Verwerking

De dood van Jeroen heeft wel wat met mij gedaan. De enorme snelheid van het verval nadat de tumor is gaan groeien, maakt me de afgelopen dagen onzeker en treurig. Nu gaat het nog redelijk goed met mij, maar dat kan dus zo maar omslaan binnen een paar maanden. Dat de graad 2 zomaar een graad 3 wordt. Dat het snel afgelopen kan zijn als de tumor onverwachts weer gaat groeien. Ik merk dat ik sinds dit nare bericht meer bezig ben met dit soort doemdenken. Niet verstandig. Iedereen bewandelt een eigen weg, en ik moet me helemaal niet vergelijken met een ander.

Er zitten verschillende kanten aan het contact met lotgenoten. Het is fijn om dingen te delen met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. Dat kan eigenlijk niet met mensen die geen hersentumor hebben. Je probeert elkaar te steunen in moeilijke momenten en het te vieren als er mijlpalen gehaald worden. In het geval van Jeroen was het fijn om periodiek even te checken hoe het ging. Alles goed? Top! En weer door. Maar soms ging het ook wat dieper en dan bespraken we onze moeilijkheden en frustraties. We hadden allebei niet de behoefte om over iets anders dan onze ziekte te praten, maar dat was prima.

Ik merkte dat ik in de eerste jaar na mijn diagnose veel behoefte had om in contact te komen met lotgenoten. Ik kwam terecht in allerlei facebookgroepen gewijd aan mensen met een hersentumor. Het was heel fijn om de ervaringen van andere patiënten te lezen. Zeker omdat er nogal wat op je afkomt als je de diagnose hersentumor krijgt en nog niet weet dat de medische wereld een gebruiksaanwijzing heeft. Je moet weten wat je vraagt en aan wie om er zeker van te zijn dat je de beste (na)zorg krijgt. Dat is namelijk niet vanzelfsprekend. Er wordt vanuit gegaan dat je als patiënt al weet wat je wilt: er wordt weinig informatie gegeven vanuit de artsen. In eerste instantie zijn deze lotgenotengroepen dus een belangrijke bron van informatie, maar je leeft ook steeds meer mee met alle lotgenoten en met een enkeling bouw je een band op.

Zo kwam de inspiratie voor mijn blog van Alexander, die mij in een lotgenotengroep wees op zijn informatieve en humoristische blog (https://alexoplosseschroeven.wordpress.com/). Hij had zijn hele reis vanaf zijn diagnose tot aan de laatste behandelingen helemaal vastgelegd. We hadden onderling contact, hij hielp mij met wat praktische informatie, maar het was duidelijk dat het toen al niet goed ging. Hij was bezig met experimentele behandelingen, omdat hij eigenlijk al uitbehandeld was. Alexander overleed in september 2021. Ik las zijn blog altijd met heel veel plezier en zijn positieve houding tot het bittere eind was bewonderingswaardig.

Na verloop van tijd merkte ik langzaam dat ik minder behoefte kreeg om te kijken op de lotgenotengroepen. Als ik er rondhing was het meer om mijn ervaringen te delen en te helpen, dan dat ik er zelf nog iets uithaalde. Een paar maanden geleden ben ik er maar helemaal mee gestopt en ik heb er nog geen seconde spijt van gehad. Weg van de hartverscheurende verhalen en continue oproepen tot donaties (steeds meer met expliciete onsmakelijke beelden erbij) binnen een groep die het toch al zo moeilijk heeft. Ik ga het voorlopig zeker niet meer opzoeken, dat zou mij in de fase waarin ik nu zit heel weinig vreugde opleveren.

Ik heb nog wel contact met enkele lotgenoten. Het voelt goed om af en toe even mijn hart te kunnen luchten. En zij doen dat andersom ook. Het is vaak zo dat er meer is dan alleen de hersentumor wat ons bind. We hebben meer gemeenschappelijke interesses en het gaat dus niet alleen maar over de hersentumor. Het is een nare gedachte dat we er binnen afzienbare tijd allemaal niet meer zijn door deze vreselijke ziekte. Maar in feite geldt dat ook voor gezonde mensen: iedereen gaat een keer dood ten slotte. Het is wel confronterend dat dit in onze ‘groep’ vaker lijkt te gebeuren. Er zit een soort tikkende tijdbom in ons hoofd. Wanneer die afgaat weet niemand. En eigenlijk heeft het ook helemaal geen zin om daar bij stil te staan.

De les voor mij is dat ik me wat betreft mijn hersentumor zoveel mogelijk op mezelf moet richten. En ik moet proberen van het leven te genieten zolang het kan. Er is nog zoveel moois te zien, te horen, te ontdekken en te doen.