op onze eigen manier. We hadden ons heel goed voorbereid. Niet te ver weg, zo ongeveer vijf-zes uur rijden met de auto (van alle manieren van reizen, vind ik de auto nog de minste prikkels geven). Buiten het hoogseizoen op een niet-toeristische plek, zodat het overal zo rustig mogelijk was. Verder een rustig en ruim vrijstaand huis met een keuken (zodat we zelf konden koken) en een tuin. Voor de eerste dagen hadden we boodschappen meegenomen, zodat we niet meteen na de vermoeiende reis naar de supermarkt hoefden te gaan. Ook op rijafstand van de kust, zodat we de zee konden zien en een keer verse moules frites konden eten. Zo kwamen we uit bij Dominois, een klein dorpje op de grens van de departementen Picardie en Nord-Pas-de-Calais. Cathy was daar al eens eerder in de buurt geweest.
Ik had op aanraden van mijn begeleider de weken voor vertrek niet zoveel inspannende activiteiten gepland, zodat ik mij goed kon voorbereiden op de reis en met een redelijke volle batterij op vakantie kon gaan. Ik had checklists gemaakt van alles wat ik moest regelen en meenemen om zoveel mogelijk overzicht te houden en zo de stress zo veel mogelijk weg te nemen. Toch was ik op de dag van vertrek toch wel heel gespannen (net zoals de dag van de terugreis). Ik kan op zulke momenten moeilijk overzicht houden en onderscheid maken tussen hoofdzaken en bijzaken. Er gaan zoveel dingen door mijn hoofd en alles moet dan perfect zijn in mijn beleving. Gelukkig was mijn vriendin er om mij kalm te houden.
Gîte de Dominois les Gardons
De heenreis ging vervolgens heel soepel. Het was heel rustig op de weg en we hadden geen files. Na zo’n 5-6 uur kwamen we aan bij de Gîte de Dominois les Gardons. Het huis was meer dan prima, in een piepklein dorpje met maar één echte straat. De omgeving is agrarisch, met prachtige glooiende akkers en weides met koeien en schapen. Ik denk dat dit de ideale plek voor ons was. De rust was geweldig, overdag hoorde je alleen vogels en in de nacht was het echt stil en donker. Vanuit deze veilige basis maakten we uitstapjes naar mooie kustplaatsjes als Fort-Mahon, Saint-Valery-Sur-Somme en Le Crotoy: die laatste twee plaatsjes lagen aan weerskanten van de prachtige Baie de Sommes. Ook de oude vestingstad Montreuil was heel fraai. Het oude centrum lag op hoogte in een prachtige gerestaureerde citadel met mooi uitzicht over de verre omgeving. Le Touquet-Paris-Plage is een mondaine kustplaats waar de rijke mensen uit Parijs een vakantiehuis bezitten en in de zomer naar het strand gaan. Het maakt allemaal deel uit van de Côte d’Opale: de opale kleur van de zee is heel bijzonder.
Maar ook in de buurt van Dominois waren hele mooie plekken, zoals een wandelroute in Argoules en abdij met hele bijzondere tuinen in verschillende thema’s en planten- en boomsoorten uit verschillende continenten: les Jardins de Valloires. Ook was ik als historicus geïntrigeerd door een verwijzing naar een ‘Site de Bataille‘, die we tot ver in de vakantie maar niet konden vinden. Ik nam aan dat het iets met de Eerste Wereldoorlog te maken had, maar uiteindelijk bleek het een oude wachttoren te zijn uit de Honderdjarige Oorlog (1337-1453). Ik werd op het verkeerde been gezet door de aanwezigheid van de rivier de Somme, maar de beroemde/beruchte veldslag waarbij in 1916 bijna een miljoen mensen de dood vonden, speelde zich veel verder landinwaarts af.
Hieronder een kleine impressie, van linksboven met de klok mee: 1. Platteland rond Dominois, 2. Het strand van Fort Mahon, 3. Le Crotoy, 4. Moi, voor Les Jardins de Valloires met de abdij op de achtergrond, 5. Le Touquet, met de opale kleur van de zee, 6. De wandeltocht van Argoules, 7. Nogmaals Les Jardins de Valloires, 8. Le Rue Principale van Dominois, 9. Cathy en ik in Saint-Valery, 10. Saint-Valery.
Al met al was het een hele geslaagde vakantie! We hadden de eerste paar dagen koud en nat weer, maar daarna was het best zonnig en aangenaam. Ook heerlijk gekookt en lekker ‘traditioneel’ Frans gegeten met lekkere streekproducten: Boeuf Bourguignon, Confit de Canard, Steak Frites en Moules Marinières. We hebben gesmuld! Daarnaast veel gewandeld en gezien. Ik hield het qua prikkels redelijk goed vol, al merkte ik wel dat ik de laatste dagen van ons verblijf steeds sneller moe werd. Alsof ik een ballon was die langzaam leegliep. Misschien had ik af en toe wat meer op de rem moeten stappen en rusten, maar ik wilde ook graag veel zien en meedoen met Cathy. Zij was als Française natuurlijk helemaal in haar element.
De terugreis was wel pittig. Het hielp ook niet dat de navigatie ons in Frankrijk opeens via allerlei kleine landweggetjes stuurde in plaats van de snelweg. In België moesten we recht door het centrum van het drukke Antwerpen en in Nederland gingen we tergend langzaam in een optocht van veelal vrachtwagens richting Den Haag. De terugreis was behoorlijk stressvol en vermoeiend, ook voor Cathy. Eenmaal thuis was ik toch wel een paar dagen gesloopt. Maar ik heb genoten en het smaakt zeker naar meer. Het heeft mij ook het vertrouwen gegeven dat samen op reis gaan voor ons mogelijk is, dat we ondanks mijn beperkingen toch samen een leuke tijd kunnen hebben. En dat je echt niet ver weg hoeft te gaan om er even helemaal uit te zijn en van een andere cultuur kunt proeven. Het heeft wel zijn uitdagingen, maar ik denk dat we het goed hebben aangepakt.
