Protonenbestraling

Naast de operatie en de chemokuren bestaat er tegenwoordig protonenbestraling, een relatief nieuwe vorm van behandeling tegen kanker. Er zijn in Nederland pas sinds 2017 centra (in Delft en Groningen) open waar deze vorm van therapie wordt toegepast. Als echte alfa begrijp ik zelf niet de wetenschap achter de bestralingen, maar het gaat om een super gerichte bestraling van de tumor. Vooral voor gevoelige plaatsen zoals hersenen en de hals is het veel effectiever dan normale radiotherapie, daarbij worden alle cellen gedood (dus niet alleen de kwaadaardige). Het is geen experimentele behandeling, het is bewezen dat het goed werkt tegen tumoren. In de VS gebruiken ze het al vele decennia. Het is wel extreem duur, waardoor het lang heeft geduurd voordat het werd ingevoerd in Europa.

Ik ben behandeld in Delft in het HollandPTC, maar er zijn ook centra in Groningen, Maastricht en Amsterdam. Zelf heb ik 30 bestralingen gehad. Dat is zes weken op elke werkdag. Het vervoer moet je zelf regelen, maar wordt wel grotendeels vergoed door de verzekering. Je kunt bijvoorbeeld met een zorgtaxi of een gewone taxi komen, of zoals in mijn gelukkige geval gebracht en opgehaald worden. Als je ver uit de buurt woont kan je een hotel nemen. Er was ook een hardnekkig indianenverhaal dat mensen op de fiets zouden komen en gewoon blijven doorwerken, maar dat lijkt me echt eerder uitzondering dan regel.

Voordat je eraan begint word er een op maat gemaakt masker gecreëerd wat je op moet zetten tijdens de bestralingen. Het is belangrijk dat je compleet stil blijft zitten, want het zou extreem gevaarlijk kunnen zijn als je beweegt. Er wordt heel secuur gekeken of de juiste plek wordt bestraald. Het duurt ongeveer een half uurtje. Soms worden er ook nog extra foto’s en scans gemaakt. Ik vergelijk het met een ongemakkelijke MRI, die je elke werkdag moet doorstaan met een uiterst krap masker op.

Ik vond het eigenlijk helemaal niet zo zwaar, al kan dat ook komen omdat ik nog versuft was van de operatie en alle epileptische aanvallen die ik daarvoor heb gehad. Maar als je je erbij neerlegt dat het een wezenlijk onderdeel is van de behandeling, dan doorsta je dit gewoon. De laatste week is wel veel zwaarder (branderig gevoel op de plek die bestraalt word, hoofdpijn, meer epileptische neigingen, slaapproblemen) en het is ook niet fijn dat je haar op een gegeven moment gaat uitvallen, maar als je het vergelijkt met de operatie en de chemokuren is de protonenbestraling veel minder zwaar. Dat is mijn ervaring in ieder geval. Er zijn ook mensen die lichtflitsen gaan zien of nare geuren gaan ruiken, maar dat was bij mij niet het geval. Het is wel zo dat je in de maanden na de bestraling pas de meeste bijwerkingen gaat ervaren zoals vermoeidheid, slaapproblemen en gedragsveranderingen.

Het belangrijkste is dat het werkt. Voor mij in ieder geval wel. Als ik me dan bedenk dat een paar jaar geleden protonenbestraling er in Nederland nog niet was, kan ik me alleen maar gelukkig prijzen dat ik ervan heb kunnen profiteren. Er is wat mij betreft geen reden om het niet te doen. De mensen in het protonencentrum zijn heel aardig en behulpzaam. Als je twijfels of vragen hebt, is er volop gelegenheid om ze te uiten.