Dit werd toevallig aanbevolen op Youtube, vers geüpload op 18 juli en het klinkt zeker als een vakantie 🙂
Sinds het laatste blog waarin ik aankondigde het wat rustiger aan te doen is er toch weer veel gebeurd in mijn leven. Zo ben ik voor het eerst sinds mijn ziekte weer eens op vakantie geweest over de grens. En heb ik een vervroegde MRI gehad na een vreemd tintelend gevoel in mijn rechterhand, arm en schouder. Een blog in twee delen. En met enige vertraging, omdat ik een tijdje niet pijnvrij kon typen.
De MRI
Nadat ik ben verhuisd in december 2023, ben ik steeds meer gitaar gaan spelen om opnames te maken voor mijn Youtube-kanaal. Bijna maniakaal was ik aan het spelen in mijn studiootje. Daarnaast speelde ik ook nog in een duo en kwartet (zie vorige blog). Ik werd steeds fanatieker en ik zat ongemerkt al gauw weer op het aantal uren spelen dat ik voor mijn ziekte haalde, toen ik nog gitaardocent was. Ik negeerde de verkramping in mijn lichaam als ik speelde en op een gegeven moment voelde mijn rechterhand niet meer als mijn eigen hand en kreeg ik een raar tintelend gevoel in mijn pink. Daarmee ben ik uiteindelijk naar de fysio geweest. Hij legde feilloos bloot dat ook mijn armen, schouders en nek onder hoogspanning stonden. Een soort RSI-achtige klachten.
Ik dacht vrijwel meteen dat het aan mijn gitaarspel lag, maar omdat ik bij epileptische aanvallen altijd met mijn rechterarm ging schudden en voorafgaand aan zo’n aanval een soortgelijk tintelend gevoel in mijn rechterpink kreeg, heb ik toch mijn neuroloog ingeseind en om advies gevraagd. Die wilde meteen een MRI inplannen om uit te sluiten dat het met mijn tumor te maken had. De scan werd precies ingepland nadat ik terug was van vakantie op 10 juni (de uitslag op 14 juni). Gelukkig viel het deze keer heel erg mee met de stress. Misschien ook wel omdat ik relatief weinig tijd had om me zorgen te maken en omdat ik echt wilde genieten van mijn vakantie. Daarbij dacht ik eigenlijk wel te weten dat mijn blessure vooral met mijn eigen fanatisme te maken had en dat het heel onwaarschijnlijk zou zijn als mijn tumor op enige manier invloed had op deze klachten.
En inderdaad was de uitslag weer prima en alles is dus nog steeds goed in mijn hoofd. Toch een opluchting! En achteraf ook wel fijn dat ik nu mijn MRI al heb gehad in plaats van de oorspronkelijk in augustus geplande. Elk nadeel heb zijn voordeel. De volgende scan is pas weer eind oktober, dat voelt nu als lekker ver weg. Blijft over de blessure… Ik heb de gitaar de afgelopen maanden grotendeels moeten laten staan en dat is een vreemde gewaarwording voor mij. Ik kon eigenlijk mijn hele rechterhand/arm/schouder beter niet belasten en dat is natuurlijk vaak onhandig in het dagelijks leven. Het typen van een blog was bijvoorbeeld voor mij ook lange tijd helemaal niet mogelijk. Maar het gaat langzaamaan beter. Mijn theorie is nu dat ik door overprikkeling al gauw verkrampt raak in mijn nek en schouders. Als ik dan vervolgens met die verkramping gitaar ga spelen, liggen blessures op de loer.
En het ziet er naar uit dat het lange tijd gaat duren voordat ik weer een beetje ‘ongemak-vrij’ ben. Maar daar heb ik wel vrede mee. De eerste paar weken was ik best depri, want gitaarspelen en schrijven zijn echt hele belangrijke pijlers voor mij. Het voelde als weer een tegenslag, terwijl ik er al zoveel heb gehad. Er is altijd wel weer iets met mij aan de hand: dat gevoel had ik even. Ik had veel plezier in het opnemen van mijn gitaarmuziek, en ook veel ideeën voor nieuwe stukken om op te nemen. Een enorme hoeveelheid aan muziek die ik al had opgenomen lag al klaar om ‘publiek’ te maken en even zo groot aantal aan nieuwe muziekstukken om aan te werken lag op mij te wachten. Het creatieve proces van muziek maken is heel verslavend voor mij en houdt mij in het hier en nu. Ik was zo lekker voor mijzelf bezig en dat werd plotseling onderbroken.
Ik heb door mijn ziekte wel geleerd om niet te veel bij de pakken neer te zitten en om mij snel te wenden tot de dingen die ik nog wel kan. Zo wandel en lees ik nu meer en luister ik interessante podcasts, waar ik veel inspiratie uithaal. Laatst luisterde ik naar een interview van Gijs Groenteman met Freek de Jonge. Freek had het over dat hij bij mensen liever de tragische kant ziet, dan de meelijkwekkende kant. Er zit volgens hem een soort schoonheid in mensen die het ondanks alle problemen in ieder geval wel blijven proberen. Dat het dan weleens helemaal mis kan gaan, heeft ook wel iets moois.
Ik kan ook best trots zijn op alle muziek die ik in de afgelopen jaren (vanaf 2021) heb opgenomen. Ondanks al mijn beperkingen heb ik toch meer dan 160 opnames gemaakt, daar ben ik heel blij mee. Na mijn diagnose wilde ik zoveel mogelijk van mijzelf vastleggen, maken en delen. Ik denk dat dat wel is gelukt.
Een van de grootste uitdagingen van mijn nieuwe leven is om een goede balans te vinden tussen rust en inspanning. Overprikkeling ligt al snel op de loer en is vaak een enorme spelbreker. Als ik eenmaal over de grens ben gegaan, is het herstel langzaam. Heel verraderlijk is de overprikkeling, want het kent vele vormen die ik allemaal heb moeten leren herkennen. De makkelijkste vorm van overprikkeling om te herkennen is natuurlijk drukte. Drukte van mensen en omgeving, maar ook van drukte in mijn hoofd. Die twee vormen blijven voor mij het lastigste om mee om te gaan. Je ontkomt er bijna niet aan als je een leven wilt hebben. Maar wanneer is het te veel en wordt het meer een strijd om te overleven? Waar de grens ligt is aan mij om te bepalen en dat is best moeilijk in de praktijk.
Vaak heb ik niet direct last van overprikkeling, maar komt de klap later. Soms krijg ik wel direct signalen in de vorm van hoofdpijn en niet meer goed uit mijn woorden kunnen komen. In de nacht is mijn hoofd dan zo onrustig dat ik niet of nauwelijks slaap. De dagen of weken erna ben ik oververmoeid en nauwelijks in staat om ook maar iets te doen. Dat is de echte klap. Wanneer ik iets leuks doe en ik wil niet overprikkeld raken, moet ik dus eigenlijk altijd de handrem erop houden. En het zeker niet overdrijven. Het is dus belangrijk om keuzes te maken en af te wegen of het het waard is om overprikkeld te raken. Mijn lijstje van dingen die het waard zijn wordt helaas steeds kleiner.
Optreden met het gitaarkwartet in de Bethelkerk.
Dat ik soms niet direct klachten krijg, kan ook een groot voordeel zijn als ik iets heel graag wil doen en de overprikkeling graag op de koop toe neem. Zo heb ik in maart een aantal optredens kunnen doen met mijn gitaarkwartet. In de Bethelkerk in Den Haag en bij een gitaarclub in Leiderdorp. Het waren bijzondere optredens, omdat het de laatste waren van het gitaarkwartet. Ik heb in het kwartet gespeeld voordat ik ziek werd en ben weer terug gekomen na de behandelingen. Het optreden in de Bethelkerk was een groot succes. We speelden in een vol huis een half uur prachtige muziek. Daar hadden we de afgelopen maanden hard op gestudeerd. Voor mij persoonlijk was het natuurlijk een overwinning om daar überhaupt te kunnen spelen. Met oordopjes in en de focus op de muziek is het gelukt. Ik heb ervan genoten!
Verder heb ik in maart een prachtige schaakpartij gespeeld op mijn schaakclub tegen een oud-kampioen (helaas wel verloren na een lange en intense strijd). Maar leuk dat ik lang mee kon komen. En er waren veel sociale activiteiten zoals etentjes bij mij thuis. Ik had een gitaarles op het conservatorium in het drukke centrum van Den Haag waar ik al jaren niet meer was geweest. Het was een bijzondere ervaring om daar in Amare (het conservatorium en concertzaal in Den Haag) tussen de jonge studenten rond te lopen. Dat waren natuurlijk allemaal dingen die heel leuk waren om mee te maken voor mij en ik heb van alles genoten. Dit zijn wel allemaal activiteiten die ik voorlopig maar even niet meer doe. Het fijne is dat ik wel allemaal gedaan heb en er met warme gevoelens op kan terugkijken.
Helaas merk ik nu (eind april) nog wel steeds de gevolgen van die activiteiten in maart. Ik ben oververmoeid en ik heb lange tijd heel slecht geslapen omdat mijn hoofd te vol zat met al die gebeurtenissen. Ik kan niet lang meer mensen om mij heen verdragen en in de supermarkt moet ik nu oordopjes in doen om het boodschappen doen te ‘overleven’. Mijn steeds strenger wordende doel om elke dag een aantal stappen te halen moet ik nu even laten varen, want ik ging op een gegeven moment zwalkend over straat van de duizeligheid en hoofdpijn. Het kon duidelijk niet zo verder blijven gaan. Mijn lichaam en hoofd hebben aangegeven dat het even genoeg is. Het is nu een tijd van herstellen en de nieuwe balans vinden. Het is denk ik een kwestie van eb en vloed.
Sinds ruim een week heb ik besloten om mijn agenda helemaal leeg te maken en niet meer zo streng voor mijzelf te zijn. Weer even terug naar de basis van wat belangrijk voor mij is. Ik heb een project om gitaarstukken op te nemen (ik heb toch altijd een doel nodig om mijn bed voor uit te komen), dat kan ik makkelijk doen in mijn studiootje als ik er energie voor heb. Daarbij is dagelijks gitaarspelen heel belangrijk voor mij. Ik doe boodschappen en het huishouden. Ik wandel 2-3 keer per dag zonder een vast doel van stappen. Meer hoef ik niet te doen van mijzelf. Afspraken met vrienden en familie houd ik kort (niet langer dan een uur) of zeg ik af. Dat is vaak heel verdrietig voor mij, maar dan heb ik wel meer tijd voor rusten. Mijn vriendin is in deze fase echt een enorme steun. Zij voelt perfect aan wanneer ik rust moet nemen en wanneer we wat kunnen ondernemen.
Als een nieuwe vorm van rust heb ik Yoga Nidra toegevoegd aan mijn dagelijkse routine. Dit heeft een enorm verschil gemaakt voor mijn gemoedstoestand en mijn slaap. Het is een vorm van yoga die ook wel ‘yoga slaap’ wordt genoemd. Ik weet niet precies hoe het werkt, maar er zitten elementen in van een geleide meditatie en een bodyscan. Het brengt je in een staat die je ervaart vlak voordat je gaat slapen (soms val ik ook in slaap tijdens de oefening!). Het heeft de onrust uit mijn hoofd gehaald en de focus wat meer naar mijn ademhaling en lichaam gericht. Ik doe het bijna dagelijks een half uur en ik moet zeggen dat ik er heel zen van ben geworden.
Mijn huidige dagroutine is best eenzaam, maar ik zit toch redelijk goed in mijn vel. Vooral dankzij de yoga nidra en mijn vriendin. Het gitaarspelen en met muziek bezig zijn helpt mij ook altijd veel. Ik ben nu bezig met dingen die mij energie geven in plaats van dingen die mij energie kosten. Helaas moet ik ook wel dingen weglaten waar ik normaal gesproken blij van word. Zoals minder sociale contacten en hobby’s als schaken en (minder) wandelen. Daar staat tegenover dat ik de controle over mijn leven ook wat meer terug heb nu ik minder wil doen. Het is een kwestie van blijven proberen. En soms moet het op een andere manier.
Het is weer zover: de tijd van de controle-MRI is aangebroken. Eens in de zoveel maanden mag ik weer in de tunnel plaatsnemen voor ruim 20 minuten gebeuk aan mijn hoofd. De laatste keer was in augustus 2023, voor mijn gevoel al heel lang geleden. De spanning begint al vanaf dat ik het toevallig in de agenda zie staan begin januari. Het lijkt altijd zover weg, totdat het opeens nog maar een maand is.
Het is niet zo dat ik er constant bewust mee bezig ben. Waar ik precies bang voor ben is ook niet zo duidelijk te formuleren. Tja, dat de tumor ooit weer gaat groeien is een angst, maar tegelijkertijd ook onvermijdelijk. Zelfs als dat gaat gebeuren is het niet meteen einde verhaal, maar zijn er vast nog wel behandelingen mogelijk. De angst is dus niet iets heel concreets. Het is eerder een sluimerend gevoel van ongemak dat zich op de achtergrond in het onderbewuste ontwikkelt tot iets groots.
Hoe uit zich die spanning dan precies? Bij mij is het niet alleen een mentale kwestie, maar ik merk het ook in mijn lichaam: mijn bovenarmen, schouders, rug, nek en gezicht zijn opeens pijnlijk en stijf. Ik heb daarnaast ook meer last van hoofdpijn en duizeligheid in de periode rond de MRI. Meer precies zal de verkramping en pijn wel een gevolg zijn van de mentale problemen die ik ervaar. Ik merk dat ik minder goed functioneer in de weken voor de scan: alle dagelijkse dingen gaan minder goed.
Ik ben meer emotioneel, melancholisch en introspectief in de weken voor de scan. Een paar dagen voor de scan moest ik opeens huilen toen ik een liedje hoorde dat mij deed denken aan mijn onbezorgde jeugd in de jaren 90. Terwijl ik normaal nooit huil. Ik stel mezelf vragen die zinloos lijken. Het leek allemaal zo mooi te worden in mijn leven. Waar is het precies misgegaan? Of is dat te makkelijk gedacht en was het nooit zo treurig of zo veelbelovend? Heb ik zelf iets gedaan waardoor ik in deze situatie zit? Welke doelen heb ik nu nog? Dat zijn de vragen die me bezig houden. Ik kom er niet uit.
Het voelt als Russisch roulette: ik weet dat ik een keer slecht nieuws zal krijgen, maar niet wanneer. De tumor gaat onherroepelijk weer groeien, hopelijk pas over heel veel jaren. Het zou heel natuurlijk heel onwaarschijnlijk zijn dat hij nu alweer gaat groeien, maar er bestaat altijd een kleine kans die ik serieus moet nemen. Het is tenslotte ook heel onwaarschijnlijk en ongelukkig geweest dat die hersentumor in mijn hoofd zit.
Hoe vaker ik het meemaak, hoe zwaarder ik het lijk te hebben rond de MRI. Niet alleen voor en tijdens, maar vaak ook nog na de uitslag werkt de onrust nog door in mijn hoofd. Het is een beproeving voor lichaam en geest. De eerste paar jaren kon ik het nog in een soort roes beleven: ik besefte niet volledig wat er aan de hand was. Ik had ook niet zoveel te verliezen voor mijn gevoel. Ik was in survival modus. En mijn leven kon eerlijk gezegd niet veel slechter.
Nu begin ik mijn leven na een hele zware en ‘troebele’ periode (ook de jaren voor de diagnose waren helemaal geen feest) steeds meer op orde te krijgen. Ik heb sinds december van vorig jaar mijn eigen plek. Ik ben heel gelukkig met mijn vriendin waar ik heel veel van houd. Ik heb nu dus wel het gevoel dat ik iets te verliezen heb. Ondanks de controle die ik over steeds meer dingen weer lijk te hebben, heb ik dat over 1 ding helemaal niet. Die rot-tumor…
Geschreven een week na de uitslag:
Wat ben ik blij en opgelucht! De uitslag was helemaal goed. Voor het eerst was mijn vriendin bij het gesprek met de neuroloog. Dat vond ik heel fijn. De arts vertelde mij dat ik er altijd zo rustig bij zit. Ik legde uit dat ik wel heel veel spanning had de laatste maand. Een hersentumor is toch anders dan andere vormen van kanker in de zin van dat het nooit helemaal weggehaald kan worden en dat het gegarandeerd weer gaat groeien. Ik moet dus mijn hele leven om de zes maanden terugkomen voor een controle-MRI. Dat besef is tegelijkertijd heftig en dubbelzinnig: aan de ene kant zorgt het voor veel stress, maar aan de andere kant is het natuurlijk belangrijk dat de tumor in de gaten gehouden wordt.
Na de uitslag heb ik altijd wat tijd nodig om het te verwerken. Een aantal weken zeker. Ik heb mijzelf weleens vergeleken met een oude, trage computer. Ik merk dat die vergelijking wel opgaat wat betreft de verwerking van alle emoties. De eerste dagen was ik natuurlijk euforisch en vol energie (die ik eigenlijk niet heb). Daarna kwam de vermoeidheid en de slapeloosheid, die ik een week na de uitslag nog steeds ervaar. De spanning in mijn lichaam en onrust in mijn hoofd verdwijnt langzaam. Het is dus weer even zoeken naar de balans en het evenwicht.
De reacties van de mensen om mij heen hebben mij geraakt. Van hele positieve, lieve en hartverwarmende berichten tot ongevoelige, koude en zelfs kwetsende opmerkingen of oorverdovende stilte: alles roept een emotie op die tijd neemt voor mij om te verwerken. De negativiteit wil ik echter van mij afzetten, hoe moeilijk het soms ook is vanwege de pijn die het veroorzaakt. Ik wil daarom graag iedereen bedanken die mij heeft gesteund in de afgelopen periode. Mijn wereld ziet er alles bij elkaar een stuk positiever uit en ik kan weer vooruit kijken.
Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt is de onlangs verschenen bundeling van de blogs van mijn vriend en lotgenoot Martin Vermeulen. Hij leeft sinds augustus 2021 in de wetenschap dat hij een hersentumor heeft. Na een 10 uur durende operatie op 16 november 2021, kan slechts de helft van zijn tumor worden verwijderd. De gevolgen zijn onder meer dat hij voortaan met een rollator moet lopen en dat hij geen gehoor meer heeft aan zijn linkerzijde. Een vervolgoperatie is te risicovol, omdat er door de locatie van de tumor dan mogelijk nog meer functies beschadigd kunnen worden, maar hij ondergaat nog wel 30 bestralingen en daarna een revalidatie van drie maanden. Uiteindelijk komt Martin erachter dat hij een langzaam groeiende ependymoom graad 2 in zijn hoofd heeft. Tot nu toe lijkt de tumor zich gelukkig rustig te houden en is hij zelfs iets gekrompen ten gevolge van de bestralingen. Hij heeft wel veel last van prikkels en is snel vermoeid, want hij heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) opgelopen door de behandelingen.
Vanaf het moment dat hij de diagnose krijgt, besluit hij om een blog te gaan schrijven over zijn ziekte. Het leest als een soort dagboek, waarin elke ontwikkeling in zijn ziektebeeld wordt bijgehouden. Vanaf de eerste blog in augustus 2021 tot zijn (voorlopig) laatste blog in juni 2023 beschrijft Martin in een prachtige verhalende stijl hoe hij omgaat met het leven met een hersentumor. Hij doet dat met een hele beschouwende blik, achter elke blog zit een heldere gedachte. Elk blog heeft een andere invalshoek, maar er zijn wel steeds thema’s die terugkomen: kanker en de dood, zijn familie, biertjes, hardlopen en uiteraard zijn ervaringen met de tumor. Vanaf het begin beschrijft hij die thema’s met veel stijl en hij is in staat afstand te nemen van zijn onderwerpen, waardoor het verhalen worden die heel leesbaar en nuchter zijn. Gaandeweg neemt Martin ons mee in zijn leven en komen in steeds langer wordende blogs ook lichtere onderwerpen aan de orde zoals zijn liefde voor schaken, muziek, theater en uiteraard de absurdistische podcast Weer een dag van Gijs Groenteman en Marcel van Roosmalen.
De omslag van het boek is een schilderij dat Martin maakte tijdens een schilderworkshop. Het is geïnspireerd door de sculpturen van de Marokkaanse kunstenaar Bruno Catalano, die reizigers uitbeeldt waarvan delen ontbreken. Het schilderij van Martin is een zelfportret waarbij hij zelf de reiziger is met een ontbrekend stuk. Het zit vol symboliek: de ondergaande zon staat symbool voor het leven dat Martin nu heeft, het einde is immers in zicht. Maar de zon schijnt nog wel en het is onduidelijk wanneer hij ondergaat.
Onder de hoogtepunten van Verzonken Horizon horen wat mij betreft zijn ‘brieven’ aan zijn tumor, die tegelijkertijd tragisch en komisch zijn. Typerend voor Martin is dat hij de confrontatie aangaat met de dood en zijn tumor. Die hij in de brieven aanspreekt alsof het een persoon is, een ongenode gast. Het lot van Martin en zijn tumor zijn aan elkaar verbonden. Min of meer hetzelfde doet hij in Het feest dat leven heet waarin hij de dood beschrijft als een grauwe man in het zwart gekleed die hem in de gaten houdt op een feest. Als het feest afgelopen is, zal Martin worden meegenomen door de man in het zwart. Gaandeweg leert de lezer steeds meer over wat voor persoon Martin vroeger (voor de kanker) was. Mijn theorie is dat hij altijd al een ‘dagenplukker’ is geweest, die leefde van avontuur naar avontuur en met het idee dat alles wel goed zal komen. Zo heeft hij 13 marathons gelopen, een keer abrupt zijn baan opgezegd en een maand in Oeganda als vrijwilliger gewerkt.
Dat de blogs zijn gebundeld in een boek is niet meer dan logisch: ze vormen echt een geheel. Wat een opmerkelijke constatering is als je bedenkt dat Martin van te voren natuurlijk niet wist hoe het allemaal zou gaan lopen. Maar aan de andere kant kenmerkt het ook Martin zoals ik hem heb leren kennen: hij neemt de regie zoveel mogelijk in handen en zoekt het avontuur. Maar kijken waar het schip strandt. Carpe diem! Ogenschijnlijk gedurfd, maar altijd wel met een goed plan en na veel onderzoek. Hij durft daarbij hulp te vragen aan zijn omgeving en netwerk, wat helemaal niet vanzelfsprekend is voor iemand die buiten de maatschappij is komen te staan en beperkte energie en mobiliteit heeft. Het is bewonderenswaardig hoe hij ondanks zijn beperkingen toch nog zoveel moois uit het leven weet te halen.
Ik denk dat ik de blogs van Martin voor het eerst eind 2022 ben gaan lezen. Hij publiceerde zijn blogs in dezelfde Facebook-groepen gewijd aan hersentumoren waar ik ook mijn blogs plaatste. Ik voelde vanaf het begin toen ik zijn blogs las een soort verwantschap met Martin. Eigenlijk voelden we ons allebei niet (meer) op onze plek in de contactgroepen voor lotgenoten. Het had lange tijd voorzien in een behoefte aan contact en informatie over hersentumoren, maar het besef kwam steeds meer dat we meer zijn dan onze ziekte en dat we ons niet verwant voelden aan mensen alleen omdat ze ook een hersentumor hebben. Bovendien ergerde ik me steeds meer aan de steeds frequenter wordende oproepen tot donaties, het wantrouwen in de medische wetenschap, kwakzalverij en daarbij raakte mij slecht nieuws van lotgenoten steeds meer. Ik bleef eigenlijk alleen nog actief om mijn eigen blog te plaatsen en die van Martin te lezen.
Toen Martin ging schrijven over Weer een dag, schaken en hoe hij naar een concert was geweest van Peter Gabriel raakte ik steeds meer geïnteresseerd. Dat zijn namelijk ook interesses die ik heb. Net zoals onze liefde voor katten en ons blinde vertrouwen in de medische wetenschap. Ik heb ook een bescheiden verleden als hardloper, al heb ik nooit een marathon gelopen. Toevallig hebben we allebei een blaasontsteking opgelopen zodat we beseften dat je ook nog ‘gewoon’ ziek kan worden met een hersentumor. En heeft hij een blog over het stoïcisme geschreven toen ik er ook geïnteresseerd in was. (Hoewel het idee dat je je alleen moet concentreren op zaken waar je zelf invloed op hebt mij zeker aanspreekt, vind ik dat je dat niet te rigide moet benaderen. Uiteindelijk ben ik dus geen stoïcijn geworden). Kortom, na de lezing van zijn blogs kwam ik erachter dat er veel overeenkomsten tussen ons. Bij een datingsite zouden we waarschijnlijk een match zijn! Martin en ik kwamen in contact en we spraken af om een keer een potje te schaken. Daar is het uiteindelijk nooit van gekomen, maar een verslag van onze eerste ontmoeting heeft het boek wel gehaald (Blind Date). En later hebben we elkaar nog een aantal keer gezien. Elke keer fijne ontmoetingen.
Nu heb ik voor het eerst het hele ‘verhaal’ gelezen en ik vind het een heel mooi en ‘compleet’ boek geworden. Het is in de eerste plaats heel interessant voor mensen die met hersentumoren of kanker in het algemeen in aanraking komen. Hij beschrijft namelijk heel goed hoe het is om ermee te leven. Tegen welke praktische problemen je allemaal aanloopt en ook hoe je die kan oplossen, wat heel waardevol kan zijn voor lotgenoten. Het is dus zeer informatief. Ook al loop ik een jaar op hem ‘voor’ (mijn tumor werd een jaar eerder ontdekt): ik heb toch veel opgestoken van de research van Martin en zijn lieve vrouw Shirley. Zoals dat je gratis hulp kunt krijgen van de gemeente via een WMO-melding en op het vliegveld begeleiding kan aanvragen. En omdat Martin veel gevallen van kanker heeft meegemaakt binnen zijn familie en vriendengroep, en het nu zelf heeft, kan hij verwoorden hoe het is voor beide groepen.
Maar het boek is zoveel meer. Het beschrijft hoe je om kan gaan met de onzekerheid van het leven met een ongeneselijke ziekte. Hoe je jezelf staande kan houden in een wereld die er opeens heel anders uit is gaan zien. Hoe bekenden en onbekenden je gaan benaderen en op hoeveel begrip (en onbegrip) je stuit. Martin laat je nadenken over de dood en hoe vreselijk kanker is. En dat je daarover best boos en onzeker mag zijn. Een tumor is geen uitdaging en je kan het niet ‘managen’: het is simpelweg heel vervelend en een probleem dat je niet kan oplossen. Doordat hij dat gegeven dapper onder ogen komt, word je gedwongen als lezer om daarin mee te gaan. Dat is soms confronterend en verdrietig, maar altijd komt de humor en de positiviteit van hem weer naar boven op de juiste momenten. Hij wil door met leven. Carpe diem is zijn motto. Het boek straalt tegelijkertijd kwetsbaarheid en kracht uit en biedt troost en emotionele houvast.
Martin is tot nu toe de enige persoon met een hersentumor die ik in levende lijve heb ontmoet. Ik herken veel van wat ik doormaak in Martin en ik denk dat dat andersom ook zo geldt. In het voorwoord schrijft Martin dat het leven er nog toe doet met kanker en dat hij ook genoeg positieve dingen heeft meegemaakt: juist door de kanker. Dat kan ik volledig onderschrijven. En zijn bundel is volgens hem geslaagd als het herkenbaar is, steun biedt en inspireert. Bij mij is dat in ieder geval gelukt. Tot slot heb ik als collega-blogger met een hersentumor veel bewondering voor hoe helder en goedgeschreven al zijn blogs zijn. Ik kan denk ik wel op waarde schatten hoeveel energie en tijd het moet hebben gekost. Daarnaast heb ik begrepen dat Martin zijn blogs altijd schreef op zijn telefoon, daarom heb ik dat nu ook een keer geprobeerd en het viel me niet mee moet ik zeggen. Veel respect!
De opbrengst van Verzonken Horizon, van vlotte vent naar kankerpatiënt gaat naar het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse kankerbestrijding (KWF). Het is onder andere verkrijgbaar via zijn uitgever Klare Taal: https://www.uitgeverijklaretaal.nl/verzonken-horizon.html
Het is even geleden dat ik wat heb geschreven voor mijn blog. Het eind van 2023 stond voor mij grotendeels in het teken van verhuizen. Eerst het lange toewerken naar de verhuizing op 1 december en vervolgens het wennen aan mijn nieuwe plekje. Alles is heel soepel verlopen en ik heb nauwelijks stress ervaren. Ik voel mij hier vanaf het begin heel prettig en ik zal zeker mijn rust kunnen gaan vinden.
In de afgelopen maanden heb ik ongemerkt een ontwikkeling doorgemaakt. Ik voelde wat minder behoefte om van mij af te schrijven zoals ik voorheen heb gedaan in dit blog. Waar dat aan ligt weet ik niet precies. Misschien dat ik toch een beetje gewend ben geraakt aan mijn ziekte en er wat beter mee om kan gaan dan voorheen. Het blog had voor mij altijd een therapeutische werking. Als ik er even doorheen zat, kon ik dat vaak door het op te schrijven van me af zetten. En daarnaast merk ik dat ik tegenwoordig ook meer te doen heb dan de afgelopen jaren. Het energieniveau is daarbij wel net zo hoog (of laag?) als voorheen.
Het is steeds een afweging wat de moeite waard is. Alles kost immers heel veel energie voor mij. Overprikkeling is daarbij de grootste spelbreker. Dat is de realiteit geworden van de afgelopen drie jaar. Maar voor de mensen die mijn blogs de afgelopen jaren hebben gelezen, zijn dit allemaal geen nieuwe onderwerpen. Ik heb rond de verhuizing de voorkeur gegeven aan mijn andere passies: gitaarspelen, muziek luisteren en schaken. Daarnaast had ik via de gemeente een culturele dagbesteding gevonden waar ik 1-2 keer in de week naar toe ging, waar ik muziek maakte en schilderde. Ik had over al deze onderwerpen wel wat halve blogs geschreven, maar niet echt de behoefte meer om die af te maken en/of te delen.
Ik merkte bij de laatste blogs sowieso al dat ik mij afvroeg waarom ik dit wilde delen en voor wie dit eigenlijk interessant was om te lezen. Ik probeer met al mijn beperkingen vooral het leven weer op te pakken. En dat is tegenwoordig het liefst zo saai mogelijk, met zo min mogelijk prikkels en stress. Dat lukt steeds beter, al ben ik nog regelmatig overprikkeld en oververmoeid doordat ik te obsessief met dingen bezig ben of mij te druk maak. Geld heb ik niet, wel veel liefde om mij heen gelukkig. Ik wandel, lees, doe het huishouden, kook en ben met muziek en mijn Youtube-kanaal bezig. En af en toe wordt dat onderbroken door een controle van mijn hersenen. Op 22 februari heb ik alweer een nieuwe MRI-scan. Spannend.
De dood van Jeroen heeft wel wat met mij gedaan. De enorme snelheid van het verval nadat de tumor is gaan groeien, maakt me de afgelopen dagen onzeker en treurig. Nu gaat het nog redelijk goed met mij, maar dat kan dus zo maar omslaan binnen een paar maanden. Dat de graad 2 zomaar een graad 3 wordt. Dat het snel afgelopen kan zijn als de tumor onverwachts weer gaat groeien. Ik merk dat ik sinds dit nare bericht meer bezig ben met dit soort doemdenken. Niet verstandig. Iedereen bewandelt een eigen weg, en ik moet me helemaal niet vergelijken met een ander.
Er zitten verschillende kanten aan het contact met lotgenoten. Het is fijn om dingen te delen met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Dat kan eigenlijk niet met mensen die geen hersentumor hebben. Je probeert elkaar te steunen in moeilijke momenten en het te vieren als er mijlpalen gehaald worden. In het geval van Jeroen was het fijn om periodiek even te checken hoe het ging. Alles goed? Top! En weer door. Maar soms ging het ook wat dieper en dan bespraken we onze moeilijkheden en frustraties. We hadden allebei niet de behoefte om over iets anders dan onze ziekte te praten, maar dat was prima.
Ik merkte dat ik in de eerste jaar na mijn diagnose veel behoefte had om in contact te komen met lotgenoten. Ik kwam terecht in allerlei facebookgroepen gewijd aan mensen met een hersentumor. Het was heel fijn om de ervaringen van andere patiënten te lezen. Zeker omdat er nogal wat op je afkomt als je de diagnose hersentumor krijgt en nog niet weet dat de medische wereld een gebruiksaanwijzing heeft. Je moet weten wat je vraagt en aan wie om er zeker van te zijn dat je de beste (na)zorg krijgt. Dat is namelijk niet vanzelfsprekend. Er wordt vanuit gegaan dat je als patiënt al weet wat je wilt: er wordt weinig informatie gegeven vanuit de artsen. In eerste instantie zijn deze lotgenotengroepen dus een belangrijke bron van informatie, maar je leeft ook steeds meer mee met alle lotgenoten en met een enkeling bouw je een band op.
Zo kwam de inspiratie voor mijn blog van Alexander, die mij in een lotgenotengroep wees op zijn informatieve en humoristische blog (https://alexoplosseschroeven.wordpress.com/). Hij had zijn hele reis vanaf zijn diagnose tot aan de laatste behandelingen helemaal vastgelegd. We hadden onderling contact, hij hielp mij met wat praktische informatie, maar het was duidelijk dat het toen al niet goed ging. Hij was bezig met experimentele behandelingen, omdat hij eigenlijk al uitbehandeld was. Alexander overleed in september 2021. Ik las zijn blog altijd met heel veel plezier en zijn positieve houding tot het bittere eind was bewonderingswaardig.
Na verloop van tijd merkte ik langzaam dat ik minder behoefte kreeg om te kijken op de lotgenotengroepen. Als ik er rondhing was het meer om mijn ervaringen te delen en te helpen, dan dat ik er zelf nog iets uithaalde. Een paar maanden geleden ben ik er maar helemaal mee gestopt en ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Weg van de hartverscheurende verhalen en continue oproepen tot donaties (steeds meer met expliciete onsmakelijke beelden erbij) binnen een groep die het toch al zo moeilijk heeft. Ik ga het voorlopig zeker niet meer opzoeken, dat zou mij in de fase waarin ik nu zit heel weinig vreugde opleveren.
Ik heb nog wel contact met enkele lotgenoten. Het voelt goed om af en toe even mijn hart te kunnen luchten. En zij doen dat andersom ook. Het is vaak zo dat er meer is dan alleen de hersentumor wat ons bind. We hebben meer gemeenschappelijke interesses en het gaat dus niet alleen maar over de hersentumor. Het is een nare gedachte dat we er binnen afzienbare tijd allemaal niet meer zijn door deze vreselijke ziekte. Maar in feite geldt dat ook voor gezonde mensen: iedereen gaat een keer dood ten slotte. Het is wel confronterend dat dit in onze ‘groep’ vaker lijkt te gebeuren. Er zit een soort tikkende tijdbom in ons hoofd. Wanneer die afgaat weet niemand. En eigenlijk heeft het ook helemaal geen zin om daar bij stil te staan.
De les voor mij is dat ik me wat betreft mijn hersentumor zoveel mogelijk op mezelf moet richten. En ik moet proberen van het leven te genieten zolang het kan. Er is nog zoveel moois te zien, te horen, te ontdekken en te doen.
Far Caspian: een grote muzikale ontdekking van de afgelopen maanden voor mij.
Toen ik met dit blog begon in juli 2021, was ik ongeveer op de helft van de 12 chemokuren die ik zou krijgen. Ik had toen mijn protonenbestralingen al achter de rug. Vanaf september van dat jaar raakte ik in contact met Jeroen, die mijn blog informatief vond. Hij zou ook gaan beginnen met bestralingen in dezelfde kliniek waar ik was geweest in Delft (Holland PTC). En was benieuwd naar ervaringen van lotgenoten. We hielden via Whatsapp contact en soms reageerde hij op mijn blog, dat hij altijd is blijven lezen (heeft hij mij verteld). Door de jaren heen hebben we zo regelmatig ervaringen uitgewisseld. Frustraties en onzekerheden, maar ook leuke dingen zoals vakanties en geslaagde MRI’s. Dat ging heel onregelmatig. Soms hadden we maandenlang geen contact, maar dan kwam altijd weer bij een van ons de behoefte naar boven om eens te vragen hoe het ging. Dan wisselden we weer wat appjes uit en dan was het daarna weer even klaar. Het was goed zo.
Ik heb hem nooit ontmoet, maar ik heb altijd het beeld van hem gehad van een stoere man. Zo een die zich niets laat aanleunen. Maar tegelijkertijd ook oprecht geïnteresseerd. In juni kreeg ik een bericht van hem dat er toch weer groei was te zien van zijn tumor. Hij zou gaan beginnen met 12 kuren temozolomide: precies de behandeling die ik heb gehad. Ik kon hem wel wat vertellen over mijn ervaringen. Daarna hielden we wat meer contact tot eind juli. Zoals wel vaker stopte het toen weer even. Het ging op dat moment al niet zo goed met hem: hij was weliswaar op vakantie in Italië, maar wel voor het eerst in een rolstoel. De tumor was ook onverwachts weer gaan groeien. De tumor was een graad 3 geworden in plaats van een graad 2. Maar omdat hij net aan een traject van 12 chemokuren was begonnen, ging ik ervan uit dat het nog niet alarmerend was. Maar het is heel snel gaan. Tot mijn verdriet is Jeroen op 19 september overleden.
In Mijn Brein 